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Mein Papa und die Dialyse 10 Nov 2008 12:39 #216166

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Hallo an alle und vielen Dank daß es dieses Forum gibt. :-]

Es geht um meinem Papa. Wir haben ihn vor ca einem Jahr in letzter Sekunde ins Spital gebracht, weil er total gelb-braun am ganzen Körper und geistig total abwesend war. Er war körperlich bei mir aber geistig irgendwo anders. Konnte sich auf nichts konzentrieren und bekam nichts von dem mit was rund um ihn geschah.

Diagnose: beidseitiges Nierenversagen sofortige Blutwäsche.

Die Ärzte sagten damals zu uns, daß es nicht gut um ihn steht und wir könnten rund um die Uhr zu ihm kommen.

Welch ein Schock für uns (meine Schwester und mich), hatten wir doch keine Ahnung was Dialyse eigentlich bedeutet.

Nun hat er die Dialyse schon seit einem Jahr 3x Wöchentlich 4,5 Stunden. Anfangs gings ihm immer furtbar schlecht und wir wußten einfach nicht was zu tun war.
Dann kam es soweit daß er mich anrief, kaum Luft bekam und mich bat schnell zu ihm zu kommen. Ich habe ihm ins Spital gebracht und er wurde sofort an die Dialyse angeschlossen. Grund : Überwässerung. Dies passierte zwei mal, bis wir dann endlich die genaue Auskunft über trinkmenge ect. bekamen, seither lam es nicht mehr zu solch einem schlimmen Vorfall.

Dann kam die schlimmste Zeit für uns. Meinem Vater gings richtig schlecht, er verlor immer das Bewußtsein, über Monate hinweg. Bis ich dann die Idee hatte daß es sich um eine Verengung der Karotis handeln könnte. Und so war es auch, nun hat er einen Stunt und es geht ihm eigentlich wieder recht gut.

Leider hat er keine Chance auf eine Spenderniere wegen seiner langjährigen Krankheit (chronische Knochenmarks-eiterung).

Das ist schon ganz schön hart für mich, war er doch immer MEIN PAPA.
Mein Papa wird nun 60 und ich bin 30, aber ich will ihn noch ewig haben.

Gestern hat er sich dann noch dazu einen Magen-Darm Infekt zugezogen und kein Mensch wußte was zu tun ist.

Ich habe im Spital angerufen und bekam einfach keine Auskunft. Ich wollte doch nur wissen, was er in so einem Fall essen und trinken darf, wenn sowieso alles wieder bei sämtlichen Öffnungen den Körper verlässt.

Habt ihr in solchen Fällen Rat für mich, bzw. für meinen Papa?

Wie lange macht ihr schon Dialyse, wer hat auch kein Recht auf eine Spenderniere und wie geht ihr damit um?

Ich könnte jeden Tag heulen, weil ich meinen Papa einfach nicht verlieren will, weil ich auf einigen Sites gelesen habe, daß die Lebenserwartung (Studie) nur 3 bis 5 Jahr ist.

Danke fürs Lesen.

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Re: Mein Papa und die Dialyse 10 Nov 2008 13:49 #216167

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Hallo Mademarv,
mein Rat lautet: Sofort den behandelnden Arzt aufsuchen!
Du hast ja selbst schon erfahren, dass Dein Vater intensive Betreuung und Beistand benötigt. Lebt Ihr zusammen? Informiert Euch ausführlich über seine Erkrankung (guck z.B. mal in die Bücher- und Broschürenliste hier bei DO) und fragt dann den Ärzten Löcher in den Bauch. Du hast die beste Motivation - Deine Liebe. Und die wird selbst in schwierigen Zeiten halten - Dein Papa wird Dein Papa bleiben!
Übrigens, ein Recht auf eine Spenderniere hat niemand!
Wünsche Dir viel Kraft und jede Menge Mut
und gute Besserung für Deinen Papa!
LG
trockengewicht

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Re: Mein Papa und die Dialyse 10 Nov 2008 17:15 #216168

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Vielen Dank für die lieben Worte *schluchz*

Nein ich lebe nicht mit meinem Papa zusammen, bin aber mit meiner Familie (Mann und 2 Kinder) in seine Nähe gezogen, daß ich immer für ihn da sein kann.

Ich wollte ja mit dem zuständigen Spital kontakt aufnehmen aber auf der Dialyse-Station erreichte ich niemanden, dann ließ ich mich auf die Station verbinden wo er schon 3 mal gelegen hat, dort war nur eine SChwester am Telefon, die konnte natürlich keine Auskunft geben und verband mich dann mit der Intensiv-Station wo ich von einer entsetzten Schwester die Auskunft bekam, daß ich bei ihr ganz falsch sei. Sie gab mir dann eine Telefonnummer, von Papas Oberärztin und diese Telefonnummer existiert nicht. Soviel zum Thema Spitalsauskunft.

Auf die Idee wiedermal einen Ärztenotdienst anzurufen kam ich erst gar nicht, weil mir schon bei dem Gedanken an das letzte Mal graute.

Heute geht es ihm schon ein wenig besser und morgen hat er wieder Dialyse. Ich hoffe, die Ärzte können ihm da Auskunft geben.

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Re: Mein Papa und die Dialyse 10 Nov 2008 22:27 #216169

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Liebe Mademarv,
sowas kann man nicht am Telefon erörtern. Die Ärzte werden sich dann immer auf die Schweigepflicht berufen und können ja auch keine Ferndiagnosen bei akuten Beschwerden stellen, geschweige denn helfend eingreifen. Merke also: Bei akut auftretenden Befindlichkeitsstörungen oder gar Schlimmerem, Vater sofort zum Arzt bringen (am besten zum Nephrologen/Dia-Arzt) oder Notarzt rufen.Dann hast Du für Dich das gute Gefühl, alles Mögliche getan zu haben. Ich weiß, es ist nicht leicht wg. Kindern u.a., bin mir aber aus eigener Erfahrung sicher, dass Ihr als Familie das schaffen könnt! Gut wäre es, wenn ihn morgen jemand von Euch zur Dialyse begleiten könnte und dringlich die jetzt anstehenden Fragen stellt. Hilfe bei den ganz banalen Dingen des Alltags (Trinkmenge einhalten, Medikamentengabe etc.) kannst Du Dir ebenfalls holen. Sprich zunächst einmal mit der Krankenkasse (persönlich - nicht am Telefon). Hilfe erfährst Du auch beim Sozialdienst im Krankenhaus oder den Sozialstationen der Diakonie oder Caritas.
Für heute eine gute, ruhige Nacht
wünscht
trockengewicht

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Re: Mein Papa und die Dialyse 19 Nov 2008 13:58 #216172

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Hi Mademarv
Zuallererst: Keine Panik! Mit 60 kann man - wenn man gut dialysiert wird - noch viele Jahre überleben! Und sicher wars ein Schock, so plötzlich den Papa an der Maschine zu sehen. Oft kommt ein Nierenversagen schleichend, so daß manchmal noch Zeit bleibt, sich im Vorfeld zu informieren, was da auf Euch zukommt.
Hier ist Eigeninitiative gefragt, denn im Spital (ich vermute, nicht in Deutschland??) kann man sich nur begrenzt um Einzelschicksale mehr als üblich kümmern. Es gibt doch (fast) überall Patienten-Selbsthilfegruppen! (Adressen hier im Forum!) Hier findet Ihr/findest Du sicher Ansprechpartner, die die Dialyse aus eigener Erfahrung kennen, die Tips geben können und auch gute Ärzte/Internisten in Eurer Nähe kennen.
Das Geheimnis einer guten Dialyse ist: Information, Dialog mit Ärzten und Pflegern, Ernährungsberatung, ein mündiger Patient, der nicht alles mit sich machen läßt, sondern sein neues Leben selbst in die Hand nimmt...
Nur Mut und viel Glück - denn auch das gehört dazu, einen guten Dialysearzt zu haben.
LG
HaJo

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Hi :)

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