THEMA:

Moin,
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Frank, bin 56 Jahre und berufstätig. Mein Vater ist 1994 aufgrund einer Niereninsuffizienz verstorben. Ich habe meine Nieren sofort checken lassen. Nicht vererbbares. Nach einiger Zeit eine Eiweißurinie festgestellt. Mittlerweile habe ich seit sehr vielen Jahren meine regelmäßigen Untersuchungen.
Ich habe meinen Vater oft in der Dialyse besucht. Ich war damals 23 Jahre jung.
Ich habe meine Tränen immer wieder zurückgehalten. Ich wollte so nie leben müssen. Nach jeder Dialyse kam er nach Hause und musste schlafen. Er konnte nichts mehr erledigen.

Heute in 2026 habe ich noch ca. 36 % Nierenfunktion. Mein Säurewert ist etwas nach oben gegangen. Bei der nächsten Untersuchung soll geprüft werden, ob der Wert immer noch etwas erhöht ist.

Und meine Angst wird immer größer an die Dialyse zu müssen. Es wird so kommen. Dessen bin ich mir sicher. in den letzten 20 Jahre sind die Werte immer schlechter geworden.
Ich rauche nicht mehr, keinen Alkohol.

Ich schlafe jeden Tag schlecht. Immer diese Ungewissheit. Angst vor dem Sterben. Was muss ich für die Zukunft alles erledigen? Was macht meine Frau nur ohne mich? Ich bin ja noch nicht einmal an der Maschine und habe jeden Tag diese Gedanken.
Ich weiß auch, dass die Dialyse mein Leben verlängert.
Wie soll man positiv denken?
Das musste mal raus.
Danke das ich diese Zeilen schreiben konnte.

LG

Hallo Frank,

willkommen im DO-Forum.

Mir fällt es schwer, hier so etwas wie „Ratschläge“ zu schreiben, da niemand in des anderen Haut steckt...
Hier sind einfach ein paar Gedanken zu Deinen Worten:

Du bist noch eine ganze Ecke von der Dialyse entfernt mit 36 % Nierenfunktion.
Du hast Deinen Teil der Verantwortung zur Entlastung Deiner Nieren etc. übernommen, indem Du auf Nikotin und Alkohol verzichtest und regelmässig alles ärztlich kontrollieren lässt.
Auch ein scheinbar gesunder Mensch kann von heute auf morgen schwer krank werden, das zur Ungewissheit. Und sterben müssen wir alle, egal, ob wir eine Diagnose haben oder nicht. Das steht am Tag der Geburt schon fest.

Du hast durch Dein Wissen den „Vorteil“, dass Du Ungesundes bereits aufgegeben hast. Versuche Dein Leben zu geniessen, mach' alles was Dir und Deiner Frau Freude macht.
Das tut auch Deinem Körper gut.

Angst (=Stress) ist nicht gut für die Nieren! Wenn die Angst so übermächtig ist, vielleicht kannst Du Dir zeitweise professionelle Hilfe holen? Man kann das ja nicht immer steuern. Aber Angst nimmt Dir viel Kraft und lässt einen oft nicht klar denken.

Und wenn es irgendwann soweit ist - die Dialyse ist nicht das Ende.
Seit den 90er Jahren hat sich einiges verändert. (In meiner Familie ist die Nierenerkrankung vererbt...) Es gibt vieles was individueller auf den Patienten eingestellt werden kann. Wenn Du hier im DO-Forum liest, wird Dir vielleicht auch davor die Sorge etwas erleichtert.
Aber befasse Dich jetzt noch nicht ständig damit, sondern lebe.

Viele Grüße und Mut, Martina
(Von Kindheit an mehrere Erkrankungen und geerbte Nierenerkrankung, seit 17 Jahren an der Dialyse)

Auch von mir ein herzliches Willkommen, Frank!

Noch ein paar Ergänzungen zu dem, was Martina schon geschrieben hat:
Vielleicht gibt es noch etwas mehr, außer Alkohol- und Nikotinverzicht, um Deine Nierenfunktion so lange wie möglich zu erhalten. Es gibt in den letzten Jahren Medikamente, die nachweislich den Verfall der Nierenfunktion bremsen können, natürlich immer auch abhängig von der Ursache der Niereninsuffizienz. Zum Beispiel SGLT-2 Hemmer (eig. für Diabetes entwickelt, aber schützen nachgewiesen Herz und Nieren. Wichtig: Einnahmebeginn sollte oberhalb von einer geschätzten GFR von 30ml erfolgen.), Statine (sollen auch dann nierenprotektiv sein, wenn man normale Blutfettwerte hat, je niedriger diese sind, umso besser!). Sprich mit Deinem Nephrologen!
Weiterhin ist eine gute Blutdruckeinstellung sehr wichtig, die amerikanischen Fachgesellschaften empfehlen mittlerweile Ruhewerte von unter 120/80. Natürlich darf der Blutdruck auch nicht zu niedrig sein, das ist auch nicht gut für die Durchblutung der Nieren. Sei vorsichtig mit (frei verkäuflichen) Medikamenten, z.B. NSAR wie Diclofenac, ich nehme nichts mehr, was nicht von meinem Nephrologen abgesegnet ist.
Bei der Ernährung können ein paar vorsichtige Anpassungen auch schon schützend sein, nicht zu viel (tierisches) Protein, Vorsicht mit viel Salz.

Dialyse ist nicht das Ende. Hier sind noch einige mehr aktiv, die zum Teil schon Jahrzehnte mit Dialyse gut leben. Ich bin noch im Prädialysestadium, meine eGFR liegt seit ca. 3 Jahren um die 25ml (Stadium4). Mein Hauptaugenmerk liegt darauf, mir das so lange wie möglich zu erhalten. In meinem Fall ist das mit einem Riesenmedikamentencocktail verbunden. Aber Hauptsache ist doch, dass ich damit gut klar komme.

Das schaffst Du auch!
Und genieße das, was Du hast, Deine Familie!

Alles Gute Dir!
Silke/Skjaldbaka