THEMA:

Guten Abend liebe Forums-Mitglieder,
mein Vater (75 Jahre) hat durch Nierenkrebs über die Jahre beide Nieren verloren und ist seit Anfang des Jahres Dialyse-Patient. Drei Mal die Woche geht er vormittags für ca. 4-4,5 Stunden zur Dialyse. Mein Vater hat sich trotz der plötzlichen Diagnose nicht hängen lassen, was ich sehr bewundere. Er ist ein "Macher" und sehr pragmatisch denkend - "Die Dialyse ist mein Freund, der mir hilft, weiterleben zu können.", das ist sein Motto.
Die ersten zwei Monaten liefen gut. Er vertrug die Dialyse, hatte keine Nebenwirkungen und war nachmittags nach einem Mittagsschläfchen fit. Wir waren total froh, dass er anscheinend seinen Alltag auch mit Dialyse leben kann, wenn auch anders und zeitlich nicht mehr ganz so frei.

Seit einiger Zeit tritt im 2 bis 3 wöchigen Abstand das Problem auf, dass er plötzlich so starke Atembeschwerden bekommt (vornehmlich nachts), so dass er mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus muss.
Ganz aktuell war es zu Beginn der Woche wieder soweit. Dieses Mal wurde zu dem Wasser in der Lunge auch noch eine beidseitige Lungenentzündung festgestellt worden.
Er kommt jedes Mal für mehrere Tage an die Dialyse. Für die Ärzte hängen die Wasseransammlungen eindeutig mit der Dialyse zusammen, sprich' mit zuviel Wasseransammlungen.
Und Lungenentzündungen (die zweite innerhalb weniger Wochen) seien nicht ungewöhnlich bei Dialyse-Patienten.
Mein Vater, der bisher so stark mit seinem Schicksal umgegangen ist, baut so langsam ab und verliert seine optimistische Haltung. Er hat Angst - und nicht nur er, auch wir als Familie - dass das die neue Realität ist. Alle zwei, drei Wochen für Tage im Krankenhaus.
Sein Nephrologe hat uns schon erklärt, dass mein Vater ein "schwerer Fall" ist, da beide Nieren fehlen und es keinerlei Wasserausscheidungen mehr gibt.

Ich weiß nicht so genau, was ich mir hier erhoffe - vielleicht von ebenfalls Betroffenen Erfahrungen und Probleme, die zu Beginn der Dialyse ähnlich gelagert waren? Kann es sein, dass das ganze einfach noch Zeit braucht und sich noch einspielen kann? Tipps o.ä., mit denen ich meinem Vater Hoffnung machen kann, dass dieses Auf und Ab und Hin und Her nicht ewig so weitergeht?
An Wassermenge nimmt er ca. 0,5 l zu sich zuzüglich Flüssigkeit, die aus Narung entsteht. Der Nephrologe ist der Meinung, dass mein Vater nicht zu streng auf alles achten soll. Er soll sich ausgewogen ernähren, um nicht weiter abzunehmen und um auch noch Lust am Essen zu haben, das sei das allerwichtigste. Klar, bestimmte Kalium-und Phosphorbomben weglassen bzw. wenig essen. Meine Mutter kocht noch alles selbst, Fertiggerichte kommen nicht auf den Tisch. Aber es werden auch nicht ständig die Ernährungstabellen benutzt.
Ist das vielleicht der Fehler?

Vielleicht gibt es hier jemand, der eine Idee hat oder einen mutmachenden Hinweis?
Einen guten Start ins Wochenende,
Andrea

Hallo Andrea,
es ist nicht immer leicht, das passende Sollgewicht (das Gewicht am Ende der Dialyse) zu ermitteln. Wasseransammlungrn im Körper sind ein deutlicher Hinweis, dass das Gewicht gesenkt werden muss. Es kann sein, dass man unbemerkt abgenommen hat. Ultraschall der Vena cava hilft, dass Gewicht besser einzuschätzen. Es stellt sich die Frage, ob dein Vater genug isst. Manche Dialysepatienten essen aus Angst, etwas falsch zu machen, zu wenig. Es ist auch nicht einfach, vor allem wenn man auf Kalium und Phosphat achten muss. Es wäre eventuell nötig, das herauszufinden. Hilfreich könnte sein, alles was gegessen wird, über mehrere Tage aufzuschreiben. Die Dialyse könnte eine Ernährungsberatung verordnen.

Woher die Lungenentzündungen kommen, kann ich nicht erklären.

Am Anfang ist es manchmal schwierig, das richtige Dialyseregime herauszufinden.
Bitte habt etwas Geduld. Eine gute Portion Optimismus ist sicher hilfreich.

Viele Grüße
MaWa

Hallo Andrea,

erst einmal meinen Respekt für Deinen Vater und seine Einstellung, und auch für Euch als Familie, dass Ihr Euch so kümmert.

Vorab: Ich war nie selbst an der Dialyse und schreibe daher nicht aus eigener Erfahrung. Vielleicht können andere hier im Forum das, was ich schreibe, bestätigen, ergänzen oder korrigieren.

Für mich klingt das, was Du schilderst, vor allem nach einem Problem mit dem Flüssigkeitshaushalt. Also danach, dass sich über die Zeit zu viel Flüssigkeit im Körper ansammelt, bis es dann alle paar Wochen so weit ist, dass er als Notfall in die Klinik muss und dort über mehrere Tage wieder Flüssigkeit entzogen wird.
Anders gesagt: Es wirkt so, als würde die normale Dialyse ihn zwar regelmäßig entwässern, aber möglicherweise nicht dauerhaft genug auf sein tatsächliches Ziel bringen. Nach ein paar Wochen ist dann wieder so viel Flüssigkeit im System, dass es kritisch wird, besonders mit Wasser in der Lunge.

Du schreibst, Dein Vater habe abgebaut. Meinst Du damit eher mental, körperlich oder beides?
Falls er abgenommen hat, wäre das aus meiner Sicht ein wichtiger Punkt. Wenn ein Dialysepatient Gewicht verliert, das Trockengewicht aber nicht angepasst wird, kann es passieren, dass er auf der Waage scheinbar passt, tatsächlich aber trotzdem noch zu viel Wasser im Körper hat. Das sieht man nicht immer zuverlässig nur am Gewicht. Hinweise könnten zum Beispiel sein: Kleidung sitzt lockerer, Uhr oder Ring werden lockerer, Arme oder Beine wirken dünner, obwohl das Dialysegewicht ähnlich bleibt.
Ich würde deshalb gezielt nachfragen, ob das Trockengewicht in letzter Zeit neu überprüft und angepasst wurde.

Außerdem: Wasser in der Lunge kann natürlich mit Überwässerung bei Dialyse zusammenhängen, aber es kann auch durch eine Herzschwäche oder eine zusätzliche Herzbelastung begünstigt werden. Wurde das Herz gründlich abgeklärt, also zum Beispiel mit EKG, Herzultraschall/Echo, Pumpfunktion, Klappen, Rhythmus und Blutdruckverlauf?
Und zur Ernährung: Ich würde nicht zuerst an einzelne Lebensmittel, Kalium oder Phosphat denken, sondern eher an Flüssigkeit und Salz. Salz kann Durst verstärken und dazu beitragen, dass mehr Flüssigkeit im Körper bleibt. Wenn also zum Beispiel salzhaltige Snacks, Wurst, Käse, Brühe oder ähnliches dazukommen, kann das durchaus Einfluss haben, auch wenn die reine Trinkmenge gar nicht so hoch erscheint.
Ich würde das beim Nephrologen oder im Dialysezentrum gezielt ansprechen.

Aus meiner Sicht ist die Frage nicht (nur): "Was darf er essen?", sondern vor allem: "Warum läuft er immer wieder voll, und wie verhindert man, dass das regelmäßig wieder passiert?"
Wenn es regelmäßig passiert, spricht das aus meiner Sicht eher dafür, dass die grundsätzliche Einstellung nicht stabil ist und noch einmal genauer auf Trockengewicht, Dialysedauer, Flüssigkeitsentzug, Salz/Flüssigkeit und Herzbelastung geschaut werden sollte.
Alles gute für Euch. Kopf hoch, das wird! Manchmal dauert es nur etwas.

vG
Anja

Hallo!
Lasst Euch bloß nicht einreden, dein Vater wäre ein schwieriger Fall weil er keine Ausscheidung mehr hat. Jeder, der länger an der Dialyse ist, verliert irgendwann seine Ausscheidung, das ist normal. Ich z.B. habe schon seit ca 33 Jahren keinen Tropfen Ausscheidung mehr und habe meine Nieren noch. Ich vermute, dein Vater nimmt immer weiter ab und das Endgewicht (oder auch Trockengewicht genannt) wurde noch nicht angepasst. Also müsste wahrscheinlich sein Endgewicht runter gesetzt werden, damit nach der Dialyse nicht zuviel Wasser im Körper bleibt. Da dein Vater sich anscheinend sehr streng an die Ernährungsregeln hält, kann es durchaus sein, dass er immer weiter abnimmt, und sich dann immer mehr Wasser im Körper ansammelt weil das Gewicht nicht angepasst wird. Irgendwo muss das Wasser ja hin, also geht es in die Lunge, und vermutlich ist das Wasser dort auch die Ursache für die Lungenentzündungen. Ihr solltet darauf drängen, dass sich bei der Dialyse jemand drum kümmert, dass mal überprüft wird, ob das Gewicht noch stimmt, da gibt es verschiedene Möglichkeiten, z.B auch eine BCM Messung. Ein Hinweis auf ein zu hohes Endgewicht kann auch hoher Blutdruck sein. Und geschwollene Augen morgens, jedenfalls ist das bei mir immer so wenn das Gewicht zu hoch ist, dann sieht mein Gesicht vor allem morgens, aber auch tagsüber noch, immer richtig aufgequollen aus. Fühlt sich immer ganz furchtbar an. Aber dass es so nicht weitergehen kann, da stimme ich dir völlig zu, das mit dem Gewicht muss unbedingt schnell geklärt werden.
Viel Erfolg und alles Gute
wünscht Euch Hachiko

Guten Abend Ihr Lieben,
ganz herzlichen Dank, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, so schnell & so ausführlich zu antworten
Meine laienhafte Vermutung ist ja auch unter anderem, dass sich noch nicht das richtige Gewicht eingependelt hat - was Ihr ja auch vermutet.
Was vielleicht auch schwierig ist allein dadurch, dass er mit gesunden 75 kg am 05.01.2026 ins Krankenhaus kam, dann die Nierenkrebs-OP hatte, sofort an die Dialyse kam und danach fast 4 Wochen im Krankenhaus bleiben musste (davon 1,5 Wochen Intensivstation) und auch danach 3 mal Krankenhaus-Aufenthalte wegen Luftnot hatte, die auch jeweils 1-1,5 Wochen dauerten. Sprich`er hat allein durch die lange Krankenhauszeit ziemlich abgenommen und auch an Muskulatur verloren unabhängig von der Dialyse. Seine Kleidung schlackert und der Ehering passt ihm nicht mehr. Wenn ich mit 1,60m neben ihm am Krankenbett sitze, kommt er mir plötzlich so schmal vor

Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, hat der Nephrologe sein Trockengewicht zurzeit auf ca. 67 kg festgelegt; ca. 2-2,5 l werden ihm alle zwei Tage abgezogen, was ja nicht wenig ist! Und vielleicht doch ein Zeichen, dass er - auch wenn er sich an die Trinkmenge hält - zuviel Flüssigkeit über die Nahrung aufnimmt?! Ich bin halt unsicher, ob er nicht noch strenger sein müsste - was gemein ist, weil er wirklich vieles ganz weg lässt ernährungstechnisch und sich zusammen mit meiner Mutter da Gedanken macht, was er essen darf und was nicht. Und ehrlich gesagt, wenn ich die ganzen Tabellen und Anleitungen sehe, blicke ich selbst nicht mehr durch, was überhaupt noch ohne sich Gedanken zu machen gegessen werden darf.

Andererseits hat er keine offensichtlichen Ödeme - so wie Du es beschreibst, Hachiko - keine geschwollenen Füße, Hände oder geschwollenes Gesicht/ Augen. Die Dialyse mit durchschnittlichen 2 l verträgt er ohne Kofschmerzen, Kreislaufproblemen etc. pp. Sein Blutdruck ist normal. Er hatte vor der Dialyse immer sehr hohen Blutdruck, der mit Tabletten eingestellt war. Das hat sich jetzt fast komplett selbst reguliert.

Tatsächlich wird aber jetzt im Krankenhaus am Montag auch nochmal das Herz richtig untersucht, da der Verdacht überprüft werden soll, ob eine (unbemerkte) Herzschwäche vorliegt.

Darf ich noch eine allgemeine Frage stellen, ob ich den Begriff Trockengewicht, mit dem bei den Ärzten ständig um sich geschmissen wird, richtig verstehe:
Damit ist doch das Gewicht gemeint, was mein Vater zum jetzigen Zeitpunkt hätte, wenn er nicht Dialyse-Patient wäre und der Körper Wasser einspeichern würde bzw. nicht ablassen kann?
Also das Gewicht vor Krankenhausaufenthalt 75 kg minus geschätzte 8 kg Gewichtsabnahme durch die Strapazen der OP/ Krankenhausaufenthalte etc.pp.?
Das wären dann ca. 67 kg. Von diesem Gewicht wird dann ausgegangen, wenn die Dialyse das überschüssige Wasser rauszieht? Oder verstehe ich das falsch?

Ich muss noch sagen, dass ich das Forum & seine Mitglieder hier toll finde! Ich lese, seitdem mein Vater Anfang des Jahres Dialyse-Patient geworden ist, hier mit. Ihr habt alle meine Hochachtung, dass Ihr - mehr oder weniger eingeschränkt durch Nierenerkrankungen & Dialyse - Euer Leben meistert, so klingt es bei ganz vielen hier, und Euch trotz Hoch und Tiefs nicht unterkriegen lasst Und ich finde es total nett, dass wildfremde Menschen hier mit ihren Fragen - so wie ich - so nette, persönliche und hilfestellende Antworten bekommen

Habt alle Drei ein schönes Wochenende,
Andrea

Hallo Andrea,
das Trockengewicht oder besser Sollgewicht, ist das Gewicht am Ende der Dialyse. Im Idealfall ist dann das überschüssige Wasser entfernt worden und es ist vergleichbar mit dem Flüssigkeitsstatus eines Gesunden.

Ich vermutete ja schon, dass dein Vater zu wenig essen würde und dadurch weiter abnimmt. S.o.
Was sagen die Ärzte? Muss er auf Kalium und Phosphat achten? Falls ja, hat er schon eine Ernährungsberatung erhalten? Es hilft, alles aufzuschreiben ein paar Tage lang, um zu erkennen, ob man etwas optimieren kann. Es gibt Medikamente, um das Phosphat zu senken, CPS-Pulver oder Lokelma gegen hohes Kalium am Wochenende. Ein Flüssigkeitsentzug von 2 bis 2,5 l ist völlig in Ordnung.

Es dauert ein Weilchen bis die Dialyse rund läuft. Und da stimme ich Hachiko zu,: Lasst euch nicht einreden, er wäre ein schwerer Fall. Geduld müsst nicht nur ihr haben, sondern auch die Ärzte.

Viele Grüße
MaWa

Hallo!
Man sollte sich nicht verrückt machen lassen was das Essen und Trinken angeht. Als ich damals vor 34 Jahren an die Dialyse kam, ging es noch viel strenger zu, jedenfalls bei uns. Man hat mir aufgezählt was alles verboten ist, u.a. auch Obst. Zuerst habe ich mich auch daran gehalten und kein Obst mehr gegessen. Da ich aber schon immer für mein Leben gerne Obst gegessen habe, habe ich das nur ein paar Monate durchgehalten. Seitdem esse ich wieder Obst, vor der Dialyse morgens und an den anderen Tagen abends mit zum Abendessen. Und ich lebe immer noch . Man soll ja auch nicht die Freude am Essen verlieren, denn wenn man dann kaum noch was ißt und immer weiter abnimmt, ist das auch gefährlich, wie man an Deinem Vater sehen kann.
Inzwischen ist es ja auch nicht mehr so streng wie zu meiner Anfangszeit, bei uns wird immer gesagt, man darf alles essen, aber zur richtigen Zeit (also z.B. sehr kaliumhaltige Lebensmittel vor der Dialyse wenn möglich, und ansonsten nicht gerade am Wochenende ) und in Maßen (mit langem "A" ) nicht in Massen. Falls dein Vater noch keine Ernährungsberatung hatte, würde ich das dringend empfehlen, denn die ganzen Bücher und Listen können einen auch verrückt machen.
Viele Grüße von Hachiko