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Neu hier und Angst 30 Mär 2014 11:46 #499362

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Hallo,

bin ganz neu und suche dringend Austausch mit anderen Angehörigen.

Bin 34, mein Mann ist gerade 45 geworden. Seine nierenwerte haben sich innerhalb der letzten zwei Jahre massiv verschlechtert, im Dezember 2013 wurde ihm ein Shunt gelegt. Momentan sind alle acht Wochen Kontrolltermine, aber er sagt momentan selber, dass er das Gefühl hat am kommenden Mittwoch die rote Karte zu bekommen.

Ich kann euch leider nicht mal genaue Werte sagen - er bespricht das alles mit seinem Nephrologen. Er versucht sicher auch mich zu schützen, weil er weiß was ich für Angst habe.

Er hat von Geburt an nur eine voll funktionsfähige Niere, eine zweite wurde - erst im Erwachsenenalter - in der bauchgegend entdeckt, hatte aber wohl von nfang an nur 20 bis 30% Normalfunktion. Leider war er wie viele Männe rnicht unbedingt oft beim Arzt und der alte Hausarzt auch nicht besonders hinterher. Jedenfalls trat 2008 dann eine Diabetes zu Tage, richtig massiv mit entsprechenden Symptomen. Er wurde dann aber vom alten hausarzt nur auf Metformin eingestellt und auch da gab es nicht wirklich regelmäßige Kontrollen etc. Dass dies nicht gut für die Nieren ist - keine Rede davon.

Erst nach Umzug und als es nicht mehr ging, gab es endlich Insulin, aber ziemlich lange keine gute Einstellung. Nachem 2012 meine Schwiegermutter starb, viel Stress deswegen etc., stürtzten die Nierenwerte total ab. Danach gab es dann endlich eine in der Klinik durchgeführte Zuckereinstellung. Die Nierenwerte verschlechterten sich aber kontinuierlich.

In letzter Zeit baut er massiv ab sobald er belastet wird, d.h. er hat dann starke Gelenkschmerzen (was aber dafür spricht dass es Zeit für die Dialyse wird, sagt er ja selber).

Auch wenn wir lange Zeit hatten uns vorzubereiten, habe ich einfach Angst. Was kommt auf uns zu? Wie oft und wie lange? Was geht dann noch und was eben nicht? Die Ernährung ist jetztschon ein Problem - wenig Fett wegen Bauchspeicheldrüse (sein Diabetes ist wol ein genetisch bedingter Typ III laut Spezialklinik), wenig Eiweiß wegen der Nieren, wenig Kohlenhydrate wegen dem Zucker und ein Ausweich auf Obst- und Gemüse ist wegen der Kaliumproblematik nicht möglich. Selbst die Ärzte sagen, dass man so eine ausgewogene Ernährung nicht sicherstellen kann - alle Empfehlungen wiedersprechen sich.

Urinausscheidung ist noch normal.

Wir haben hier sogar ein Dialyszentrum am Ort, aber die meisten Patienten sind halt deutlich älter als wir. Wir haben bspw. Kinderwunsch, ich habe zwei künstliche Befruchtungen hinter mir, eine erfolgreich aber mit leider frühem Abgang und wir wollen im Sommer einen letzten versuch machen. Wir sind noch so jung und ich habe wirklich Angst ihn zu verlieren. Wie soll ich mit dem Ganzen umgehen? Wer hilft Angehörigen?

Bin momentan durch den Wind - gestern waren wir in der Sauna und er hat mir gesagt, dass er jetzt teils früh herzschmerzen hat. Er hat seinen Hausarzt darauf angesprochen, der sagte das käme seines Erachtens eben auch von den versagenden Nieren. Ich weiß warum er mir so etwas häppchenweise zukommen lässt, aber so etwas zieht mir den Boden unter den Füßen weg (wir hatten diese Woche auf der Straße einen Todesfall, 33 Jahre alt wahrscheinlich Herzinfarkt, vor sechs Wochen Vater gewurden) - ich habe dann sofort Horrorvorstellungen.

vg
anodie

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Re: Neu hier und Angst 30 Mär 2014 13:00 #499365

  • cambodunum
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Hallo anodie,
ich bin keine Angehörige, sonder Dia.patientin.
Wahrscheinlich hast Du hier schon ein bißchen quergelesen?
Ward Ihr denn schon einmal direkt in dem Dialysezentrum?
Und habt Ihr dort schon eine professionelle Ernährungsberatung
bekommen?
Und Euere sonstigen Fragen beantwortet bekommen? Diesbezüglich
wäre es vielleicht besser, auch einmal einen Termin gemeinsam
wahrzunehmen.
Manche Ängste lassen sich durch Wissen reduzieren.
Alles Gute und Grüße,
cambodunum

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Re: Neu hier und Angst 30 Mär 2014 17:06 #499372

  • Hati
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Hallo anodie,

im Moment scheint die ganze Problematik auf Dich/Euch einzustürzen. Es ist schwer, bei den vielen Fragen, Problemen zu erraten, was für Euch im Moment das Wichtigste ist.
Den ersten Schritt, nämlich den Austausch mit anderen Patienten zu suchen, bist Du ja schon gegangen. Was die Ernährung betrifft, mit Dialysebeginn wird wieder vieles anders werden, z.B. kann dein Mann dann wieder mehr Eiweiß essen, soll es sogar wegen der hohen Eiweißverluste. Da aber für Diabetiker mit Dialyse die ganze Diäterei noch komplizierter ist, kann ich Euch nur zu einer individuellen Ernährungsberatung raten.
Geh doch soweit möglich mit deinem Mann mit zu den Arztbesuchen, dann kannst Du ihn auch besser unterstützen. Auch perspektivisch eine Heimdialyse mit Partner vielleicht anstreben. Dann könnt ihr die Dialyse besser mit eurem Tagesablauf abstimmen.
Ich wünsche Euch beiden jedenfalls viel Kraft und Zusammenhalt.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Neu hier und Angst 31 Mär 2014 10:11 #499378

  • rewendi
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anodie,
gerade wenn er nun so reduziert ist, hilft es, wenn Ihr Beide bem Doc auflauft.

Ich hatte in meiner prädiazeit regelrechte Ausfälle, hab nur noch einen Teil von dem wahrgnommen was mir gesagt wurde!
die Dia verhindern geht leider nicht.. aber je mehr man weiss desto besser kann an damit klarkommen.
und es macht Sinn sich vorm Besuch beim Doc ne Liste zu schreiben . damit man keine Frage vergisst.

Angst ist bei Alledem ein ganz schlechter Ratgeber und Vermeiden auch !

hier bei DO gibt es ne Menge Info Material man kann viel bestellen / downloaden .. auch Ernährungstips.. ( vorsicht man muss IMMER genau nachsehen ob es ein Tip VOR Dia beginn oder ein Dialyseratschlag ist!!)
Euch Beiden wünsche ich nen klaren Kopf in dieser schweren Zeit!

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