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Wie schafft Ihr das?! 22 Aug 2012 16:23 #486545

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Ich habe mich gerade hier angemeldet und ein bisschen gestöbert...
Was mir als erstes auffiel, ist, mit wieviel Verständnis und Rücksichtnahme viele von Euch Dialysepatienten an Ihre Partner denken. Danke dafür!

Wie ich an anderer Stelle geschrieben habe, ist mein Mann - seit 14 Jahren zusammen, knapp neun Jahre verheiratet - seit gut vier Jahren an der Dialyse. Die Diagnose terminale Niereninsuffizienz kam plötzlich, unvorbereitet, und hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Noch im Krankenhaus ging man zunächst von einem Laborversehen aus, da man mit diesen Werten eigentlich im Koma liegt und nicht noch zu Fuß auf die Intensivstation marschiert. Es war kein Versehen, und die Hoffnung, die Nieren würden sich nach einiger Zeit wieder erholen, relativ schnell gestorben. Schnell war auch klar, dass meine Niere nicht passt. Seitdem ist die Dialyse Mittelpunkt unseres Lebens.

Nun sind vier Jahre eine überschaubare Zeit, und ich selbst bin kerngesund. Ich habe also wirklich keinen Grund zu jammern, und in der Regel tue ich das auch nicht. Bei wem auch? Die erste Frage, die jeder stellt, ist wie gehts Mike?. Es folgt entweder ein danke, gut, ein unverändert oder eine ausführliche Beschreibung der neuesten Leiden, die quasi täglich hinzu zu kommen scheinen, je nachdem wie nahe einem der Frager steht.

Die Wahrheit ist - es geht ihm nicht gut. War die Dialyse zu Beginn noch eine rein zeitliche Einschränkung, mit der wir nach einer kurzen Schockphase gut klar kamen, so wird sie mit der Zeit immer mehr zur physischen und psychischen Belastung. Mike wird zusehends schwächer, hat keine nennenswerte Muskulatur mehr, schwere Polyneuropathien, die ihm das Laufen derart zur Qual machen, dass er nun im Rollstuhl sitzt. Mein großer, starker, selbstständiger Mann, mein Fels in der Brandung, ist nur noch ein Schatten seiner selbst, hilfsbedürftig, vergesslich, unkonzentriert und verzweifelt.

Und das Schlimmste - so sehr ich versuche ihm eine Stütze zu sein, so oft er auch sagt, dass ich das sei, so sehr merke ich doch, wie ich mich verändert habe in den letzten Jahren. Ich bin hart geworden. Mitleidlos. Genervt. Die geringste Kleinigkeit lässt die Wut explodieren, die ständig da ist und die ich nur noch mühsam beherrschen kann. Soziale Kontakte nach außen sind nur noch sporadisch vorhanden. Alles, was ich den ganzen Tag sehen und an was ich nur noch denken kann, ist Krankheit, Büro, Krankheit, schlafen und am nächsten Tag von vorn.

Mit den Jahren wurde Mike immer mehr von meinem Mann zu meiner Aufgabe, einer ständigen Herausforderung und - ja, auch zur Belastung. Schritt für Schritt habe ich alles übernommen an Pflichten und Aufgaben und stattdessen auf alles verzichtet, was ich mal an Rechten (mir fällt gerade kein passenderes Wort ein) gehabt zu haben glaubte. Ich muss um jede Umarmung, jeden Kuss betteln und spüre jedesmal, wie sehr selbst ein Kuss reine Pflichterfüllung für ihn ist. An mehr ist längst nicht mehr zu denken. Schon lange nicht mehr. Wenn ich daran denke, wie zurückgewiesen, herabgesetzt ich mich oft gefühlt habe... inzwischen habe ich resigniert. Den Kampf um diesen Teil unserer Beziehung habe ich verloren. Jetzt bleibt nur zu retten, was von unserer Ehe übrig ist, und neu zu definieren, was Ehe für uns eigentlich bedeutet.

Vier Jahre... Ist das die Antwort auf die Frage, wie lange es dauert, bis ein Mensch sich fragt, wofür er morgens aufstehen soll? Bis man beginnt, Alternativen wie Tod oder Weglaufen ernsthaft in Betracht zu ziehen? Mir ist durchaus bewusst, auf welch hohem Niveau ich jammere. Manchmal könnte ich - mit Verlaub - kotzen über meine eigene egoistische, selbstgefällige Selbstmitleidigkeit. Oder heulen. Oder beides.

Was habe ich mit all dem Gerede nun eigentlich gesagt? Ich habe mich selbst verloren. Irgendwann auf dem Weg bis hierher habe ich vergessen, wer ich mal war und bin zu jemandem geworden, der ich nie sein wollte. Und das hier zu schreiben, wo mich keiner kennt, wo niemand irgendwas von mir erwartet, wo ich weder im Job noch privat meine Frau stehen muss, scheint - so arm das auch sein mag - die einzige Möglichkeit zu sein, mich mal auszukotzen (tschuldigung, ich beginne zu Kraftausdrücken zu neigen).

Und nun gehts weiter. Noch ein paar Stunden arbeiten, dann Mike von der Dialyse abholen, was zu Essen besorgen (keine Lust mehr zu kochen) und vorm Fernseher einschlafen...

In diesem Sinne

Tatiana

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Re: Wie schafft Ihr das?! 22 Aug 2012 20:19 #486553

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Hallo,
ich finde es voll mutig von dir, hier die gnadenlose Wahrheit zu erzählen. Ich verstehe dich sehr gut. Und es ist auch wichtig sich mal auszukotzen.
Die anderen hier schreiben immer nur wie super es ihnen an der Dialyse geht.
Und was sie alles noch machen können.
Ich bedanke mich sehr für deine offenen Worte.
Hiermit sende ich euch die besten Wünsche, dass dein Mann bald eine Niere bekommt.:)

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Re: Wie schafft Ihr das?! 22 Aug 2012 20:32 #486555

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Hallo Tatiana,

ich finde keinesfalls dass Du auf hohem Niveau jammerst. Du hast alles Recht der Welt, verzweifelt, mutlos und wütend zu sein, und am liebsten weglaufen zu wollen ...

Ich finde es enorm wichtig - auch für Deinen Partner und für Eure Beziehung, dass Du Dich - als die, die Du bist - nicht dauerhaft zurücknimmst und nur noch für ihn da bist und für ihn funktionierst. Mir hat es immer geholfen, dass mein Partner sein Leben - auch in den ganz schweren Zeiten - nicht aufgegeben hat und mich immer wieder einforderte - auch als Partnerin.

Du hast natürlich nach wie vor Rechte. Ich finde jetzt auf die Schnelle nicht die richtigen Worte, aber ich bin der Meinung, dass Du anfangen solltest - auch - wieder für Dich da zu sein und Deine Bedürfnisse ernst zu nehmen. Auch wenn Dein Partner krank ist, kann er Dich doch trotzdem mal in den Arm nehmen, Dir zuhören, sich Dir liebevoll zuwenden. Keine Krankheit der Welt gibt einem das Recht, sich nur noch um sich selbst zu drehen. Abgesehen davon, dass das das Leiden eher noch verschlimmert.

Mit Verlaub - das ist meine ganz persönliche Meinung und Erfahrung.

Super, dass Du Dich hier auskotzt. Weiter so!!!! Ich würde wirklich gerne mal mehr die andere Seite , also die Partner von uns hören, ehrlich und ungeschminkt. Damit wir verstehen, was sie fühlen, wie es Ihnen wirklich geht - hinter all der Rücksichtnahme. In diesem Sinne fände ich es schön, wenn Du uns weiter teilnehmen lässt an Deinen Gedanken und Gefühlen.

Ich schick Dir ganz viel Kraft aus der Ferne!
Klatschmohnalisa

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Re: Wie schafft Ihr das?! 22 Aug 2012 21:15 #486559

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hallo Tatjana !ich bin erschrocken über den gesundheitszustand deines mannes --nach nur 4 jahren dialyse .....hat er noch begleiterkrankungen oder ist er absolut disziplinlos ?? wie sind so seine werte und wieviel trinkt er (ich meine flüssigkeit allgemein )?du meinst es sicher gut ,wenn sich alles bisher um ihn und die krankheit gedreht hat ---aber meiner meinung nach ist das genau der falsche weg .jeder mensch braucht aufgaben ,das gefühl,für etwas nützlich zu sein und unbedingt gebraucht zu werden.während du arbeites kann er gut den haushalt schmeißen (jetzt im rollstuhl natürlich vielleicht schon nicht mehr möglich ).und die gewonnene zeit bleibt für freizeitaktivitäten ---verlange einfach was von ihm (auch wenns dir schwer fällt ),ich glaube damit hilfst du ihm und dir am meisten und wenn er sich absolut weigert ,mach eben alleine irgendwas schönes ! lg und viel kraft !! taffi

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Re: Wie schafft Ihr das?! 23 Aug 2012 02:10 #486571

Hallo,
sehr offen, ehrlich, anrührend, sehr beindruckend.

Danke
TeeWee

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Re: Wie schafft Ihr das?! 24 Aug 2012 09:39 #486626

  • silber
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Hallo Tatiana,

was Du schreibst hat mich berührt. Ich werde versuchen zu antworten, obwohl es schwer fällt, die richtigen Worte zu finden.
Es ist doch wichtig, dass Du in Deiner Situation mal alles rauslassen kannst, was Dich bewegt. Und gerade, weil Du hier niemanden kennst und keiner etwas von Dir erwartet, ist das vielleicht die richtige Stelle dazu. Wir alle kennen die Problematik entweder aus Sicht des Partners oder als selbst Betroffene. All das Gerede bzw. Geschriebene darüber, dass das Leben auch mit Dialyse lebenswert ist, darf nicht darüber hinwegtäuschen, wie lang und schwer der Lernprozess ist, das alles anzunehmen und einen gangbaren Weg zu finden…und manchmal gelingt er auch gar nicht.

Ich finde es ganz wichtig, sich selbst nicht zu vergessen. Wie leben nicht FÜR einen anderen Menschen, sondern bestenfalls MIT ihm. Ich glaube, dass so eine schwere Krankheit des Partners auch einsam machen kann.

Ich selbst bin seit über 30 Jahren Dialysepatientin, mein Lebensgefährte war es sogar noch zwei Jahre länger. Wir waren uns beide einig, dass allein die Dialyse uns nicht umhaut. Wirklich schwer ist und war es erst durch die Nebenerkrankungen. Mein Partner hatte zusätzlich Probleme mit dem Herzen und mit dem Darm. Ich habe oft gedacht, dass ich das nicht schaffe, es nicht mehr ertrage und auch eine Trennung in Erwägung gezogen. Ich hätte das jedoch nicht übers Herz gebracht, denn oft war ER es, der mich getröstet und weitergezogen hat. Wir haben uns immer aneinander hochgezogen, sind weitergehangelt von Krise zu Krise und haben uns festgehalten an unserer Liebe. Letztendlich hat der Tod seine Entscheidung getroffen und Uwe erlöst. Ich habe versucht, es immer so zu sehen. Es war das Herz, das zu schwach war.

Polyneuropathie ist eine schwere Begleiterkrankung, aber sie ist nicht tödlich. Ein schwacher Trost, ich weiß! Ich kenne einen Patienten, der am Ende bettlägerig war. Die Ehe hat dem nicht standhalten können. Nachdem er transplantiert wurde, ging es ihm allmählich besser. Er kann wieder gehen und er fand eine neue Partnerin. Mit seiner ehemaligen ist er weiterhin befreundet, sie sind außerdem Geschäftspartner. Mittlerweile ist er wieder an der Dialyse und wartet auf eine Dritttransplantation. Wir sehen uns jedes Mal im Dialysezentrum, er hat seinen Humor nicht verloren.

Es gibt so viele, auch Mut machende, Geschichten. Ich denke, Du bist eine kluge Frau und wirst darum eine Weg finden, damit umzugehen. Wenn Du sicher bist, dass Du mit ihm gemeinsam weitergehen willst, brauchst Du eigene Freiräume zum Kraft tanken. Das Leben benötigt die Balance zwischen Belastung und Ausgleich, damit man einigermaßen zufrieden durch die Zeit kommt.
Aber es ist nicht falsch oder verwerflich, über Tod oder Trennung nachzudenken. Auch ich finde manchmal alles einfach nur zum Kotzen oder Scheiße, bin genervt und möchte aufgeben, alles hinschmeißen….und es gibt gar nicht genug unanständige Worte, die meiner inneren Wut Rechnung tragen könnten. Aber dann kommt irgendwoher ein wenig Freude und plötzlich geht’s wieder ein ganzes Stück besser.

Such Deinen Humor in Dir, der hilft! Such Dir Menschen, denen Du vertrauen kannst und rede über Deine Gefühle! Vertraue auf Deine innere Stärke und hab Mut!

Ich wünsch Dir viel Kraft!

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Re: Wie schafft Ihr das?! 24 Aug 2012 10:11 #486627

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Liebe Anja,
Du findest immer so wunderbare Worte. Danke dafür!
Klatschmohnalisa
PS.: Wolltest Du nicht ein Buch schreiben? ;)

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Re: Wie schafft Ihr das?! 25 Aug 2012 07:32 #486638

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Liebe Tatjana,

deinen Bericht fand ich sehr beeindruckend- dieser Mut zur Offenheit!

Mein Mann ist seit 8 Monaten schwerkrank und ich frage mich oft, wie es weitergehen kann. Wo bekomme ich die Energie her, die Dialysezeiten, die Angst vor schlechten Werten, den erschöpften Ehemann zu ertragen?
Tatsächlich habe ich Angst, die Sklavin der Krankheit meines Mannes zu werden. Ich liebe meinen Mann und er mich. Und das ist wunderschön. Aber die Krankheit diktiert unser Leben- Selbstbestimmung ist etwas anderes.

Dein Bericht hat mich aufgerüttelt, nochmals darüber nachzudenken, wie und in welchen Situationen ich mich abgrenzen kann. Aber mir fällt es z.B. schwer, mich mit jemanden ins Kino zu verabreden, wenn mein Mann daheim bleiben muss, weil er zu schwach ist, das Haus zu verlassen. Muss das für ihn nicht schlimm sein, wenn ich ihm quasi hautnah vorlebe, was er nicht machen kann? Aber wahrscheinlich muss ich mich diesbezüglich weiterentwickeln und noch meinen Weg finden.

Das ist jetzt meine Situation, aber ich würde gerne etwas zu dir sagen. Ich bewundere dich, was du alles schon gemeistert hast! Und ich finde das so unglaublich, wielange du das schon schaffst!

Ich weiss nicht, ob du einen Rat möchtest. Wenn nicht, dann lies einfach nicht weiter. Falls doch: Ich denke, du solltest dringend raus aus der Situation. Vielleicht wäre eine Kur das richtige für dich, dann müsste dein Mann für diese Zeit vielleicht in eine Klinik. Ich kenne mich da nicht genau aus, aber ein Hausarzt müsste dich beraten können.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und hoffe, dass du einen Weg findest, deinen Tank aufzuladen!

Dorothea

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Re: Wie schafft Ihr das?! 25 Aug 2012 21:53 #486644

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Ich umarme dich ganz fest!
Corinna

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Re: Wie schafft Ihr das?! 25 Aug 2012 23:03 #486648

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Hallo Tatjana!

Das ist wichtig sich den Frust mal von der Seele zu schreiben.Das dein Mike nach relativ kurzer Zeit so down ist finde ich schon ungewöhnlich. Warum musst du deinen Mann von der Dialyse abholen? Dafür gibt es Fahrdienste.
Warum machst du dich so heiß mit seinen Blutwerten? Dafür gibt es Ärzte.
Will damit sagen; du musst dir Freiräume lassen und auch ein paar Stunden die Woche für dich haben. Dein Mike ist doch kein Baby welches rund um die Uhr Betreuung braucht.
Was ist eigentlich der Grund das er so schlecht drauf ist?
Macht er das eventuell nur um dich zu strafen ? Weil er sonst niemand hat wo er seinen Frust los werden kann?
So kann es auf jeden Fall für dich nicht weiter gehen.

LG und viel Kraft DK

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Re: Wie schafft Ihr das?! 26 Aug 2012 11:28 #486656

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Hallo,

es ist schwer, die richtige Antwort darauf zu finden.

Also mich interessieren die Bluwerte natürlich genauso wie meinen Mann, auch wenn es dafür
Ärzte gibt, mein Mann läßt sich nix mehr aufzwängen und ist sicher damit kein pflegeleichter
Patient.
Warum Mike von der Dia abgeholt werden mußt, versteh ich auch nicht und wie du auch schreibst,
daß er nach 4 Jahren schon so kaputt ist und im Rollstuhl sitzt - wir wissen nicht, warum.

Mein Freiraum ist meine Arbeit, geh um halb acht aus dem Haus und komm gegen ein Uhr wieder.
Manchmal fahr ich nachmittag zu meinem Sohn, hab aber dabei auch ein schlechtes Gewissen, daß
ich meinen Mann alleine lasse.

Und wie weiter oben geschrieben wurde - ich würde niemals in Kur gehen und mein Mann 3 Wochen
ins Krankenhaus abschieben.

Wir haben uns mal versprochen - in guten wie in schlechten Tagen - nun sind die guten rum und die
schlechten muß man nehmen, wie sie kommen. Mir wär es auch lieber anders herum.

Daß Mike seine Frau strafen will, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, was bringt es denn, wenn sie
alles hinschmeißt und sich nicht mehr um ihn kümmert?

@Tatjana
Vielleicht magst du schreiben, warum dein Mann so schlecht drauf ist und was er noch für Nebenkriegs-
schauplätze hat, um die ganze Situation besser zu verstehen.

Liebe Grüße und schönen Sonntag
Brandy

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Re: Wie schafft Ihr das?! 26 Aug 2012 19:47 #486666

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Tatjana,
ich bin die Patientin und mein Mann ist der, der hilflos nichts verhindern kann.

ich kann Deine Gefühle so gut verstehen!
die Krankheit ist wie ein ungebetener Gast, der sich ungefragt in absolut alles einmischt. der das Regiment übernommen hat, der zwischen uns sitzt, im Kopf, im Bett, bei jeder Mahlzeit, bei jeder Unternehmung..immer!

sie ist wie ein wildes Tier zwischen uns, gefräßig frisst sie Zeit, Gedanken, Freiheit.
Man kann nie ausweichen, jeder kleinste Fehler, jede Unaufmerksamkeit muss bitter bezahlt werden.
Du schreibst nichts über die zugrunde liegende Ursache, nichts über die Begleitumstände... und es macht sicher keinen Sinn, Dich, Euch mit Ratschlägen voll zu texten!(Ratschläge sind auch Schläge..!)
aber vielleicht ist es sinnig, zu lesen, wie andere mit dem Dilemma umgehen!

es gibt auch bei Diapatienten welche, die Glück im Unglück haben, die z B keine , oder nur geringe Phosphatprobleme haben, andere können in Ruhe Kaliumsünden aussitzen, .
Keiner wird wieder gesund! Gar keiner!! auch eine tx bedeutet massive Eingriffe, immer noch Angst ums Transplantat..usw!
So völlig fertig wie Du bist.. kann ich nur vermuten, dass DU dringend Hilfe benötigst!
Die wirst Du Dir suchen müssen!!
mir persönlich hat eine ganze Menge geholfen: Selbsthilfegruppe, ganz lange Zeit psychologische Hlfe zu bekommen, selber punktieren (selbst und obwohl ich immer noch nicht wirklich erfolreich stechen kann! und auch obwohl das immer noch elend weh tut! ) deutlich verlängerte Dialysezeit, deutlich verkürzte Intervalle, lieber jeden Tag Dialyse als ein langes Intervalll,
Diamaschine zu Haus, Diätberatung .. ; Kochkurse Dialysediät...; DO!!!; ich versuche so viel zu lesen zum Thema wie es nur irgend geht.......; und ich fahre so oft wie es geht in fremde Dialysen und frage in unserer Stadt auch bei den anderen Dialysen nach Informationen! ich bin nie abgewiesen worden, im Gegenteil !. das bringt auch ne Menge Übersicht, selbst wenn es immer wieder viel Vorbereitung benötigt! geholfen ht aber auch mein Mann, der immer wieder fragt, .. hat Du die phosphatbinder dabei.. sol ich die Banane zuende futtern... und der immer genau alleWerte kontrolliert..

Du wirst nur dann auf Dauer für Deinem Partner eine Hilfe sein können, wenn du genügend auf Dich selbst achtest!!
daher ist es sicher richtig, wenn Ihr beide versucht Euch Hilfe zu suchen!!
blöd nun wars doch ein Ratschlag...
ich drück Dich feste und wünsch Euch beiden eine bessere Zeit!!
rewendi

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Re: Wie schafft Ihr das?! 27 Aug 2012 03:30 #486677

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Tatiana schrieb:

> Und das hier zu schreiben, wo
> mich keiner kennt, wo niemand irgendwas von mir
> erwartet, wo ich weder im Job noch privat meine
> Frau stehen muss, scheint - so arm das auch sein
> mag - die einzige Möglichkeit zu sein, mich mal
> auszukotzen (tschuldigung, ich beginne zu
> Kraftausdrücken zu neigen).
>

Hallo Tatjana,

nur kurz von mir etwas zu Deinem letzten Absatz.

Hat nichts mit Dialyse und Partnerschaft zu tun.

Ich wohne in Berlinund meine Eltern in Hamburg. Mitte Mai musste mein Vater plötzlich ins Krankenhaus. Wenige Tage später rief meine Mutter an und sagte, dass ich schnell kommen solle wenn ich ihn nochenmal lebend sehen wolle (5 Tage später ist er gestorben).
Der nächste Zug war meiner und nach dem Krankenhausbesuch stieg ich in der Nähe in einen Linienbus zum Bahnhof um zurück nach Berlin zu fahren. Ich war fix und fertig vom gesehenen und gehörten und an der nächsten Haltestelle stieg eine sehr freundliche ältere Frau in den Bus, setzte sich neben mich und wir kamen sofort ins Gespräch.
Ich erzählte ihr vom gesehenen, erlebten, gehörten, von meinen Ängsten und Gefühlen. Sie konnte sehr gut zuhören und als wir beide an der Endstation ausstiegen und uns verabschiedeten war ich irgendwie erleichtert.

Da habe ich also einer vollkommen fremden Frau gegenüber, die ich sehr wahrscheinlich nie wieder sehen werde, während der Fahrt in einem Linienbus, mein Innerstes nach Aussen gekehrt und es hat mir geholfen. Ich könnte nicht mal beschreiben wie die Frau aussah.

Während der Zugfahrt nach Berlin habe ich über das Busgespräch nachgedacht und kam zu dem Schluss, dass diese Frau mir wahrscheinlich mehr geholfen hat als es je ein anderer Mensch könnte.

Und da bin ich jetzt doch plötzlich bei Deinem Beitrag gelandet. Ich hätte das alles niemals in dieser Art einem mir bekannten Menschen sagen können. Genau das Unbekannte hat mir sehr geholfen.
Niemals hätte ich das alles jemals irgendeinem mir bekannten Menschen oder einem Psychologen oder so in der Art und Weise erzählen können wie eben gerade dieser fremden Frau, der ich unbekannterweise sehr dankbar bin.

Seit ich für mich selber entscheiden kann bzw. darf mache ich immer alles mit mir selber aus und bin immer gut gefahren damit. Das heist natürlich nicht, dass ich keine anderen Kontakte hätte oder niemndem etwas erzähle von mir. Im Gegenteil, ich habe sehr viele gute Kontakte und rede mit vielen Menschen aber letztendlich wie gesagt .....

Und genau diese Anonymität war es, die mich schon vor Jahren an DO gereizt hat. Jeder sucht sich eben die Art Hilfe die er benötigt. Die einen brauchen die Offenheit gegenüber dem Umfeld ....., andere eine Gesprächsrunde, wieder andere professionelle Hilfe oder eben die Hilfe solch einen Forums wie DO eines ist; welches genau die Anonymität und auch die Öffentlichkeit bietet die man für sich selber braucht. Und das ist gut so!!!

Was ich ausserdem an DO schätze ist nicht nur das man sich hier öffentlich und trotzdem anonym auskotzen kann sondern auch viele Hinweise und andere Schilderungen / Erfahrungen bekommt wie nirgend sonst im www.


Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
Limo

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Re: Wie schafft Ihr das?! 27 Aug 2012 18:44 #486689

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Hallo dknoppers,

ich finde das ziemlich unsensibel, was Du hier mal wieder von Dir gibst. Tatiana hatte geschrieben, dass Ihr Mann an schweren Polyneuropathien leidet. Wenn die schnell um sich greifen, führt das zu erheblichen Einschränkungen. Das durfte ich bei einem Mitpatienten leider erleben. Die Nebenschauplätze der Dialyse sind bekanntlich vielfältig. Wer davon verschont bleibt, hat ziemliches Glück... würde ich behaupten!

Frechheit siegt nur manchmal, Taktgefühl ist auch eine Tugend!

Lieben Gruß
Anja

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Re: Wie schafft Ihr das?! 27 Aug 2012 21:39 #486696

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hallo silber !manchmal ist die wahrheit eben einfach hart ---und es stimmt doch sicher ,daß die nebenerkrankungen sehr viel später auftreten ,wenn man sich einigermaßen an die regeln hält ---haben wir langjährigen patienten doch alle schon miterleben müssen :die sich in den sessel setzen und krank sind und nichts mehr selber tun müssen haben ganz schlechte prognosen ---ich finde es nicht hilfreich,da sensibel drumherumzureden ...lg taffi

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Re: Wie schafft Ihr das?! 28 Aug 2012 10:11 #486698

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Hallo Tatiana,

eigentlich bin ich nicht der Richtige, um Deinen Beitrag zu kommentieren. Denn ich bin nicht verheiratet und insoweit allein für mich verantwortlich. Dennoch finde ich es einfach toll und mutig von Dir, so offen und ehrlich, ungeschönt und realistisch Deine persönliche Sicht auf die Dialyse und die Nierenerkrankung sowie deren Folgen aus der Sicht einer nahen Angehögen zu schildern. Auch mir hilft das sehr, weil wir selbst Betroffenen alt zu oft - vielleicht auch unbewußt - meist nur an unsere eigenen Probleme denken und dabei die Menschen, denen wir nahe stehen, zu sehr aus den Augen verlieren. Diese Sensibilität für den Nächsten geht eben manchmal verloren.

Nun, was möchte ich damit zum Ausdruck bringen?

Ich finde, dass Du Deinen Mann sehr liebst und dass Du trotz dieses Schicksalsschlages eine starke Persönlichkeit geblieben bist. Gerade jetzt zeigt sich doch, ob man zueinander gehört und füreinander einstehen will und es vor allem seelisch und körperlich kann. Du zeigst das doch jeden Tag, auch wenn es Kleinigkeiten zu sein scheinen. Das ganze Leben, ja und vor allem auch Deines, also eines kerngesunden Menschen, hast Du umgestellt. Träume scheinen verloren zu sein...

Aber glaube mir, es wird wieder besser werden. Dein Mann wird eines Tages bestimmt transplantiert werden. Dann könnt Ihr alles nachholen.

Wir Männer, so sagt man es jedenfalls langläufig, neigen in der Mehrzahl ja darunter, Gefühle nicht zu zeigen und auch nicht darüber zu reden, weil wir uns einbilden, stark sein zu müssen. Ein erzieherisches Defizit in der Denkweise unserer Gesellschaft. Der Mann als Ernährer und Verdiener der Familie, dieses blöde alte Rollenbild. Und dann auf einmal bist Du der starke Part. Das verkraften manche meiner Geschlechtsgenossen eben nicht, dann neigen manche zu Wutausbrüchen, andere fangen an zu trinken - aber manche beginnen auch umzudenken. Dann erkennt man plötzlich, was die sonst so schwache Frau alles leistet. Und man fragt sich, macht sie das, weil sie funktionieren muß oder macht sie es aus Liebe (zu mir)?

Ich weiß nicht, wie es bei Deinem Mann ist, aber aus dem, was Du geschrieben hast, weiß ich, dass Du ihn liebst und brauchst. Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Euch viel Glück auf dem langen und schmalen Pfad durch den Kreislauf eines nierenkranken Lebens - mit allen Höhen und Tiefen.


Alles Gute auf dem Weg ...

Björn, das beuteltier.

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Re: Wie schafft Ihr das?! 28 Aug 2012 10:23 #486699

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Danke Anja, Du kannst so wunderbar schreiben....

Björn, das beuteltier.

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Re: Wie schafft Ihr das?! 28 Aug 2012 11:07 #486701

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Hallo Björn,

Du schreibst Dein Mann wird eines Tages bestimmt transplantiert werden....., ja darauf haben wir auch gehofft,
alles nachholen zu können. Aber weit gefehlt, es wurde alles nur noch viel schlimmer, danach haben haben die
ganzen Baustellen erst richtig angefangen.

Ich finde, man muß das auch mal sagen, daß eine Transplantation nicht immer automatisch eine Besserung
bedeutet. Klar, bei den allermeisten funktioniert es ja und es tritt eine deutliche Verbesserung der Lebens-
qualität ein, aber wie bei uns gibt es halt auch die andere Seite.

Ich will Tatiana damit auch keine Angst machen, aber man muß sich immer vor Augen halten, daß das eine
schwere OP ist, die Ärzte auch nur Menschen sind und im schlimmsten Fall alles schiefgeht, was nur schief-
gehen kann. Und dann gibt es kein zweites Mal mehr und Du mußt Dich mit der Krankheit abfinden, so lange
Du lebst.

Ich könnt auch manchmal einfach nur heulen, zumal ich selber gesundheitlich auch angeschlagen bin und immer
hoffe, daß ich trotzdem für meinen Mann da sein kann. Wie ich weiter oben schon geschrieben habe - die guten
Tage sind vorbei und die schlechten muß man nehmen, wie sie kommen, auch wenn es manchmal an die Grenzen
geht, irgendwie geht es immer weiter.

Außer abzuhauen hast du keine Wahl.

Gruß
Brandy

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Re: Wie schafft Ihr das?! 28 Aug 2012 14:37 #486706

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Hallo!
Leider ist es wirklich so, daß eine NTx nicht das non-plus-ultra ist.
Wie Brandymaus schon schreibt, es kommen immer mehr Nebenbaustellen dazu. Natürlich ist das nicht bei jedem Txler so. Auch hier gibt es Ausnahmen.
Dialyse über Jahre hinweg ist auch nicht das Wahre, aber ein Tag Dialyse ist ein Tag Leben.
Ich bin mit Sicherherheit nicht undankbar, das ich transplantiert wurde. Aber ich würde es mir beim nächsten Mal dreimal überlegen.
Habe damals auch gedacht.... juchu ich werde transplantiert und alles ist wieder schön. Ich kann wieder Vollzeit in meinem Beruf arbeiten.... weit gefehlt...
Es gibt Schlimmeres. Und mit einem verständnisvollen, liebevollen Partner läßt es sich leichter ertragen.


In diesem Sinne.

Gruß aus Köln

Michaela

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Re: Wie schafft Ihr das?! 28 Aug 2012 18:15 #486711

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taffi, man kann eine Neuropathie schwer durch eigenes Verhalten beeinflussen. Die Verläufe variieren stark. Wenn die Muskeln nicht mehr ausreichend von den Nerven angeregt werden, bauen sie schnell ab, dann geht eben nix mehr.

Wir sollten nicht vorschnell urteilen, wir kennen Tatiana und ihren Mann nicht. Ich finde das sehr abschreckend, wenn jemand hier sein Herz ausschüttet und bekommt gleich die Keule präsentiert.

Lieben Gruß
Anja

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Re: Wie schafft Ihr das?! 28 Aug 2012 18:20 #486712

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Ich seh schon, ich muss doch noch mal ein Buch schreiben...tausendmal probiert... mir fehlt dazu wohl einfach die Geduld...

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Re: Wie schafft Ihr das?! 29 Aug 2012 07:13 #486722

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Hallo Mizzy,

hab vielleicht vergessen zu schreiben, daß die TX-Niere meines Mannes nur vier Woche eingeschränkt funktionierte,
heißt, er war nur vier Wochen ohne Dia, dann für ein halbes an der HD, weil wegen einer Darm-Op der PD-Katheter
entfernt werden mußte, jetzt macht er seit gut 4 Jahren wieder PD, ohne Aussicht, nochmal TX zu werden.

Will damit sagen, daß die Nebenbaustellen nur deswegen dazukamen, weil die TX nicht funktionierte und während
der OP Dinge passiert sind, die ich hier lieber nicht erwähnen möchte.

Gruß
Brandy

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Re: Wie schafft Ihr das?! 29 Aug 2012 07:53 #486724

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Hallo Brandy,
das tut mir sehr leid, was euch widerfahren ist.
Nichts desto trotz, die Chemiekeulen die ich nehme, damit das Nierchen nicht abgestoßen wird, haben bei mir meine gesundheitlichen Baustellen ausgelöst.
Vor der NTx mußte ich zwei OPs hinter mich bringen, damit ich überhaupt Tx werden konnte, und jetzt geht es weiter.
Irgendwann ists mal gut.
Es kann nur besser werden.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute.
Vielleicht hat er doch noch mal das Glück, Tx zu werden. Ich wünsche es euch.

Michaela

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Re: Wie schafft Ihr das?! 31 Aug 2012 07:07 #486767

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Hallo Mizzy,

leider nicht, da dazu erst eine lebensgefährliche OP - einsetzen einer Y-Prothese in
die Bauchschlagader - notwendig wäre, um die Niere da anzuschließen. Sämtliche
Gefäße Richtung Beine sind dicht. Er hat schon mehrere Bypässe von oben nach
unten, um die Durchblutung zu gewährleisten. Ob dann eine Tx überhaupt funktionieren
würde, weiß keiner.
Deswegen lehnen die Ärzte diese OP auch ab, nur im äußersten Notfall wär diese
notwendig.

Zum Glück funktioniert die PD auch nach fast 14 Jahren immer noch gut, er kommt
damit zurecht.
Was willst du auch machen, wenn du keine Wahl hast.

Gruß
Brandy

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Re: Wie schafft Ihr das?! 08 Sep 2012 16:16 #486885

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Hallo Tatjana...

ich kann Dich sehr gut verstehen... Ich bin selbst Angehörige und mein Partner ist seit Mai 2009 an der Dia... Ebenfalls plötzlich, unerwartet und innerhalb weniger Wochen stand fest, dass sich seine Nieren nicht mehr erholen werden. In dieser Zeit war ich viel stärker als jetzt - er lag lange Zeit auf der Intensiv, einen knappen Monat im künstlichen Koma - Die Ärzte hatten kaum Hoffnung, da zu seiner eh schon sehr seltenen Krankheit, untypische Begleitkrankheiten hinzugekommen sind und wir nicht wussten ob er nach dem Koma wieder sprechen, laufen etc. kann, da er schwere neurologische Ausfälle hatte. Zum Glück war dem nicht so.. Nachdem sein Zustand einigermaßen stabil war und er wieder nach Hause durfte, folgten fast 1,5 Jahre in denen mein Partner mehr im Krankenhaus gewohnt hat, als zu Hause - eine Entzündung folgte der anderen - zum Glück mussten wir Ende 2010 von der PD zur HD wechseln und das hat sehr vieles erleichtert. Seitdem hat er keinerlei Entzündungen mehr, keinen Tag KH (toi toi toi) und ist wieder sehr viel kräftiger geworden. Ich selbst konnte etwas Verantwortung abgeben, dadurch dass er zu der Zeit der PD meist sogar zu schwach war um seine Beuel selber vorzubereiten etc.. Nun kümmert er sich um Haushalt und viel um unseren vierjährigen Sohn und ich gehe Vollzeit arbeiten. Einerseits sind wir in einer guten Phase, andererseits merke ich mehr und mehr, dass ich sehr angeschlagen bin, obwohl ich mich eigentlich nicht beschweren dürfte und mitlerweile viel mehr Zeit für mich habe und auch wieder die Möglichkeiten habe Freundschaften zu pflegen usw.. Es hat sich andererseits innerhalb kurzer Zeit alles verändert - damit umgehen zu können ist eine nicht immer einfache Aufgabe..
Ich würde mich gerne mit Dir austauschen - aber über Deine Userseite ist keine E-Mai Adresse hinterlegt... Vielleicht kannst Du die ja nachtragen?
Bis dahin alles Liebe und viel Kraft
Anni

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