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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 03 Aug 2021 18:54 #517199

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Erst einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen. Ich bin nun etwas optimistischer und hoffe, dass es nach fast einem Jahr dann endlich wieder mit meinem Befinden aufwärts geht und ich endlich wieder einen halbwegs normalen Rhytmus in mein Leben bekomme. Bisher ging es 2 Tage aufwärts und dann wieder ewig nur kaputt und schwach.

LG Ottokar

EDIT [Kohana/Moderatorin]: ursprünglicher Text von Ottokar vom 3.8.21 18.54h (ich hoffe das ist ok so, Ottokar)

"Die gespendete Niere arbeitet nicht mehr und bereitet Probleme. Sie soll wieder entfernt werden. Hat jemand Erfahrung mit diesem Problem?"

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 03 Aug 2021 19:49 #517200

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Hallo,
ich hatte vor gut zwei Jahren die gleichzeitige Entfernung von rechter Zystenniere und der Spenderniere, die auch rechts saß. Der Schnitt wurde in der Bauchmitte gemacht, damit für eine evtl. Entfernung der linken Zystenniere der gleiche Schnitt wieder genutzt werden kann. Es war alles ziemlich problemlos, nach neun Tagen war ich wieder zu Hause. Ich musste dann noch ein paar Wochen einen Bauchgurt tragen, damit die Narbe gestützt wurde. Ich denke, das war aber der Zystenniere geschuldet. Es war nicht annähernd so schmerzhaft, wie ich gedacht hatte. Ich konnte mich am Tag nach der OP schon wieder alleine waschen und am Tisch sitzen und essen. Die entfernte Spenderniere war entzündet.
Viele Grüße
MaWa

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 03 Aug 2021 20:09 #517201

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Ja, ich auch. ?

Meine Spenderniere wurde vor 1,5 Jahren entfernt, weil der Körper angefangen hatte, sie abzustoßen.

Leider hat sich meine Antikörpersituation dadurch sehr verschlechtert, was eine erneute TX erschwert ( dafür gibt es ein spezielles Programm von Eurotransplant). Aber das wusste ich vorher. Mir blieb nichts anderes übrig als die Explantation.

Die OP war zwar eine große, aber ich bin nach 5 Tagen nach Hause gegangen. Ich durfte dann 2 Monate keinen Sport machen wegen der Bauchnarbe. Ich habe mich sehr schnell erholt.

Alles Gute für Dich, Ulrike
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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 06:33 #517204

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Hallo,
meine 1. Niere musste ca. 1,5 Jahre nach erneutem Dialysebeginn wieder entfernt werden, da sie blutete.
Es wurde die TX- Narbe benutzt, die OP habe ich recht gut überstanden, bin nach 6 Tagen entlassen worden und habe mich sehr schnell erholt (was vermutlich auch daran lag, dass ich einen lange geplanten Urlaub vor mir hatte).
Alles Gute
Bärbel

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 11:08 #517206

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Moin Ottokar
Ich war im Laufe meines Lebens 2mal Nieren transplantiert.Das 1.mal 1987.obwohl das Teil laut Aussage der der Drs eine sehr gute Übereinstimmung hatte versagte sie nach 1,5 Jahren den Dienst.
Ich merkte sehr schnell das mein Körper das fremde Teil loswerden wollte.Ich hatte permanent erhöhte Temperatur,Schmerzen im Bauchraum.
Die TX Futzis waren der Meinung das die Niere drin bleibt bis zur nächsten TX.
Leider war mein Körper anderer Meinung und ich hatte dann eine fette Sepsis.
Es flgte eine Not OP im örtlichen Krankenhaus.Es dauerte dann ca 3Monate bis die Wunde verheilte.
Die 2.TX lief dann fast 9Jahre mehr schlecht als gut.Krea Werte unter 3 waren selten.
Musste monatlich in Klinik antanzen zur Kontrolle.
Als die Niere immer schlechter lief hatte ich die selben Probleme wie beim 1.mal.
Kurz nach Dialysebeginn bestand ich darauf,das die Niere entfernt wird.
Die Drs wollten wieder das sie drin bleibt bis zur 3.TX.
Ohne Cortison und Ciclosporin wurde es dann dramatisch. Bauchfell und Gewebe der Niere waren dann schon nekrotisch. Ich hatte starkes Fieber und das Gefühl das ich bald sterben muss.
Ich verbrachte dann fast 6Monate in Krankenhaus und Reha Klinik.

Eine 3.TX kommt für mich nicht mehr in Frage.Das ganze Gedöns mit Plasmapherese,ImmunTherapie etc. war mir zu unsicher.
Ich bin nun seit Feb 2002 wieder an der Dialyse. siet DEZ 2006 mache ich nun Heim HD.
So lang der Körper mitspielt werd ich das auch weiter machen.
Du musst auf deinen Körper hören.Du erkst am besten wenn der Körper die fremde Niere nicht mehr will.

Ich wünsch dir alles gute

VG DK

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 13:14 #517207

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Bei mir war das auch so, wie bei dknoppers. Ich habe nach Absetzen des Cortisons bald gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Obwohl der CRP immer höher stieg, ich subfebrile Temperaturen und schließlich richtiges Fieber hatte, haben meine Ärzte das nicht ernstgenommen. Ich habe dann einen richtigen Aufstand gemacht, hatte noch etwas im Internet entdeckt, was für eine Abstoßung sprach. DA hat einer der Ärzte ein Fax an die Uniklinik geschickt. Die haben sich sofort bei mir gemeldet, mich einbestellt, Biopsie gemacht (nichts gefunden) und dann trotzdem sofort operiert. Ich war der glücklichste Mensch ( in all dem Unglück). Die Niere wurde untersucht und war nekrotisch.

Aber anders als bei dknoppers hatte das keine Folgen. Ich habe mich im Nullkommanix von der OP erholt, nur darunter gelitten, dass ich nicht Schwimmen und Radeln durfte.

Falls es bei Dir wegen einer Abstoßung ist, was ich vermute, würde ich nicht zu lange warten, aber die Ärzte haben mir gesagt, das würde man dann schon merken. Habe ich ja auch - ich bin immer schlapper geworden und hatte keinen Appetit mehr, 39 Fieber( was dann durch das wieder aufgenommene Kortison runterging). Die Wirkung des Kortisons hat übrigens die Abstoßung " bewieser", nicht die Biopsie. Die wird nur zur Absicherung gemacht. Aber man kann wegen des Kortisons meistens kein Ergebnis erzielen.

Falls Du sonst noch Fragen hast, frage gerne.

Liebe Grüße von Ulrike

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 18:08 #517209

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So als Tipp, den 1ten Beitrag zu Ändern wird kaum jemand bemerken, wenn da schon 5 Antworten stehen. ;)

lg
Chris

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 19:32 #517210

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Hä? :hm: Was meinst Du damit?

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 19:43 #517211

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Ottokar hat seinen Anfangsbeitrag in einen "Danke für die Antworten usw." geändert.
Das ist tatsächlich etwas unglücklich. War es vielleicht ein Versehen?
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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 19:53 #517214

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Oh, das habe ich nicht gesehen.

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 22:43 #517224

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Ottokar,

Was ist das Problem?

3X NTX

Meine zwei NTX haben mir keine Probleme gemacht , als sie ihre Arbeit einstellten , eine ist im Zuge einer Zyste mit entfernt worden und Nr 2 leistet Nr. 3 Gesellschaft ohne Probleme zu machen.

LG

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 04 Aug 2021 23:02 #517225

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Liebe Mucky, natürlich soll Ottokar Dir antworten, nicht ich. Schließlich hast Du ihn gefragt. Er wird vielleicht noch schreiben, was das Problem mit seiner Niere ist. Das würde mich auch interessieren.

Meistens läuft es ja gut wie bei Dir und die TX-Niere kann in einem bleiben. Die nächste passt auch noch in den Bauch. Die alte Niere fängt die Antikörper ab, darum explantiert man sie in der Regel nicht. So wie bei Dir.

Aber manchmal wird die Niere spät abgestoßen. Bei mir war das, nachdem ich das Kortison abgesetzt hatte, das meine Niere nach einer Abstoßung noch 7 Jahre gehalten hatte. Auf die Idee, dass das eine endgültige Abstoßung bewirken könnte, ist niemand gekommen. Ich auch nicht, aber ich hätte es auch nicht gern gehabt, mein Leben lang Kortison zu essen. Meine KNochen sind jetzt schon angekränkelt (Osteoporose).

So eine Abstoßung merken allerdings nicht immer gleich die Ärzte, aber die Patienten, die gelernt haben, "auf ihre Niere zu hören". Mir haben die Ärzte gesagt, dass das am Ende schlimm ausgehen kann, aber die Patienten (und dann auch die Ärzte) merkten es früh genug. Nach meiner Biopsie haben sie mir zur baldigen OP geraten, weil, die kortisongestützte Situation auch eine NOtaufnahme möglich machen könnte. Ich bin dann kurz vor Weihnachten auf meinen dringlichsten Wunsch in die UK gegangen.

Ich hätte es lieber gehabt, ich hätte sie behalten können, so wie Du. Ging aber leider nicht. Denn jetzt schweben die AK in meinem Blut herum, und ich stelle mich darauf ein, dass ich nicht mehr transplantiert werde (es ist aber mein größter Wunsch und ich bin bei Eurotransplant im Acceptable Mismatch-Programm gemeldet*).

Puh, jetzt habe ich so viel geschrieben, dabei hast Du mich gar nicht gefragt .... :hm:

Es grüßt Dich Ulrike

* Bist Du dort auch gemeldet gewesen für die 2. Niere?

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 05 Aug 2021 11:42 #517231

  • Ottokar
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Danke für die rege Diskussion. Ich wurde im Krankenhaus nach allen Regeln durchgecheckt und sie haben nichts gefunden. Der Urin, der wenige der noch abgeht, hat rötliche-braune Farbe, mal dunkler, mal heller. Begleitet nun auch mit erhöhter Temperatur 38° früh. Gestern haben sie mich in die Uni verlegt und nun hoffe ich, dass endlich Nägel mit Köpfe gemacht werden können. Seit fast einem Jahr ist das Krankenhaus inzwischen mein zweiter Aufenthaltsort, immer wieder ohne wirkliche Besserung.

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Entfernung der Spenderniere-Erfahrung 05 Aug 2021 14:36 #517233

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Bei mir fing es damit an, dass ich plötzlich Blut ausgeschieden habe. Mehrere Blasenspiegelungen folgten, ohne Ergebnis. Der Crp stieg an, es folgte eine retrograde Darstellung der Nieren, ohne Ergebnis. Dann wurde eine Blasenspiegelung unter Vollnarkose gemacht, dort sah man, dass Blut aus dem rechten Harnleiter floss. Es folgte die Nephrektomie der rechten Zystenniere und der Spenderniere, die auch rechts lag. Beide Nieren waren in erbärmlichen Zustand. Aber die OP habe ich gut verpackt. Schließlich habe ich dann wieder Blut ausgeschieden. Die linke Niere soll auch irgendwann noch entfernt werden.
Jetzt sind CRP und Temperatur in Ordnung.

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