THEMA:

Moin,
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Frank, bin 56 Jahre und berufstätig. Mein Vater ist 1994 aufgrund einer Niereninsuffizienz verstorben. Ich habe meine Nieren sofort checken lassen. Nicht vererbbares. Nach einiger Zeit eine Eiweißurinie festgestellt. Mittlerweile habe ich seit sehr vielen Jahren meine regelmäßigen Untersuchungen.
Ich habe meinen Vater oft in der Dialyse besucht. Ich war damals 23 Jahre jung.
Ich habe meine Tränen immer wieder zurückgehalten. Ich wollte so nie leben müssen. Nach jeder Dialyse kam er nach Hause und musste schlafen. Er konnte nichts mehr erledigen.

Heute in 2026 habe ich noch ca. 36 % Nierenfunktion. Mein Säurewert ist etwas nach oben gegangen. Bei der nächsten Untersuchung soll geprüft werden, ob der Wert immer noch etwas erhöht ist.

Und meine Angst wird immer größer an die Dialyse zu müssen. Es wird so kommen. Dessen bin ich mir sicher. in den letzten 20 Jahre sind die Werte immer schlechter geworden.
Ich rauche nicht mehr, keinen Alkohol.

Ich schlafe jeden Tag schlecht. Immer diese Ungewissheit. Angst vor dem Sterben. Was muss ich für die Zukunft alles erledigen? Was macht meine Frau nur ohne mich? Ich bin ja noch nicht einmal an der Maschine und habe jeden Tag diese Gedanken.
Ich weiß auch, dass die Dialyse mein Leben verlängert.
Wie soll man positiv denken?
Das musste mal raus.
Danke das ich diese Zeilen schreiben konnte.

LG

Hallo Frank,

willkommen im DO-Forum.

Mir fällt es schwer, hier so etwas wie „Ratschläge“ zu schreiben, da niemand in des anderen Haut steckt...
Hier sind einfach ein paar Gedanken zu Deinen Worten:

Du bist noch eine ganze Ecke von der Dialyse entfernt mit 36 % Nierenfunktion.
Du hast Deinen Teil der Verantwortung zur Entlastung Deiner Nieren etc. übernommen, indem Du auf Nikotin und Alkohol verzichtest und regelmässig alles ärztlich kontrollieren lässt.
Auch ein scheinbar gesunder Mensch kann von heute auf morgen schwer krank werden, das zur Ungewissheit. Und sterben müssen wir alle, egal, ob wir eine Diagnose haben oder nicht. Das steht am Tag der Geburt schon fest.

Du hast durch Dein Wissen den „Vorteil“, dass Du Ungesundes bereits aufgegeben hast. Versuche Dein Leben zu geniessen, mach' alles was Dir und Deiner Frau Freude macht.
Das tut auch Deinem Körper gut.

Angst (=Stress) ist nicht gut für die Nieren! Wenn die Angst so übermächtig ist, vielleicht kannst Du Dir zeitweise professionelle Hilfe holen? Man kann das ja nicht immer steuern. Aber Angst nimmt Dir viel Kraft und lässt einen oft nicht klar denken.

Und wenn es irgendwann soweit ist - die Dialyse ist nicht das Ende.
Seit den 90er Jahren hat sich einiges verändert. (In meiner Familie ist die Nierenerkrankung vererbt...) Es gibt vieles was individueller auf den Patienten eingestellt werden kann. Wenn Du hier im DO-Forum liest, wird Dir vielleicht auch davor die Sorge etwas erleichtert.
Aber befasse Dich jetzt noch nicht ständig damit, sondern lebe.

Viele Grüße und Mut, Martina
(Von Kindheit an mehrere Erkrankungen und geerbte Nierenerkrankung, seit 17 Jahren an der Dialyse)

Auch von mir ein herzliches Willkommen, Frank!

Noch ein paar Ergänzungen zu dem, was Martina schon geschrieben hat:
Vielleicht gibt es noch etwas mehr, außer Alkohol- und Nikotinverzicht, um Deine Nierenfunktion so lange wie möglich zu erhalten. Es gibt in den letzten Jahren Medikamente, die nachweislich den Verfall der Nierenfunktion bremsen können, natürlich immer auch abhängig von der Ursache der Niereninsuffizienz. Zum Beispiel SGLT-2 Hemmer (eig. für Diabetes entwickelt, aber schützen nachgewiesen Herz und Nieren. Wichtig: Einnahmebeginn sollte oberhalb von einer geschätzten GFR von 30ml erfolgen.), Statine (sollen auch dann nierenprotektiv sein, wenn man normale Blutfettwerte hat, je niedriger diese sind, umso besser!). Sprich mit Deinem Nephrologen!
Weiterhin ist eine gute Blutdruckeinstellung sehr wichtig, die amerikanischen Fachgesellschaften empfehlen mittlerweile Ruhewerte von unter 120/80. Natürlich darf der Blutdruck auch nicht zu niedrig sein, das ist auch nicht gut für die Durchblutung der Nieren. Sei vorsichtig mit (frei verkäuflichen) Medikamenten, z.B. NSAR wie Diclofenac, ich nehme nichts mehr, was nicht von meinem Nephrologen abgesegnet ist.
Bei der Ernährung können ein paar vorsichtige Anpassungen auch schon schützend sein, nicht zu viel (tierisches) Protein, Vorsicht mit viel Salz.

Dialyse ist nicht das Ende. Hier sind noch einige mehr aktiv, die zum Teil schon Jahrzehnte mit Dialyse gut leben. Ich bin noch im Prädialysestadium, meine eGFR liegt seit ca. 3 Jahren um die 25ml (Stadium4). Mein Hauptaugenmerk liegt darauf, mir das so lange wie möglich zu erhalten. In meinem Fall ist das mit einem Riesenmedikamentencocktail verbunden. Aber Hauptsache ist doch, dass ich damit gut klar komme.

Das schaffst Du auch!
Und genieße das, was Du hast, Deine Familie!

Alles Gute Dir!
Silke/Skjaldbaka

Vielen Dank für die Zeilen. Hat mich doch etwas beruhigt. Vielen lieben Dank!!

Hallo Frank,

ich empfinde mich auch als eine Art Neuling. Denn ich bin erst seit ca 1,5 Jahren nierenkrank. Allerdings bekomme ich in absehbarer Zeit einen Shunt. Vorgespräch in ca 4 Wochen. Und ich bin 58 Jahre alt.

Meine Gedanken dazu sind: Du hast 36% Leistung und weißt schon länger, dass Du nierenkrank bist. Ein riesen Vorteil. Denn Du selbst tust eine ganze Menge, um Deinen Nieren zu helfen. Eben weil Du von Deiner Krankheit weisst.

Es liest sich so raus, dass Deine Psyche eher leidet, als Dein Körper. Bitte korrigiere mich, wenn ich das falsch erlesen habe.

Ich selbst habe mir psychologische Hilfe gesucht. Falls Du da niemenden finden solltest ( und überpaupt psychologische Hilfe möchtest), frage mal Deine Krankenhasse, ob sie Mind Doc anbietet. Ich habe damit beste Erfahrungen gemacht.

Ja, und dann liest es sich so, als ob Deine Erkrankung schleichender kommt. Das bedeutet, dass Du vielleicht mit 36 % noch eine gute Weile ohne Dialyse leben kannst? Denn Du bist nicht Dein Vater. Natürlich ist das Gespenst da. Du hast Deinen Vater erlebt. Aber die Medizin ist nun weiter, als vor einer Generation, die Du ja auch weiter bist.

Ich hoffe, meine Gedanken können ein wenig zur Minderung Deiner Angst beitragen.
Liebe Grüße
Die Peddi

Hallo Frank

Zuerst mal herzlichst Willkommen hier im Forum. Super dass du denn Mut hast hier deine Gefühle und Ängste mit uns teilst.

In den lezten paar Jahrzehnten hat sich auch einiges verändert, Betreff dialyse und Umgang.

Von mir gesprochen kann ich sagen, das man keine Angst vor der Dialyse haben muss, meine nierengeschichr begann vor gut 29 Jahren und hab viel dazugelernt und einiges an Dialyse und Transplantationen durch, von Bauchfelldialyse, Zentrumsdialyse, 2x Transplantation und nun mobile Heimhämodialyse..... kannst gern auch bei meiner Facebook Seite mal reinschauen ( www.facebook.com/davidsdialysezuhause ).

Ich von meinerseits geh immer sehr optimistisch und fröhlich durchs leben, klar gibt es auch tage wo man nicht so gut drauf ist aber selten.

Vieles an der Dialyse ist wie man dran geht und wie die eigene Einstellung ist, falls es auch mal bei dir derFall sein soll , an die Dialyse zu gehen, informiere dich zuvor gut, welche ART von dialyse machen möchtest.... das lohnt sich... denn es gibt nicht nur die Zentrumsdialyse...

bei weiteren Fragen, meld dich einfach bei mir.

Grüsse aus der Schweiz

David

Moin,
danke noch einmal für jeden Beitrag oder Antwort. Ich habe bereits prof. Hilfe gehabt. Dort ging es auch um die Situation und Ableben meines Vaters. Ja, das Gespenst und die Bilder ihn so leiden zu sehen sind immer da. Ich habe in meinem Job so viele tote Menschen erlebt. So viel Trauer und leid erlebt. Ich habe keine Ahnung, warum ich die Dialyse mit dem Tod verbinde oder solche Angst habe.

Aber ich versuche jeden Tag das Leben zu genießen und die Krankheit als einen Teil von mir zu akzeptieren . Eure Zeilen tun einem gut!!!.
JA, ich versuche dann mal, meine Ernährung so zu gestalten, dass sie die Nieren etwas unterstützen.
Euch einen großen Dank!!

Hallo Frank,
Deine Geschichte erinnert mich stark an meine eigene. Auch mein Vater ist 1984 an Niereninsuffizienz verstorben. Auch ich bin seit dieser Zeit in nephrologischer Behandlung, auch hieß es bei mir immer, dass die Krankheit nicht vererbbar ist. Mein GFR-Wert sank jedes Jahr, eine Erklärung dafür gab es nicht.
Letztes Jahr kam dann der große Knall: Bei einer Routineblutuntersuchung wurde festgestellt, dass der GFR bei 47 lag, 2 Monate später bei 34. Pro Woche verlor ich 3%, bis zum GFR von 13. Es stellte sich dann heraus, dass ich eine Autoimmunkrankheit habe, eine MPA-Vaskulitis. Diese Krankheit
ist nicht direkt vererbbar, aber eine genetische Veranlagung ist vererbbar. Man erbt das Risiko, aber nicht die Krankheit. Mittlerweile nehme ich Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken. Mein GFR ist z. Zt. bei 27.
Ich würde an Deiner Stelle meine Immunwerte (Autoantikörper, ANCA, CRP) überprüfen lassen, sofern dies noch nicht geschehen ist.
Alles Gute!
erbra54

Hallo Frank,
dass das bei Dir nicht erblich ist, kann niemand einfach so dahin sagen.
Wie ich schon in einem Beitrag geschrieben hatte, muss man hier einen Humangenetik-Test machen lassen.
Dann kan man an Ahnentafel ,Tests und Chromosom-Analyse eventuell was sagen.
Nachdem das mit Deinem Vater war, kann schon von Vererblichkeit ausgegangen werden.
Bei uns ist es Großvater, Mutter, Kind.
Aber was hast Du davon mit dem Wissen?
Wenn die GFR sinkt kommt Chema F!
Die Nieren tun es dann eben nicht mehr mit den ensprechenden Blutwerten/Symptomen und danach
wird behandelt.
Mach Dich aber nicht verrückt, die Nieren sind sehr wiederstandsfähig und es dauert lang
bis die aufgeben. Immer regelmäßig checken. Es kann aber sein, dass es irgendwann
plötzlich doch bergab geht und Du weist nicht warum.
Der Lebensstil ist meist nicht daran schuld, ausser Du bist ein totaler Looser.
Ach noch was zur Leistungsfähigkeit der Nieren:
Ich hatte mich in den 1980 Jahren (solange verfolge ich das schon seit 1965) immer gefragt,
wo verkündet wurde, man könne jetzt die Nierenleistung bestimmen. Mein Gedanke " Wie soll das jetzt bitte gehen".
Ja, nur über die Blutwerte. Die können aber auch eine andere Ursache haben.
Ich habe auch mehrere Damoklesschwerter über mir.
Lass Dich nicht unterkriegen, alles kann und muss nicht.
VG Lucia

Hallo Frank,
ich habe Deinen Beitrag gelesen und habe gedacht, dass ich jetzt auch mal etwas schreibe. Ich werde 58 und habe im Moment auch noch eine Nierenleistung von 34 %.
Bei mir wurde die Insuffizienz vor 5 JAhren per Zufall festgestellt. Viele Deiner Gedanken gingen mir zu Anfang ebenfalls durch den Kopf.
Ich habe mich aber Dazu entschieden, dass ich jetzt leben möchte und mir über den Rest später Gedanken mache.
Trotzdem habe ich einiges Gemacht. Ich rauche nicht mehr, mein Blutdruck ist eingestellt und es gibt keinen Alkohol mehr.
Am wichtigsten war fr mich, dass ich mir im KFH Freising einen guten Nephrologen gesucht habe.
Mit dem habe ich die Verabredungen getroffen, ab wann wir über Di9alyse reden und wie.
Ich habe mich über die Verfahren informiert und werde sicherlich mit einer Bauchfelldialyse beginnen. Wann immer das auch ist.
Mit der eigenen Sterblichkeit habe ich mich auch noch auseinandergesetzt. Niemand verspricht Dir auch wenn DU gesund bist, wie alt Du wirst. Das macht nur Friedrich Merz wenn er Dir den Sozialstatt kürzen will ;-)
Ich habe mir überlegt was ich noch machen wil. Was aber auch nicht mehr Notwendig ist.
Und jetzt versuche ich einfach gut zu leben.
Auch bei mir gibt es manchmal schlechte Tage.
Aber die werden immer seltener.
LG Andi

So ihr lieben,

vielen lieben Dank. Mich haben Eure Zeilen sehr berührt und nachdenklich gemacht. DAs hatte zur Folge, dass ich für meine Frau und mich erst einmal spontan einen Urlaub gebucht habe und es am Freitag losgeht:)

Bis dahin bleibt gesund!!!
LG
Frank