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Joubert Syndrom 09 Okt 2011 15:19 #216325

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Hallo,
mein Sohn Lutz, 18 Jahre alt, ist seit Januar 2010 dialysepflichtig. Er ist seit seiner Geburt behindert und hat das Joubert-Syndrom. Wir gehen 3mal die Woche ins Dialysezentrum und er steht auf der Transplantationsliste. Des Weiteren ist die Leber betroffen und die Milz ist zurzeit 3fach vergrößert, kann aber nicht entfernt werden.
Ich als seine Mutter komme mir auch dialysepflichtig vor. Lutz geht zu keiner Dialyse alleine hin, obwohl er dort alle gut leiden mag. Er kann sich nicht artikulieren (außer mit einem Talker), aber er versteht alles und kann gut auf ja/nein-Fragen antworten. Leider kommen zurzeit starke Kopf- und Gelenkschmerzen vor. Er wiegt bei einer Größe von 156 cm, ca. 36 - 38 kg. Er hat noch Ausscheidungsfunktion und er kommt mit der Dialyse gut klar. Gibt es in diesem Forum auch behinderte Menschen, die zusätzlich dialysepflichtig wurden?

Lg Carola

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