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THEMA: Urämische Polyneuropathie

Urämische Polyneuropathie 25 Sep 2001 21:52 #217435

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Ich habe alle paar Monate so ein Kribbeln in den Füssen, in dieser Zeit schlafen mir auch Arme und Beine leicht ein. Nach 1-3 Wochen verschwindet es wieder. Zur Zeit ist es echt schlimm, hindert mich am Einschlafen und ist auch unter Tag nervig und so hakte ich bei meinen Zentrumsärzten nach. Ich hatte schon früher danach gefragt, aber da hieß es immer das wäre an der Dialyse bei einigen Patienten so. Kürzlich wurde mir zum ersten Mal mitgeteilt dass es sich um urämische Polyneuropathie (U-PNP) handelt. Zur Behandlung wurden mir Thiogamma 600 Injekt (alpha-Liponsäure Injektionslösung) verordnet.

Ich hatte die gleichen Beschwerden übrigens die letzten 6 Monate vor Beginn meiner Dialysebehandlung extrem schlimm, zusätzlich nächtliche Wadenkrämpfe. Nach Beginn der Dialysebehandlung verschwanden die Beschwerden damals erstmal langsam. Nach 2 Jahren ging es dann wieder los.

Nach der U-PNP Diagnose habe ich ich mal etwas näher mit diesem Thema beschäftigt und festgestellt dass das endlich auch mein phasenweises Erbrechen zwischen den Dialysen erklärt. Dieses Erbrechen ist immer dann besonders schlimm wenn auch meine Füsse stark kribbeln bzw. meine Zehen taub werden. Das Erbrechen (Magenentleerungsstörung) scheint auf eine Störung des autonomen Nervensystems durch U-PNP zurückzuführen zu sein, ist wohl ein ziemlich typisches Symptom.

In der Dialysefibel steht nun dass man in erster Linie die Urämie behandeln muß. Ich mach aber schon über 24h/Woche Highflux-Dialyse und mein Harnstoff liegt sowieso niedrig zwischen 40 und 70. Ich kann den Harnstoff über längere Dialyse und höheren Blutfluß sicher auf 30-50 senken, glaube aber nicht das dass viel bringt. Die Behandlung mit alpha-Liponsäure wird vielfach angezweifelt zumindest in den großen Diabetes-II Studien (diabetische PNP) liegt der Behandlungserfolg mit Infusionen nur 1,5 Prozent über der Plazebogruppe. Ob das ohne weiteres auf U-PNP übertragbar ist weiß ich nicht, die Ursache der PNP ist bei den Diabetikern eine andere. Als Behandlungsalternative gibt es scheinbar nur trizyklische Medikamente und Dopaminrezeptorblocker. Als so schlimm sehe ich mein Problem allerdings im Moment noch nicht. Letztlich beheben läßt sich die Sache scheinbar nur mit einer NTX, allerdings laut Dialysefibel auch keineswegs in allen Fällen.

Ich habe bis vor kurzem eigentlich noch nie was über diese Begleiterscheinung des terminalen Nierenversagens gehört, deshalb frage ich hier im Forum mal nach ob jemand damit Erfahrung hat. Besonders interessiert mich:

- Verlauf der Erkrankung
- Erfahrung mit der Behandlung (z.B. alfa-Liponsäure, auch Thioctsäure genannt)
- Sonstige Erfahrungen/Behandlungsstrategien (z.B. Ernährung, Gewichtsreduktion etc.)
- Alles andere Wissenswerte

Über Meldungen zu diesem Thema würde ich mich sehr freuen.

Beste Grüße,

Monty

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Re: Urämische Polyneuropathie 25 Sep 2001 23:39 #217436

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Hallo Monty,

wie will man jemandem Ratschläge geben, der die Dialysefiebel kennt?
Ich habe seit Anbeginn meiner Dialysezeit mit dem Restless-legs-Syndrom mehr oder weniger zu kämpfen (auch während meiner Zeit nach der NTPL), was ja auch eine Art der Polyneuropathie ist oder dazugehört. Glücklicherweise habe ich seit mehreren Wochen keine Beschwerden diesbezüglich. Ich habe auch festgestellt, daß die Beschwerden seltener auftreten, je besser ich dialysiert bin. Hier besteht meiner Ansicht nach schon ein Zusammenhang. Bei Dir liegt es aber sicherlich nicht daran, daß Du unterdialysiert bist. Ein Problem, weshalb sich viele Patienten gegen eine längere Dialysezeit sträuben, ist gerade der Umstand, daß man eine Besserung nicht von heute auf morgen bemerkt. Hier muß man die Langzeitwirkung sehen aber ich denke das weißt Du.
Über das Problem Polyneuropathie hört man kaum etwas in den Dialysen, vielleicht deswegen, weil es eine Begleiterkrankung ist und diese meiner Meinung nach etwas stiefkindlich behandelt werden. In diesem Zusammenhang habe ich auch schon die Antwort erhalten: Tja, das kommt halt von der Dialyse. Warum dieses oder jenes bei einem Dialysepatienten auftritt und bei einem anderen nicht, ist glaube ich noch nicht bekannt. Wichtig ist, daß man weiß, was gegen bestimmte Beschwerden getan werden kann und das findet man nur heraus, wenn man offen mit seinen behandelnden Ärzten umgeht.
Mehr kann ich Dir zu diesem Thema (aus meiner Erfahrung) eigentlich nicht mitteilen, denn wie schon gesagt, wer die Dialysef!ebel kennt...
Ich hoffe, Du findest eine Lösung für Deine Beschwerden.
Gruß
Uwe

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Re: Urämische Polyneuropathie 26 Sep 2001 14:18 #217439

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Jaja, offen mit den ärtzten umgehen. find ich auch.
bloß manche ärtzte wohl nicht, leider.

Das größte Problem,was ich im Moment habe, ist dieses Oberheiliggetue
eines meiner Ärtzte.
der hat noch nicht begriffen, daß es nicht hauptsächlich um sein Konto geht, sonder um lebende MENSCHEN.

Ok, ich hör schon auf, hat hier ja auch nix verloren, diese meckerei.......

Gruß
Stephan

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Re: Urämische Polyneuropathie 26 Sep 2001 16:50 #217441

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Hallo Monty,

ich habe seit ca.3 mon. ähnliche Probleme (kribbeln in Armen und Beinen,
unruhige Beine),nach oder vor der Dialyse. Habe dafür/dagegen Madopar
verschrieben bekommen.Das ist zwar ein Medikamend für Parkinson-kranke,
aber mir hilft es.

Gruß Spyro.

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Re: Urämische Polyneuropathie 26 Sep 2001 19:41 #217444

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das kribbeln in den beinen hatte ich auch. es führte zu schlafstörungen. in einer zweitägigen untersuchung im schlaflabor stellte man die diagnoserestless leg syndrom. als therapie wurde mir der wirkstoff dopamin im präparat madopar verordnet und zwar madopar 125 T: 0.5--0.5--0.5--00, sowie madopar depot: 00--00--00--1.0.
dazu noch 30 tropfen valoron vor dem zu bett gehen. seither gehts besser!!
die polyneuropathie wurde auch durch die messung der nervenleit-geschwindigkeit in den füßen und den zehen gemessen. die messung wirst du nicht vergessen. denn dünne nädelchen stecken dir einige zentimenter in den muskeln der beine und füße. viel glück scorpio

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Re: Urämische Polyneuropathie 26 Sep 2001 21:30 #217446

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Danke für eure Erfahrungen und Tipps.

Ich habe jetzt einfach mal gnadenlos jeden Tag 5 Stunden mit 320 Blutpumpe dialysiert und stellte etwas Erstaunliches fest (ich mache tägliche Heimdialyse, immer abends/nachts):

Tag 1: Kribbeln nach dem Frühstück. Nach ca. 4 h Dialyse verschwindet das kribbeln, dialysiere aber volle 5 Stunden.
Tag 2: Kribbeln fing gegen 12.00 Uhr wieder an. Nach ca. 3 h Dialyse verschwindet das kribbeln, wie gehabt 5 Stunden Dialyse.
Tag 3: Kribbeln fing erst 1 Stunde vor Dialyse leicht an und verschwindet bereits nach der 1. Stunde Dialyse. Volle Kanne Blutpumpe und wieder 5 Stunden Dialyse.
Tag 4 (heute): Kein Kribbeln den ganzen Tag. Mache trotzdem volle 5 Stunden full power.

Fazit für mich: Man kann es scheinbar wegdialysieren. Ich habe bis jetzt immer 24h/Woche dialysiert und werde nach Bedarf noch ein paar Scheite ins Feuer werfen, d.h. auf 30h/Woche steigern. Zusätzlich werde ich mir ab nächster Woche, quasi als Nervenkur, mal das Thiogamma 600 reinjagen. Auf die genannten Medikamente möchte ich im Moment noch verzichten, die spar ich mir auf bis es wirklich schlimm wird oder ich es per Dialyse nicht mehr handeln kann.

Danke nochmals & Viele Grüße,

Monty

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