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Angehörige hier??? 08 Nov 2011 20:40 #477457

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Hallo,
in dieser Rubrik gibt es kaum Einträge?? Gibt´s hier Angehörige von Dialysepatienten.. Evtl. auch von jüngeren mit denen man sich austaschen kann??
VG
Anni

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Re: Angehörige hier??? 09 Nov 2011 07:10 #477464

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Hallo Anni,

ich bin eine Angehörige und schreibe öfter Einträge, allerdings nicht in dieser
Rubrik, sondern halt bei den Themen, wo es gerade dazupaßt. So machen
es viele andere sicher auch.

Gruß
Brandy

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Re: Angehörige hier??? 14 Nov 2011 09:11 #477580

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Hallo,

ich bin auch eine Angehörige.
Ich bin 37 Jahre und mein Mann ist 33 Jahre und seit 2009 an der Dialyse.

Wir können uns sehr gerne austauschen. :)

LG

Pam

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Re: Angehörige hier??? 01 Dez 2011 17:46 #478019

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Hallo Annica,

ich bin auch Angehörige. Mein Mann hat im Nov. 2010 nach fast 6 Jahren Dialyse eine neue Niere bekommen. Ich lese sehr viel im Forum schreibe aber nicht so oft. Ich konnte mir schon viele wertvolle Tips aus dem Forum holen.

Gruß Mago

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Re: Angehörige hier??? 27 Dez 2011 23:20 #478559

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Hallo Pammy, Hallo Annica,
ich suche auch Austauschmöglichkeiten - komme allerdings noch nicht ganz mit dem Forum klar. Wie kann ich Euch direkt schreiben oder geht das wirklich nur über das Forum, so, dass es jeder lesen kann?
Wäre super, wenn eine von Euch Lust hätte, mit mir in Kontakt zu treten.
DANKE
Hoppserle

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Re: Angehörige hier??? 29 Dez 2011 23:41 #478606

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Hallo Hopserle,
es gibt auch unter Inaktiv Homepages von den Usern, wenn Du die liest, dann kannst Du auch einiges erfahren. Einfach auf Interaktiv gehen (2. Spalte) und runter auf Homepage , diese Anklicken und dann erscheint das Alphabeth, unter de Du Dir welche aussuchen kannst.
Zum Kochen bzw. Obst und Gemüse sei zu sagen, dass man vor allem bei Tomaten, Bananen, Aprikosen, Nüsse, Milch, getrocknete Früchte, Müsli, vor allem Fertigprodukte wie Kartoffelpürree, usw. aufpassen soll, da diese sehr viel Kalium enthalten. Bei erhöhtem Kalium kann es zu Herzbeschwerden kommen. Daher sich einen Kaliumbinder in der Diastation geben lassen. Das Kalium geht in den ersten Stunden bei der Dia ziemlich raus. Aber es ist unter der Rubrik Ernährung öfters auf Ernährungsratgeber im Internet hingewiesen.
Phosphat ist vor allem in Milch (dafür Sahne mit wasser verdünnen), Käse, da vor allem bei Schmelzkäse)Joghurt , Wurst, usw.
Wie schon vorher alle gesagt haben, man kann alles essen, wenn man Mittags mit Kartofffeln und Gemüse ein bißchen mehr Kalium hat, dann gibt es abend halt nur ein Brot mit Frühlingsquark und eine Cherrytomate selber gemacht. So kann man mit allen Speisen gut essen. Kasteien braucht man sich auch nicht bei Dialyse.
Zu trinken sind halt Obstsäfte mit etwas mehr Vorsicht zu genießen, haben viel Kaliuum, aber mit Wasser verdünnt ist es auch wieder genießbar.
So, frage weiterhin hier, wenn Dich etwas belastet, es ist immer gut, wenn die Angehörigen natürlich auch gut Bescheid wissen.
Bemuttere Deinen Freund nicht zu sehr, sonst fühlt er sich wohlmöglich zu umsorgt. Behandle ihn so normal wie möglich, aber zeige ihm immer, dass u ihm beistehst und immer ein offenes Ohr hast, wenn es ihm nicht gut geht, sei es psychisch und auch physisch. Du bist ihm sicherlich eine gute Partnerin, weil Du Dich auch für seine schwere Zeit informierst und ihm den Rücken stärken willst. Das finde ich wirklich anerkennenswert.
Dir und Deinem Freund ein gutes, soweit möglich, Neues Jahr verbunden mit allen guten Wünschen für euch Albertine

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Re: Angehörige hier??? 30 Dez 2011 00:43 #478607

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Hallo Albertine,
danke für die ausführlichen Informationen. Das bringt mich schon weiter und ich glaub, ich hab verstanden, wie ich die Sache angehen sollte.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen guten Rutsch ins neue Jahr und wie sagt man bei uns so gerne Halt die Ohren steif.
Liebe Grüße
Hoppserle

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Re: Angehörige hier??? 30 Mai 2020 19:07 #513644

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ich habe mich heute hier angemeldet, weil mein Sohn36 Jahre seit einem Jahr an der Dialyse ist. Ich bin seht ratlos, weiß nicht, wie ich ihm helfen kann. Er kann seit einiger Zeit sehr schlecht laufen. Untersuchungen der Nerven in den Beinen ergab keine Resultate. Vitamin B12 nimmt er seit einiger Zeit, aber es hilft nicht. Ich würde gern wissen, ob das ein generelles Problem ist? Ich würde mich gern informieren.
LG Kiara

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Re: Angehörige hier??? 30 Mai 2020 22:56 #513646

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Hallo Kiara. Herzlich willkommen :)
Kannst du uns ein bisschen mehr Infos geben?
- Welche Grunderkrankung hat zum Nierenversagen geführt?
- Welche Dialysevariante macht dein Sohn? Im Zentrum oder Bauchdialyse?
- Was heisst "schlecht laufen"? Unsicher/Probleme mit dem Gleichgewicht? Probleme mit Gefühlslosigkeit in den Fusssohlen? Schwäche? Anderes?

Liebe Grüsse
Kohana

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Angehörige hier??? 13 Mai 2021 20:22 #516581

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Hallo,
ich bin seit heute hier angemeldet. Ich bin Angehöriger, meine Mutter ist seit mehreren Jahren dreimal pro Woche an der Dialyse. Für mich ist das alles sehr neu, denn ich habe erst im Spätsommer von Ihrer Erkrankung erfahren.
Ich hoffe, hier mehr Informationen etc. zu bekommen.

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Angehörige hier??? 29 Mai 2021 01:06 #516732

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Hallo,
ich habe mich heute angemeldet. Mein Sohn ist seit nunmehr 2 Jahren an der Dialyse. Wir haben 27 Jahre gegen die Krankheit angekämpft und auch sehr viel zu Tage gefördert. Nun hoffen wir immer noch, dass Sohnemann (30) noch mal von der Dialyse loskommt.
Wie heißt es so schön "Die Hoffnung stirbt zuletzt"
VG Roswitha

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Angehörige hier??? 14 Okt 2021 10:53 #517755

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Hallo Anni, ich bin neu hier und auch Angehörige eines Dialysepatienten.
Ich würde mich auch gerne austauschen...

Viele Grüße Moni

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Re: Angehörige hier??? 14 Okt 2021 10:56 #517756

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Hallo Pam, bist du noch im Forum aktiv?
Viele Grüße
Moni

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Re: Angehörige hier??? 14 Okt 2021 10:58 #517757

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Hallo Hoppserle, bist du noch aktiv? Ich würde mich auch gern austauschen...
Viele Grüße Moni

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 11:54 #518564

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Hallo, ich bin noch neu hier und bin noch etwas unsicher. 

Kurz vor Weihnachten hatte mein Mann ein totales Nierenversagen und musste dann Notfallmediziner stationär aufgenommen werden. Dort war er dann etwas über 2 Wochen auf der Intensivstation und Corona bedingt durfte ich ihn nicht besuchen. Das war für mich und auch für Ihn nicht einfach. Vor einigen Jahren haben wir schon einmal eine schwere Zeit überstanden. Er lag wegen einer Hirnblutung (geplatztes Aneurysmas) nach OP mehre Monate im Koma und es war nicht ab zu sehen ob er überleben wird. Doch wir haben es gemeinsam geschafft, mit Einschränkungen aber am Leben. 
Nun trifft es uns wieder erneut, er hat nun operativ einen sogenannten Demes Katheder erhalten und muss nun 3 x die Woche zur Dialyse. Jetzt hat mich der Nephrologe informiert, das er meinem Mann lieber einen Shunt im Arm für die Dialyse machen würde. Ich bin mir nun aber unsicher und frage mich ob das wirklich notwendig ist, mein Mann kommt mit dem Demes Katheder gut zurecht. Hat hier jemand vielleicht Erfahrungen und kann mir bei der Entscheidung helfen? 

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 13:26 #518565

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Hallo Lotta,

ich hab seit 4 Jahren einen Tesio-Katheter, ist im Prinzip das selbe wie ein Demers. (2 Schläuche mit je 1nen Kanal, wärend der Demers 1 Schlauch mit je 2 Kanälen drinnen ist.)

Die meisten Dialysepatienten haben einen Shunt, weil das der angebliche Gold-Standard in Sachen Dialyse ist.
Bei einem Katheter gibts ein höheres Infektionsrisiko und wenn die Schwester unsauber arbeitet und Keime in den Katheter gelangen, hat man die Infektion direkt im Herzen.
Als Patient muss man den Katheter nur vor Beschädigung bewahren und den Exit sauber halten, aber auf das Infektionsrisiko beim Anhängen hat man keinen Einfluss, das ist Verantwortung der Dialyse.

Hatte in den Jahren schon allerhand Probleme, dass mir ein Verschluss undicht geworden ist und ich spontan ins Spital zur Reperatur musste, dass mir ne Klammer gebrochen ist und getauscht werden musste....
Mein Katheter hat schon einen Kampf gegen einen Kampfhund überlebt und mehrere Stürze mit dem Motorrad.

In der selben Zeit hab ich gesehen, wie bei Zimmerkollegen der Shunt eingegangen ist, weil sich Gefäße mit der Zeit verändern und eben auch verschließen können.
Während es eben mit meinem Shunt so vorbildlich läuft, wie es sich meine Ärzte eigentlich nicht für möglich erachtet hätten.
Im Gegensatz zu den meisten Patienten mit Katheter trag ich zusätzlich keine Verbände am Exit (da wo der Katheter aus der Haut rauskommt) sondern setze nur auf täglich frische Kleidung und regelmäßíges duschen. Ich hab so das Gefühl, dass ich spätestens alle 48 Stunden duschen sollte, sonst wirds unhygienisch unter der Haut und der Katheter infiziert sich sonst.)
Den Exit reinige ich übrigens normal mit Wasser und Seife.

Ganz ehrlich, wenn dein Mann mit etwas "gut zurecht kommt", dann sollte er dabei bleiben.
Ich würd nie etwas aufgeben mit dem ich gut zurecht komme und dann risikieren, dass es ich mit Shunt unglücklicher bin als mit meinen Katheter, wo es doch so gut für mich läuft.
Und so ein Shunt verändert sich mit der Zeit, während Plastik immer gleich bleibt und das Material sollte etwa 8-10 Jahre aushalten können.


lg
Chris


P.S.
Hab auch schon Fotos von mir im Freibad mit meinem Katheter gepostet. Für den Fall, dass dir ein Experte sagt, dass man mit Katheter nicht schwimmen darf.....ich hab das schon oft gemacht.
www.dialyse-online.de/index.php/forum/ca...m-ausgang-des#514098
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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 15:59 #518569

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Hallo Lotta

Herzlich willkommen im Forum

Christian betrachte ich als einen Spezialfall - in mancher Hinsicht.

Wenn man von einem Tag auf den anderen an die Dialyse muss, wird ein Katheter gelegt, weil man den sofort verwenden kann. Wenn der Zeitpunkt der Dialysepflicht weiter im voraus absehbar ist, weil die Nierenleistung langsam abnimmt, wie zB bei Erbkrankheiten wie Zystennieren, wird man früh genug einen Shunt anlegen. Ist das Nierenversagen bei deinem Mann definitiv? Das geht aus deiner Beschreibung nicht unbedingt hervor. Wenn es das nicht wäre, würde man bei einem Katheter bleiben, weil man den mehr oder weniger spurlos wieder entfernen kann. Wenn aber Nierenversagen und die Dialysepflicht definitiv sind, wird man normalerweise so rasch wie möglich einen Shunt anlegen und den Katheter wieder entfernen. Es gibt Situationen, in denen kein Shunt möglich ist zB sehr feine Gefässe oder sonstige Probleme mit den Gefässen.

Ein Shunt ist praktischer für den Dialysepatienten und das Dialysepersonal. Wenn er gut funktioniert, und das tun die meisten über lange Zeit, ist das Anschliessen und Abhängen viel weniger aufwendig und auch während die Dialyse läuft, kann man sich meist mehr bewegen, bequemer sitzen oder liegen, ohne dass die Maschine ständig Alarm schreit, als mit einem Katheter. Das Versorgen des Katheters (ausser bei Christian) ist aufwendig - Desinfizieren, Abkleben, Auspacken, Spülen, Desinfizieren... Und für gewisse Tätigkeiten ist ein Katheter hinderlich, zB Autofahren wegen dem Gurt (Gurtdispens - natürlich kann man das beantragen. Aber es geht ja auch um die Sicherheit). Duschen - Abkleben, damit kein Wasser drankommt - das ist aufwendig und braucht viel Material und Zeit. Und unter der Abkleberei leidet meist auch die Haut.

Meine Schwester musste letzten September unterwartet plötzlich an die Dialyse. Ihr wurden gleichzeitig Katheter und Shunt gelegt. Der Shunt musste zweimal gemacht werden. Sie hat sehr feine Gefässe. Jetzt wird der Shunt "aufgebaut" und funktioniert gut. Sie hatte sich auch an den Katheter und die Handhabung gewöhnt, freut sich jetzt aber doch darauf, dass er in den nächsten Wochen entfernt wird.

Liebe Grüsse Kohana

 
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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 20:53 #518575

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Herzlichen Dank für die Information. Jetzt habe ich zumindest ein wenig Ahnung was der Unterschied zwischen den beiden Dialysen Anschluss ist. Mein Mann wird wohl dauerhaft auf die Dialyse angewiesen sein. Er hatte nur noch eine funktionierende Niere. Und die hat ihre Funktion eingestellt, die zweite funktionierte schon lange nicht mehr. Habe mir im Internet Fotos von Patienten mit Shunt im Arm angeschaut und die sahen nicht gut aus. Und von schmerzenden Punktionen stand da auch etwas. Macht mir schon etwas Gedanken.

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 20:56 #518576

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Herzlichen Dank für die Information. Bin zwar immer noch sehr unsicher, aber ich hoffe das gibt sich noch.
Lg Lotta

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 21:07 #518577

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Herzlichen Dank für die Information. Jetzt habe ich zumindest ein wenig Ahnung was der Unterschied zwischen den beiden Dialysen Anschluss ist. Mein Mann wird wohl dauerhaft auf die Dialyse angewiesen sein. Er hatte nur noch eine funktionierende Niere. Und die hat ihre Funktion eingestellt, die zweite funktionierte schon lange nicht mehr. Habe mir im Internet Fotos von Patienten mit Shunt im Arm angeschaut und die sahen nicht gut aus. Und von schmerzenden Punktionen stand da auch etwas. Macht mir schon etwas Gedanken.


 
Du solltest nicht die Fotos auf dem Internet als Referenz nehmen. Die sind meist dort, weil sie aussergewöhnlich sind. Ja, ein Shunt kann Ausbuchtungen bekommen und andere Komplikationen können eintreten. Aber das ist nicht der Normalfall. Vielleicht könnt ihr euch auf der Dialysestation ein paar Arme anschauen oder der Shunt-Chirurg/die Shunt-Chirurgin hat Beispiele. Sprecht mit dem Dialysepersonal über die Vor- und Nachteile Katheter / Shunt.

LG Kohana
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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 21:12 #518578

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Betreffend schmerzende Punktionen: da wird vorgekehrt. Man betäubt die Stelle, an der gestochen wird, mit einer lokal betäubenden Salbe, je nachdem zB 30 Min. vor der Dialyse. Es gibt verschiedene Methoden. Das sollte man unbedingt machen. Nicht versuchen, den Tapferen hervorzukehren. Wie weiss man, wo beim nächsten Mal gestochen wird? Meist wird nach einem Muster gestochen. Man spricht es mit dem Dialysepersonal ab.
 

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 21:20 #518579

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Liebe Lotta, es tut mir leid, dass es jetzt so schwer für Euch ist. 

In die Dialyse wächst man hinein, aber man braucht ein bisschen Geduld. Man muss sich meist erst langsam anfreunden mit der neuen Situation und dass die Angst macht, kenne und verstehe ich und viele hier.

Ich mache seit bald 5 Jahren Hämodialyse. Früher hatte ich für eine Übergangszeit auch mal  einen Demerskatheter und ich war genervt. Ich musste nur mit der Wimper zucken, dann gab die Maschine Alarm und die Schwestern waren am Rennen. Und dann immer das Verpacken und nicht Schwimmen gehen können (ich durfte es im Gegensatz zu Christian nicht). 

Jetzt habe ich einen Shunt. Er läuft 1a und behindert mich in keiner Weise. Ich gehe regelmäßig Schwimmen. 

Am meisten Angst hatte ich immer vor den Nadeln, aber das ist inzwischen das Wenigste. Manchmal tut das Punktieren weh, aber das legt sich rasch danach.
Aber an den meisten Stellen merke ich es überhaupt nicht. Irgendwann ist der Nerv "totgestochen.". 

Der Shunt ist im besten Fall ein Naturgefäß. Eigentlich ein Kurzschluss zwischen Arterie und Vene. Nur so können bis zu 300 ml (zumindest bei mir) rausgezogen, durch den Filter laufen und gereinigt wieder zurückgegeben werden. 

Ja, hübsch ist etwas anderes und trotzdem laufe ich im Sommer im Top herum (habe einen Oberarmshunt), denn ich finde, ich hab den schönsten Shunt der Welt  .

Stelle hier ruhig Deine Fragen, ist ja alles neu für Euch. 

LiebeGrüße, Ulrike 
 
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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 23:37 #518581

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Für alle Shuntbesitzer ganz wichtig: Die magische Anti-Schmerz-Salbe bei der man das Punktieren kaum spürt heißt Lidocain.
10 Minuten vor der Dialyse auf die Punktionsstellen schmieren, mit Folie abdecken und die Haut spürt nurnoch ein "drücken" beim Punktieren.
Einfach mal googeln, gibts in unterschiedlichen Dosierungen. Kann man sich über den Hausarzt beschaffen.


Was Katheter angeht hat so jeder seine eigene Krankengeschichte.
Ich hab ein Auto-Immun-Nierenversagen das lange nicht erkannt wurde, erst als es dann schon zuspät war. Lange Story, war auch auf der Intensivstation, 3 Tage intubiert und im Koma.
Während bei den meisten Patienten die Restharnmenge noch lange vorhanden ist, hatte sich bei mir das ganze mit dem 3-Tage-Koma erledigt.
Ja....in den letzten 4 Jahren ist recht viel passiert, da kann ich ganze Bücher damit füllen.

Meine Dialyse ist auch nicht immer begeistert von meinem Verhalten, nach dem Motorrad-Unfall hat ich z.B. blaue Flecken von den Klammern auf der Brust. Ich trag ja eine gepanzerte Motorradjacke, aber diese Panzerung berücksichtigt die Klammern nicht.
Da hat mir dann die Panzerung die Klammern so heftig in die Rippen gepresst, dass ich richtig tief schwarze Flecken hatte.
Und doch fragt mich auf der Dialyse aktuell jede Schwester, wann ich wieder Moped fahre.

Und jede Dialyse hat eine andere Meinung zu Katheter.
Gibt Schwestern die meinen man dürfe absolut nicht schwimmen, einige die unter vorgehaltener Hand sagen man dürfe nicht ins Freibad oder in die Badewanne, aber Naturgewässer wären ok......

Ich wiederrum halte nichts von naturgewässern, sondern vertraue auf Test-Streifen die den Chlorgehalt und das Verhältnis freies Chlor zu gebundenem Chlor messen können.
Muss man sich ein bissl in Poolchemie einlesen, dann weiß man wie gut die desinfizierende Wirkung vom Wasser ist.
Braucht den richtigen PH-Wert, hautfreundliche Gesamtchlormenge, bei viel freiem Chlor und wenig gebundenem Chlor.
Kostenpunkt 100 Streifen um so 5€ auf Amazon oder 10€ im Bauhaus.

Und so schwimme ich nur in Wasser mit desinfizierender Wirkung.

Ich hab ja einen etwas zu feinen Geruchssinn und für mich riechen die meisten Naturgewässer nach Fisch-Pisse. So wie ein Aquarium wenn das Wasser schon ein paar Tage steht und zum Fischeln anfängt.
Und ich mit meiner Allergie auf Staubmilben, Holzmilben, Pollen, Schwarztorf(Blumenerde) und einer ziemlich nervigen Neurodermitis.....hab sowieso ein Leben mit komplizierten Hautproblemen, da geht der Katheter unter, weil 5x die Woche duschen muss ich sowieso.

Bin halt auch ein Mensch der Pflaster nicht länger als 8 Stunden tragen kann, weil er sonst Hautausschlag bekommt -_-


Hoffe ich jammer mal nicht zuviel, könnte noch endlos lange Texte über das Leben mit Katheter und Dialyse schreiben. :D

lg
Chris

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 23:44 #518582

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Die Salbe heißt EMLA-SALBE..
Der Wirkstoff ist Lidocain.

 

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 23:56 #518583

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Ja der Wirkstoff heißt so, gibt ja viele Hersteller und Markennamen. In Ö steht sowieso nur der Wirkstoff am Rezept und der Arzt kann keinen bestimmten Markennamen verschreiben, kA ob das bei euch anders ist.

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Angehörige hier??? 26 Jan 2022 23:59 #518584

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Hier ist das anders. Emla kann sowieso nicht verschrieben werden. Die muss man sich selber kaufen. 

Gute Nacht! 

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Angehörige hier??? 01 Feb 2022 21:56 #518646

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Herzlichen Dank für die Information. Ich bin trotzdem immer noch etwas ängstlich, wahrscheinlich liegt es an den vielen Vorerkrankungen meines Ehemann. Bin ständig auf der Suche nach Informationen die uns bei der Entscheidung helfen. Das ist eigentlich nicht so hilfreich, denn es verunsichert doch mehr. Hab gelesen, das ein Shunt nicht für Patienten mit Herzerkrankungen geeignet wäre, da das Herz mehr leisten muss, als bei dem Demes Katheder. Am besten ich höre auf mich im Internet zu informieren. Jedenfalls bin ich froh hier auf Menschen zu treffen, die selbst betroffen sind und mir dabei behilflich sind meine Ängste zu bewältigen. DANKE

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Angehörige hier??? 02 Feb 2022 10:28 #518652

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...Am besten ich höre auf mich im Internet zu informieren. ...
 
Im Prinzip spricht nichts gegen "sich auf dem Internet informieren". Aber:
- immer nachsehen, wer für die Information / die Webseite, auf der man sie gefunden hat, verantwortlich ist. Ist es zB ein Unispital oder ist es eine Seite, bei der man nicht mal aus dem Impressum sieht, wer dahinter steht, um die beiden Extreme zu nennen.
- auf dem Internet gefundene Informationen als Basis für Fragen an den Arzt benutzen. Nicht alle Ärzte können damit umgehen. Manchmal muss man sich einen Arzt suchen, der mit Rückfragen umgehen kann und das Informationsbedürfnis ernst nimmt. Das sollte man natürlich auch nicht übertreiben.
- sich bewusst sein, dass ein Grossteil der Informationen auf dem Internet nicht brauchbar sind. Früher sagte man "Papier ist geduldig". Das Internet ist dagegen ein Riesenhaufen, auf welchen einfach jeder alles drauflegen oder -schmeissen kann, was er will. Und es ist dann am Nutzer, das Brauchbare aus dem Mist herauszusuchen.
- keine auf dem Internet empfohlenen Medikamente, Nahrungsmittelergänzungen, Vitamine, Hormone, Tees, Heilmethoden usw., so "natürlich" sie auch zu sein scheinen oder angepriesen weren, ohne Rücksprache mit dem Arzt anwenden.
- Mit der Zeit lernt man dazu und findet rascher selbst heraus, welche Infos jetzt wirklich nichts wert sind. Man lernt wahrscheinlich auch, die eigenen Grenzen besser abzuschätzen, welche Infos aus dem Internet man besser ignoriert, weil sie einem im Moment nur in Panik versetzen.
Und dann gibt es natürlich Foren, wie dieses hier, wo man auch Fragen zu einem Thema stellen kann, sich vorbereiten kann, bevor man den Arzt darauf anspricht.
 
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Angehörige hier??? 04 Apr 2022 16:17 #519173

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Hallo würde mich gerne mal ein wenig austauschen.
Ich bin 39 Jahre alt und mein Mann ist 48 Jahre alt.Mein Mann macht seit 2018 Peritunealdialyse.
Er leidet seit dem an Schuppenflechte, hat im Mai 2020 eine Gürtelrose am Hinterkopf bekommen und seit ende 2020 hat er durch die Dialyse einen cronischen Juckreiz am ganzen Körper.
Ich kann es mir manchmal kaum mit ansehen wie er sich quält.Der Nephrologe sagt dazu nur es hat alles mit der Erkrankung nichts zu tun und somit wollte er auch nicht mehr darauf eingehen.
Ich muss dazu sagen dass mein Mann noch vollzeit arbeiten geht.Ich glaube sonst wäre er schon längst durchgedreht.Wir wissen auch nicht mehr weiter.Hat jemand Erfahrungen in diesen Richtungen?
Würde mich über ein paar Antworten freuen. LG

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Angehörige hier??? 04 Apr 2022 22:19 #519177

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Hallo Nicole, habe PD gemacht, wurde transpantiert und mache jetzt HD. Diesen fiesen Juckreiz kenne ich. Dass der nichts mit der Erkrankung zu tun hat, glaube ich nicht, sagen auch meine Ärzte nicht. Aber wo der herkommt bei Dialysepatienten, das weiß man nicht. Wahrscheinlich gibt es vielschtige Gründe. Ich habe ihn auch nur an den Dialysetagen. Mit der PD hatte ich ihn immer.

GUte Hautpflege ist wichtig, nicht zu viel Wasser an die Haut lassen. UNter Wärme wird er schlimmer. Ich laufe hier manchmal auch im Winter im Top herum. Es gibt spezielle Hautarztpraxen, die bescheinen die Dialysepatienten mit speziellem UV-Licht. Das soll helfen, aber das geht nur, wenn man nicht transplantiert werden möchte wegen der späteren Hautkrebsgefahr (die Immunsuppressiva fördern den Hautkrebs). 

Ich nehme Borretschsamenöl in Kapselform zu mir. Bei mnchen Patienten wirkt es. Welchen Anteil es hat, weiß ich nicht. Ich habe zumindest weniger trockene Haut.

Dazu bekomme ich vom Arzt Pregabalin, das ist "Lyrika". Das macht den Juckreiz nicht weg, aber es lindert sehr.

Ich arbeite auch noch (Teilzeit) und würde ohne Arbeit auch wahnsinnig werden. Durch die Dialyse bin ich leistungsmäßig eingeschränkt, aber mir macht sie große Freude und bringt Erfüllung und Ablenkung mit sich.

Sollten am Ende alle Sachen nicht helfen, kann man sich an die Pruritusambulanz in Münster wenden  ("Pruritus" = Juckreiz). Die haben auf jeden Fall ein Mittel, das hlft. Aber man muss dort 2x stationär hin. Nur, so weit ist es nicht, erst einmal sollte Dein Mann die anderen MIttel ausprobieren. Du kannst mich in der Hinsicht gerne alles fragen.

Liebe Grüße für Euch beide, Ulrike
 

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Angehörige hier??? 05 Apr 2022 08:15 #519180

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Hallo Ulrike!
Vielen lieben Dank für deine Anwort.
Ich werde gleich mal das öl kaufen das er es heute abend ausprobieren kann.Cremes und Salben helfen nicht mehr.
Versuche gerade einen Termin in Magdeburg bei einen Spezialisten zu bekommen da mein Mann auf keinen fall in eine Klinik will.Es ist momentan ziemlich schwierig  mit ihm
da er das vertrauen in  Ärzte verloren hat.Wie ist das so mit der Hämodialyse für dich ? Wenn ich mal fragen darf. Wenn wir für mein Mann nichts finden was hilft,dann wird er zur HD
weckseln müssen das seìne Haut am Bauch sehr entzündet ist.GlG Nicole

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Angehörige hier??? 05 Apr 2022 20:46 #519188

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Liebe Nicole,

hoffentlich hast du kein Öl gekauft. Es ist nämlich nicht zum Aufdiehautschmieren gemeint, sondern zum Einnehmen in Kapseln. Ich habe mich leider wirklich ganz doof ausgedrückt. Und man muss es mehrere Monate nehmen, um zu merken, ob es hilft
(de.wikipedia.org/wiki/Ur%C3%A4mischer_Pruritus: "Gamma-Linolensäure hemmt die Proliferation von Lymphozyten und die Produktion von Lymphokinen und scheint bei urämischem Pruritus wirksam zu sein.").

Meine Ärztin hat mir heute gesagt, dass erstmals ein Medikament gegen urämischen Juckreiz erforscht worden ist, in Amerika bereits zugelassen und die Europäische Zulassung steht in diesem Quartal bevor:

Quelle s.o.:"Der periphere κ-Opioidrezeptor-Agonist Difelikefalin zeigte 2020 in einer randomisierten kontrollierten Phase-III-Studie eine deutliche Verbesserung des Juckreizes bei 52 % gegen 31 % in der Placebo-Gruppe, eine Zulassung in der EU wird für 2022 erwartet. [6] [7] Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) hat im Februar 2022 eine Zulassungsempfehlung für Difelikefalin erteilt ("positive opinion"). [8] In der Regel kommt die Europäische Kommission dieser Empfehlung nach und erteilt die Zulassung . In den USA erfolgte die Zulassung durch die FDA im August 2021."

Das ist meine Hoffnung, denn ich quäle mich gerade wieder sehr mit dem Juckreiz herum. Die Nebenschilddrüsen-OP hat in dieser Hinsicht nichts gebracht. Die muss man aber auch mit im Blick haben, die nebenschilddrüsen.

Was ist das für ein Spezialist? Ein Nierenarzt? Ich würde Deinem Mann wünschen, dass er weiterhin PD machen kann. Man ist doch freier, und das Ganze ist körperlich nicht so belastend. Aber dauernde Entzündungen am Bauch sind es auch - ich kenne das von früher. Beide Dialyseformen haben ihre Vor- und Nachteile. Ich würde eher zur PD tendieren, aber mit HD komme ich jetzt auch gut klar. Ich habe mich arrangiert. Wenn der Juckreiz nicht wäre, wäre es noch besser ....

Llebe Grüße, Ulrike



Was ist das für ein Spezialist?

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Angehörige hier??? 06 Apr 2022 06:59 #519190

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Hi Ulrike,
zum Spezialisten:Ich meinte einen Dermatologen.Unser Nephrologe hat dazu ,leider nichts zu sagen.Er zuckt nur mit den Schultern also muss ich mir woanders hilfe holen.
Zur PD: Mein Mann ist vor zwei Jahren an Gürtelrose erkrankt.Ich weis nicht ob du dich damit auskennst: Jedenfalls wenn sie wieder ausbricht,was auch in schüben passiert bekommt vom Nacken bis
nach vorne zum Brustkorb harte knollen die aufehen und bluten.Seit seine Dialyse leidet er auch an Schuppenflechte die fast den kompletten Bauch bedecken.Die knollen von der Gürtelrose entwickeln sich dann zur Schuppenflechte zudem hat er auch noch eine Pflasterallergie. Die Stellen die er von den Pflastern bekommt entwickeln sich auch zur Schuppenflechte. Ich weis bald einfach nicht mehr wo ich ihn rasieren kann noch wo ich die pflaster am katheter platzieren soll.Das ist ein sehr grosses Problem.Deshalb ųberlegen wir schon ob er und wann er zur HD weckselt wenn wir keine lösung finden.
Achso ja ich habe die Kapseln gekauft. Mal schauen ob es ein wenig hilft. LG Nicole

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Angehörige hier??? 06 Apr 2022 09:00 #519191

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Liebe Nicole, dass Ihr zum Hautarzt geht, das hätte ich mir erschließen können. Ich bin gerade selbst am Limit, sorry. 

 Das ist gut, dass Ihr zum Dermatologen geht. Die Knollen und Schuppenflechte haben sicherlich nichts mit den Nieren zu tun. Es gibt halt auch einen urämischen Juckreiz. Darum ist es gut, wenn das abgeklärt und Euch geholfen wird. Gürtelrose hatte ich selbst zwar nicht, aber da ich im Pflegeheim en-und ausgehe, kriege ich etwas davon mit. 

Da müsst Ihr wirklich sehr verzweifelt sein. Ich hoffe, dass der Dermatologe helfen kann, damit Dein Mann weiter PD machen kann. 

Schreib doch bitte mal, was rausgekommen ist. Ich denke an Euch, Ulrike 

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Angehörige hier??? 06 Apr 2022 16:54 #519199

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Liebe Ulrike, 
Es tut mir leid das es dir gerade nicht so gut geht und ich hoffe das sich dein zustand bald wieder ein wenig bessert.
Am 31.05 habe ich kurzfristig einen Termin  beim Dermatologen  bekommen. Ich werde mich melden wenn ich mehr weis.
Bitte erhole dich ein wenig damit es auch dir ein wenig besser geht.lG Nicole
 

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Angehörige hier??? 06 Apr 2022 21:38 #519202

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Liebe Nicole, danke für Deine lieben Wünsche. Ich habe zum Glück gerade keine gesundheitliche Baustelle. Ich bin nur sehr gestresst durch die Dialyse (wir kriegen gerade nichts zu essen, weil wir Hostpot sind; meine Arbeit und ebenfalls gestresste Nachbarn, die aber meinen, ihren Frust  mir vor die Füße kippen zu müssen.

Du kennst vielleicht den Cartoon  mit den beiden Hühnern.
Das eine Huhn sagt zum anderen:"Man sollte seinen Humor nicht verlieren in dieser schwierigen Zeit."
Die andere brüllt zurück:"ICH HAB MEINEN HUMOR NICHT VERLOREN, DU BLÖDE KUH!!

Ich versuche, mir ein bisschen Ruhe und Zeit zu gönnen. Bis bald - Dir und Deinem Mann alles Gute, liebe Grüße, Ulrike

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Angehörige hier??? 06 Apr 2022 22:06 #519203

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