THEMA:

Hi, nach nicht ganz einem halben Jahr HD plagt mich nun ein unerträglicher Juckreiz sobald ich ein bisschen zur Ruhe komme. Und an der Maschine; dann ist es besonders unangenehm. Ich creme mich vor der Dialyse mit Polanethlotion ein, mein PTH ist inzwischen okay, Phosphat endlich unter 2,0. Habt Ihr einen Tipp für mich, gibts inzwischen etwas Neues (hatte das damals auch unter der PD)? Bevor ich wahnsinnig werde ...
Gruß, Ulrike

Vielleicht eine Heparin Allergie? Hatte ich auch. Juckreiz immer während der Dia. Seit ich Fragmin bekomme ist es besser.

Danke schwede,

ich habe den Eintrag gestern an der Dia geschrieben. Beim Abbinden habe ich der Schwester gesagt, dass ich diesen Juckreiz an der Maschine bekomme und auch Haarausfall habe. Sie sagte, dass das dann eindeutig vom Heparin käme und sie das den Ärzten aufschreibe, damit sie auf Clexane umstellen.

Bei meinem "Ausflug" vor fast 20 Jahren von der PD in die HD habe ich genau das gleiche Problem gehabt. Davor hatte ich jetzt wieder Angst, aber da es die ersten Monate gut gelaufen ist, war ich davon ausgegangen, dass ich das Heparin jetzt vertrage.

Ich habe inzwischen sowieso wieder mit Juckreiz zu tun, weil meine Haut sehr trocken geworden ist, aber kaum je so heftig wie die letzten Male an der Maschine. Für alle Fälle habe ich mir eben eine kleine Flasche Finistil-TRopfen geholt, weil es natürlich oft genau dann auftritt, wenn ich abends zur Ruhe komme und im warmen Bett liege. Die machen wenigstens so müde, dass man trotzdem einschlafen kann.

Ein schönes Wochenende, Ulrike

Hatt am MOntag eine Dialyse ohne Heparin (stattdessen Clexane). Der Juckreiz war aber wie sonst auch - heftig bis unerträglich. Kennt das jemand und kann mir einen Tipp geben? Danke, Ulrike

Hallo
evtl. zählst Du zu den Pat. die sich "sehr trocken" dialysieren lassen? Trockengewicht überprüfen, oder einfach einmal probieren! weniger ziehen.
Gruß Paul

Hallo Paul, vielen Dank - ich dialysiere ohne Entzug, da ich noch gute Ausscheidung habe. D.h. -500 ml, aber die kriege ich hinterher ja zurück. Ich werde das nachher bei der Visite ansprechen. Evtl. hat auch die PNP ihren Anteil, da ich das Jucken an den Gelenken schon Jahre habe, es hat mich nicht sehr gestört, aber nun wird es heftiger, außerdem juckt und sticht es nun überall - besonders halt an der Maschine, und zumindest bei den Gelenken hilft kein Kratzen, kein Cremen, kein gar nichts. Es ist schon eher ein Schmerz.

LG, Ulrike

Hallo,
habe auch eine längere Zeit unter Juckreiz gelitten. Sowohl bei der Dialyse, wie auch danach, nachts und auch an dialysefreien Tagen.
Hab z.T Nachts eine Stunde unter der eiskalten Dusche gestanden so hat es überall gejuckt.

Musste mir auch alles anhören, was hier schon erwähnt wurde: Zu hohes Phosphat, zu kurze Dialysezeit, ist halt bei Dialyse öfters so, usw

Nachdem mein Transplantat versagte und ich wieder an die Dialyse kam ging es bald wieder los mit der unerträglichen Juckerei

Dann kam eine Krankenschwester darauf, das der Juckreiz erst begann, als auf eine bestimmte Kappilare umgestellt wurde.
Diese war vor- gefüllt , was eigentlich die Verträglichkeit steigern sollte. Bei mir führte das allerdings zu allergischen Reaktionen und unerträglichen Juckreiz.
Da dies zeitlich sehr unspezifisch war, war es eher Zufall, das eine Schwester feststellte:
"Als Du die Fresenius FX... hattest, hattest Du aber kein Hautjucken"

Gesagt getan, umgestiegen auf den anderen Dialysefilter, der nicht vorgefüllt war und das Hautjucken war erst besser, nach einer Woche dann vollständig verschwunden.
Ich habe seit Jahren bei der HD kein außergewöhnliches Jucken mehr.

Hallo krischan, das ist ja interessant. Ich hatte zu Hause 3 Dialysen ohne das alte Heparin, und trotzdem bin ich halb wahnsinnig geworden. In der Nacht vor meiner Abreise in den Urlaub bin ich von einer Attacke aus dem Tiefschlaf gerissen woren. Nichts half.

Seit Montag hatte ich 2 Dialysen hier am Urlaubsort. Mit der ersten Dia war mein Juckreiz komplett weg. An der Maschine als auch danach. Ich habe drangehangen und richtiggehend gewartet, dass es losgeht. Ich bin eingeschlafen dabei!

Nun lese ich nochmal Dein Posting: Zu Hause habe ich einen Gambrofilter und hier eine FX60-Kapillare. Der Arzt meint, es könne durchaus der Filter sein, der mein Problem auslöst. Ich würde es am MOntag sehen: ob ich die Dia mit dem alten Filter vertrage. Dann wären wir bei meiner ersten Urlaubsdia der Sache auf die Spur gekommen. Mal abwarten! Ich habe wieder Hoffnung, dass der schlimme Juckreiz nicht sein muss.

Dir nochmal Danke, Ulrike

Update: Hatte jetzt 3 Dialysen wieder zu Hause, und es ist bei jeder schlimmer gewesen. Gestern habe ich die Zeit dank Fenistiltropfen weitgehend verdöst, bin aber alle paar Minuten aufgewacht, weil es mich an fast allen Körperstellen überkam bis in die Augenwinkel. Hinzu kamen - ganz neu - Kopfschmerzen. Langsam macht es echt keinen Spaß mehr! NUn steht es wieder im Protokoll, und wenn ich Glück habe, liest es ein Arzt, ansonsten muss ich warten, bis ich am MIttwoch oder am Freitag einen sehe. Mir graut jetzt schon vor Montag.

Krischan, was bedeutet es, wenn eine Kapillare "vorgefüllt" ist? Mein Gambrofilter ist es. Freseniusfilter gibt es bei uns nicht, aber es geht ja vielleicht auch ein anderer. Eine der Schwestern meinte, sie glaube nicht, dass es am Filter liege. Wieso habe ich dann im Urlaub keine Probleme gehabt? Ich hoffe, es gibt bald eine Lösung.

Hallo Ulrike.
Bin entsetzt was da im Zentrum los ist. Wie heisst deine Kapi von Gambro?
Vorgefüllt wurden früher die Zelluloseacetat Kapis.
Moderne HighFlux Membrane brauchen das nicht mehr.
Was ich nicht versteh das niemand bei dir eine andere Kapilare tstet.
Oder nutzt das Zentrum nur ein einziges Gambro Produkt?
Seit Baxter das sagen bei Gambro hat ist viel kaputt gemacht worden.
Ich würd an deiner Stelle das Gespräch mit dem leitenden Arzt suchen und ihm deine Erfahrungen aus dem Urlaub schildern.
Auf Geschwätz von schlecht ausgebildeten Pflege Personal kannst du dich nicht verlassen.
Das es ohne Juckreiz geht hast du selbst erlebt

VG
und lass dich nicht abwimmeln

Hallo dknoppers, danke fürs Mutmachen. Die Kapillare heißt Revaclear. Das ist ein High-flux-Filter mit Fasern aus Polyethersulfon, und angeblich vorgefüllt (???), so sagte mir die Schwester.

Ich habe diese Woche erst mal ausprobiert, ob der Juckreiz wiederkommt. Aber dann sollte das doch eigentlich unverzüglich an den Arzt weitergegeben werden. Ich werde morgen versuchen, über den Tag einen an die Leitung zu bekommen. Was die sonst für Filter haben, weiß ich nicht und ob die so schnell etwas ändern können. So halte ich das jedenfalls nicht mehr aus. Am liebsten würde ich nicht mehr hingehen.

Danke und lg, Ulrike

Hallo Uli
Die Revaclear von Baxter ist wie alle modernen Kapis Dampfsteriliesiert.Die Kapi muss nicht gfüllt verschickt werden.Die Schwester hat sicher noch nie den Packzettel gelesen.(mangelnde Schulung der Leitung)
Es gibt bei Baxter/Gambro noch eine andere High Flux Membran.
Manche Pat. ragieren auch auf die Systeme mit Bisphenol Weichmacher.
Bei schlechter Wartung kann es zu bakteriellen Schleim in den Dialysatleitungen kommen.
Sollte bei Verwendung von Diasafe aber ausgechlossen sein.
Juckreiz ist ein sehr komplexes Thema.Ursachen forschung gehört auf jeden Fall in Doc Hände.

VG

Update: Wir nehmen diese Woche den Filter, den ich zu Beginn hatte, da hatte ich nichts gemerkt. Aber heute war es wieder beinahe so heftig wie bei dem anderen Filter. Da ich den Juckreiz auch sonst oft habe, versuchen wir jetzt nach und nach herauszubekommen, was es ist bzw. was hilft. Mit Tagebuch, Blutwerten, anderer Creme etc. Vielleicht muss ich am Ende damit leben. In meiner ersten Dialysephase war es ja auch so. Keine schönen Aussichten, aber vielleicht kommen wir dem ja doch auf die Spur. Ich will hier auch nicht immer so rumjammern ...

LG, Uli

Das ist kein rumjammern, das ist Quelerei auf höchsten Niveau wenn man solchen Juckreiz hat.
Ich kann nur sagen,bei mir war es halt die Kapilare die vorgefüllt war, d.h. sie wird mit Flüssigkeit drin ausgeliefert. Das war 2004 als ich wieder mit Dialyse anfangen musste
Laut Arzt sollte das gerade so allergische Reaktionen ausschließen.
Das Gegenteil war bei mir der Fall
Zu erwähnen sei noch, das die allergische Reaktion bei mir nicht sofort stoppte, sondern es dauerte so eine Woche, bis der immer besser werdende Juckreiz, schließlich vollständigverschwand
Ebenso umgekehrt. Wurde die auslösende Kappi wieder verwand, kam es nicht gleich zum Juckreiz, sondern erst im Laufe mehrerer Behandlungen.
Das machte ja das Eingrenzen der Ursache so schwierig.
Auf jeden Fall bin ich, bis auf Problemchen mit trockener Haut, seit über 10 Jahren völlig "juckfrei" an der Dialyse

Hallo krischan, das macht mir doch ein wenig Mut. TRockene Haut haben wir ja fast alle, da kann man etwas machen. Diesen Juckreiz kenne ich seit eh und je und den akzeptiere ich auch. Dieser andere an der Maschine fängt an wie kleine sanfte Anstöße von innen, die mit der Zeit dann zu Nadelstichen werden. Wenn es ganz heftig ist, ist es eine Mischung aus Juckreiz und Schmerz.

Ich hatte am MOntag meine Anfängerkapillare. Alles wie sonst. Am MIttwoch hat man mich an eine Gambro gelegt, also anderes Schlauchsystem, mit meinem normalen Filter. Da hatte ich die ersten 3 Stunden Ruhe, dann ging es wieder los. Heute Abend machen wir das nochmal, aber ich kann auf meinem gewohnten Platz liegen, weil sie die Maschinen austauschen. Wie meistens am Dialysetag habe ich seit Mitte letzer Nacht heute keinen Juckreiz.

Heute kommen noch Werte, die wir besprechen. Die anderen sind z.T. vielleicht auch "mitschuldig" wie Ph (zu hoch), Ca (auch), PTH (evtl. auch). Der Arzt hat erstmal Zemplar reduziert und das Allupurinol abgesetzt. Das Heparin haben wir schon in ein niedermolekulares getauscht. Wenn am Ende alles nichts hilft, hat er mir Gabapentin aufgeschrieben. Juckreiz an den Gelenken habe ich seit Jahren, der Neurologe hält die PNP für die Ursache. Aber der ist es ja nicht, über den ich aktuell klage.

Ich habe in 3 Wochen einen Routinetermin bei meinem Hautarzt. Ich halte schon alles ein, was er mir bezüglich der trockenen Haut immer gesagt hat, aber vielleicht hat er auch noch eine Idee. Ich hoffe aber, dass es bis dahin besser ist.

Dir ein schönes Wochenende, Ulrike

Liebe Ulrike,

was ich nicht verstehe: Wenn es doch im Urlaub mit anderer Kapillare und anderem System komplett weg war, warum will man Dich dann mit Gabapentin vollpumpen? Wieso besorgen Sie Dir nicht eine Fresenius-Kapillare und evtl. auch Systeme? Fresenius-Kapillaren kann man auch an Gambro-Maschinen benutzen.

Liebe Grüße und ein juckfreies WE wünscht Dir
MaWa

HI MaWa, genau das hatte ich auch gedacht. Die Ärztin meinte aber, man könne nicht mal eben auf Verdacht Freseniussachen bestellen, das sei nur in industriellen Größen möglich. Der Arzt dann: Man könne an die Maschinen, die wir haben (Braun und Gambro), keine Freseniussachen anschließen, deshalb hat man mich ja an die Gambro gelegt, um das Gambrosystem auszuprobieren. Die Schwestern haben mir erklärt, die Systeme seien nur kompatibel mit den Maschinen der jeweiligen Firma, da die damit das Geld verdienten. Der Arzt, und er hat viel Erfahrung, glaubt nicht, dass es am Filter bzw. am System liegt.

Langsam ist mir das auch egal, da ich am Sonntagabend, als ich wieder zu Hause war, heftigen Juckreiz bekommen habe, ohne vorher an der Maschine hier gewesen zu sein. Ich habe im Urlaub das Allupurinol mehrmals vergessen einzunehmen. Vielleicht ist DAS ein Hinweis?

Wenn es nicht besser wird, bitte ich meinen Hautarzt, mich im UKE in der Pruritussprechstunde anzumelden. Langsam habe ich Sorge, dass ich spinne, echt. Jetzt habe ich ja auch gerade nichts. Darum führe ich das Juckreiztagebuch.

Ich danke Dir und werde berichten. Bin sehr gespannt auf gleich .... Liebe GRüße, Ulrike

Es ist jetzt besser geworden - im Ganzen. Ich creme viel und fülle mich an der Maschine mit Fenistil ab.

Vor einiger Zeit haben sie Antikörper gefunden und sie näher differenzieren lassen, aber ich habe noch keine Antwort. Die AK weisen auf einen Autoimmunprozess, möglicherweise auf Rheuma hin. Dazu passt das Jucken an den Gelenken. Das ist mir an der Maschine, aber auch sonst geblieben. Demnächst habe ich einen Termin in der TX-Ambulanz wegen der Listung - ich werde die dort mal fragen. Irgendjemand muss mir das doch mal erklären.

Schönes Wochenende allen, Ulrike