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ePA - elektronische Patientenakte 17 Okt 2024 14:40 #526248

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Hallo zusammen,

die ePA ist in aller Munde und heute auch eine Mitteilung meiner Krankenkasse in meinem Postfach.
Abgesehen davon, dass die ePA als solche sicher zu sein scheint, ist "Die Nutzung der Daten der elektronischen Patientenakte (ePA) zu gemeinwohlorientierten Zwecken" geplant.

Näheres steht zB in www.tk.de/resource/blob/2172188/6d1b0eae...b-v-ab-2025-data.pdf
(ein Dokument der TK, das aber auch TK-unabhängige Inhalte hat).

Diese "gemeinwohlorientierten Zwecke" sind wie folgt beschrieben:
Der Gesetzgeber unterscheidet dabei folgende Zwecke (gemäß § 303e Abs. 2 SGB V): 
• Wahrnehmung von Steuerungsaufgaben durch die Kollektivvertragspartner 
• Verbesserung der Qualität der Versorgung sowie Verbesserung der Sicherheitsstandards der Prävention, Versorgung und Pflege 
• Planung von Leistungsressourcen, zum Beispiel Krankenhausplanung oder Pflegestrukturplanungsempfehlungen nach § 8a Abs. 4 SGB XI 
• wissenschaftliche Forschung zu Fragestellungen aus den Bereichen Gesundheit und Pflege, Analysen des Versorgungsgeschehens sowie Grundlagenforschung im Bereich der Lebenswissenschaften 
• Unterstützung politischer Entscheidungsprozesse zur Weiterentwicklung der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung 
• Analysen zur Wirksamkeit sektorenübergreifender Versorgungsformen sowie zur Wirksamkeit von Einzelverträgen der Kranken- und Pflegekassen 
• Wahrnehmung von Aufgaben der Gesundheitsberichterstattung, anderer Berichtspflichten des Bundes nach  SGB V oder SGB XI und der amtlichen Statistik sowie Berichtspflichten der Länder 
• Wahrnehmung gesetzlicher Aufgaben in den Bereichen öffentliche Gesundheit und Epidemiologie 
• Entwicklung, Weiterentwicklung und Überwachung der Sicherheit von Arzneimitteln, Medizinprodukten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, Hilfs- und Heilmitteln, digitalen Gesundheits- und Pflegeanwendungen sowie Systemen der Künstlichen Intelligenz im Gesundheitswesen einschließlich des Trainings, der Validierung und des Testens dieser Systeme  
• Nutzenbewertung von Arzneimitteln, Medizinprodukten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, Hilfs- und Heilmitteln sowie digitalen Gesundheits- und Pflegeanwendungen, Verhandlung von Vergütungsbeträgen oder Festlegung von Höchstbeträgen und Schwellenwerten nach § 134 SGB V sowie Vereinbarung oder Festsetzung von Erstattungsbeträgen von Arzneimitteln nach  § 130b SGB V


Das klingt jetzt alles plausibel; auch der Sinn und Zweck, Daten, Briefe und Befunde nicht mehr in Papierform von A nach B befördern zu müssen, ist nun mal der Traum der schlaflosen Nächte jedes chronisch Kranken.

Aaaber....man hört in den Nachrichten öfter Mitteilungen wie "die AOK meldet einen hohen Krankenstand wegen Atemwegserkrankungen"

Das bedeutet aus Datenbanksicht:
Der Diagnoseschlüssel x verursachte bei y Versicherten zusammen z Krankheitstage; beschränkt auf die GKV AOK.

Hat man nun die Daten aller GKVen (und irgendwann auch PKVen) gesammelt unter einem Dach im Zugriff, dann sind auch Abfragen möglich, wie:
gib mir für alle weiblichen zwischen 40 und 50 mit der Diagnose Nierentransplantation die Zahl der Krankentage, Arznei- und Hilfmittelkosten, Krankenhauskosten, Krankenhausleistungen der letzten 5 Jahre gruppiert nach Bundesland und Jahreseinkommen.
(aus dem Jahreseinkommen ergeben sich die zu leistenden Steuern)

Und wenn unter diesem Gesichtspunkt die Planung von Leistungsressourcen und Unterstützung politischer Entscheidungsprozessen gemeinwohlorientierte Zwecke sind, dann lassen sich für alle Diagnoseschlüssel die volkswirtschaftlich Kosten/Nutzen-Bilanzen anstellen.

Oder, zusammengefasst vom LLM:
Zukünftige Potenziale:
Durch die ePA könnten in Zukunft weitaus umfassendere Datensätze für ökonomische Analysen zur Verfügung stehen. Dies würde besonders dann zutreffen, wenn anonymisierte Daten von allen Versicherten genutzt werden können, um Muster in der Versorgung, Krankheitsverläufe und die damit verbundenen Kosten zu analysieren. Insbesondere Forschungseinrichtungen und politische Institutionen könnten auf Basis dieser Daten tiefere Einblicke in die ökonomischen Auswirkungen von Gesundheitsmaßnahmen und -strukturen gewinnen.

Vor der ePA: Die Krankenkassen hatten Zugriff auf Abrechnungsdaten, während Forschungsinstitute und Behörden nur auf stark anonymisierte oder fragmentierte Daten zugreifen konnten.
Nach der ePA: Institutionen wie Forschungsinstitute, Krankenkassen (in aggregierter Form) und politische Entscheidungsträger könnten durch den Zugriff auf anonymisierte Daten aus der ePA (mit Zustimmung der Patienten) umfassendere Analysen durchführen. Damit wird die zentrale Aggregation und Nutzung von Gesundheitsdaten für ökonomische und gesundheitspolitische Analysen möglich, allerdings unter strengen Datenschutzvorgaben.

Das kann einerseits dazu führen, dass analysiert wird, welche Maßnahmen pro Diagnoseschlüssel zu niedrigen Krankenständen beitragen, aber auch, bei welchen Diagnoseschlüsseln die Kosten den Nutzen übersteigen.

vG
Anja

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ePA - elektronische Patientenakte 17 Okt 2024 17:32 #526256

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In Österreich haben wir so eine elektronische Krankenakte seit.....bald 20 Jahren?! -_-
Bei uns heißt das ELGA. www.gesundheit.gv.at/gesundheitsleistungen/elga.html

Das Hauptproblem daran ist, dass der Arzt kaum Zeit/Mühe aufbringt um deine vorhandenen gespeicherten Befunde zu durchsuchen.
Die sind in der Regel eingescannt als Bild, der ganze Text nicht mit Suchfunktion durchforstbar und Strg+F kannst du vergessen.
Bei 100 Befunden kannst du 100 Bilddateien die eingescannt wurden durchsuchen und da ist NICHTS einheitlich.

Ich hab eine Patientenverfügung in meiner elektronischen Krankenakte, die wurde als ich einen schweren COVID-Verlauf hatte nicht gefunden, weil die da einfach zwischen den hunderten Befunden liegt.
Da sind sogar alle Röntgen und Befunde von jedem Zahnarzttermin, wovon ich in den letzten 20 Jahren im Durchschnitt 5 pro Jahr hatte.

Als ich einen schweren COVID-Verlauf hatte und im Koma lag, konnten die meine Patientenverfügung nicht finden unter den ganzen Befunden. Obwohl meine Angehörigen darauf gepocht haben, dass die Verfügung da sein muss und ich das alles so nicht wollen würde.

Weil die >100 Befunde vom Zahnarzt sehen genauso aus wie meine Operationsbefunde oder meine Patientenverfügung. Einfach nur Name_und_Datum.pdf ne ganze Liste mit tausenden Dateien.

Da kannst du nicht unterscheiden ob ich wegen einem Grippalen Infekt beim Hausarzt war, wegen einer Operation beim Chirurgen oder einfach nur wegen eines Provisoriums beim Zahnarzt, man müsste erst alle Dateien einzeln aufmachen und nachlesen was drinnen steht. Im Prinzip alles nur Arztbriefe mit Nichtssagendem Titel wie Name+Datum.

lg
Chris

P.S.
In Österreich gibts im Prinzip nur 4 Arten von Krankenversicherung. 1. Österreichische Gesundheitskasse, 2. Sozialversicherungs für Selbstständige 3- Privatversicherung 4. Selberzahler
Die Gebietskrankenkassen wurden 2018 herum im Zuge der letzten Schwarz-Blauen Regierung in einer Gesundheitsreform zusammengelegt, um die Bürokratie zu verringern.
Da wundert man sich nicht, wie wir es geschafft haben schon seit 20 Jahren ca. eine elektronische Patientenakte für jeden Bürger zu haben.
In Deutschland gibts ja viel mehr Krankenkassen soweit ich weiß und als Österreicher weiß jedes kleine Amt alles über deinen Gesundheitszustand, Krankentage etc. Da ist man schon lange ein gläserner Bürger der nix geheim halten kann.

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ePA - elektronische Patientenakte 17 Okt 2024 19:49 #526257

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Halte die ePA erstmal als gute Sache alle Dokumente an einer Stelle und mann soll laut meiner KK auch selber Zugriff auf diese haben ,
da ich aber gesehen habe wie Technisch unbegabt einige Ärzte sind (nicht mal in der lage ein PDF zu laden) wird es sicher noch Chaos geben.

Ich werde weiterhin meine eigene Akte betreiben da bin ich bis jetzt gut mit gefahren , einfach URL Name und Passwort weitergeben der Arzt kann auf jeden Gerät alles durchsehen.



Gruss ,

YauLOng
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ePA - elektronische Patientenakte 17 Okt 2024 21:05 #526258

  • Anja
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Hallo Christian,

In Österreich haben wir so eine elektronische Krankenakte seit.....bald 20 Jahren?! -_-

20 Jahre? Dann kann ich mir lebhaft vorstellen, wie die Daten"struktur" aussieht: Gar nicht.

Das Hauptproblem daran ist, dass der Arzt kaum Zeit/Mühe aufbringt um deine vorhandenen gespeicherten Befunde zu durchsuchen.
Die sind in der Regel eingescannt als Bild, der ganze Text nicht mit Suchfunktion durchforstbar und Strg+F kannst du vergessen.
Bei 100 Befunden kannst du 100 Bilddateien die eingescannt wurden durchsuchen und da ist NICHTS einheitlich.

Ich hab eine Patientenverfügung in meiner elektronischen Krankenakte, die wurde als ich einen schweren COVID-Verlauf hatte nicht gefunden, weil die da einfach zwischen den hunderten Befunden liegt.
Da sind sogar alle Röntgen und Befunde von jedem Zahnarzttermin, wovon ich in den letzten 20 Jahren im Durchschnitt 5 pro Jahr hatte.

Als ich einen schweren COVID-Verlauf hatte und im Koma lag, konnten die meine Patientenverfügung nicht finden unter den ganzen Befunden. Obwohl meine Angehörigen darauf gepocht haben, dass die Verfügung da sein muss und ich das alles so nicht wollen würde.

Weil die >100 Befunde vom Zahnarzt sehen genauso aus wie meine Operationsbefunde oder meine Patientenverfügung. Einfach nur Name_und_Datum.pdf ne ganze Liste mit tausenden Dateien.

Da kannst du nicht unterscheiden ob ich wegen einem Grippalen Infekt beim Hausarzt war, wegen einer Operation beim Chirurgen oder einfach nur wegen eines Provisoriums beim Zahnarzt, man müsste erst alle Dateien einzeln aufmachen und nachlesen was drinnen steht. Im Prinzip alles nur Arztbriefe mit Nichtssagendem Titel wie Name+Datum.

Na eine minimale Datensauberkeit gehört schon dazu.

Ich habe mir 2016 meine Dokoumentenverwaltung selbst programmiert pro Dokument einige Metadaten wie Datum, Quelle (Dr. Müller-Lüdenscheidt), Quellentyp (Nephrologe), Dokumenttyp (Labor, Arztbrief, Befund, DiCom, Medikamentetyp), Referenz zum Dokument (DiCom oder gescanntes PDF, Text unformatiert OCRt.
Dadrüber ein DatenControl, das die Suche/Filter schon mitbringt - ferdich.

Ein zweites Modul hat die Labordaten als Liste von Datum, Key, Value, mit Pivot aggregiert und einem Diagramm des ausgewöhlten Messwertes im zeitlichen Verlauf - damit hat es mich 1 Minute gekostet, in einem Nachbarthema die Werte von vor meiner Tx herauszusuchen.
Drittes Modul: DiCom-Viewer.
Viertes Modul: Aggregierte Daten meines Glucosesensors und meiere täglichen Aufzeichungen von Blutdruck, Temperatur und Gewicht mit n'bissl Statistik drüber. Im grafischen Verlauf über mehrere Jahre sieht man deutliche Muster.
Exporte liegen mit aktuellem Medikamenteplan und Notfallinfos in der DropBox, die über DropPages mit einer aussprechbaren Url erreichbar ist.

Das Problem dabei: Ärzte sind nicht immer IT-afin, wissen aber, dass ie nicht alles im Internet anklicken dürfen; also tun sie es nicht.

In Deutschland gibts ja viel mehr Krankenkassen soweit ich weiß und als Österreicher weiß jedes kleine Amt alles über deinen Gesundheitszustand, Krankentage etc. Da ist man schon lange ein gläserner Bürger der nix geheim halten kann.

Das Problem in D sehe ich nicht in der Gläsernheit eines einzelnen.
Ja, bei uns gibt es viele Krankenkassen und viele mit verschiedenen Datensystemen. Jede Kasse konnte prinzipiell die beschriebenen Auswertungen für seine Versicherten erstellen; Dritte Stellen hatten keinen direkten Zugriff.
Mit ePA liegen alle Daten in einem einheitlichen Format an einer zentralen Stelle. Jedem Datenjunkie läuft der Sabber aus den Mundwinkeln. "gemeinwohlorientiert" hat die Konsistenz eines in der Sonne vergessenen Gummibärchens: flexibel und formbar.

Jeder Arzt, der in D eine AU ausstellt, trägt dort ICD10, Dauer und Patientenkenndaten ein; also zB Susanne Musternann, Versichertennumemr 47110815, AU für 5 Tage, Diagnoseschlüssel J98 (Sonstige Krankheiten der Atemwege)
deshalb konnte eine AOK Aussagen machen wie "viele Krankenstände wegen Atemwegserkrankungen".

stellt man sich jetzt eine Liste der codes für Erkältung, Grippe und RSV zusammen
Erkältung (Akute Infektion der oberen Atemwege):

J00 – Akute Nasopharyngitis (Erkältung)
J06.9 – Akute Infektionen der oberen Atemwege, nicht näher bezeichnet
Grippe (Influenza):

J10 – Grippe durch nachgewiesenes Influenzavirus, saisonal oder pandemisch (mit Unterkategorien für Komplikationen, z. B. Pneumonie)
J11 – Grippe durch nicht näher bezeichnetes Virus
RSV (Respiratorisches Synzytial-Virus):

J21.0 – Akute Bronchiolitis durch Respiratorisches Synzytial-Virus
B97.4 – Respiratorisches Synzytial-Virus als Ursache von Krankheiten, die in anderen Kapiteln klassifiziert sind (wenn das Virus eine Folgekomplikation verursacht)
und gruppiert das nach Woche und PLZ und trägt das in eine animierte Karte ein, wird man sehen können, wie sich das entwickelt und ausbreitet.
Fügt man dann Diagnosen der Grunderkrankugen dazu und sieht, dass Normalgesunde pro Atemerkrankungswelle 5-10 Tage AU sind, andere 'Kostenstelen' aber 15-30 Tage ud zusätzlich erhöhte Arzeimittel und Krankenhauskosten verursachen, dann gibt es verschiedene Möglichkeiten, welche Schlüsse der Auswertende daus zieht, wenn er gemeinwohlorientiert diese Analysen auf einem großen Datenkollektiv ausführt.
Zentrale von überall abrufbare digitale Daten sind das, womit Patienten, Ärzte und Leistungsbrigner geködert werden, volkswirtschaftlich auswertbare und duch Gummibärchen zugriffsbeschränkte Daten sind das, was im Schlepptau mitkommt.

Schon jetzt haben wir den Stand, dass bei einer online-Bestellung die angebotenen Zahlungsoptionen abhängig sind vom Bonitätsscoring der angegebenen Adresse.
Wie soll das Scoring aussehen im Medizinsektor, das eine Auswertung der Datender Gesamtbevölkerung als Basis hat?

vG
Anja
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ePA - elektronische Patientenakte 17 Okt 2024 23:48 #526259

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Also wenn ich so etwas hier lese:

Unterstützung politischer Entscheidungsprozesse zur Weiterentwicklung der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung

kann ich nicht umhin, mir auszumalen, dass es irgendwann in der Zukunft angepasste, individuelle Versicherungstarife geben könnte. Und ob die dann zu Gunsten chronisch Kranker wären, bezweifle ich stark.
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ePA - elektronische Patientenakte 18 Okt 2024 00:35 #526261

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Anja, ich frage mich gerade, wie das Wort "anonymisiert" beim LLM reingekommen sein mag?

Ich finde im „Gesetz zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten“ 9-mal das Wort pseudonymisiert. Und das ist dann doch schon etwas anderes als anonymisiert.
Bundesgesetzblatt Nr. 102

Zitat:
"Für die Datenfreigabe aus der ePA gilt künftig ein Opt-Out-Verfahren. Damit können Behandlungsdaten für Forschungszwecke besser nutzbar gemacht werden. Es werden ausschließlich Daten übermittelt, die zuverlässig automatisiert pseudonymisiert wurden."
Quelle: Bundesgesundheitsministeriium

Zitat:
Wer stellt sicher, dass sich aus den pseudonymisierten Daten keine Rückschlüsse auf Personen ziehen lassen?
Dies ist Aufgabe der datenhaltenden Stellen. Diese Stellen prüfen den Antrag auf Datenzugang zu Forschungszwecken und stellen dabei auch sicher, dass kein unangemessenes Reidentifikationsrisiko besteht.

FAQ zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz

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ePA - elektronische Patientenakte 18 Okt 2024 01:40 #526262

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Hallo,

den schriftlichen Widerspruch habe ich bei meiner Krankenkasse eingereicht, sobald das Schreiben kam. Auf der Homepage gabe es sogar ein Formular dafür, auch wenn es dem Informationsschreiben nicht beigefügt war. Meinen Widerspruch habe ich per Einschreiben gesandt. Ich habe aber auch so ein Bestätigungsschreiben erhalten.

Eine zeitlang war es modern (Qualitätsmanagement-Zertifizierungen und so), dass die Arztpraxen beim ersten Termin einen Fragebogen vorlegen, in dem man wichtige allgemeine Daten der Krankengeschichte angibt (Allergien, schwere Grunderkrankungen, Operationen, Hausarzt usw.), unabhängig vom aktuellen Anlass. Bei einigen Praxen wird man beim ersten Besuch im nächsten Jahr sogar gebeten, den zu aktualisieren. Meine Erfahrung ist dennoch, dass ich bei konkretem Anlass (z.B. Seitenstrang-Angina, es soll ein Antibiotikum verschrieben werden) selbst wissen muss, welche dieser Basisinformationen wann wichtig sind (hier: chronische Niereninsuffizienz, GFR X ml/min). Von allein fragt keiner und in die Praxisunterlagen über den Patienten (analog oder digital) schaut auch keiner (aus dem "ich schreibe Ihnen hier das Antibiotikum auf. Von dem nehmen sie x mg dreimal täglich und können ab nächster Woche wieder arbeiten" wurde eine "nehmen sie 1/2 x mg von dem Antibiotikum zweimal täglich und bleiben noch die nächste Woche zu Hause").

Eine andere Praxis erklärte nach einem Inhaberwechsel (bei dem ja der Kundenstamm mitbezahlt wird), dass beim Softwarewechsel, die Anmerkung, die sich der Arzt an prominenter Stelle notiert hatte (Niereninsiffzienz) verloren gegangen sei (nachdem man mich angeranzt hatte, dass ich die wichtige Grunderkrankung nicht mitgeteilt hätte).

Bei geplanten Arztbesuchen habe ich schlicht alle (aktuellsten) Befundberichte aller Fachrichtungen in Papierform dabei. Man mag nicht glauben, wie oft das schon nützlich war - selbst in den Praxen, wo ich den gleichen Bericht, dessen Inhalt gerade gefragt war, bereits abgegeben hatte.

Und so wird es bleiben, fürchte ich: Wenn ich als Patient nicht in der Lage bin (akut zu krank, zu nicht-wissend), im richtigen Moment die richtigen Krankheitsinfos einzubringen, dann bleiben diese Informationen zu oft unberücksichtigt, potentiell zu meinem Schaden.

Wer sich weiter mit der Datenschutz-Thematik befassen möchte (die mich schon seit der Einführung der eGK rasend macht):
° Patientenrechte und Datenschutz e.V.
° Westfälische Initiative zum Schutz von Patientendaten (WISPA)
° Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht

Freundliche Grüße,
fabienne
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ePA - elektronische Patientenakte 01 Nov 2024 19:12 #526359

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Ich habe bei meiner Krankenkasse die Einrichtung einer EPA abgelehnt, da ich es für nicht sicher halte. Auch für meine Mutter habe ich das gemacht, sie wollte es ebenfalls nicht. Ging auch ganz einfach, auf dem Informationsschreiben der Kasse gab es einen QR Code, über den man direkt zum Formular kam.

Grüße von
Hachiko :regenbogen:

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