THEMA:

Hallo zusammen, ich hatte gestern meine erste Dialyse. Erstmal drei Stunden und nur eine Nadel. Die Punktion wurde gut gemacht und unter Emla Salbe auch fast nix gemerkt. Wasser wurden nur 100 ml entzogen, da ich keine Ödeme und noch gute Ausscheidung habe. Eigentlich muss ich doch dankbar sein, dass Alles soweit gut gelaufen ist. Aber ich bin heute völlig fertig. Weine ständig und kann mir dieses Leben einfach nicht vorstellen. Das jetzt dreimal die Woche, 4 Stunden ein Leben lang.... Die 3 Stunden, bzw. nur 2 1/2 Stunden, da ich auf die Toilette musste und man mich dann ganz abgestöpselt hat, waren schon unerträglich lang. Ich versuche mir Alles positiv zu reden. Von wegen, neues Leben und überhaupt Überleben. Aber dabei schreie ich im Inneren laut auf " Warum muss ich überhaupt so krank sein".
Vielleicht hätte ich besser im Seelenspiegel geschrieben. 
LG Kerstin

Liebe Kerstin
Meine Schwester hatte ihre 1. Dialyse im September 2021. Sie hatte auch eine Heulattacke. Das Dialysepersonal war sehr verständnisvoll. Sie kennen das. Es wird wohl vielen erst wirklich bewusst, was es heisst an der Dialyse zu sein, wenn man dann an der Dialyse ist. Routine wird sich einschleichen und du wirst immer besser mit diesem neuen Leben umgehen können. Und auch Rückschläge ertragen können (wenn sie mal daneben stechen, wenn der Blutdruck nicht will, wenn du zu Hause mal keine Kraft übrig bleibt....). Versuche, dich während der Dialyse zu beschäftigen. Die einen schlafen, die anderen schauen fern, spielen auf dem Handy, unterhalten sich mit dem Personal (wenn jemand Zeit und Lust hat), studieren die Technik   usw. usw. so vergeht die Zeit.

Liebe Grüsse und sei gedrückt
Kohana

Liebe Kerstin,
erst einmal gut, dass Du die erste Dialyse körperlich relativ gut überstanden hast. Ich hatte damals auch das Glück, wieder stabil nach Hause zu können.
Das mit der Psyche und der Realität ist da eine andere Sache. Ich kann mich nur Kohana anschließen: Das ist ein sehr großer Einschnitt in das Leben, aber immerhin gibt es diese Option für uns. Die Dialysetermine werden Routine, es wird immer wieder gute und weniger gute Tage geben, in den ersten 1-2 Stunden schaffe ich es meist zu lesen, dann lässt die Konzentration nach und ich setze Kopfhörer auf und höre Radio oder CDs oder verdöse die restliche Zeit.
Wenn es etwas sehr Kaliumhaltiges gibt, das Du gerne isst, kannst Du es Dir direkt zu Beginn der Dialyse gönnen, damit kann man den Termin auch etwas "versüssen" (manchen essen Chips, Nüsse..., ich liebe Obst und dunkle Schokolade) -  es soll sich ja auch lohnen :-).

Liebe Grüße an Dich und möge es weiter gut laufen...
Martina
(seit 2009 an der Dialyse, die sich auch so manches Mal denkt: Ich mag heute nicht, dann doch hingeht und die über 4 Std. "wie gewohnt" schafft und sich denkt: Ach guck, ging doch. Ich glaube es gibt hier niemanden, dem es nicht zumindest ähnlich ergeht?)
 

Euch Zweien lieben Dank. Es tut gut Eure tröstenden Worte zu lesen. Habe heute einen Handy Festvertrag mit Flat über meinen Freund abgeschlossen, dass ich morgen etwas Surfen kann und ein E-book eingepackt. Eine dicke Decke, da ich extrem an der Dialyse gefroren habe und ein Kissen, etwas von Zuhause, um es mir so angenehm wie nur möglich zu machen. Außerdem nehme ich etwas zur Beruhigung. Es kommt die Zeit, da wird es Routine, so wie Ihr es auch geschrieben hat. Aber es wird dauern und das ist ok. Hoffentlich läuft es morgen auch wieder ganz gut. Gestern hatte ich noch meinen lieben Schatz dabei. Ich wünsche Euch Lieben nur das Allerbeste und habt noch mal herzlichen Dank. Kerstin

Liebe Kerstin,

ich rede mir immer ein, dass diese Maschine mein bester Freund ist, den ich 3x die Woche besuche. Mit ihm kann ich fernsehen oder etwas am Handy/Tablet spielen, dann vergeht die Zeit auch schneller.
Vielleicht musst du ja gar nicht 4 Stunden dialysiert werden, bei mir z.B. sind derzeit nur 3 Stunden eingetragen, die vergehen zumeist recht schnell. Wasser wird bei mir ebenso wie bei dir nicht entzogen, daher geht's uns kreislauftechnisch gut, das ist doch auch etwas Positives.
Wohnst Du eigentlich in Wien, weil dein Nickname Wienny ist? Wenn ja, dann könnten wir uns ja mal verabreden und uns austauschen, nur wenn du magst.

Liebe Grüße
Petra

Hallo arme Petra, habe gerade Deinen Post gelesen. Was ein Sch... Tut mir echt leid. Was haben die Ärzte denn jetzt gesagt? Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen und Zehen, dass das schnell wieder besser läuft.
Ich komme aus dem Ruhrpott und Wienny kommt von meinem Nachnamen. Leider zu weit weg. Denke an Dich und schicke ganz viel Glück und gute Besserung. LG Kerstin

Naja, das muss man erstmal verdauen. Ich bin auch seit anfangs des Jahres an der Dialyse. Anfangs war es mir auch zum heulen, doch heute habe ich es etwas verdaut.
Habe meinen Wohnwagen verkauft, werde nie mehr in Urlaubfahren.
Für das gesparte Urlaubsgeld habe ich mir eine Hilfe im Haushalt genommen.
Ich sehe es so, ich dreimal in der Woche arbeiten, und habe einen Chauffeur der mich hinbringt und abholt..
Wenn ich nicht so einen Sohn und Schwiegertochter hätte, die sich so um mich kümmern, dann würde ich das der Natur überlassen.
Ich meine das Alter hätte ich ja, werde in diesen Jahr 85 Jahre alt.
Und meine Enkelkinder machen mir das Leben auch noch lebenswert.
Liebe Kerstin, irgendwas wirst du doch haben die dir trotz allen das Leben noch lebenswert machen.
Ich bekomme übrigens 3 Liter Wasser entzogen, und bin in diesen Jahr 3 mal im Krankenhaus gewesen, und dort punktiert worden.
Ich hoffe das war es für dieses Jahr.

Hallo Kerstin,

gestern Abend kam sogar ein eigener "Shunt-Manager" zu mir und meinte im Vorfeld, dass es heute eigentlich klappen müsste. Er hat sich alles mit Ultraschall angesehen. Ich muss sagen, er hatte recht, obwohl die Nadeln momentan wirklich nicht angehnehm sind, vermutlich ist die Stelle noch immer beleidigt. Positiv ist wenigstens, dass es gestern über die vollen 3 Stunden ohne Alarm geklappt hat, juhu. Wenn es gestern wieder nicht funktioniert hätte, hätte ich die Ärzte nach dem weiteren Procedere gefragt, aber es war ja alles paletti.
Aber wie geht's Dir denn so? Hast Du den ersten Schock schon mal überwunden?

@vilmos: Du bist ja erst 85 Jahre alt, da hat das Leben doch noch soviel zu bieten. Auf Urlaub kann man ja trotzdem noch fahren. Da gibt es auf Facebook sogar eine Gruppe "Urlaub mit Dialyse", die haben super Tipps auf Lager, wo es tolle Gastdialysen (sogar im Ausland) gibt. Vielleicht kannst Du deinen Sohn bitten, dir das zu zeigen, falls du (noch) nicht so Fb-affin bist. Aber so wie du hier unterwegs bist, kann das ja kein Problem für dich sein.

Liebe Grüße
Petra

Liebe Kerstin,

ich kann dir so gut nachfühlen. Und drücke dir die Daumen, dass du dich eingewöhnst. 

Ich wünsche dir alles, alles Gute!

Liebe Grüße
Anja

Guten Abend Vilmos, ich habe großen Respekt, wie Du mittlerweile die Dialyse angehst. Und wie schön, dass Du Unterstützung in der Familie hast. Das ist etwas Kostbares.
Natürlich gibt es in meinem Leben Dinge wofür es sich zu leben lohnt. Deswegen will ich auf jeden Fall dadurch und weiterleben. Habe einen liebenden Partner, meine Schwester und Freunde, die mich unterstützen. Dafür bin ich unendlich dankbar. Schade, dass Du Dein Wohnmobil verkauft hast. Wäre Urlaub damit auf keinen Fall mehr möglich gewesen? Du wirkst von Deiner Schreibweise noch recht junggeblieben. Wir schaffen das, dass weiß ich. Aber der Anfang ist nicht gerade einfach. Alles Liebe und Gute Dir. LG. Kerstin

Liebe Petra,
glücklicherweise hat es jetzt bei Dir geklappt. War froh das zu lesen. Vielleicht doch mal die Emla Salbe versuchen, bis die Nadeln Dir nicht mehr solche Schmerzen machen? Ich creme mich damit vor der Dia ein und finde es bis jetzt recht hilfreich. Ich dialysiere im Moment noch mit einer Nadel und auch 3 Stunden. Morgen die Dritte und dann habe ich die erste Woche rum. Habe aber immerwieder furchtbare Angst, dass es schief geht und meinem Shunt was passiert. Habe die Schwester, die bis jetzt wirklich gut punktiert hat, schon versucht zu bestechen und sie gefragt, was es kostet, wenn sie das immer macht.   
Ich bin ja immer noch krankgeschrieben. Im Moment auch nicht vorstellbar. 
Petra, ich hoffe sehr für Dich, dass es jetzt wieder besser bei Dir weitergeht. Wie gesagt, Du bist echt ein taffer Mensch. LG Kerstin 
 

Liebe Anja, Danke für Deine lieben Worte. Ob Du es glaubst oder nicht, habe zwischendurch an Dich gedacht. War aber psychisch nicht in der Lage Kontakt zu halten. Ich hoffe, Deine Werte sind immernoch stabil und Du hast noch Zeit bis zur Dia. 
Bis jetzt war es eigentlich ganz ok, aber die Akzeptanz fällt mir sehr schwer. Aber ich denke das ist normal und ich versuche mir auch die nötige Zeit dafür zu nehmen. 
Es hat ja auch niemand gesagt, dass es einfach wird. Außerdem bekommt man hier im Forum nette Tipps und vorallem Verständnis von Menschen, die wissen was das heißt an der Dialyse zu sein. Das tut schon gut und hilft. Ich wünsche Dir Alles Alles Liebe und Gute. LG. Kerstin
 

Wienny70 schrieb:

 Schade, dass Du Dein Wohnmobil verkauft hast. Wäre Urlaub damit auf keinen Fall mehr möglich gewesen? Du wirkst von Deiner Schreibweise noch recht junggeblieben. Wir schaffen das, dass weiß ich. Aber der Anfang ist nicht gerade einfach. Alles Liebe und Gute Dir. LG. Kerstin


Na klar hätte ich auch Orte ansteuern können die nicht zu weit sind, wo es eben auch eine Dialysestation gibt.
Aber das will ich nicht, habe zu Hause eine schöne Terrasse, und einen großen Garten, den mein Sohn aber Parkmäßig angelegt hat.
Und im Sommer kann ich dort den auch ungarisch Kochen, im Bogracs über offenes Feuer.


 

Liebe Kerstin,

du klingst schon ein bisschen besser als in deinem ersten Post, das freut mich. Die Emla-Salbe kommt für mich nicht in Frage, als Veganerin versuche ich soweit wie möglich auf Medikamente zu verzichten, die nicht wirklich notwendig sind. Schön blöd ich weiß, zumal ich ja ursprünglich nur aus gesundheitlichen Gründen vor knappe 3 Jahren vegan wurde, aber irgendwie kommt langsam die Tierschutzkomponente bei mir dazu und ich versuche auch schon vieles daheim umzustellen (Putzmittel, Kosmetik, Kleidung, etc.). Was ich an Tabletten nehmen muss wegen Blutdruck, Entwässerung usw. nehme ich natürlich brav.

Bist du eigentlich wegen der Dialyse krankgeschrieben? Bei mir klappt's derzeit ganz gut, tagsüber Job und abends Dialyse - danach bin ich noch kurz aufgedreht, aber eine halbe Stunde später falle ich müde ins Bett.

LG
Petra

 

Hallo Vilmos, wenn Du das nicht mehr mit dem Wohnmobil unterwegs sein willst, ist  das ja ok. Und als Alternative so einen tollen Garten zu haben ist doch prima. Das ist die richtige Entscheidung. Was da in Deinem Topf bruzelt, sieht nach Kohl aus. Guten Appetit. Schöne Pfingsten Dir und Deiner Familie. 

Hallo Petra, Alles weiter gut bei Dir gelaufen? Du ziehst das echt hart durch mit der veganen Ernährung. Wenn dann auch richtig. Wie machst Du das denn mit der Eiweißaufnahme? Ich esse auch nicht viel Fleisch und wenn meistens Bio. Bin leider recht dünn, schon immer gewesen. Trotzdem ich ein Genießer bin. Ich habe einen sehr stressigen Job und ab Juni 21 hat meine Kollegin sich Langzeit krankgemeldet. Somit blieb Alles, trotz relativ schlechten Allgemeinbefindens an mir hängen. Im November hat man mir ja bei der Shunt OP meinen Ellenbogen und Nerven lädiert. Seitdem bin ich zuhause. War und bin auch sehr kaputt. Heute habe ich zweimal sehr geblutet. Wie ein kleines Ferkelchen und jetzt schmerzt mein Arm ziemlich und ich bin noch kaputter. Aber ich bin so froh. Die erste Woche ist geschafft und jetzt habe ich zwei Tage frei. Wünsche Dir erholsame Pfingsten. 

Hi Kerstin, 

also von durchziehen kann gar keine Rede sein. Wenn ich bereits früher gewusst hätte, wie vielfältig die vegane Ernährung ist, hätte ich vermutlich schon eher damit angefangen. Es gibt so viele Eiweiß Quellen, beginnt ja schon beim Frühstück, in den Haferflocken ist auch Eiweiß enthalten. Dann gibt's noch die ganzen Hülsenfrüchte, Kichererbsen, Lupinen, Erbsen, Soja- und Erbsenschnetzel, Tofu in allen Variationen, Tempeh uvm. Und wenn ich das Frühstück auslasse, trinke ich einen Proteinshake von Rocka Nutrition, der schmeckt auch mit Wasser. 
Bei mir klappt momentan wieder alles reibungslos *aufHolzklopf*, aber das mit dem Nachbluten habe ich auch jedes Mal, vor allem an der unteren Punktionsstelle, wo das Hämatom war. Ist aber angeblich normal am. Anfang. 

Liebe Grüße 
Petra 

Kleines Update von mir:
Die Dialyse klappt momentan wunderbar, auch die Kopfschmerzen sind vorerst verschwunden. Nur die Maschine hat gestern ein paar Problemchen gemacht, bevor ich angeschlossen wurde, aber die Schwester hat einfach die Schläuche ausgetauscht, danach funktionierte das Gerät einwandfrei.
Während der "Reparatur" besuchte mich ein junger Arzt aus dem Wiener AKH, der mich über eine neue Studie an Dialyse-Frischlingen aufklärte Dabei geht es um den Muskelabbau von Dialysepatienten und eine neu entwickelte Maschine, die das messen könnte. U.a. werden auch viele andere Werte gemessen, Knochendichte, Wassereinlagerungen uvm. Diese Ergebnisse würde ich auch immer gleich bekommen. Ich müsste dazu nur eine halbe Stunde vor der Dialyse kommen, werde mit Elektroden angeschlossen und dasselbe passiert dann nach der Dialyse. Ist aber nur ein paar Mal innerhalb eines Jahres - also hab ich direkt zugesagt. Nur 2x müsste ich dazu ins AKH fahren, aber dafür würden sie sogar einen Transport organisieren. Ist doch super, wenn ich zu neuen Erkenntnissen beitragen kann

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,
die erste Dialyse war sicher für alle ein großer Schritt der bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger auf die Seele geschlagen hat. Ich habe mir immer gesagt: ist nicht schön, dafür darf ich weiterleben, meine Tochter aufwachsen sehen und das leben trotzdem genießen. Man kann mittlerweile so viel unternehmen als Dialysepatient, auch Urlaub ist absolut kein Problem. Es braucht sicher etwas mehr Vorbereitung, aber mit etwas positiver Einstellung und dem Willen sich das leben davon nicht vermiesen zu lassen, wird das schon. Ich hatte anfangs auch tierische Kopfschmerzen nach den ersten Dialysen, so das ich danach nichts mehr machen konnte. In Absprache mit dem Zentrum sind wir dann auf 3h runtergegangen und seit dem war es gut. Mittlerweile habe ich seid 3 Wochen eine neue Niere und muss mich auch damit erstmal "einfummeln".

Lass den Kopf nicht hängen und denke immer positiv, besinne dich auf die Vorteile der Dialyse und hole dir viel Kraft bei Familie und Freunden. Ich bin immer sehr offen mit dem Thema umgegangen, egal ob auf Arbeit oder sonstwo, auch das hat geholfen und alle hatten dann auch immer Verständnis wenn es mal nicht so lief wie es sollte.

Hallo Marc,

zuerst freue ich mich für dich, dass du eine neue NIere hast, das ist ja großartig!

Klang ich in meinem Posting irgendwie negativ? Ich finde eigentlich im Gegenteil, mir geht es verhältnismäßig sehr gut mit der neuen Situation, aber lieb, dass du dir Sorgen machst.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Kerstin,
ich bin jetzt über 6 Jahre an der HD , auch 3 mal in der Woche a 5h.. Leider  habe bis jetzt keine gute Erfahrungen  mit der Dialyse gemacht. Es werden im Laufe der Zeit eine Menge Probleme auf dich zu kommen. Ich möchte nicht zu negativ rüberkommen , ich kann die Leute verstehen die Dir Trost zu sprechen.. Die Realität sieht in meinen Augen aber anders aus, Je früher Du dich diesem stellst, umso selbstbewusster kannst du diese chronischen Krankheit entgegenstellen. Dir muss klar werden, das die Dialyse eine Nierenersatztherapie ist, sie ersetzt nicht die Niere. Dementsprechend musst du viele Medikamente nehmen, incl . Nebenwirkungen. Du hast  ein höheres Risiko zu erkranken.  Ich könnt die Liste fortsetzen aber ich will dich nicht entmutigen. Mein persönlicher Rat: Sei kritisch gegenüber den Ärzten. Seh zu das Du auf die TP-Liste kommst , nur eine Ersatzniere bringt dir dein altes Leben zurück. LG kalomba