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Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 28 Dez 2005 19:49 #215901

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Hallo zusammen!

Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir...


Das Jahr 2005 war von der Sorge um meine Mama und von ihrer schweren Krankheit bestimmt.
Die Krankheit meiner Mama und die damit verbundenen Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche, Diagnosen, Behandlungen etc. sind so etwas wie eine „never ending story“ mit einem dicken, fetten, negativen Vorzeichen.
Meine Mutter ist seit Ende Januar 2005 Dialysepatientin. In den knapp elf Monaten hat sie eine wahre Odysee von Diagnosen, Therapie, Fehlschlägen etc. hinter sich bringen müssen. Der letzte schlimme Schlag war die Nachricht, dass sie - trotz mehrer OPs, der sie sich unterziehen musste - nicht mehr Bauchfelldialyse machen kann und sich einen Shunt wird legen lassen müssen.

Meine Mama ist am 31. Januar in lebensbedrohlichem Gesundheitszustand ins Krankenhaus gekommen ist. Sie ist nur knapp mit dem Leben davon gekommen. Das war ein riesiger Schock für uns, und wir habe uns große Sorgen gemacht und hatten große Angst.
Meine Mama hatte viel zu hohen Blutdruck (240 zu 180). Das kam ziemlich plötzlich und hat sich in kürzester Zeit dramatisch verschlimmert (Blutarmut, Wasser im Herzbeutel, ...etc.). Man hat erst etwas mit dem Herzen vermutet, aber es waren die Nieren: beide funktionieren nicht mehr.- Nach zwei Wochen musste sich meine Mutter einer schweren Operation am Bauch unterziehen, dort haben sie ihr dann, .... ja wie soll ich das beschreiben? ...die Vorrichtung/ den Schlauch in den Bauch eingesetzt durch den sie dann viermal am Tag Bauchfelldialyse (CAPD) machen musste. Das brauchte alles seine Zeit um vorbereitet zu werden, der allgemeine Gesundheitszustand meiner Mutter musste erst mal stabilisiert werden, dann musste sie lernen, wie sie den Flüssigkeitswechsel und Beutelwechsel selber durchführt usw.
Eine Weile (einige Wochen) ging es meiner Mama mal so und mal so: Es war ein ständiges bergauf und bergab. Mal ging es ihr etwas besser, dann ging es ihr wieder schlechter.
Mitte Juni war meine Mutter wieder bei einer Kontrolluntersuchung, und der Befund war nicht erfreulich. Ihr Bauch bzw. ihre Bauchdecke war kaputt, so dass es fraglich wurde, ob sie die Bauchfelldialyse (CAPD) weiter machen kann.
Meine Mama musste erneut eine schwere Bauchoperation vornehmen lassen.
Ende Juli musste meine Mami erneut ins Krankenhaus. Mit örtlicher Betäubung wurde ihr ein Demers-Katheter (Katheter in die Brust) eingesetzt werden.
Mitte August musste meine Mutter dann wieder ins Krankenhaus und wurde stationär aufgenommen (diesmal: chirurgische Station). Es fand der große Eingriff, die große OP statt. Meine Mutter wurde mehrere Stunden operiert. Ein Netz (etwas kleiner als 30 x 30 cm)
wurde in die Bauchdecke eingesetzt und der Katheter (für die Bauchfelldialyse) reimplantiert.
Der Professor, der die Operation durchgeführt hat, sagte, dass er mit dem Verlauf der OP zufrieden ist, es war zwar sehr schwierig, aber das Ergebnis ist gut. Wir müssten abwarten, wie der Heilungsprozess verläuft, und ob meine Mutter danach (also in zwei, drei...
Monaten) die Bauchfelldialyse wieder aufnehmen kann…


Doch dann kam Ende Oktober die Bauchfellentzündung…

Zur Zeit macht meine Mami jeden zweiten Tag fünf bis sechs Stunden Hämodialyse über den Katheter in der Brust (Demerskatheter/Vorhofkatheter).
Wir als ihre Familie versuchen sie zu unterstützen so gut es geht - was eben mehr schlecht als recht funktioniert... man möchte so gerne helfen, aber steht als Angehöriger hilflos daneben...
Meine Mutter ist an ihren Grenzen angelangt, sie ist erschöpft und oft verzweifelt, kann sich mit der Situation schlecht abfinden (- verständlicherweise...); besonders das mit dem Shunt belastet sie sehr. Sie leidet außerdem unter RLS (Restless Legs Syndrom) und daher auch unter Schlaflosigkeit, sie hat Gelenkschmerzen.
Meine Mami ist psychisch stark angegriffen und dass ist ja nun bei all dem auch wirklich kein Wunder…
Der letzte Krankenhausaufenthalt hat erneut sechs Wochen gedauert. Ende Okt. musste meine Mama wegen einer akuten & gefährlichen Bauchfellentzündung wieder stationär aufgenommen werden. Bevor sie allerdings entlassen werden konnte, musste sie erneut eine Operation über sich ergehen lassen. Ihr wurde der Bauchfellkatheter für die Bauchfelldialyse nun nach langem Hin und Her endgültig entfernt, denn von ihrer/unserer ursprünglichen Hoffnung, wieder von der Hämodialyse (Blutwäsche) wegzukommen und zur Bauchfelldialyse zurückzukehren musste sie sich/ mussten wir uns endgültig verabschieden. Wieder eine sehr bittere „Pille“, die es zu schlucken gilt, aber es ist jetzt nun mal so und lässt sich nicht mehr ändern.
Es wird also dabei bleiben, dass meine Mama jeden zweiten Tag zur Hämodialyse, die fünf bis sechs Stunden dauert, ins Kuratorium für Dialyse/Nierenzentrum muss.
Nun ist es allerdings so, dass sie ja zur Zeit die Hämodialyse über den Katheter in der Brust macht/machen muss. Das kann aber auf die Dauer nicht so bleiben, wegen einer hohen Infektionsgefahr und allem was damit zusammenhängt. Dieser Vorhofkatheter war ja auch eigentlich nur für den Übergang gedacht…
Das heißt also im Klartext, dass im Frühjahr 2006 auf jeden Fall zwei weitere Operationen anstehen: Shunt-Operation und Entfernung des Vorhofkatheters.
Seit dem zweiten Dezember-Wochenende (10.+11.Dez.) war meine Mama wieder zu Hause.
Die Freude darüber, dass meine Mama endlich wieder zu Hause ist wurde allerdings leider dadurch getrübt, dass sie unter starken Schmerzen und auch Schlaflosigkeit leidet. Das ist vor allem für sie extrem unangenehm und schlimm und es zerrt ziemlich an den Nerven.

Seit Tagen ging es ihr zunehmend schlechter, und gestern Nacht mussten wir sie ins Krankenhaus bringen. Sie wird Sylvester nicht zu Hause sein können.

Eigentlich hätte ich Ende Mai mein Studium abgeschlossen, aber es kam alles ganz anders: Die Prüfungen haben sich von März (schriftliche Prüf.) bis Ende Mai (mündl. Prüf.) hingezogen. Eine Woche vor den mündl. Prüfungen habe ich die Ergebnisse meiner schriftl. Prüfungen erhalten und die sind nicht gut ausgefallen. Ich habe es mir ziemlich schwer gemacht mit der Entscheidung, bin aber letztlich zu dem Entschluss gelangt, dass es besser ist vor den mündlichen Prüfungen zurückzutreten. Da einem nur die Noten und nichts sonst mitgeteilt wird, weiß ich nicht woran es lag. Mit so einer ungünstigen Ausgangslage, der Unsicherheit darüber was falsch gelaufen ist und der zusätzlichen seelischen & nervliche Belastung durch die schwere Erkrankung meiner Mama habe ich mir diesen heftigen Prüfungsmarathon (sechs mündliche zwei Tagen) nicht zugetraut.
So im Rückblick war meine Entscheidung auch insofern gut, denn ich hätte nicht nach Hause zu meinen Eltern kommen können und mich nicht in dem Maße um meine Mami kümmern können, wenn ich meine Prioritäten anders gesetzt hätte.
Lichtblicke waren und sind im Jahr 2005 in dem alltäglichen Einerlei & trübsinnigen Grau-in-Grau von Krankenhaus, Arztterminen, Sorge um die Familie & Haushaltsarbeit, Lernerei (Examensvorbereitung),… die Gottesdienste! Die Gemeinschaft, die gemeinsamen Gebete, die lieben Menschen, die meiner Mami und uns, als Familie, Mut zusprechen und für uns beten. Es tut gut, gesagt zu bekommen, dass andere an einen denken & für einen beten.

Ich wünsche mir so sehr, dass das Jahr 2006 ein besseres Jahr wird als 2005, vor allem, dass es meiner Mami endlich wieder besser geht & dass sie weiterhin kämpft und nicht aufgibt und ihr Glaube und Ihre Familie & Freunde ihr die Stärke & den Rückhalt geben können, den sie braucht.
Möge Gott auch bei den Ärzten sein und ihnen mehr Einsicht, Weitsicht und Mitgefühl für ihre Patienten geben!

Euch allen & mir wünsche ich einen guten Start ins Neue Jahr und ein hoffnungsvolles & gesegnetes Jahr 2006!!

Cordelia

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 28 Dez 2005 20:37 #215902

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Liebe Cordelia, es ist nicht leicht, jemanden Mut zu machen, der sich um seinen liebsten Menschen , der Mutter, die größten Sorgen macht. Aber lass Dir aus eigener Erfahrung (18 Jahre Dia mit vielen Op auch mit Darmop Anus Praeter, verpfuschte Hüftop, daher Rolli usw.), irgendwie geht es weiter und irgendwo kommt auch wieder Licht ins Dunkel. Ich habe auch einen 18jährigen Sohn, der oft zwischen Verlustängsten, Krankenhäusern und Hoffnungen aufgewachsen ist. Oftmals bin ich in letzter Sekunde dem Tod von der Schippe gesprungen, doch ich habe mich wieder derrappelt. Helfen kannst Du Deiner Mutter nur durch die Tatsache, dass Du für Sie da bist. Die Krankheit muss Sie lernen zu akzeptieren und anzunehmen. Man kann auch mit Dia ein schönes Leben führen. Bring Deine Mutter in ein Schmerzzentrum, damit Sie mit Medis eingestellt werden kann, die ihr helfen, ohne größere Schmerzen zu leben. Auch ein Besuch beim Psychologen würde hilfreich sein. Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute für 2006, dass der Shunt gut läuft und dann , wenn die großen Schwierigkeiten endlich überwunden sind, es für Euch besser wird. Du findest ja auch in Gott eine große Hilfe, der Dir und Deine Mutter bestimmt auch wieder freudvollere Jahre schenken wird. Dies wünscht Dir Aöbertine

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 29 Dez 2005 13:12 #215903

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Liebe Albertine,

vielen Dank für Dein Posting, Deine lieben Worte & guten Wünsche! Es hat gut getan Deine Nachricht zu lesen.
Das mit dem Schmerzzentrum ist eine gute Idee & werde ich in Angriff nehmen. Auf der Suche nach kompetenter psychologische Hilfe für meine Mama bin ich schon. Einen Termin beim Neurologen hat meine Mama Anfang Januar (hoffe & wünsche ganz doll, dass er mit einer guten Medikamenteneinstellen => wegen RLS & schlafloser Nächte helfen kann!!).

Ich wünsche Dir alles, alles Gute für 2006!!
Cordelia

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 29 Dez 2005 19:16 #215904

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Hallo Cornelia,
ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Deiner Mama bald wieder besser geht.
Für das Jahr 2006 wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Glück.

Liebe Grüsse von Helge

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 30 Dez 2005 11:31 #215905

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Hallo Helge,

vielen Dank!
Ich wünsche Dir alles gute für das Jahr 2006 & dass sich - wenn auch nicht alles - so doch einiges, von dem erfüllt, was Du Dir für 2006 wünschst!
Danke für Dein Anteilnehmen!
Herzliche Grüße,
Cordelia

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 31 Dez 2005 16:19 #215906

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Liebe Cordelia,

auch ich wünsche Euch allen zusammen, daß Ihr im neuen Jahr lernt, mit der Erkrankung Deiner Mutti zu leben: das Nierenversagen ist tatsächlich eine therapierbare Geschichte, die zwar im Laufe der Jahre meist immer wieder mal etwas Abwechslung (;-] eher der belastenden Art) mit sich bringt, aber keineswegs sofort tödlich ist. Wir werden eben daran erinnert, daß unser Leben zeitlich begrenzt ist, bekommen damit aber auch die Chance, jeden Tag viel bewußter als geschenkte Zeit wahrzunehmen. Wir dürfen leben mit allen Gefühlen und Sinnen: lachend und weinend, gemeinsam und einsam, gebend und nehmend... Mögen wir am Ende alle sagen können, daß es reichlich und erfüllt war. Alles Liebe für Euch von Debi

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 02 Jan 2006 13:11 #215907

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Liebe Debi,

vielen Dank für Dein posting & Deine guten Wünsche!
Ich hoffe auch sehr, dass meine Mama dieses Jahr zu einer gewissen Normälität und einem normalen Alltag finden kann, und dass wir als Familie sie dabei unterstützen und auch jeder einzelne für sich seinen Frieden mit der neuen Situation machen kann.
Im Moment ist meine Mama noch im Krankenhaus und wird wegen einer schlimmen Darminfektion (Durchfall) und dadurch bedingtem reaktiven Rheuma behandelt. Sie hatte starke Schmerzen im Rücken und in den Knien, auch die Handgelenke und Finger schmerzen und sie kann sie nicht richtig benutzen/nicht richtig zufassen.
Und dann sind da natürlich noch die schlimmen, schlaflosen Nächte und die ruhelosen Beine (restless legs syndrom)....
Wir hoffen und wünschen uns alle sehr, dass es bald mal wieder etwas aufwärts geht!
Liebe Debi, alles Gute für Dich in 2006!
Es grüsst dich herzlich,
Cordelia

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Re: Das Jahr 2005 - was bedeutet es mir... 15 Jan 2006 15:28 #215917

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Hallo Cordelia,

viele Grüße von Tantje. Ich bin neu bei Euch und auch stellvertretend für meine Mutti hier. 2005 ist für mich fast genau so gelaufen, wie für Dich. Meine Mutti hatte zwar den Versuch der Baufelldialyse nicht aber dafür eine schwerde Herz-OP mit mehreren langen Koma-Zeiten.
Aber weißt Du was?: 2006 wird wieder besser. Davon bin ich überzeugt. Wenn Deine Mutti erst mal eine Weile einen ruhigen Dialyserhytmus gefunden hat, dann werden sich auch die anderen Sympthome legen. Restleg Leggs, Schlaflosigkeit usw. haben sich bei meiner Mutti wieder gelegt. Bei meiner Mutti besteht jedoch das Problem, dass sie wegen ihres schwachen Herzens keinen Shunt nutzen kann. Dafür braucht man eine bestimmte Herzleistung und die hat sie ebend nicht. Erschwerend kommt noch hinzu, dass sie außerdem eine COPD hat und auf Heimbeatmung mit Sauerstoff angewiesen ist. Aber trotzdem genießen wir jeden Augenblick, den sie nicht an irgendeiner Maschine sitzt und gehen entweder mal eine Runde um das Haus spazieren oder mit dem Rollstuhl in Kaufhäusern mal rumschlenkern. Auf jeden Fall muss es etwas sein, was ablenkt. Wenn Deine Mutti etwas hat, an was sie denken kann oder auf was sie sich freuen kann, was nicht mir ihrer Erkrankung zusammenhängt (ich weiß, dass das im Moment schwer ist), dann treten auch die psychischen Probleme immer weiter zurück und dann werden auch positive Kleinigkeiten ganz wichtige Ereignisse. Also: Kopf hoch und durch. 2006 wird besser

Tantje

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