THEMA:

Bin neu hier. Meinem Mann sind im Dezember und Januar beide Nieren wegen Nierenkrebs entfernt worden (gottseidank sind keine Metastasen gefunden worden). Seit 5 Wochen geht er zur Dialyse. Es geht ihm täglich schlechter. Er schläft schon seit Wochen nur stundenweise (mit Schlafmittel) und verliert immer mehr Kraft. Auch hat er Wasser in der Lunge. Die Ärzte meinen, der Körper muss sich noch umstellen. Aber er wird immer trauriger und verliert die Lebensfreude. Auch sind einige Blutwerte erhöht. Mein Mann kann und will auch die Ärzte nicht fragen. Er hat hierzu keine Nerven. Und ich hab leider keine Erfahrung. Kann mir jemand sagen, welche Werte bei Dialysepatienten wichtig sind und auf was zu achten ist? Würde mich freuen, wenn ich Unterstützung finden könnte. Ich fühle mich so hilflos. Wir sind schon über 30 Jahre verheiratet, aber so habe ich meinen Mann noch nie erlebt, obwohl er schon 30 Jahre an Bechterew (Rheuma) erkrankt ist und seither auf Schmerzmittel angewiesen ist. Sein größtes psychisches Problem ist die Abhäniggkeit von einer Maschine. Ich würde ihm so gerne helfen, und weiß nicht wie. Freue mich auf jede Antwort.

Hallo Monika,

als mein Mann vor über 13 Jahren krank wurde, hab ich versucht, alles was es über Dialyse
gibt, mir anzulesen, war auch bei den Arztbesuchen immer dabei und wir haben die Ärzte
immer gelöchert, wenn wir was nicht verstanden haben - keine Hemmungen haben. Da mein
Schwiegervater auch HD machen mußte, hatten wir schon einen kleinen Vorgeschmack.

Da mein Mann ja noch voll gearbeitet hat (Berufssoldat), kam für ihn nur PD in Frage. Wäre das
keine Option für deinen Mann gewesen? Da ist er zwar auch von einer Maschine bzw. von einer
Wärmeplatte abhängig, aber er kann selber bestimmen, wann, wie und wo, auf jeden Fall zu Hause.
Ach entschuldige, hab grad noch mal gelesen, dein Mann hat ja keine Nieren respektive keine Restaus-
scheidung mehr. Manchen Ärzte lehnen dann PD grundsätzlich ab, was aber glaub ich bei einigen hier
trotzdem funktioniert.

Ich weiß nicht, ob es dir was bringt, wenn ich dir hier die ganzen Blutwerte aufschreibe und auf was
man achten muß, ist auch bei jedem unterschiedlich. Mein Mann muß auf gar nix achten, kann alles essen
und trinken, aber wie gesagt, das ist bei jedem unterschiedlich.

Wenn dein Mann keinen Nerv für Fragen hat, mach du das doch, du wirst sehen, das ist gar nicht so schwer.
Zu den erhöhten Blutwerten denk ich, die werden sich einpendeln, nach 5 Wochen Dia kann noch nicht alles
wieder normal sein.

Ich wünsch dir viel Kraft, sei stark und steh ihm bei. Wenn du möchtest, kann ich dir gerne eine e-mail schreiben,
sonst wird das hier zu lange (oder du mir - )

Liebe Grüße
Brandy

Hallo Brandy,

eine Bekannte machte auch ohne Restausscheidung PD also prinzipiell geht das.

LG
Sabine

Hallo Monika,

meinem Dad geht es genauso. Habe im letzten Beitrag mit ständig Wasser in der Lunge auch den Werdegang meines Vaters erläutert. Er hat das gleiche Problem wie Dein Mann. Bei meinem Vater wird am Freitag eine Pleurodese durchgeführt ( Rippenfell mit Lungenflügel verklebt) damit sich kein Wasser mehr ansammeln kann. Hoffe nur, dass er es übersteht, denn auch er ist sehr schwach und hat keine Kraft mehr. Wichtig für Euch wäre evtl. ein Onkologe, der sich mit den Nephrologen bei der Dialyse abspricht. Ebenso gibt es eine Ernährungsberatung bei jeder Dialysestation, da würde ich mir mal einen Termin geben lassen. Ansonsten kannst Du gerne eine E-mail an mich schreiben.

LG Andrea

Danke für Eure Antworten. Mein Mann bekommt seit gestern (auf meine Nachfrage beim Arzt) zwei Blutdrucksenker. Sein Blutdruck ist seit heute morgen besser und er hat seit langem mal wieder eine ganze Nacht geschlafen. Die Ärzte meinen, es braucht noch einige Zeit, bis er richtig eingestellt ist. Wegen der Ernährung habe ich mir Bücher gekauft und angefangen zu studieren. Wir werden das neue Leben schon hinbekommen. Ich bin ja froh, dass ich ihn noch habe und dass sich keine Metastasen gebildet haben. Aber die Angst, dass der Krebs wiederkommt ist immer präsent. Ich hoffe, wir werden mal wieder einen Alltag finden. Aber wir sind beide Optimisten. Wir haben zwei tolle Jungs, die zwar weiter weg wohnen, aber die uns immer unterstützen. Und auch gute Freunde, die für uns da sind.
Und dieses Forum und eure Antworten sind mir eine große Hilfe. Es ist schön zu wissen, es gibt noch Menschen mit ähnlichem Schicksal und auch die meistern ihr Leben.
Nochmals danke für Eure Anworten.
LG Monika

Hallo Monika,

damit, seit über 30 Jahren verheiratet zu sein, kann ich nicht dienen (bin Single). Den -kleinen, unwesentlichen LOL- Rest kennen ich sehr genau.
Du beschreibst haargenau die Situation, (beide Nieren wegen Krebs raus), in der ich mich im Jahre 2003 wiederfand. Du kannst alles auf meiner Homepage hier bei DO genau nachlesen. (Im Menü auf Interaktiv gehen und dort auf Userseiten ansehen)

Mit das wichtigste was mir geholfen hat, war die Reha in der ich ca. 3 Monate nach der OP gewesen bin. Vorher war ich dem Ende tatsächlich wesentlich näher als dem Leben.

Vor der Reha habe ich mir sehr genau überlegt, was ich erreichen möchte. Dank der dort für mich zuständigen Ärztin und dem anderen Personal, konnte ich diese Ziele auch entsprechend erreichen. Im laufe des nächsten Jahres ging es mir dann Stück für Stück physisch und psychisch immer weiter etwas besser.
Am längsten dauerte die psychische Fitnes.

Die ersten Monate habe ich mich auch völlig hängen gelassen. Ich sah ja sowieso keinen Sinn mehr am Leben. Also liess ich mich hängen. Tja und nach der Reha wie gesagt wurde es dann ganz langsam besser.
Mit das schlimmste war für mich die extreme Existenzangst. Ich war vorher freiberuflich tätig Da gints eben nur dann Geld wenn man arbeitet.

Für mich standen einfach solch simple Fragen wie: Wie lange werde ich krank geschrieben sein? Was kommt danach? Wovon soll ich leben? Dann rausche ich ja sofort durch in Harz4 und dass entsprach (wie wohl bei den meisten Betroffenen) nicht meinem Lebensentwurf. Gibt es für mich die Möglichkeit in dem Alter (43) eine Rente zu beziehen? Wenn ja wie geht das? Wie und wo stelle ich welche Anträge auf Unterstützung? Was ist zu tun, nachdem der Antrag auf Pflegestufe abgelehnt wurde (Es ist nicht abzusehen dass Sie längere Zeit so krank sein werden! Das war tatsächlich die Ablehnungsbegründung)? Wie ist das mit dem Schwerbehindertenausweis?

Also Fragen über Fragen. Ich kam mir vor wie im 1. Otto-Film; kein Geld, keine Arbeit, und keine Ahnung wie es weiter geht.

[size=large]ABER[/size] es gibt immer Hilfe. Das habe ich damals gelernt. Ich habe eine nahezu perfekt funktionierende Nachbarschaft (und das in einem ganz normalen Berliner Mietshaus). Hier bleibt es nicht beim Guten Tag und Guten Weg! sondern man redet miteinander und kümmert sich im Rahmen dessen was den einzelnen möglich ist und wozu er willens ist. Täglich kam einer zu mir ans Bett. Ne Runde dumm quatschen über Gott und die Welt, über die Krankheit, über das was ich gerne essen möchte (wenn ich denn überhaupt Appetit hatte) usw. Ich musste mich um nichts kümmern. Der Hund ging mit den Nachbarn spazieren und zeigte denen die interessantesten Ecken mit den süssesten Hündinnen bei uns, ich brauchte nicht einkaufen, ich musste noch nicht mal zur Bank um Geld zu holen. Die Nachbarn haben alles ausgelegt.

Denn mir ging es absolut beschissen. Ich lag im Bett und konnte noch nicht mal alleine aufstehen oder mich alleine anziehen oder gar andere wichtige Unternehmen starten. Alle 2 Tage kam mein Dialysefahrer hat mich mehr oder weniger runter ins Auto geschleppt, zur Dia geschafft und mich dort zum Bett. Nach ein paar Stunden dann das ganze im gegensätzlichen Ablauf.

Da ich bis dahin gewohnt war, alles mit mir selbst auszumachen um niemanden behelligen zu müssen, war die ganze Situation doppelt schlimm.
Aber es geht voran und das war auch bei mir der Fall. Und auch bei Deinem Mann wird das bestimmt der Fall sein. Es braucht eben nur alles seine Zeit.

Ein Tip für Dich am Rande. Versuche Dich schlau zu machen, rede mit dem Doc (der muss auch die letzte Kleinigkeit über Deinen Mann erfahren wie es ihm geht usw). Suche Dir Hilfe: Den ersten Schritt hast Du getan. Du bist hier bei DO gelandet. Versuche Dir weitere proffessionelle Hilfe zu suchen. Z. B. Psychologe für Euch beide, Sozialstation, Pflegekasse, bei der Stadtverwaltung nach weiteren Hilfen fragen z. B. für Krebskranke etc. Schwerbehinderten Ausweis beantragen.

[size=large]Das wichtigste kann aber letztendlich nur Dein Mann tun. Er muss es wollen.[/size]

In den ersten 1-2 Jahren hatte ich exztreme Blutdruckprobleme (zu niedrig), war gelegentlich schon mal überwässert und brauchte entsprechende zusätzliche Dialyse usw. Im laufe der Zeit hat sich dann einiges mehr oder weniger normalisiert.

Welche Werte sind die wichtigsten fragst Du. Das ist bei jedem etwas unterschiedlich, so wie die Menschen ja eben auch unterschiedlich sind. Es gibt keine in allen Punkten bestehende Gleichheit. Weder bei den Werten noch in der Art der Behandlung.

Meistens achtet man auf den Harnstoff-, den Kalium- und den Phosphatwert (ich hoffe, dass ich jetzt nichts vergessen habe). Das Kreatinin ist eigentlich, bei solchen Fällen wie uns, völlig unwichtig. Den Blutdruck muss man natürlich unbedingt im Blick behalten.

Ich denke mal, dass das fürs erste reicht an Infos. Man (auch Du) muss das alles (die komplette neue Situation für Euch Beide) erstmal verarbeiten.


Alles Gute wünscht
Limo

Vielen Dank Limo für deine ausführlichen Hinweise. Hab deine Homepage gelesen. Also du sprichst wirklich auDa hast du ganz schön as mitgemacht Und dass es dir immer noch gut geht, freut mich für dich. Deine Aussagen machen mir Mut und ich werde meinem Mann von Dir erzählen. Das baut ihn bestimmt auf.
In der Reha fühlt er sich nicht sehr wohl. Sie geben sie stets das falsche zum Essen. Da habe ich ja zwischenzeitlich mehr Wissen über die Ernährung als die dortige Ernährungsberaterin. Und wie du schon festgestellt hast, wir haben noch einen weiten Weg vor uns, die Krankheit mit all ihren Problemen anzunehmen. Ich wollte ja eine Niere spenden, aber die Ärzte sagen, er muss mindestens 5 Jahre krebsfrei sein.

Also ganz so schlecht wie dir in deinen Anfangszeiten geht es ihm doch nicht. Er hat ja mich und die Jungs und auch gute Freunde, die ihn unterstützen. Finanziell ist es auch nicht ganz schlimm, da ich ja auch beruftstätig bin. Und mit Ämtern uns so kenne ich mich etwas aus (arbeite selbst bei einer Behörde). Psychologische Betreuung hat er in der Reha auch und ich kann mich mit Freunden und Kollegen austauschen. Mein Mann ist ein Kämpfer und er will auch wieder. Wir müssen uns beide neu sortieren, dann wird es schon wieder aufwärts gehen.
Die Antworten hier in dem Forum helfen mir unendlich weiter. Es is schön zu erfahren, dass es Menschen mit dieser Krankheit gibt, die trotz allem ihr Leben meistern und Freude daran haben.

Hallo Monika,

wenn Du magst, schicke mir eine E-Mail. Die Mail Adresse findest Du auf meiner HP ganz unten Links wenn Du mit der Maus auf den Hund gehst. Ich weis jetzt nicht genau wieviele Mail Adressen ich eingegeben habe. Nehme bitte die von web.de
Dann können wir, wenn du willst, unsere Tel. Nummern austauschen und drüber reden.

weiterhin viel Kraft wünscht
Limo

PS: Ich habe jetzt eben noch mal nachgeguckt. Wenn Du mit der Maus auf den linken Hund gehst, wird in der untersten Zeile ganz links die E-Mail Adresse bei web.de angezeigt.

Hallo Limo,

habe auch mal auf Deiner Homepage nachgelesen, es ist ja wirklich erschütternd was Du bis jetzt durchgemacht hast.
Es tut mir sehr leid, dass Du keine Angehörigen hast, die sich mit um Dich kümmern können.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Kraft

Liebe Grüße Andrea

Hallo AndreaHof,

entweder habe ich mich ungeschickt ausgedrückt oder es tatsächlich nicht erwähnt. Da muss ich wohl einen Irrtum aufklären. Ich habe durchaus Angehörige. Die sind aber nicht hier in Berlin ansässig. Ich bin aber auch nicht der Typ, der Familie ständig um sich herum haben muss.
Und das sie nicht in Berlin wohnen, bedeutet ja nicht zwangsläufig, dass sie sich nicht kümmern können. Ne, Ne, es ist alles so, wie es sein soll und es für alle Beteiligten in Ordnung ist.

danke für Dein Mitgefühl und auch Dir viel Kraft wünscht
Limo