THEMA:

Eine Verwandte von mir, nennen wir sie Lies-Anne, hat Zystennieren. Sie ist Mitte 50 und wird in 1-2 Jahren dialysepflichtig sein. Sie leidet seit fast 15 Jahren an Reizdarm (und an ein paar anderen Sachen), und zwar am Durchfalltyp. Reizdarm ist eine Ausschlussdiagnose, d.h. man macht alle möglichen Untersuchungen und wenn man keinen Verursacher findet, den man behandeln könnte, nennt man die Beschwerden Reizdarm/Reizdarmsyndrom und kann dann eigentlich nur noch die Symptome behandeln (Schmerzen, Krämpfe, Durchfall bremsen). Über die Jahre hat sich der Reizdarm von Lies-Anne zum reinen Durchfalltyp entwickelt (es gibt auch den Verstopfungstyp, genau so schlimm, und es gibt eine Mischform, das hatte Lies-Anne in den ersten Jahren, auch schlimm).

Die Kombination Reizdarm/Durchfalltyp und Nierenversagen bzw. Nierenersatztherapie ist problematisch.
- wie will man jemanden dialysieren, der Durchfallattacken hat? Ab- und wieder anhängen, ja, aber mehrmals? Nur schon die Einhaltung von Terminen (Dialysebeginn) kann problematisch werden.
- bei Durchfall ist die Wirkung von Medikamenten schlecht / nicht vorhanden / unberechenbar. Das gilt auch für Immunsuppressiva.

Hat hier im Forum jemand Erfahrung mit so einer Situation - eigene oder kennt vielleicht jemanden? Lies-Anne wird von ihren Ärzten gut betreut und sie werden auch nach einer Lösung suchen betr. Nierenersatztherapie. Aber es wird schwierig. Es wäre schön zu erfahren, welche Lösungen man bei anderen Patienten versucht/gefunden hat.

Danke und liebe Grüsse
Kohana


PS: Es gab 2011 eine Diskussion zu diesem Thema. Darin wurde Lopedium erwähnt (Wirkstoff=Loperamid, auch verkauft als Imodium, Loperamid ratiopharm, Lopedium). Das wirkt im Fall Lies-Anne manchmal, manchmal nicht.
Reizdarmsyndrom - Diskussion von 2011

Stellt sich die Frage, ob der Reizdarm nach einem TX bestehen bleiben würde.
Gehört sicher zu den Dingen, die bei Kortison+Immunsuppression auch unterdrückt werden können, falls die Erkrankung auf Entzündungsmechanismen basiert.

Und was die Dialyse angeht....keine Ahnung wie ihr Deutschen das handhabt, in Österreich würd sie eine Windel verpasst bekommen und wenn das mit den pünktlichen Terminen nicht klappt, Entmündigung und Pflegeheim. Am Ende ist immer der Patient schuld.

Wer nicht von selbst pünktlich erscheint, wird per Krankentransport abgeholt, wer dem Krankentransport nicht pünktlich aufmacht....hat den Schlüsseldienst+Polizei im Vorzimmer stehen und eine fette Rechnung. Das ganze 2-3mal und man ist entmündigt und im Heim...erleichtert dem Spital die Arbeit -_-

Gibt an der Dialyse sowohl Patienten in Windeln alsauch welche die jedes mal einen Scheißtopf + Sichtschutzwand gereicht bekommen...

Da meine Dialyse in einem Spital ist, wo sich eine große Psychiatrie befindet und 2 Querstraßen weiter das nächste Pflegeheim, sowie einige weitere Heime in der Umgebung, kann man sich denken, dass bei mir auch echt deprimierende Menschen dabei sind, die so wie alle anderen ihre Dialyse genau nach Plan machen müssen.

Ich hab jedenfalls gelernt nach der Dialyse einen großen Bogen um alle WCs zu machen, vor der Dialyse frisch geputzt, nach der Dialyse ein Reizdarm-Schlachtfeld und überall klebt Durchfall...

Bei langjährigen Reizdarm-Problemen konnte in etlichen Fällen, mit einer strengen FODMAP-Diät eine Verbesserung erzielt werden.

Ist nichts auf Dauer, aber bei einigen Patienten hat die Diät geholfen.

oldman

Hallo kohana,

Reizdarm ist wohl sehr verbreitet und es kann verschiedene Ursachen haben.

Ich habe auch jemanden in meinem nahen Umfeld mit diesem Problem, und er lebt schon sehr lange damit, reisen und lange Strecken mit dem Auto sind fast unmöglich.

Ich habe ihm eine Packung Bullrich Heilerde ( Kapseln Unterstützung der Darmsanierung/ bei Magen- Darm-
Beschwerden/ Internet Amazon ) geben und es hat sich fast normalisiert.

Außerdem habe ich gelesen( hört sich eklig an) , dass in einigen Unis Stuhltransplantationen stattfinden die auch unter anderem hilfreich bei Reizdarm sind.

Es gab auch mal einen Bericht darüber im Fernsehen, es sieht nicht mehr wie das ursprüngliche Produkt ( helle Flüssigkeit ) aus , aber wäre vielleicht für deine Bekannte eine Möglichkeit.

LG
Mucky

Über Stuhltransplantationen hab ich auch schon einiges gelesen.
Aktueller Wissensstand ist soweit ich weiß, dass durch Antibiotika in Tablettenform oft die Darmflora (wird auch Mikrobiom genannt) in ihrer Vielfalt reduziert wird, also wichtige Darmbakterien abgetötet werden.
Wobei diese Darmbakterien wichtig für den Stoffwechsel sind und den Körper ähnlich wie ein Immunsystem schützen.
Der Sinn einer Stuhltransplantation ist es, die vielfältige Darmflora eines gesunden Menschen auf einen geschädigten Menschen zu übertragen.
Ist aber ein Bereich der Medizin wo vergleichsweise noch wenig geforscht wurde und das Wissen darüber noch eher unvollständig und theoretisch. gab doch letztes Jahr in den USA eine Studie darüber die abgebrochen wurde als einer der Spender infektiös war und die Empfänger mit Hep-C angesteckt hat? o_O

Dementsprechend gibt es keine Daten wie sich Stuhltransplantation und Immunsuppression miteinander vertragen?!

Vielen Dank für die Beiträge!

@Christian
Auswirkungen von Kortison konnte getestet werden anlässlich Verschreibung gegen eine Entzündung, die nichts mit der Niere zu tun hatte. Reizdarmsyndrom hatte sich nur für ein paar Tage leicht gebessert, dann trotz weiterhin gleicher Kortison-Dosierung wieder gleich wie vorher. Auch nach dem stufenweisen Absetzen.

@oldman
FODMAP-Diät wurde versucht. Nicht durch alle Stufen hindurch. Keine Veränderung. Die Hoffnung war gross. In den nächsten Monaten werden verschiedene Ansätze besprochen werden, vielleicht auch nochmals versucht.

@Mucky
- Stuhltransplantation – inzwischen hat es bei einem Patienten (einigen?) massive Komplikationen gegeben. Keine Ahnung, ob man das zur Zeit noch versuchen würde bzw. in Lise-Annes Fall machbar wäre.
- Bullrich Heilerde ( Kapseln) - es wurden unzählige Medikamente (auch alternative) versucht und verworfen, weil sie nichts gebracht haben. Heilerde wahrscheinlich noch nicht. Lise-Anne könnte es mal vorschlagen.

@ass93
Hat sich deine chronisch-entzündlichen Darmerkrankung gebessert und/oder bist du inzwischen transplantiert?

Liebe Grüsse Kohana

@ kohana

Es gibt viele Sorten Heilerde, ich kann nur die oben erwähnte Heilerde benennen, bei andern kenne ich nicht die Wirkung.

Bei meinem Bekannten hat sich nach zwei bis drei Tagen Besserung eingestellt, er musste die Dosis reduzieren, da er fast schon Verstopfung hatte, aber jetzt ist es richtig eingestellt.

Ps gib mal eine Rückmeldung ob es etwas bewirkt hat.

Viel Glück für Lise-Anne!

Hallo kohana,

ich habe eine chronische Darmerkrankung (CU) und befinde mich noch in der Prädialyse.
Eine Koloskopie ergab, dass es "gut aussieht" für eine PD, die ich dann wenn es soweit ist, machen möchte. Auch wenn eine CU an sich ein Ausschlusskriterium für PD ist, meinen meine Ärzte, es sei möglich- was mich sehr freut.

Da ich leider Nephrotrans nicht vertrage (Übelkeit, Bauchweh, Durchfälle), nehme ich aktuell zusätzlich tgl. in geringer Dosis Hydrocortison. Damit ist mir nicht mehr übel, kein Bauchweh, weniger Durchfall.

Haben die Ärzte denn Lise- Anne von einer PD bereits abgeraten? Mit Reizdarm kenn ich mich nicht aus, ob das auch an sich ein Ausschlusskriterium für PD ist.
Mehr kann ich dazu leider nicht beitragen. Gute Besserung und Nicht aufgeben für Lise- Anne! Gut, dass die Ärzte sich da mit Gedanken machen.

von Elisabeth

@Mucky
Lise-Anne wird zuerst mit ihrem Hausarzt sprechen müssen, bevor sie das versucht. Wenn sich etwas ergibt, werde ich darüber berichten

@Wickenduft „Haben die Ärzte denn Lise- Anne von einer PD bereits abgeraten?“
Diese Diskussionen kommen erst noch.

@ass93
Ich drücke dir die Daumen, dass das anhält

Liebe Grüsse Kohana

Guten Tag,
n. m. E. als Dialysepatient, 9 J. , der selber während der Dialyse größtes Augenmerk auf eine gute Tx-Vorbereitung des Körpers gelegt hat, sind die Medikamente die Hauptverursacher für eine defekte Darmflora, die zu dem Reizdarmsyndrom führen kann. Ich habe gleich zu Beginn der Dialyse eine Darmsanierung mit den Symbioflor Produkten fortgesetzt, die ich seit 20 J. in jährlichem Rythmus kurweise wiederhole. Nur eine intakte und gut unterstützte Darmflora wird mit den vieten neu hinzugekommenen Medikamenten auch nach der Transplantation fertig. Eine gesunde Ernährung rundet die Darmgesundheit ab.

Immodium ist m. M. n. die falscheste Therapie, weil es die Selbstheilungsversuche des Körpers durch Ausscheidung der schädlichen Darmflorabestandteile wegen Dysbalance untrdrückt!

Heilerde stellt keine Dauerlösung für sich dar, sondern bietet die Grundlage für eine Darmsanierung, den Aufbau einer physiologischen Darmflora in ihrer richtigen Ausbalancierung der Bakterienstämme.

Danke für deine Beiträge, Pitjes !

Immodium ist m. M. n. die falscheste Therapie

Ja, da hast du natürlich recht. Das wird auch nur als Notlösung eingesetzt, damit sie zB überhaupt einen Arzttermin einhalten kann.

Ich bin auf eine Diskussion zum Thema bzw. zu "Stuhlgang während Dialyse" gestossen und hänge hier mal den Link an

Diskussion von 2013 - Stuhlgang während Dialyse

ein Update:

Lise-Anne erlebt zur Zeit den typischen Verlauf von Zystennieren. Die Nierenleistung hat sich kontinuierlich verschlechtert. Es wurde mit dem Abarbeiten der Checkliste begonnen, damit sie auf "die Liste" kommt und verschiedene Baustellen angegangen. Sie wird von einem ganzen Team von Ärzten im Unispital betreut, interdisziplinär im sogenannten Bauchzentrum, weil jede Baustelle ein anderes Fachgebiet berührt. Die Oberaufsicht hat der Nephrologe. Es hat sich schon gezeigt, dass da "viele Köche im Brei rühren" - vom unten erwähnten OP-Termin betr. der Hernie hat Lise-Anne erst 2 Tage vor dem Termin erfahren. Niemand hatte das Aufgebot weggeschickt. Aber die Ärzte sind wirklich sehr aufmerksam, respektvoll, hoch-professionell und arbeiten gut zusammen. Welch ein Glück!

Die Baustellen:

- Zystennieren
- Viele Zysten in der Leber, sehr viele
- Aszites (nicht stark), deren Ursache noch nicht gefunden wurde. Leber eine Möglichkeit, aber die Leberwerte sind nicht so schlecht.
- Reizdarm
- Hernie gleich unterhalb dem Brustbein (Handflächengross...)

Reizdarm:
mehrere Untersuchungen. Zwei Auslöser wurden identifiziert:
- Clostridien - Behandlung mit Antibiotikum Metronidazol. Am 6. Tag begann starke allergische Reaktion, sei selten, vor allem mit (viel) Prednisolon bekämpft. Hoffnung bestand, dass Behandlung gerade lang genug gewesen war. Aber Risiko war zu gross, Wechsel auf ein anderes Medikament Fidaxomicin (Dificlir). Sehr teuer, Krankenkasse machte fast einen Purzelbaum. Schien aber zu wirken. Mit Clostridien hatte sie sich wahrscheinlich vor 6 Monaten angesteckt, während letztem Krankenhausaufenthalt. Tja, es erwischt immer die, die schon angeschlagen sind.
- Kollagene Kolitis - weil Dificlir im Ausland (Deutschland) bestellt werden musste, wurde mit der Behandlung früher begonnen als geplant. Mit Budesonid (Budenofalk), einem speziellen Kortison. Kollagene Kolitis sei bei Darmspiegelung nicht sichtbar nur bei Untersuchung von Gewebeproben unter dem Mikroskop, also nur wenn man danach sucht... Kann verschiedene Auslöser haben.
- vorab wurde noch ein paar Tage lang Creon getestet - falls ein Mangel eines Bauchspeichelenzyms bestünde. Wirkt nur dann. Wirkte nicht.
Die Behandlung gegen Clostridien und kollagene Kolitis hat tatsächlich Erfolg gezeigt. Frequenz der Durchfälle hat sich stark vermindert. Das ist für Lise-Anne eine grosse Erleichterung.

Leberzysten - sehr viele Zysten, eine ist mehrere Zentimeter gross. Bluthochdruck in der Leber (Umstellung Blutdruckmedikamente - jetzt unter anderem eines, das speziell auf diesen Blutdruck wirkt). Wichtig war eine nochmalige Magenspiegelung, um Varizen auszuschliessen, die bei Leber-Bluthochdruck auftreten können. Können gefährlich werden, können platzen, starker Blutverlust, lebensgefährlich. Sie hat keine Varizen - Juhui! Andere Nebenwirkung von Bluthochdruck der Leber: Muskelabbau. Wenn sich der Zustand der Leber verschlechtern würde (zur Zeit ist der Zustand nicht so schlecht), müsste eine Doppeltransplantation in Betracht gezogen werden, Leber und Niere gleichzeitig, vom selben Spender.

Hernie - dieser Tage wurde die Hernie operiert, mit Netz versehen.

Aszites - Lise-Anne ist jetzt noch im Krankenhaus nach der Hernien-OP. Man möchte sie "trocken legen" und sie bekommt jetzt Spironolacton (Aldactone). Damit muss man bei schwerer Niereninsuffizienz vorsichtig umgehen. Das Kalium und der Blutdruck müssen gründlich überwacht werden. Zudem wurde die Dosis des Entwässerungsmedikaments, das sie schon hatte, verdoppelt (Torasemid). Es besteht die Hoffnung, dass nicht mehr so viel Bauchwasser entsteht.

Sie bekommt jetzt auch neu Sandostatin. Soll die Grösse der Zysten in Niere und Leber vermindern. Puffin hat hier mal davon geschrieben - bei ihm habe es eine Zeit lang gewirkt. Schliesslich musste man aufhören. Die Nebenwirkungen seien auch zu gross gewesen. Ich hoffe, dass es bei Lise-Anne nur Gutes bewirkt

So das wars.