THEMA:

Hallo ihr Lieben,
ich bin ein stiller Leser seit 6 Monaten… leider bin ich seit dieser Zeit auch Dialysepflichtig und betreibe die CAPD…

Nun zu meiner Frage: ich möchte die Behandlung nicht mehr weiterführen und auch keine hämodialyse in Anspruch nehmen. Ich weiß was das bedeutet, aber ich fühle mich einfach hinter das Licht geführt. Ich habe das Gefühl meine Ärzte wollen mit mir einfach nur Geld verdienen. 

meine Werte waren letztes Jahr Sommer schlecht aufgrund einer Herzmuskelentzündung. Angeblich habe ich eine Nephritis-IGA. Im Internet steht aber das dies mit Kortison behandelt wird. Bei mir wurde Original gar nichts gemacht außer mich an die Höllenmaschine anzuschließen, im Übrigen gegen meinen Willen! Ich habe dem nicht ausdrücklich zugestimmt.

Urinausscheidung liegt bei knapp 3 L am Tag und ich habe auch schon mehrere Behandlungen ausfallen lassen. Bisher alles gut. 

Mich belastet das Loch im Bauch psychisch enorm und gerade was das Thema Sexualität angeht, ist das doch echt bescheiden.

also ihr Lieben, wie sieht das rechtlich aus? Kann ich die Behandlung abbrechen und bitten, dass sie mir das aus dem Bauch entfernen oder dürfen die sich weigern?

Vielen lieben Dank 

Hallo Folkres,
solange du in der Lage bist selbst Entscheidungen zu treffen dürftest du das. Ob du die Entfernung des Katheters ggf  selbst zahlen musst kann ich dir nicht sagen. Eine Anfrage bei deiner Krankenkasse wird dir weiterhelfen.
Da du psychisch sehr belastet bist,  solltest du dir da vielleicht erst einmal Hilfe holen. Mir scheint es, als ob du sehr enttäuscht und vielleicht auch wütend bist und aus der Ebttäuschung heraus reagierst 
Hast du mit deinem Arzt mal über die "Falschbehandlung" gesprochen?
Allein die Urinausscheidung ist nicht maßgeblich, die Trinkmenge und die Blutwerte sind auch entscheidend.
Nephritis wird mit Blutdrucksenkern, z.B. ACE Hemmern behandelt. Die gute Blutdruckeinstellung entlastet die Nieren. Eine Heilung ist trotzdem bisher nicht möglich gewesen. Glucokortikoide können zur Behandlung eingesetzt werden, müssen aber nicht.
Dadurch steigt der Blutdruck u.U. wieder an und das Schlaganfallrisiko steigt. Gute Gründe Kortison nicht einzusetzen.
Ich würde aufgrund deiner Aussagen nicht von einem Behandlungsfehler sprechen. 
Ich habe den Eindruck, dass du mit den veränderten Lebensumständen nicht klarkommst. Ich kann mich natürlich irren?
Bei der HD hättest du keinen Schlauch im Bauch. Warum lehnst du die ab?
Den Vorwurf der Kostenschinderei kann ich nicht bestätigen. Ich kenne die Pauschalvergütung und weiss auch was die Einweisung in die PD kostet. Der Vergütungssatz wurde vor einigen Jahren sogar gekürzt. Klar verdient dein Arzt an dir und das ist auch legitim.
Ich frage mich auch, wie du gegen deinen Willen an eine "Höllenmaschine" angeschlossen werden konntest. Jeder Behandler ist vor Beginn einer Manahme verpflichtet, den Patienten aufzuklären und dessen Einwilligung einzuholen, 
Pahagraph 630 BGB. Du hättest doch sagen können, dass du das nicht möchtest, oder war dir das nicht möglich?
Ich wünsche Dir, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.

Hey Llissy,
erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort und das du dir die Zeit genommen hast. 

Ich gebe dir vollkommen Recht: die aktuelle Situation kann ich nicht akzeptieren beziehungsweise komme damit nicht klar. Ich selbst bin 31 Jahre jung und bin vielleicht etwas hart mit mir selbst, aber wenn ich an die „Zukunft“ denke, wird mir schlecht. Davon ab möchte ich keine HD machen, weil ich ein Mensch bin, der gerne frei ist und selbst entscheidet. Alleine die Tatsache für 4 Stunden an ein Bett gefesselt zu sein und das 3x in der Woche?!? Nein, danke. Ich empfinde die aktuelle Situation auch nicht als leben, sondern mache den „scheiß“ nur meiner Eltern zu liebe. 

Mag jetzt auch echt hart klingen, aber Hunde und Katzen schläfert man bei Terminaler niereninsuffizienz auch ein, warum also muss ich es machen? 

Nicht falsch verstehen: ich liebe das Leben eigentlich aber nicht so. Ich wollte mir einfach auch mal Luft verschaffen und freue mich wirklich über die Liebe Antwort! 

und natürlich sollen die verdienen, aber dann doch bitte in Absprache mit mir und nicht über meinen Kopf hinweg …

Hey Folkres,
du musst nichts anderen zuliebe machen. Das wäre für deine Eltern eine enorme Last. Du hast  Akzeptanzprobleme, die der eine mehr und der andere weniger hat.
Du hast genauso wie viele andere hier Pech gehabt. Allerdings weist du anderen die Schuld zu. Das bringt dir nichts, selbst wenn die sich schuldig gemacht hätten.
Ich habe auch erst gedacht, dass ich jetzt nur noch vom Balkon springen könnte. Was natürlich völliger Blödsinn war.
Du hast ja sogar das Recht auf Abbruch der Therapie. Ein Hund oder eine Katze kann nicht selbst entscheiden; somit ein schlechter Vergleich.
Für dich ist das eine sehr starke Veränderung und ja, dein Leben geht nicht weiter wie bisher. Es ist auch total sch... solch eine Diagnose zu bekommen.
Jetzt entscheidet sich für dich, ob du das schaffst und die Verantwortung dafür kann dir auch keiner abnehmen. Allerdings kannst du dir psychologische Unterstützung holen.
Ich wünsche dir, dass du für dich eine gut überlegte und damit für dich richtige Entscheidung triffst.
Natürlich darf man hier auch seinen ganzen Kummer und Frust loswerden. Dafür ist dieses Forum da. Ich hoffe, dass es jemanden gibt, der dich einfach in den Arm nimmt und dich tröstet.


 

Hallo Folkres

Ein paar Fragen, die ich vor dem Antworten noch hatte stellen wollen, hast du in deinem 2. Beitrag schon beantwortet. Es gibt noch mehr. Vielleicht kannst du sie für dich beantworten, nicht unbedingt fürs/im Forum.

Du schreibst: " Ich weiß was das bedeutet." Was glaubst du, was das bedeutet? Was wird deiner nach Meinung geschehen?
Du schreibst: "sondern mache den „scheiß“ nur meiner Eltern zu liebe" Überlege dir, ob du deine Eltern mit diesem Entscheid bestrafen willst. Für Ihre Liebe und Fürsorge.
Du schreibst: "aber Hunde und Katzen schläfert man bei Terminaler niereninsuffizienz auch ein". Ja, auch weil sie einen Tumor haben, nicht dem aktuellen Trend entsprechen, alt, gebrechlich und unsauber werden oder einfach im Weg sind.
Wie reagiert/e dein Freundeskreis auf deine Krankheit? Sind sie da? Hören sie zu? Wenden sie sich ab?  Wendest du dich ab?
Was ist dir im Leben wertvoll? Ergründe es.

Es kann sein, dass du schlecht beraten wurdest und mehr Beratung nötig hast, damit du deine Situation und die Möglichkeiten, die sich daraus ergeben umfassend beurteilen kannst, bevor du nicht mehr gutzumachende Entscheide triffst (schon der Unterbruch einer Behandlung kann bei Nierenversagen verheerende Folgen haben. Abbruch natürlich erst recht). Wer käme da in Frage? Zum Beispiel:
- ein Hausarzt, der dich kennt und dem du eigentlich vertraust
- ein Facharzt für Nierenkrankheiten, also ein Nephrologe, der dir Behandlungsmöglichkeiten nach Nierenversagen aufzeigt und erklärt. Wieviel weisst du wirklich über deinen aktuellen Status?
- ein Psychologe oder Psychiater, der dir hilft, dein Gefühlsleben zu verstehen (Ablösung von den Eltern?), mit der Situation umzugehen und vielleicht auch, mit Bedacht, Umsicht und Geduld Wege zu ergründen, die du gehen könntest.
- Betroffene, d.h. Nierenkranke, die dir erzählen können, wie sie trotz allem leben, Familie haben, eine wertvolle Rolle übernehmen, sei es in der Familie oder im Beruf. Warum sie ihr Leben als lebenswert empfinden.

Liebe Grüsse Kohana

Hi folkres, liest sich für mich tatsächlich so als kommst du momentan kurzfristig mit der Situation nicht klar. Kein Vorwurf, geht vielen so. 
Ich nehme an du lebst in de, und ich persönlich vertraue den Ärzten hier, dich hängt keiner an die Maschine wenn es nicht notwendig ist. 
Vlt zum aufheitern: ich musste mit 29 an die Dialyse, war Anfang sehr fertig, habe aber schnell festgestellt das man sein Leben trotzdem behält (mit Einschränkungen). 
Es ist immer eine Frage wie sehr man sich an strikte Regeln halten will, und im jungen Alter auch kann. Ich habe es eher locker damit gesehen, und lebe auch noch (feiern? Klar auf geht's!). 
Mittlerweile bin ich transplantiert, auch ist das sicher eine Lösung für dich, welche aber mit Zeitaufwand verbunden ist, und dein ganz altes Leben bekommst du trotzdem nicht zurück. 
Im Ernst, lass die Ärzte machen adaptier dich an die situation, und (steinigt mich bitte nicht) halte dich nicht an jede Regel die für dich auslegungssache ist. 

Hallo Folkres,

wie Llissy schon schrieb, Du darfst, solange Du mündig und geschäftsfähig bist, so ziemlich alles entscheiden.
Wovon Du hier schreibst, ist eine Entscheidung mit ziemlich weitreichenden Konsequenzen.
Du schreibst , dass Du lt den Ärzten 'angeblich' eine IGA-Nephritis hast. Ein erster Schritt kann sein, dass Du von einer anderer Stelle diese Diagnose bestätigen oder widerlegen lässt.
Es werden Untersuchungen durchgeführt und danach gibt es einen Befund. Wie auch immer der ausfällt, Du weißt ohne wenn und aber, woran Du bist.
Es wurde früher aus finanziellen Gründen Schindluder betrieben mit Patienten an der Dialyse  und ich habe hier im Forum selbst Veröffentlichungen dazu verlinkt, aber das bedeutet nicht automatisch, dass Du betroffen bist.
Die Niere ist nicht nur für die Ausscheidung von Flüssigkeit da, sondern auch für die "Entsorgung" harnpflichtiger Substanzen (okay, sie hat noch ein paar Aufgaben mehr), die sonst den Körper vergiften. Jemand kann also eine bombige Ausscheidung haben, aber wenn die Nieren nicht genügend entgiften, muss die Arbeit der Niere doch aus andere Weise erledigt werden.

Was kohana schon angesprochen hat, ist das Gefühlsleben. 
Ich war nicht in Deiner Situation, ich bin vor Erreichen der Dialysepflicht transplantiert worden. Ich bin als Kind chronisch krank geworden und viele Gedanken finde ich bei Dir wieder.
"Damals" in den 70ern hat man nicht viel auf das Gefühlsleben von Patienten gegeben, der Gedanke, dass Patienten nebenberuflich noch Menschen sind und sich insbesondere chronisch Kranke ihr Leben anders vorgestellt hatten, war nicht existent. Das hat sich irgendwann geändert, weil man erkannt hat, dass "mitarbeitende" Patienten ein besseres Leben haben.
Unter anderen wegen der Defizite unseres Gesundheitssystems und der Leistungsorientierung unserer Gesellschaft nimmt die psychologische Begleitung wieder ab oder wird nicht als notwendig erkannt.

Es gibt das  5-Phasen-Modell  einer schweizerischen Psychologin, das eigentlich ein Modell der Trauerbewältigung ist, aber oft auch bei der Akzeptanz chronischer Erkrankungen herangezogen wird. 
Leugnen - ich bin nicht zuckerkrank.
Wut - warum ich, warum nicht die anderen, warum muss ich mit Käsebrot zum Kindergeburtstag, während die anderen Negerkusswettessen machen
Verhandeln - okay, ich spritze mir Insulin, aber rauchen tue ich trotzdem
Depression - sch****, mein Leben ist im A
Akzeptanz - is' okay.

Ich war auch an diesem Punkt. Ich wollte nicht unbedingt sterben, es hätte mich damals aber auch nicht gestört. Es aktiv beenden wollte ich aber auch nicht.
Was mir an vielen Stellen geholfen hat, war der Kontakt mit anderen betroffenen (Selbsthilfegruppe, Forum, ebenfalls betroffener Kollege oder die Frau beim Sport, mit der ich ins Reden gekommen bin, weil wir beide denselben Blutzuckersensor hatten - später haben wir Backrezepte getauscht)

Lass Dich nicht unterkriegen, Dein Leben ist nicht vorbei, es ist jetzt anders. Wenn Du Dir Luft verschaffen musst, mach das. Es hilft und wir haben hier alle mal Tage an denen es uns genauso geht.

Schön, dass Du hergefunden hast
Anja

Moinsen!
Selbstverständlich kannst du die Behandlung abbrechen.Es auch kein Problem den PD Katheder zu entfernen.
Sicher musst du bei den Drs. das unterschreiben das es dein Wunsch ist.
Ich würde an deiner Stelle mir aber eine 2.Meinung anhören.
Wenn die Nieren wirklich ausfallen gibt es auch noch andere Ärzte.
Hat sich das Herz nnach der Entzündung wieder richtig erholt?
Niemand zwingt dich die Dialyse zu machen.

VG DK

Salute Folkres, IGA Nephropatie ist tricky weil sie einen Auto Immunerkrankung ist, ist der Verlauf auch abhängig von deiner Gesamtverfassung. Probleme der Psyche wie Ängste oder Stress, triggern den Entzündungsprozess auch noch... Also erstmal Werte auf Vordermann bringen: Beziehungs-Konflikte bearbeiten, Sport, Ernährung... Meditation. Dann könntest du versuchen je nach GFR und Kreatinin/ Harstoff Werten deinen Ärzten "Urlaub von der Dialyse" schmackhaft zu machen. Natürlich erstmal mit Schlauch im Bauch. Ganz leer kannst du den nicht fahren, weil das ziemlich ziept. Schau mal wie sich das anlässt. Die Bauchfelldialyse ist schon ein super Werkzeug um dir einen Strich durch eine "Ich-verpiss-mich-aus-meinem-Leben-ducht-IGA-Nephropatie-Taktik" zu machen. Wenn die Haut anfängt zu Jucken oder dir übel wird, du müder wirst, wieder ab an die Dialyse.  Das Thema Sex ist einfacher zu lösen. Ich hab eine schickes Unterbrustkorsett "für die Jagd auf das andere Geschlecht" und beim Sex wickelt mein Partner 2-3 Lagen Frischhaltefolie um meinem Bauch und ab gehts.Such dir auf jeden Fall ne EA Selbsthilfegruppe in deiner Gegend.