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Fragen über Fragen....Kontakt? 08 Jun 2009 11:48 #216209

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Hey!

Bin auch eine Angehörige. Mein Freund (seit 1,5 Jahren zusammen) macht Dialyse. Eigentlich dachte ich, ich komme damit gut klar, aber so ist es anscheinend doch nicht.

Er wirft mir vor, dass ich mich nicht in seine Lage hineinversetzen kann, etc.
So kommt es immer wieder zu Streitpunkten rund um mit zur Dialyse gehen, Transplantation, usw. Wenn ich mit ihm reden zu versuche, so scheitert dies meist, weil er mich nicht an sich ranlässte, da er sowieso der Ansicht ist, dass ich ihn nicht verstehen kann.
Wie auch, wenn er nicht mit mir drüber redet?! :-(

Geht es jemanden ähnlich bzw. hat jemand Lust (egal ob Angehöriger oder Dialyse-Patient) mir ein paar Fragen zu beantworten? Ich würde gerne die Sicht eines Betroffenen versuchen zu verstehen, aber mein Freund lässt dies ja nicht zu. Und an diesem abschirmen und sich unverstanden fühlen wird die Beziehung demnächst wohl auch scheitern...

Wäre also echt dankbar, wenn jemand mit mir Kontakt aufnehmen würde, damit ich ein paar Fragen stellen kann. (Bezüglich offen mit dem Partner drüber reden, sich unverstanden fühlen - sowohl der Dialyse Patient, als auch der Angehörige, mit zur Dialyse kommen, Angst, in den Urlaub fahren, Sexleben,....) Das wären nur einige Punkte die mich beschäftigen. Vll. hat ja der eine oder andere Lust mit mir über ein paar dieser Punkte zu reden, damit ich versuchen kann meinen Freund besser zu verstehen...

e-mail:

Glg

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 11 Jun 2009 01:10 #216211

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hallo, würde mich gerne mit dir austauschen. bin selber betroffen und habe mich auch oft zu unrecht unverstanden gefühlt, kann dir also vielleicht ein bisschen helfen noch mehr die reaktionen zu verstehen.
meine email adresse findest du auf meiner user hp

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 13 Jun 2009 10:14 #216212

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Hallo erstmal !!!!Ich als betroffene glaube,es ist für beide Seiten schwierig,sich mit der neuen Situation abzufinden.Ich war den größten Teil meines Lebens gesund,hatte aber auch in dieser Zeit Höhen und Tiefen gesundheitlicher Art erlebt.Bin einTyp,der immer gemeint hat,er könnte alles mit sich selber ausmachen und braucht dafür niemanden.Als vor 2 Jahren die Diagnose kam,dass meine Nieren nicht mehr arbeiten und ich zur Dia muss,war erstmal ich geschockt und hab auch meinem Mann und meiner Tochter nichts erzählt,wusste selber nicht wie ich damit umgehen muss.An meiner bisher optimistischen Art ,konnte ich auf die Dauer nicht verbergen,dass ich mich verändert habe.Somit habe ich meine Familie verständigt,die natürlich auch schockiert war. Heute bin ich froh,dass auch ich meine schlechte Zeiten( wie 10Shunt OP und noch einiges mehr )mit meinem Mann teilen konnte und kann.Auch wenns mir nach der Dia schlecht geht und ich manchmal unleidlich bin,kann er mit Situation umgehen.Hätte ja selber auch nicht gedacht,wie eine Krankheit einen Menschen verändern kann.Auch wie in deinem Falle,gibt es Tage wo ich über bestimmte Sachen nicht reden mag und kann ,was für einen Angehörigen schwierig ist,weil er ja nicht helfen kann.Auch wenn mein Mann sagt,sei froh dass es wenigstens die Dia gibt,meine Antwort daraufna du musst ja nicht hingehenund so kommt einiges mehr dazu.Zwing deinen Partner nicht dazu,dass er sich öffnet,wenn er dies von selber nicht mag.Ich denke,manchmal braucht man auch einen bestimmten Grad des Selbstmitleides,oder das man mit sich hadert.Ich wünsche dir viel Kraft und Verständniss
LG aus Bayern

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 13 Jun 2009 12:17 #216214

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Hallo Lacrima,
bin selber eine Dia-Patientin gewesen, allerdings nur ein halbes Jahr, dann hat Mutti mir eine Niere geschenkt.
Das ganze ist erst im letzten Jahr gewesen, daher weiß ich noch so einiges. Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden. Für meinen Mann und mich ist das eher gut gelaufen, weil ich im März letzten Jahres total am Boden war und wirklich alles von Grund auf wieder lernen musste. Bin nachts sogar wach geworden, weil ich nicht mehr wußte, wie man atmet. Naja, jedenfalls kam dann auf uns so einiges zu mit der Dia.
Kannst du bei deinem Mann bei der Dia dabei sein? Mein Mann hat damals mit mir am Bett gesessen und somit live mitbekommen, was los ist und warum ich so schlapp bin.

Liebe Grüße
Esther

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 15 Jun 2009 14:43 #216218

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Danke für die lieben Antworten. Bin im Moment im Abitur-Stress und werde deshalb erst Ende der Woche ausführlicher auf alles eingehen.

Ich verstehe ja teilweise meinen Freund, dass er nicht draüber reden will, aber andererseits bekomme ich dann Vorwürfe wie: Du verstehst meine Situation ja sowieso nicht!. Ja es stimmt, ich kann mich nicht in seine Situation versetzen, andererseits ist es für mich auch nicht gerade leicht.

Man muss sagen, dass wir ca. 20 Jahre Altersunterschied haben, was aber ansich kein Problem ist. Er hat mir auch von Anfang an gesagt, dass er 3x pro Woche zur Dialyse muss, aber mehr habe ich darüber eigentlich nicht erfahren. 90% meiner Informationen stammen aus dem Internet. [augenroll]

Ich bin von Anfang an mit zur Dialyse gekommen. Eigentlich wurde ich nicht gefragt, ob ich will, sondern ich wurde einfach mitgenommen. Ich wusste nichtmal was genau auf mich zukommt, sodass ich nach dem ersten AKH-Besuch sehr schokiert war. [schock] Die Station ist ein Altbau, es gibt sehr wenig Platz und es liegen 4 Patienten in einem winzigen Zimmer. Seine Zimmergenossen sind alle schon über 60 und derenen Zustand ist nicht besonders gut.
Bevor ich mit zur Dia gegangen bin, war ich erst 2 Mal in einem Krankenhaus, da ich den Geruch nicht vertrage und ich mich total vor Nadeln fürchte und vor Blut (auch vor meinem eigenen) ekele. Somit war es ein Horror!

Trotzdem bin ich ihm zu liebe IMMER mitgegangen. Wenn ich mal gesagt habe, dass ich keine Lust habe mitzukommen, dann habe ich schon gemerkt, dass er enttäuscht ist. Obwohl es absolut nix bringt, dass ich neben seinem Bett sitze, weil sowieso immer totenstille im Zimmer herrscht. :-(
Besonder schlimm ist es, wenn ein schöner warmer Sommertag ist und alle meine Freunde sind im Schwimmbad und machen Unternehmungen mit ihren Freunden und ich verbringen die ganzen Tag mit meinem Freund auf der Dialyse Station. Und wenn ich dann doch mal mit Freunden was unternehme, lässt er mich schon spüren, dass er enttäuscht ist. :-( Urlaub gab es auch noch keinen, da er sich im Ausland nicht dialysieren lassen will bzw. weil ihm das zu mühsam ist.

Mittlerweile macht er ca. 10 Jahre Dialyse und die Werte werden logischerweise auch nicht mehr besser. Wenn er wieder ein neues zusätzliches Medikament bekommt, ist schlechte Laune vorprogrammiert. Wenn ich dann aber meine, ob eine Transplantation nicht doch besser wäre, schaltet er auf stur und das Thema ist beendet. Er hatte schon jemandem der ihm eine Niere gibt, aber er wollte nicht und will auch nicht. Für ihn kommt eine Transplantion unter keinen Umständen in Frage.
Bloß wie lange soll das mit der Dia noch weitergehen?!

Was mich noch total stört ist, dass er mir verschwiegen hat, dass man als Dialyse-Patient in der Regel weniger Lust auf Sex hat. :-/ Das ärgert und enttäuscht mich wirklich, weil ich denke in einer Partnerschaft sollte man schon über dieses Thema reden. Stattdessen werde ich immer nur zurückgewiesen, wenn ich Kuscheln, etc will. Ich habe oft gefragt, ob es an MIR liegt, was ich falsch mache, usw. Aber keine Antwort bekommen. Er meinte nur mal: Es gibt auch Männer, denen Sex nicht so wichtig ist.. DAS wars! Wäre ich nicht durch Zufall (durchs Forum hier) draufgekommen, dass man durch die Dia weniger Lust hat, dann würde ich jetzt noch immer die Schuld bei MIR suchen. [schock]

Ja, ich finde man wäre VIELEN Konflikten aus dem Weg gegangen, hätte man gewisse Dinge von Anfang an gesagt und nicht verschwiegen. [augenroll] Aber ja... ist wahrscheinlich auch nicht für alle so einfach darüber zu reden.

Lg LaLacrima

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 15 Jun 2009 19:44 #216219

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Hallo LaLacrima
Ich glaub ich habe so ein Kaliber auch zu Hause. Nur dass ich die Nierenkranke bin.
Die Dia ist keine Entschuldigung für dieses Verhalten. Ich empfehle Dir Dich von seinen Launen abzugrenzen. Sonst gehst Du kaputt.
Er wird Dir sonst immer Schuldgefühle verursachen.
pluri

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 16 Jun 2009 13:27 #216220

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Also meinst du nicht, dass dieses Verhalten von der Krankheit (dem psychischen Stress, etc.) kommt, sondern dass es grundsätzlich sein Verhalten ist.

Ich kann das nämlich leider nicht abschätzen, denn ich kenne ihn ja nur so. Und wenn ich was gegen sein Verhalten sage, dann schiebt er die Schuld auf die Krankheit.

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 16 Jun 2009 14:40 #216221

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Hallo,

grundsätzlich ist die Dialyse schon eine starke Belastung - physisch und auch psychisch. Auch ich bin froh, dass mein Mann mir beisteht und mich zu besonderen Untersuchungsterminen begleitet, aber ich finde es ist von Deinem Freund ganz ehrlich eine Zumutung, dass Du zu (jedem???) Dialyse-Termin mitgehen mußt. Warum?? Ich kenne niemanden, der seinen Partner zum Händchenhalten mitnimmt. Man kann sich doch mt den anderen Patienten unterhalten, fern sehen, lesen.... warum dem Partner die Zeit stehlen?? Ich habe schon als Kind dialysiert und da ist meine Mama auch nicht mitgekommen.

Mir erschein es insgesamt eher so, als ob Dein Freund starke Probleme hat seine Erkrankung zu akzeptieren und nicht Du. Man kann nicht alles darauf schieben, dass man krank ist (einiges sicher schon wie z.B. die Lustlosigkeit).
Ob man Rücksicht auf seinen Partner nimmt, Verständnis für die Bedürfnisse des anderen hat und es in einer Beziehung ein ausgewogenes Geben und Nehmen gibt, das liegt in erster Linie jedoch am Charakter und nicht an einer chronischen Nierenerkrankung... und gilt m.E. für beide Partner - egal ob gesund oder krank.

Eine chronische Erkrankung ist doch kein Freifahrtschein für schlechtes und egoistisches Benehmen...

LG jette

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 16 Jun 2009 18:08 #216222

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genau so sehe ich das auch ----außerdem ist es auch sehr belastend für die mitpatienten wenn da immer jemand sitzt ----da fühlt man sich doch ständig beobachtet ......man begleitet ja auch nicht seinen partner ganztags bei der arbeit um sich ein bild zu machen wie es ihm da geht
man hört ja immer wieder daß beziehungen unter der dialyse kaputt gehen --wenn ich sowas lese dann verstehe ich auch warum ........ lg taffi

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 16 Jun 2009 20:28 #216223

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Das ist doch so was von unfair. Warum soll man sich nur weil man Dia-Patient ist so unmöglich verhalten?
Also zu so einem Spiel gehören immer noch zwei. Und wenn es Dich zu sehr belastet musst Du ihm deutliche Rückmeldung geben oder still vor Dich hinleiden.
Vielleicht gehst Du in einen Gesprächskreis oder kannst Dich mit einer lieben Freundin austauschen. Ich wünsch Dir gute Nerven pluri

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Re: Fragen über Fragen....Kontakt? 17 Jun 2009 09:53 #216225

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Guten Morgen,
wollte mich auch nochmal kurz zum Thema melden. Als ich in Hannover war, war mein Mann, oder meine Familie, je nachdem, wer mich besucht hat, mit an der Dia und haben auch dem Personal Fragen gestellt. Lag aber auch daran, dass sie extra drei Stunden Fahrt mit in Kauf genommen haben. Als ich entlassen war, war mein Mann beim ersten Mal mit dabei, ist aber nach einem Kaffe -von den Schwestern spendiert :-) - wieder heimgefahren. Er hat seine Zeit dann auch anders, sinnvoller genutzt. Daher finde ich es auch nicht fair von deinem Freund, dass du jedesmal mitsollst. Bei den ersten Malen ok, denn dann weißt du, was er da macht und wovon er redet. Aber wenn du immer da bist, nimmt er sich selber auch die Chance, abzuschalten und sich einfach Ruhe und ein Nickerchen zu gönnen.
Vielleicht könnt ihr euch ja absprechen, dass du einmal die Woche da bist und bei den anderen Malen für dich selber was machst, um auch an dich zu denken?
Ich gehe davon aus, dass es für eure Beziehung auf dauer schon belastend werden wird, wenn es so weitergeht.

Viele Grüße
Esther

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