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Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 28 Apr 2014 13:01 #499828

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Hallo, ich bin neu hier. Bin 34 Jahre alt und komme aus Hessen. Mein Mann ist 43 Jahre alt und vor 2 Jahren wurde festgestellt dass sein Kreatinin wert bei 3 liegt und er definitiv an die Dialyse kommt. Wir halten die Werte stabil durch Ernährungsumstellung. In 10-15 Jahren wäre es soweit für die Dialyse. Wir haben einen Sohn 5 Jahre. Ich würde gerne ein 2tes Kind und ein Eigenheim steht auch auf unserer Wunschliste. Ich habe schon einen Vollzeitjob angenommen in Hinblick auf die Zukunft wenn es dann soweit ist, damit wir finanziell keine Probleme bekommen. Frage: soll ich mir das antun oder auf alles verzichten?

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 28 Apr 2014 18:57 #499838

  • Hati
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Hallo Bersabea,

warum verzichten, es ist doch alles noch wage. Ich kenne eine Patientin, die ist seit über 10 Jahren Prädialyse...also Zeitangaben für die Zukunft sind nie ganz stimmig, es sei denn jemand hat hellseherische Fähigkeiten...
Macht Euch mit den Möglichkeiten der Dialyse vertraut, zum Beispiel mit Heimdialyseformen. Da läßt sich Beruf, Familie und Dialyse besser auf die eigenen Bedürfnisse abstimmen. Es muss nicht sein, dass dein Mann mit Dialyse nicht mehr arbeiten kann. Kommt immer auch ein bischen darauf an, was er arbeitet, ggf. kann er vielleicht schon im Vorfeld seinen Job so ändern, dass er mit Dialyse machbar ist.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 28 Apr 2014 19:08 #499839

  • rewendi
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das musst Du selbst entscheiden..

und das kannst auch nur Du entscheiden!
.. das alles tust Du ja nicht nur Dir an sondern auch Deiner Familie..

mir ( ich bin nierenkrank) hatten die Götter in weiss geraten gar nicht über Kinder nachzudenken mit meinen Nieren..
und überhaupt ich würde nur 40 Jahre alt.
.. ich war 3 Monate danach schwanger und die Kinds sind heute 35 und 35 Jahre alt..
Das alles hätte aber auch elendig schief gehen können!
Ich bin heute froh und dankbar dass ich nicht jeden Rat befolgte!
Dir wünsche ich den kühlen Kopf, alles genau zu überdenken!

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 28 Apr 2014 23:21 #499845

  • kaimana
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carpe diem. geniesse das heute und mache dir keine gedanken was in 15 jahren ist. in 15 jahren kann sich so vieles aendern, auch in der med. behandlung und betreuung.
im okt 2006 sagte mir ein chefarzt in der uni klinik, dass ich weihnachten 2006 nicht mehr erleben wuerde. also ging ich los, und kaufte mir die damals beste digital spiegelflex kamera die es gab. machte fotos. bis 2012 nutzte ich die camera. dann bekam sie eine noch bessere nachfolgerin.
haette ich im okt 2006 auf die camera verzichtet, wuerde ich mich heute noch in den … treten. also carpe diem!

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 29 Apr 2014 00:06 #499846

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hier geht es nicht nur um eine kamera ,sondern um kinder und ein eigenes haus ,eine ganze familie ,um verantwortung ---da kommt man mit carpe diem alleine nun auch nicht weiter lg taffi

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 29 Apr 2014 00:44 #499847

  • kaimana
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stell dir vor, das ist mir klar! aber ich will damit zum audruck bringen, dass man sich nicht so stark von dem was wird morgen sein, in seinen entscheidungen beeinflaussen lassen sollte. man kann nie sagen was in 10 bis 15 jahren sein wird, nicht mal wie alles in 1-6 monate sein wird. aber man kann sich sein leben durch solche aengste ziemlich verbauen. geniesse und ergreife den tag und lebe im jetzt. in 15 jahren sind meist haeuser laengst abbezahlt, kinder laengst keine kleinkinder mehr. ich bleibe dabei: carpe diem.

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 29 Apr 2014 08:21 #499848

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GuMo!
Wenn man so lebt, dann kann man es gleich vergessen, seine Träume zu verwirklichen (meine Meinung)
Mir hat man mit 25 Jahren, in der nephrologischen Ambulanz gesagt, entweder bekommen sie jetzt Kinder oder überhaupt nicht. Mein ex Mann und ich haben uns damals für überhaupt nicht entschieden. Er studierte noch, etc.
Aber mit der Aussage in 15-20 Jahren hängen sie an der Dialyse, hatte der Arzt Recht.
Es waren 19 Jahre.

Lebe heute.
Hier in Köln sagt man et kütt, wie et kütt (auf Hochdeutsch, habe keine Angst vor der Zukunft).

In diesem Sinne.

Alles Gute

Michaela

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 29 Apr 2014 10:29 #499849

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taffi schrieb:
> hier geht es nicht nur um eine kamera ,sondern um
> kinder und ein eigenes haus ,eine ganze familie
> ,um verantwortung ---da kommt man mit carpe diem
> alleine nun auch nicht weiter lg taffi

Hej Taffi,

doch, kommt man, da man auch im Idealfalle nicht sagen
kann was kommt, es kann auch einer von Beiden am Tag
nach dem Einzug ins Eigenheim vom Auto überfahren werden.
Eine Nierenkrankheit und die Aussicht auf Dialyse, wann auch immer
sind für mich kein Grund irgendetwas im Leben auszuschliessen!

Im worst case muss das Haus eben irgendwann wieder verkauft werden,
oder die Kinder werden alleine großgezogen wenn es ganz dumm kommt!

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 29 Apr 2014 11:06 #499850

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Du hast im Leben nie eine Garantie ob alles so funzt, wie du es dir erhofft hast. Ob nun mit oder ohne Krankheit. Lebt euer Leben jetzt, baut euer Haus, zeugt euer 2. Kind, lebt wie gehabt. Mit Ernährungsumstellung ist dein Mann auf einem guten Weg. Allerdings kann es trotz aller Vorraussicht auch von jetzt auf gleich schlechter werden. Macht euch nicht solchen Stress. Dein Mann lebt auch mit Dialyse. Macht euch nicht verrückt.
Ich bin mit der Erkrankung geboren, habe um mein Kind gekämpft, was ich nicht kriegen sollte und bin erst mit 48 an die Dia gekommen. Habe gelebt und geliebt und sicher das eine oder andere Mal über die Stränge geschlagen. Aber ich habe nie einen Gedanken an die Dialyse veschwendet, erst in den letzten 2 Jahren.

Wünsche euch ein schönes, liebevolles und ereignisreiches Leben. Geniesst es einfach.


LG Cosima

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 29 Apr 2014 20:26 #499856

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gestern abend war es etwas spät ,heute nun ausführlicher :.natürlich kann im leben immer von heute auf morgen etwas passieren und alle pläne sind dahin .davor ist niemand sicher. wenn man aber weiß,die dialyse kommt unausweichlich; dann schadet es doch nicht ,die pläne auch darauf einzurichten . mit dialyse kann man im normalfall erstmal etliche jahre weiter arbeiten ( wenn der beruf dazu geeignet ist und man bereit ist ,einige regeln in der lebensführung wie essen und trinken zu beachten ) wie hoch ist das einkommen und wie würde es bei einer eventuellen berentung sein ? welche raten für das haus sind dann noch bezahlbar ? es gibt häuser für 150000 bis ????? ich finde schon ,daß man seine träume auch nach den möglichkeiten ausrichten kann (das haus eben im hinblick auf die dialyse vielleicht eine nummer kleiner ,aber in jedem fall bezahlbar ). und was den kinderwunsch betrifft :mein kind war 7 jahre ,als ich an die dialyse mußte .für mich war das kind die größte motivation ,ein ganz normales leben zu führen .heute ist es manchmal problematisch ,wenn er gar nicht merkt ,daß mutter nicht ganz so kann wie gesunde (:P) lg taffi

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 30 Apr 2014 01:41 #499865

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Hallo Bersabea,

Im Alter von 6 Jahren hatte ich eine grosse, sehr schwere (damals,1966) Operation und auch danach war es laut Auskunft der Ärzte nicht sicher ob jetzt alles gut ist / wird.

Und wenn nicht alles perfekt ist, wird er höchstens 20 Jahre alt. So hiess es damals.
Ich bin jetzt 54. Und als ich 20 wurde habe ich meine Eltern an die damalige Aussage der Ärzte erinnert. Sie wussten erst gar nicht wovon ich rede. Sie hatten das Ganze längst vergessen.

Die ersten Jahre wurde ich regelrecht in Watte gepackt. Das liess aber nach einigen Jahren von ganz alleine nach, einfach weil das normale alltägliche Familienleben dazwischen kam.

Erst macht man sich selbsverständlich die grössten Sorgen und versucht abzuwägen was und wie und wann man was macht.
Aber sehr schnell merkt man, dass diese Rechnung einfach nicht aufgehen kann, weil es einfach zu viele Unbekannte Variablen (fast nur Unbekannte)in dieser Rechnung gibt.

Daher meine Menung zu der Frage: Informieren (z. B. bei Nephrologe, www., andere Patienten, Dialyse Online etc.) und überlegen, Ernährung und Gesundheit im Auge behalten, auch durch medizinisch nephrologische Betreuung.

Eines darf auf keinen Fall passieren: Egal was Ihr tut, auf keinen Fall vergessen zu leben!
Und auf keinen Fall rund um die Uhr nur an die irgendwann vielleicht drohende Dialyse denken. Dann wäre die Wahrscheinlickeit des Scheiterns vermutlich sehr hoch.


Alles Gute wünscht

Limo

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 01 Mai 2014 10:50 #499883

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Ein interessantes Thema. Meistens kommt es anders, als man denkt.
Nicht nur gesundheitlich, es kann auch mit der Arbeit mal ganz anders weitergehen, unverhofft meldet sich ein neues Familienmitglied an oder finanziell gibt es mal was Unvorhersehbares.
Wichtig ist, der Weg nach vorn! Es geht immer weiter, mal schwerer, mal leichter.
Träume, Ziele helfen zu leben!
Ich hab kein Talent mich gut auszudrücken, aber solange man lebt, sollte man auch wirklich leben.
Das Beispiel von kaimana finde ich ganz gut. Egal ob Kamera, Auto, Haus oder auch eine Ehe, Familie.
Und Kindern schadet die Erfahrung nicht, dass nicht alles perfekt ist und es Grenzen gibt...!
Ist lang geworden... LG, Terry

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 01 Mai 2014 12:14 #499884

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Hallo Bersabea,

im Endeffekt müßt Ihr das natürlich selbst entscheiden. Ich erzähle mal kurz, wie es bei mir war. Mit 28 wurde die Nierenerkrankung festgestellt allerdings nicht unbedingt mit der Prognose Dialyse. Mit 33 wurde ich schwanger, danach dann dialyseplichtig (ich habe mir ehrlich gesagt vorher keine Gedanken gemacht und bin im Nachhinein auch froh darüber, meine Tochter ist heute 11 Jahre alt und kerngesund und bei Dir ist es ja eh der Mann, der krank ist). Vor 5 Jahren haben wir auch gebaut (und das Haus ist nicht schon nach 15 Jahren abbezahlt, das geht hier normalerweise nicht), mein Mann arbeitet, ich bin Rentnerin. Ich denke, Du solltest Dich halt gut absichern, (Berufsunfähigkeitsversicherung usw.), damit das Haus nicht unbedingt gleich an die Bank geht, falls Dir etwas passiert, ansonsten, wer nicht wagt, der nicht gewinnt. Laßt die Krankheit nicht Euer Leben dominieren und verwirklicht Eure Träume.

Alles Gute
Sabine

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 01 Mai 2014 12:38 #499885

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Danke, Sabine!
Ja, das ist genau das, was ich versucht habe auszudrücken...
Und ja normalerweise ist ein Haus nach 15 Jahren nicht abgezahlt. Muss es auch nicht, denn statt Miete zahlt man eben die Kreditraten...
Es geht ja auch nicht nur um Geld...
Hätte diese Seite ein Gefällt mir, dann für diesen Beitrag von Sabine.
Nur Mut, Terry

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Re: Wie ist die Zukunftsplanung möglich bei einer Nierenkrankheit? 08 Mai 2014 19:01 #499993

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wie ist überhaupt Zukunft planbar??

meine beste Freundin war voller Lebenslust, hatte 3 Kinder und schien kerngesund zu sein..
Bis sie innerhalb kürzester Zeit einem Hirntumor erlag. das kleinste Kind wurde gerade 8--
und es gab dann alle Probleme die es gibt wenn einer von 2 Verdienern ausfällt. das Haus blieb nach einer Änderung des Kredits erhalten..
Die Kinder sind groß geworden, haben alle erfolgreich studiert.

an dieser Stelle greift unser Sozialsystem tatsächlich.

Es ist furchtbar schwer, eine Entscheidung zu finden wenn man weiss was kommt. oder kommen kann.. Ich wünsche Dir dazu den nötigen Mut und hoffentlich eine stabilie Familie die Rückhalt bieten kann.

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