THEMA:

Ich bin einfach heillos überfordert. Vor 58 Tagen kam die (endgültige) Diagnose an meinen Mann. Nierenversagen. Einen Tag vor unserer Hochzeit.
Wir haben Tags darauf geheiratet und sind dann doch in die Flitterwochen gefahren. Haben im Urlaub gefühlt tausend Ärzte angerufen und um einen Termin gebeten. Keiner hatte Zeit.
Schlussendlich sind wir an Tag 10 unseres Eheglücks ins Krankenhaus, jetzt, nach dem Ergebnis der Nierenbiopsie, wissen wir das die Dialyse und die Nierentransplantation mit Pauken und Trompeten vor der Türe stehen.
Vorgestern gabs den Shunt.
Aktuell schwanken die Ödeme tatkräftig. Von müde und kurzatmig bis fit und alles ist tipptopp ist in den letzten Tagen und Wochen alles dabei.
Aktuell kämpfe auch ich mit unseren Plänen. Die sind alle über Bord geworfen, den jetzt muss eine Work-Life-Dialyse-Balance gefunden werden.
Gemeinsam haben wir 5Kinder. Ein Bonuskind und ein Enkelkind.
Seine Kinder werden im Durchschnitt normal alle 14Tage am Wochenende geholt. 800km pro Wochenende. Ich arbeite im Turnusdienst. Er als Schubbodenfahrer.
Wann wird das Geld knapp? Was sagen die Kinder dazu? Warum kann er aktuell nur schwer drüber reden? Was mach ich dann allein zu Silvester wenn er HD macht? Wie lange dauern die Untersuchungen für die Warteliste der Transplantation? Komm ich als Spender in Frage? 8-9Jahre warten? Klappt das? Was kann noch alles passieren?

Ich würde alles für 10Minuten mit einer ehrlichen und funktionierenden Glaskugel geben. Ja das Leben ist kein Ponyhof. Aber so ganz ohne Glitzer?

Eine Freundin hat schon vor Jahren gesagt, man bekommt nur das, was man ertragen kann. Aber abschütteln kann man das nicht einfach mal so nebenbei.

Ich hab heute den ganzen Abend hier im Forum gelesen. Mein Kopf raucht. Danke für dieses Forum.

Liebe Grüße aus dem wunderschönen Mostviertel (Österreich)

Hallo VollzeitPrinzessin und herzlich willkommen im Forum!!!

Du hast den Titel gut gewählt. Ist es besser, wenn man die Diagnose Jahrzehnte im voraus kennt und sich (theoretisch) langsam auf die Situation vorbereiten kann oder wenn man von der Diagnose überfallen wird? Ich weiss es nicht. Beides ist hart….

Eine Freundin hat schon vor Jahren gesagt, man bekommt nur das, was man ertragen kann.

Ich Nachhinein kann man das wohl jeweils wirklich sagen – «wie haben wir das nur überlebt???»

Tausend Fragen hast du und wir hier im Forum könnten dich jetzt schon mit tausend Tipps und Hinweisen und Fragen unsererseits überschwemmen… nur was mir gerade so in den Sinn kommt:

Dialyseart – wurde auch Bauchdialyse besprochen?
Was hat bei deinem Mann zum Nierenversagen geführt / seine Grunderkrankung?
Wie sind seine Werte jetzt? GFR, Kreatinin, andere?
Wie alt ist dein Mann zirka?
Ernährung – bekommt ihr eine Ernährungsberatung?

Nierenlebendspende
Da gibt vieles zu besprechen und zu bedenken. Hilfreich könnte dieser Link sein Vorbereitung zur Lebendspende

Ich empfehle auch dieser Broschüre . Die Broschüre wird zwar von einer Schweizer Organisation herausgegeben, aber die Grundsätze unterscheiden sich nicht wirklich. Beide, Spender und Empfänger sollten sie - zu gegebener Zeit - lesen bzw. durcharbeiten d.h. Notizen machen, Fragen aufschreiben - als Vorbereitung auf Gespräche mit dem Transplantationszentrum, aber auch, damit man schon früh über die eine oder andere, vielleicht gar nicht so einfache Frage miteinander diskutieren und darüber nachdenken kann.

Warum kann er aktuell nur schwer drüber reden?

So viele Gründe kann es geben. Zum Beispiel, dass man plötzlich nicht mehr der ist, der einspringt, wenn es etwas zu tun gibt. Der Kontrollverlust – andere bestimmen plötzlich über deine Zeit. Dass man sich nach der Dialyse zuerst ausruhen muss.

Was mach ich dann allein zu Silvester wenn er HD macht?

Das ist eine wunderbare Frage. Dialysepatienten sind auch krank an Feiertagen und in den Ferien – das muss man sich und seiner Umgebung manchmal zuerst klar machen.

Ja das Leben ist kein Ponyhof. Aber so ganz ohne Glitzer?

So nach dem ersten Schock kann man versuchen, das Leben um die Dialyse herum zu organisieren, damit es sich nicht mehr nur um die Dialyse dreht. Mit der Zeit gewinnt man Routine darin. Wenn nötig, Hobbies und andere Gewohnheiten anpassen, damit man sie behalten kann. Die Umgebung (Verwandte, Freunde, Arbeitskollegen) einbeziehen, so gut es geht.

Ich hab heute den ganzen Abend hier im Forum gelesen. Mein Kopf raucht.

Du kannst hier auch einfach spezifische Fragen stellen, damit die Forummitglieder darauf antworten oder dich auf die besten Diskussionen und / oder Links hinweisen können.

Arbeitest du im medizinischen Bereich – wegen deinem Profilbild?

Ich empfehle dir (euch), ein Notizheft anzulegen und alle Fragen zu notieren, die aufkommen. Und die Antworten. Oder so ein "Tagebuch" digital führen - ich mache das in Form einer Wordtabelle und drucke vor dem nächsten Termin die letzten Einträge jeweils aus. Auch die wichtigsten Laborwerte notieren – GFR, Kreatinin, Hämoglobin…. Zudem erfasse ich ein paar Werte in einer Exceldatei: Blutdruck, Gewicht, Temperatur (man kann dann damit Diagramme machen und Trends darstellen). Auch die Medikamente inkl. Änderungen erfasse ich so.
Diese Unterlagen / das Heft oder zB auch Notizen auf Post-its lege ich beim nächsten Termin im Behandlungs/Besprechungsraum vor mich hin und mache mir Notizen. Wozu:
- damit man den Ärzten beim nächsten Termin nicht nur zuhören muss, sondern auch Fragen stellen kann und allenfalls korrigieren/rückfragen, wenn mal das eine und mal das andere gesagt wird.
- damit die Ärzte sehen, dass ihr möglicherweise auch noch Fragen habt
- damit man den Überblick behält.
- weil ich aus Erfahrung weiss, dass die Ärzte nicht immer alle wichtigen Daten im Kopf haben und manchmal froh sind, wenn man sie ans eine oder andere erinnert…
Mir geben diese Notizen das Gefühl, wenigsten ein bisschen Kontrolle über die ganze Situation zu haben

Liebe Grüsse und nicht alles auf einmal versuchen zu erledigen .... mit kleinen stetigen Schritten kommt man auch weit
Kohana

PS: danke für die neuen Begriffe in meinem Vokabular: Schubbodenfahrer und Bonuskind - ich bin Schweizerin und lebe in der Schweiz

Als Österreicher ist die Wartezeit viel kürzer, weil wir eine Wiederspruchsregelung haben.

Ich bin freiwillig nicht auf der Warteliste, würde ich mich auf sie setzen lassen, hätte ich bereits 7 Jahre Wartezeit und würde quasi sofort eine Niere bekommen sobald ich offiziell auf der Liste bin.
(Ich bin lieber Dialysepatient als während einer Pandemie mein Immunsystem ausschalten zu lassen. Außerdem gibts keine richtige Resozialisierung für mich und ich komm mit dem Patientenleben besser klar als den Wiedereinstieg ins Berufsleben zu wagen. Dabei hab ich eine Matura der HAK für Wirtschaftsinformatik.....)
Dein Mann hätte je nach Seltenheit der Blutgruppe eine Wartezeit von 2-3 Jahren ab Dialysebeginn.

Ich bin Dialysepatient in Baden bei Wien, 33 Jahre jung. Pensionist mit Ausgleichszulage. Hätte ich 5 Kinder gäbs für die gestaffelt die Mindestsicherung oben drauf.
Zusätzlich habe ich Pflegegeld Stufe 2 weil ich einen schweren Coronaverlauf hatte, das ist erstmal für ein Jahr gültig.

Was deinen Mann angeht.....ich würde empfehlen in den Krankenstand zu gehen und auf Berufsunfähigkeit und Pension hinzuarbeiten. Ich kann das - dein Mann also auch.
Bis zum Dialysebeginn sollte er in den Krankenstand, mit Dialysebeginn dann die Berufsunfähigkeitspension beantragen - der Antrag wird abgelehnt und er wird befristetes Rehabilitationsgeld bekommen, was in etwa eine Fortzahlung des Krankenstandgeldes ist, also kaum Einbußen im Einkommen im Vergleich dazu, was man sich durch die Arbeitslosigkeit wieder einspart, er wird ja wohl kein eigenes Auto mehr brauchen, nicht soviel auswärts essen, hat mehr Zeit für Haushalt etc.

Wenn du einen schnellen Termin in einer Nephhrologie brauchst, Wr. Neustadt hat da gute Ärzte und ich kenn dort viele.
In Baden bei Wien kenn ich auch jeden, falls du wem brauchst.

lg
Chris aus Leopoldsdorf bei Wien

P.S.
Zu Weihnachten und Silvester verschieben wir die Dialyse immer so, dass die Patienten, also wir, frei haben. Machste halt mal nen Tag vorher oder nachher Dialyse.

Ich hab übrigens mehr Angst vor der Rückkehr ins Berufsleben und vom AMS wieder in den Arsch getretten zu werden, als Dialysepatient zu sein. Ich bin in der Nachtschicht von 19-24 Uhr und schieb dort ne ruhige Kugel.

EDIT:
Da wir ja beide aus Niederösterreich sind so als Hinweis, für Transplantationen ist für unseren Bereich das AKH Wien zuständig.
Die Voruntersuchungen für die Warteliste laufen über den eigenen Nephrologen oder die Dialyse wo man Patient ist, aber die Befunde etc. gehen alle ans AKS Wien.
Auch bei Lebendspenden wäre das AKH Wien zuständig, gibt nur 4 Spitäler in Ö die Transplantationen durchführen. Linz, Wien, Graz und Innsbruck. Denke als Mostviertler fallt ihr da noch ins Einzugsgebiet vom AKH.

EDIT2:
Was die finanzielle Situation angeht: Dein Mann soll sich einen Sozialarbeiter geben lassen, vom Spital wo er später mal Dialysepatient wird.
Weil über den Sozialarbeiter vom Spital gehen die Anträge viel schneller und besser durch, als wenn man das selber über die Behörden macht, da hat man dann das Spital als Rückendeckung.
Da kriegt man dann auch leichter alle Gelder die einem so zustehen. Ich hab übrigens auch einen Behindertenpass mit aktuell 50% weil ich eigentlich ziemlich sportlich und agil bin, obwohl ich seit Jahren keine Harnmenge mehr hab und keine Nierenfunktion.
Die meisten Dialysepatienten haben 60% und damit Anspruch auf einen Behindertenparkplatz.....aber ich stelle mich nicht kränker als ich bin, nicht mein Stil.


EDIT3:
In meinem privaten Umfeld wissen viele garnicht, dass ich schon lange Dialysepatient bin. Wenn man seine Balance gefunden hat, dann fällt den Menschen das auch garnicht auf.
Meine Schwester hat 2 Kinder und ich bin stolzer Onkel, hab sie von Anfang an aus meiner Krankengeschichte raus gehalten, dabei sind die in den Ferien oft bei mir und haben auch hier ihr eigenes Zimmer.

EDIT4:
Was Lebensqualität ist versteht man übrigens erst so richtig, wenn man 3 Monate mit schwerem COVID im Koma gelegen hat und danach das Sprechen, Gehen und Bewegen neu lernen muss.
Was Lebensträume trotz Krankheit sind versteht man erst, wenn man sich zur Rehabilitation der Lunge und Atemfunktion ein Gesangsstudio in den Hobbyraum gebaut hat. Und Oh Gott ich sing so schlecht, aber voller Begeisterung.
Im Vergleich zu den Dingen von denen ich mich schon erholen musste ist Dialysepatient sein nur ein zeitaufwand den ich in die Nachtschicht verlagert hab, ich fahr nur ins Spital um zu schlafen und dafür bin ich in Pension, so kann mans auch sehen.

EDIT5:
Nach 7 Jahren Dialyse kann ich auch sagen, wie man sich fühlt ist vorallem eine Frage der Tabletten. In Baden gibts ne große Psychiatrie und abgesehen davon, bin ich Epileptiker.
Muss 3x täglich Tabletten zur Vorbeugung von Anfällen nehmen, die ich ohnehin nur 1x alle 18 Monate im Durchschnitt hab.
Hab viele Tabletten ausprobiert, bin dann bei 0,5mcg Rivotril geblieben, das sind Serotonin-Wiederaufnahmehemmer die dafür sorgen, dass sich Serotonin im Gehirn nicht mehr abbaut.
Das führt dazu, dass ich eine viel bessere Laune als die anderen Dialysepatienten habe, mich motiviert fühle und fleißig selbst wenn mein Körper müde und erschöpft ist. Manchmal arbeite ich ziemlich intensiv an "Projekten" und man merkt den Unterschied zu einem gesunden Menschen so garnicht. Einfach weil ich auf Tabletten bin die meine Motivation und Stimmung steigern.

Hi und willkommen liebe Vollzeitprinzessin

Warum kann er aktuell nur schwer drüber reden?

Weil er vermutlich selber mi der Situation heillos überfordert ist. So war es zumindest bei mir. Ich konnte und wollte nicht darüber reden, weil verdrängen weniger Angst machte vermutlich.

Komm ich als Spender in Frage?

Wenn Du das wirklich möchtest, werden die Untersuchungen es zeigen. Kohana hat dir dazu ja schon eine sehr gute Lektüre eingelinkt.

Was mach ich dann allein zu Silvester wenn er HD macht?

Es kann gut sein, dass er Dialysefrei hat an diesem Tag, dann könnt ihr seinen Kräften entsprechend feiern. Eine Dialyse geht zwischen 3-4 Stunden. Wenn Dein Mann nicht in der Nachtdialyse ist, habt ihr trotzdem den ganzen Abend.
Ich wünsche Dir und Deinem frisch angetrauten ganz viel Kraft für das was kommt.
LG

Danke für die vielen Antworten.

Aktuell schwindet merklich das Wasser, was mich irgendwie schockiert, den meistens kommt nach dem Hoch ein saugrausliches tief.

Irgendwie hab ich leider noch nicht rausgefunden wie ich denn auf die einzelnen Beiträge antworten kann.

Wir hatten echt ein super empathisches Gespräch über die Dialyse Form. Aktuell fällt die BD raus, da mein Mann zu schwer ist. Bei 1,81m kommt er schwankend auf 125kg. Das ist jetzt mal das größte Problem. Dann sind wir regelmäßig seine Kinder holen, das sind pro Tag 400km, an dem Tag würde es sehr schwierig werden, da die Übergabe der Kids an einer Raststätte stattfindet und soweit ich gelesen hab, das ganze an einem sehr sauberen Ort passieren sollte.

Der Grund ist laut Biopsie der Diabetes. Er hat vor über 10Jahren zufällig rausgefunden, dass er Diabetes hat, als ihn die Ärztin bei einer Untersuchung fragte, ob er wohl seine Medikamente nicht genommen hat, weil der BZ nicht mehr messbar war. Erst hat er Insulin gespritzt, dann wurde es "besser", daraufhin ist er Tabletten umgestiegen, die ihn dann vermutlich die Niere dauerhaft geschädigt hat, so zumindest die Theorie. Aktuell ist der LZ Wert bei 5,4, also eigentlich aktuell im Ramen.

GFR bei 7 und Krea bei 6,9, Phosphor bei 2,13, Harnstoff 122 und Harnsäure bei 9.

Mein Mann ist 46 und am 11.11. haben wir die Diätologin wieder, diesmal bin ich dabei, damit man schauen kann, wie ich beim kochen und einkaufen den Werten entgegen steuern kann.
Ich selbst arbeite in der Pflege, aber im psychiatrischen Bereich, hab mich bis dato nie wirklich mit der Niere befasst, nächstes Jahr werde ich die Aufschulung zur Krankenschwester machen.

Danke Kohana bzgl. der Idee mit dem Heft, das finde ich sehr wertvoll Danke für die Broschüre und dem Link

Lieber Christian.
Dein Weg und deine Entscheidung. Ich bin froh, das es Ärzte gibt, die nicht auf biegen und brechen heilen wollen. Wir vermuten, das mein Mann Blutgruppe 0 hat, erfahren wir erst beim großen Blutbild.

Mein Mann ist ein absolut leidenschaftlicher LKW Fahrer, da gibts kein Krankenstand. Zumindest vorerst. Solang er fährt, hat er den Kopf frei, da telefoniert er mit Kollegen und Freunden und hat halt einfach Zeit. Du schreibst, das er dann BUPension ansuchen soll, davon scheut er sich, weils halt doch finanziell einen raschler macht- nach unten. Aber das mit dem Sozialarbeiter schreib ich gleich auf die Liste. DANKE
Wir haben bei uns einen tollen Nephro, junger Primar, hat sich viel Zeit genommen für meinen Mann, aktuell übernimmt er auch alle Termine, damit wir auf einer klaren Linie sind.

Bzgl Behindertenpass wurde uns gesagt, sobald man an der Dialyse hängt gibts bis zu 100%, da man ja abhängig von der Dialyse ist. Daraufhin würde es auch eine Förderung für den Chef geben. Und er würde im Kündigungsschutz sein. Soweit die Info

Deine Beiträge hab ich sehr gerne gelesen, du schreibst sehr klar und offen, man bekommt das Gefühl das es für dich, abgesehen der Ups & Downs die man auch haben darf, einfach der angenehmste Weg für dich ist. Im großen und ganzen sind ein paar Detailfragen. Die stell ich nachher noch.

Aktuell ist der Plan der Nachtdialyse, da er am Tag dann arbeiten gehen kann, wie sich das alles entwickelt zeigt die Zeit.

Meine Fragen wären noch:

Gibts in Österreich auch eine Crossover Spende?
Wann habt ihr aufgehört zu arbeiten?
Wie gehts euch finanziell?
Wie funktioniert eure Partnerschaft?

Danke

Diabetiker und Dialyse sind so ein spezielles Thema.

Theoretisch könnte man ihm ja eine Niere spenden. Aber er ist Diabetiker, also sein Pankreas ist kaputt, da gäbe es bei einer Totenspende die Möglichkeit ihm einen Kombi-TX aus Niere und Pankreas zu geben, dann wäre er kein Diabetiker mehr. Das geht aber nur bei einer Totenspende von der Warteliste, weil jeder Mensch hat nur eine Bauchspeicheldrüse(Pankreas).
Nennt sich auch PNTX und wäre wohl deutlich besser, mal mit dem Arzt drüber reden!
EDIT:Siehe posting drunter, geht nur bei Typ1-Diabetikern. Ist jetzt die Frage was hat dein Ehemann.

Und Diabetiker sein ist übrigens nicht so toll für die Bauchfelldialyse, die Dialyseflüssigkeit enthält Zucker.

Cross-Over könnte man theoretisch in Österreich machen, aber das kommt quasi nie vor, wenn man googelt, der erste erfolgreiche Fall war 2021:

www.landeskrankenhaus.at/news/tausche-niere-gegen-niere
Erstmals in der Transplantationsgeschichte Vorarlbergs hat es im Herbst 2021 einen Treffer für eine sogenannte „Überkreuz-Nierenlebendspende“ für zwei Paare aus dem Ländle gegeben. Dabei konnte zwei nierenkranken Frauen erfolgreich die gesunde Niere des jeweils anderen Ehemannes transplantiert werden. Ein recht seltener Glücksfall. Ein Team der Abteilung „Nephrologie und Dialyse“ am Landeskrankenhaus Feldkirch hat die Paare medizinisch vor- und nachbetreut. Die Eingriffe selbst sind - bei beiden Paaren zeitgleich - am Transplantationszentrum der Uniklinik Innsbruck durchgeführt worden. Allen vier Beteiligten geht es heute gesundheitlich gut.

Ich denke mal, das ist Organisatorisch einfach zuviel Aufwand im Vergleich dazu, wieviele Organe wir in Österreich dank Wiederspruchsregelung haben.
Ist in Deutschland vielleicht eher ein Thema, wo die Wartezeit 3x so hoch.

Ich wohn übrigens bei den Eltern, was meine finanzielle Situation erleichtert aber eine Partnerschaft total verhindert.

lg
Chris

Irgendwie hab ich leider noch nicht rausgefunden wie ich denn auf die einzelnen Beiträge antworten kann.

Du schreibst einfach @Name oder so. Die Forum-Baumstruktur mit Ästen, die es in anderen Foren gibt, gibt es hier nicht.

@Christian: ich denke, ihr Mann ist Typ2 Diabetiker, sonst hätte er nicht auf Tabletten wechseln können.
Bei TYp 2- Diabetikern ist das Problem nicht in erster Linie das Pankreas (obwohl die Insulinproduktion irgendwann auch nachläßt), sondern die Insulinresistenz.

Danke für die Korrektur.

Richtig. Er hatte eine Pankreatitis, die er ignoriert hatte und dann als folge Diabetes kam.

Naja immerhin wohnst du bei den Eltern Sparst dir hoffentlich das selber Kochen

VollzeitPrinzessin schrieb:

Naja immerhin wohnst du bei den Eltern Sparst dir hoffentlich das selber Kochen

Christian hat aber auch schon mal erwähnt, dass seine unpatriotische Mutter ihm ein unpaniertes Schnitzel serviert hat - hat also alles seine Schattenseiten.

Hallo Vollzeitprinzessin,

wenn der Diabetes von der Pankreatitis käme, wäre es Typ3c und er hätte einen absoluten Insulinmangel, der sich nicht mit Tabletten behandeln ließe. Wenn die Tabletten eine Wirkung haben (und der sehr gute HbA1c spricht dafür) dann hat er wohl doch einen rezeptorbedingten Diabetes.
Der BMI spricht auch dafür. Habt Ihr schon mal bei der Diabetologin gefragt, ob er ein Kandidat für Ozempic wäre?

Was Euch vllt gut tun kann, ist der Austausch mit anderen Betroffenen, Dir der mit Angehörigen, Deinem Mann der mit anderen "Frischlingen" oder "alten Hasen"... beides vllt auch nur passiv, zB durch Lesen im Forum (so wie Du vorher ;-) ), um zu hören, dass es auch ein Leben nach der Diagnose gibt oder, wie man dieses lebt.
Also auch von mir: Schön, dass Du den Weg gefunden hast.

vG
Anja

It is What it is.
Ozempic fällt raus, da er aktuell immer öfter in den Unterzucker fällt und das findet der Nephro und die Diätologin semigeil.

Aktueller Stand: plus 12kg. Der Doc sagt, kein Wasser, weil die Knöchel sind kaum geschwollen, eher zugenommen.
Liegt wohl auch dem zu Grunde das der (Ex) Chef meines Mannes spontan die Idee hatte, meinen Mann zu kündigen. Also sitzt er seit drei Wochen zu Hause und harrt der Dinge die da kommen.

GFR konstant bei 7, Krea 7, also alles beim Alten. Shunt pulsiert, der Doc will sich aber noch etwas Zeit lassen, da der Blutdruck noch immer knapp zu hoch ist (von 160/100 auf aktuell 140/80)

Das Leben macht halt was es will.
Mein Mann bewirbt sich in vielen Firmen, durchaus offen mit der Diagnose der eventuellen bald kommenden Dialyse. Manche sind da total entgegen kommend, manche finden das absolut nicht toll.

Also versuchen wir, gesund im Kaloriendefizit zu leben um die Anweisung des Arztes, damit Blutdruck, Unterzucker und Übergewicht bis zur Dialyse in den Griff zu bekommen.

Leider finde ich in unserer Umgebung kaum bis gar keine SH Gruppen. Es ist schwierig. Scheinbar soll es ein Tabuthema bleiben.
Ich hab eine ganz liebe Arbeitskollegin, die mal eine Weile an der Dialyse war. Die hilft mir im Bezug aufs Kochen. Aktuelle Blutwerte der Nierenambulanz kommen diese Woche per Post. Beim letzten Mal vor ca 4Wochen war Kalium in der Norm und Phosphat erhöht.

Ich vermute mal, das wir Weihnachten verplanen können. Der neue Ambulanztermin kommt mit der Post. Nachdem sich aber soweit keiner irgendwie berauschend dazu geäußert hat, nehme ich an, das wir den Termin erst wieder im Jänner haben.

So schnell ging’s und noch vor dem Jahreswechsel landete mein Mann auf der Dialysestation.
Der Krea war bei 10,7 und so gut ging’s ihm dann doch nicht mehr. Jetzt wissen wir, das seine Blutgruppe A positiv ist und der Nephro heute eine lange Wartezeit für eine Niere in Aussicht gestellt hat.
Das hat meinen Mann so dermaßen demotiviert, das er gleich meinte, wer weis wie lang er den Zustand so überhaupt möchte.

Ein frohes neues Jahr ihr Lieben.

Liebe VollzeitPrinzessin

Wie geht es deinem Mann mit der Dialyse, wie erträgt er sie?

"Das hat meinen Mann so dermaßen demotiviert, das er gleich meinte, wer weis wie lang er den Zustand so überhaupt möchte."
Zu den vielen Ratschlägen, die dein Mann und du sicher von allen möglichen (gut informierten und nicht informierten) Menschen bekommt, möchte ich noch ein paar hinzufügen:
- versuchen, das Leben um die Dialyse herum zu organisieren. Sie ist jetzt ein Teil eures Lebens, aber nicht das ganze Leben. Das braucht Zeit. Am Anfang der Dialysezeit fühlt sich vieles noch chaotisch / unberechenbar an, überfordert einen, überschwemmt einen, aber es wird sich nach und nach einpendeln. Man weiss mit der Zeit mehr, gewöhnt sich an gewisse Sachen, der Körper gewöhnt sich langsam an die Dialyse und der Kopf - ja auch der. Manchmal helfen die Kontakte an der Dialyse - andere Patienten, mit denen man über Hobbys usw. sprechen kann. Pflegepersonal, die vielleicht mal Zeit für ein Gespräch haben (selten, ich weiss). Sich während der Dialyse beschäftigen -Zeitung/Fachmagazin auf Mobiltelefon / Tablet lesen, Gamen....
- Pläne, Aufgaben in kleine Schritte aufteilen
- sich nicht von anderen stressen lassen. Prioritäten anpassen. Auch mal nein sagen, wo man sich früher vielleicht zum Ja-Sagen moralisch verpflichtet gefühlt hat

Viele liebe Grüsse und viel Kraft und positives Denken
Kohana

VollzeitPrinzessin schrieb:

Liegt wohl auch dem zu Grunde das der (Ex) Chef meines Mannes spontan die Idee hatte, meinen Mann zu kündigen. Also sitzt er seit drei Wochen zu Hause und harrt der Dinge die da kommen..

Hallo,
deinem Mann ist einfach so fristlos gekündigt worden? Ist das in seinem Arbeitsvertrag so geregelt? Gibt es kein Kündigungsschutzgesetz in Ö? Schließlich geht es um Geld, das ihm vielleicht zusteht. Andererseits kann er sich möglicherweise so etwas besser mit der neuen Situation befassen.

Ich wünsche euch alles Gute,
viele Grüße
Coupe

Hallo VollzeitPrinzessin,

wie geht es denn mittlerweile dir und deinem Mann? Klappt die Dialyse und fühlt er sich besser?

Viele Grüße
Coupe

Mittlerweile ist ein halbes Jahr ins Land gezogen. Seit 7Monaten ist die HD in unserem Beziehungsalltag und allmählich finde ich es zum kotzen.
Der GFR war mit 5 immer stabil, Krea war auch „ok“, Harn lassen war kein Problem.
Einmal ist es nach 48h etwas eskaliert und er hatte nach einer Feier 6kg mehr auf der Waage. War blöd aber ok. Merkt man sich dann halt auch.
Seit Anfang Mai ist er wieder Vollzeit arbeiten. Weil nämlich das Krankengeld ausgelaufen ist und er in Ö zu wenig Versicherungsmonate hatte. Er hat eine tolle Firma gefunden, die ihn so nimmt, wie er ist. Er liebt das LKW fahren, viele seiner Kollegen und Kunden wissen Bescheid, sind immer ganz entrüstet, weil er kein Bierchen trinkt.

Seit ein paar Wochen tut sich ein unbekanntes Problem auf.

Phosphat und Kalium waren immer um die 4. seit neuesten findet das liebe Kalium es aber ganz toll, ständig schnell nach oben klettern zu müssen.
Wir schreiben auf, was er isst, lassen es regelmäßig von der Diätologin checken.
Die anfänglichen Mohnschnecken zum Frühstück hat er nach meiner intensiven Aufklärung dann sein lassen. Seit dem ist er teilweise 4mal pro Woche bei der Dialyse. Nach der Dialyse ist er auch meistens bei 4,3. nächsten Tag dann aber auch wieder bei 6.

Das wird am Donnerstag mittels Blutbild und BGA gecheckt.

Dann kommt noch das Thema Gewichtsreduktion. Er isst zu wenig. Deswegen nimmt er nicht ab. Dann isst er normal, muss eben auf Phosphat und Kalium weitgehendst verzichten und dann ist somit das, dass nächste Problem.
Mittlerweile isst er regelmäßig, zumindest kleine Mengen (Gebäck, einen Apfel, abends koche ich dann größtenteils Konform) und hält sich gut an seine maximal 2l/Tag Flüssigkeit.
Gewicht wird nach wie vor nicht weniger.

Das vom Primar angesprochene Ozempic/ Wegovy whatever ist möglich, aber nicht leistbar. Somit steht er noch immer nicht auf der offiziellen Spenderliste, da er schlichtweg zu viel Gewicht hat.
Er wäre auf seiner Dialysestation ein hoher Anwärter, da er alle priorisierenden Anforderungen erfüllt. Erhält aber keine Freigabe.

Es ist alles so kompliziert. Nach der Arbeit ist er müde. Klar. Dann geht er schnell duschen, isst und fährt zur Dialyse. Dann wieder heim, 4-5h weiter schlafen und dann wieder in die Arbeit.

Ich versteh nicht warum, wieso weshalb.
Habt ihr vielleicht Inputs?

Liebe Grüße

Hallo Prinzessin,.
ihr habt scheinbar das gleiche Probem wie wir, also mein Sohn und ich.
Mein Sohn hat auch GFR 5, das ist einfach zu wenig.
Warum die innerhalb von Monaten so krass zurück gegangen ist, weil sich
eben das Kreatinin im Blut auch stark erhöht hatte, war er in nullkommanox an der Dialyse.
Mit der Drohung, wenn er diese nicht machen würde, läge er in ein paar Monaten tot in
der Ecke. Krass . . . . .
Was blieb uns anderes übrig.
Wir sind jetzt 19 Monate dabei. Werte sind eigentlich sehr gut, bis auf das Krea.
Das ist der Knackpunkt, der fliesst in die Formel ein. Welche meines Erachtens
auch fragwürdig ist.
Man hatte in den ersten 12 Monaten Wasserentzug gemacht, danach hatte er eine
Gesichtslähmung bekommen. Behauptung, sie waren da nichts dran schuld.
Obwohl er ja nachweislich sichtbar kein Wasser hatte.
Aber man kanns bei der KK abrechnen.
Seit diesen 19 Monaten hat er ständig ekelhaften unnormalen Durchfall.
Wäre auch nicht ihre Schuld, habe aber im Netz alles nachgelesen.
Das stimmt sehr wohl, dass die Dialyse das macht.
Empfindliche Menschen reagieren eben darauf.
Aussage des Arztes: Wer weis was sie gestern abend gegessen haben.
Unmöglich. Wir wissen schon garnicht mehr, was wir essen sollen, wie
Du gekochtes Gemüse, kein Fleisch keine verpanschte Fertigsachen.
Schuld ist immer der Patient. Aber Hauptsache er bringt genug Geld.
Der Arzt kommt braungebrannt aus dem Urlaub, an sowas ist bei uns
nicht mehr zu denken.
Dieser Kampf zermürbt mich sehr.
Mich wundert nur, dass Dein Mann wieder arbeiten soll. Auf dem Bock?
Geht da keine Rente?
Kopfschüttel, ich hätte da Angst, dass was passiert.
VG Altlu

Hallo Prinzessin,
habe noch vergessen mit dem Ozempic.
Mein Sohn hat auch viel zu viel Gewicht.
Ich predige mindestens seit 30 Jahren.
Als er am 23.12.22 Covid hatte, hatte er 18 Kilo abgenommen,
weil 8 Wochen nichts gegessen. Also geht doch.
Aber ist schon wieder drauf.
Es könnte aber sein, dass das Ozempic auch nicht für die Nieren gut ist.
Aber wegen dem Geld? Die Dialyse kostet auch schon soviel, das kommts
auf das auch nicht mehr an.
Alles nicht so doll.
VG Altlu

Ja er fährt. Er hat das absolute Ok vom Arzt bekommen, weil alles grundsätzlich gut läuft.
In Österreich muss man das Ozempic selber zahlen. Das ist leider nicht drin. Und es wurde ausdrücklich empfohlen, da die Niere sowieso schon kaputt ist. Jedoch durch den Gewichtsverlust die neue Niere anklopfen würde.

Rente geht leider nicht, weil eben zu wenig Versicherungsmonate. Würde es aber finanziell auch nicht besser machen.

Hallo,
nochwas zum Thema "Alles was man ertragen kann"
Frage:
Haben wir das verdient? N E I N !
Was haben wir getan?
VG Altlu

Und noch zum ob wir das verdient haben: mein Mann hat auf Anraten eines Arztes ohne diese Meinung zu hinterfragen jahrelang Medikamente genommen.
Er hatte vor 10Jahren vermutlich einen Pankreasinfarkt und danach Insulin bekommen, das er jahrelang genommen hat, das heute dafür bekannt ist, Nierenschaden zu verursachen.

Man kann sich darüber aufregen und versuchen den Schuldigen zu finden. Oder die Situation annehmen und das Beste daraus machen.
Grundsätzlich geht’s ihm ja gut. Es ist eine der für uns einfachsten lebenserhaltenden Maßnahmen, die trotz alle dem das Leben lebbar machen.
Man kann Urlaub machen, arbeiten gehen, essen und trinken. Der Nephrologe bei uns empfiehlt zb einmal alle Heilige Zeiten zu sündigen. Das braucht man für die Psyche.

Nicht alles ist Gold, was glänzt. Jedoch nicht immer alles Grau und eintönig. Es ist, was es ist.

Das Leben ist schön. Von einfach war nie die Rede. Das hab ich mir schon vor ein paar Jahren tatsächlich tätowieren lassen. Lese ich oft bewusst.

Mein Nachbarskind hat ein transplantiertes Herz. DAS ist Einschränkung im Leben.

Ich wünsche dir eine neue Sichtweise. Fernab dem negativen. Um das positive im Leben zu fühlen und zu erleben.
Auch, wenn man manchmal, so wie ich gerade, etwas verzweifelt, obwohl es noch immer gutes an der ganzen Geschichte gibt.

Hab ich Lust auf den ganzen Scheiß? Nein. Mach ich’s trotzdem mit? Ja. Weil ich meinen Mann liebe. Und wir am Tag vor unserer Hochzeit die Diagnose Nierenversagen erhalten haben und wir uns dennoch für uns entschieden haben. Mit allen Konsequenzen die die Situation so mit sich bringt.

Hallo Prinzessin.
nochwas zu den Medikamenten.
Die müsst ihr bitte selbst hinterfragen und euch schlau machen,
das Internet ist ne tolle Möglichkeit.
Ich hatte bei meinem Sohn nicht aufgepaßt und bemerkte nicht,
dass der ein blödes Medikament nimmt (ich verrate jetzt den Namern nicht)
und zwar 5 Jahre lang sinnlos, da es nicht für das, was es helfen
sollte, half, der HA hats immer selbstverständlich verschrieben,
es geht aber an die Nieren.
Und davon gibt es viele, wenn nicht die meisten Medikamente.
Les es im Beipackzettel, der nach Ansicht der Ärzte nicht real ist und
alles das nicht zutrifft.
Und davon gibt es viele, wenn nicht die meisten Medikamente
Es steht in fast jedem Beipackzettel, wenn sie eine eingeschränkte NF
haben, fragen sie ihren Arzt.
Kanns vom Medikament kommen . . . . N E I N !
Die haben nichts anderes.
Ich wünsch Euch auf jeden Fall alles Gute, Ihr seid doch noch so jung
und mit den vielen Kindern.
VG Altlu

Semaglutid (Ozempic) wird für Nierenkranke (mit Diabetes) empfohlen, weil es sowohl den Verfall der Nierenfunktion bremst, als auch das Herz schützt.
Nicht empfohlen wird es allerdings bei terminalem Nierenversagen/Dialysepatienten, weil noch zu wenig Daten vorliegen für eine abschließende Bewertung.
Das ist mein Stand der Dinge.
Mich halten übrigens 17 verschriebene Medikamente am Leben. Ohne diese pharmakologischen Möglichkeiten wäre ich vor 3 Jahren gestorben.

Ohne diese pharmakologischen Möglichkeiten wäre ich vor 3 Jahren gestorben.

Und ich vor 6,5 Jahren. Mich und meine Niere haben Infusionen gerettet, deren Beipackzettel sich ganz fürchterlich lesen. Friss oder s diese tirb. Sterben war nun nicht wirklich eine Option, also rein damit.
Die erste Infusion begann abends, ich war allein auf dem Zimmer und die Flüssigkeit war kalt. Ich bekam die Horrorversion, dass dieses HighTech Pharmazeuge jetzt meinen Körper übernimmt, hab Rotz und Wasser geheult. Dementsprenhend gross war meine Angst bei der 2. Infusion 14 Tage später. Aber da hatte ich eine ganz liebe Bettnachbarin, die meinte, sie sei da und würde auf mich aufpassen. Prompt hatte ich null Probleme.
Dann hörte ich von einem Mädchen mit der gleichen Erkrankung. Sie nannte diese Infusion ihren Zaubertrank. Das habe ich übernommen, denn Zaubertränke machen stark, fördern die Resilienz. Hat alles super funktioniert, mir geht es jetzt gut und mein Nierchen arbeitet prächtig.
Ich bin der Meinung, dass die innere Einstellung ganz wesentlich dazu beiträgt, wie gut man diese schwierige Zeit bewältigt. Ignorieren bringt nichts, jammern, warum denn ich auch nichts. Andere dafür verantwortlich machen, ändert das was? Wir haben nun mal diese scheiss Krankheit, das müssen wir akzeptieren und das Beste draus machen. Aufgeben gilt nicht.

Kontakt zu anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen. Was habe ich hier im Forum an nützlichen Informationen aufgesaugt, hat mir den Einstieg in die Dialyse sehr erleichtert. Meine PD Schwestern waren begeistert, wieviel ich schon wusste. Mein Vorbild war damals Memberin Sabine. 11 Jahre PD (Bauchfelldialyse, die man daheim durchführt), keine Peritonitis. Wenn sie das geschafft hat, dann kann ich es auch schaffen. Hab ich auch, allerding nur 4 Jahre, dann kam schon der Anruf.
Was ich dir, liebe VollzeitPrinzessin noch empfehlen möchte, schau doch mal nach einer Selbsthilfegruppe in deiner Region. Mir hat es sehr gut getan, andere Betroffene persönlich kennenzulernen. Zu sehen, dass ich nicht allein bin.

Und wenn Du das Gefühl hast, jetzt wird Dir alles zuviel, dann heul Dich ruhig bei uns aus. Wir kennen das, geht uns doch manchmal genau so.
Anschliessend putzt Du dir die Nase, stehst wieder auf, richtest Dein Krönchen und kannst weitermarschieren

Ganz liebe Grüße
Sabine