THEMA:

Hallo,
Ich bin 26 Jahre alt und wurde vor 2 Jahren mit einer sekundären FSGS diagnostiziert, welche durch das Alport Syndrom bei mir ausgelöst wurde. Ich hoffe dass ich hier Leute kennenlernen kann, die auch das Alport Syndrom oder FSGS haben

guten Morgen

Mit Alport Syndrom lebe ich und kenne ich mich ein wenig aus! Das FSGS kenne ich noch nicht lese mich aber heute gerne mal ein! Bei fragen einfach melden!


Grus David ( Rockman. )

Moin moin, ich habe primäre FSGS. Angeboren durch eine Laune der Natur.
FSGS kann ja vieles bedeuten.

Gruß, Ulrike

Also FSGS - Fokal Segmentale Glomerulosklerose....bezeichnet das Aussehen des Schadens an der Niere.
Fokal heißt es breitet sich wie ein Herd aus.
Segmental bedeutet es ist auf bestimmte Bereiche/Flecken beschränkt. Also viele kranke Flecken auf der Niere die breiter und länger werden.
Und Glomerulosklerose heißt die Nierenzellen verwandeln sich in Narbengewebe.

lg
Chris

Guten Tag,
ich hätte da mal eine Frage.
Wann wurden Sie diagnostiziert und wie verläuft Ihr leben mit Alport Syndrom?
Sind Sie schon bei der Dialyse oder haben Sie es geschafft mit Medikamenten Ihr GFR Wert zu halten?
Das waren jetzt mehrere Fragen, aber ich bin einfach zu nervös mit meiner Erkrankung obwohl ich schon vor 3 Jahren diagnostiziert wurde. Mein GFR ist in den letzten 3 Jahren gesunken auf 42 und mein Kreatinin Wert liegt bei 1.6!
Ich lese jeden Tag Artikel über Dialysen durch, weil ich einfach Angst habe es könnte so weit kommen.

Vielen Dank im Voraus!
Gruß Selin(AlportKidney)

Hallo Rockmann,
Du lebst mir Alport?
Dann müsstest Du FSGS kennen!
Wie sieht denn das Alport bei Dir aus?
Ich bin ja mal froh, dass jemand hier mal Alport in den Raum wirft.
VG Altlu