THEMA:

Hallo Leute,
da ich wahrscheinlich recht bald dialysepflichtig werde, wäre ich für ein paar Tipps in der ersten Zeit meines dann neuen Lebens sehr dankbar. Ich werde mich voraussichtlich für die Bauchfelldialyse entscheiden, die man nachts durchführt. Denn meinen Job möchte ich auf keinen Fall aufgeben. Auch die Unabhängigkeit und die nicht so starke körperliche Belastung sollen vorteilhaft sein gegenüber der HD? Wer kann mir Tipps geben? Vielleicht auch zu den Nachteilen der Bauchfelldialyse? Ich heiße Björn, bin 33 und leide seit ca. 15 jahren an einer chronischen GN. Danke!

Björn Blume

Hallo Björn
Welche Dialyse man macht, muß jeder für sich selbst entscheiden. Ich selbst mache seit April 00 CCPD und kann sie aus meiner Sicht nur empfehlen. Über die Nachteile, (Kleinigkeiten), können wir uns per E-Mail unterhalten:
Gruß Alf

Hallo Björn,
auch ich mache seit einem Jahr Bauchfelldialyse, seit Jan. nachts mit dem Cycler. Jetzt nach einem Jahr hat sich mein Innenleben (Darm) beruhigt. Ein Jahr lang hatte ich schreckliche Schmerzen, nicht ständig aber manchmal mehrere Tage hintereinander. Einige Patienten, die ich gesprochen habe, hatten das auch aber andere wieder nicht.Was ich Dir damit sagen will ist, daß seit vielen Wochen stillstand eingekehrt ist u. es mir super geht, so gut als wäre ich gesund. Ich bin belastbar, kann Sport machen, kann verreisen, bin frei!
dabei wollte ich gerade aufgeben u. mir einen Shunt setzen lasse. Nicht mehr die Rede davon. Dir wünsche ich alles Gute, hoffentlich halten Deine Nieren noch etwas durch.
Pauline

Liebe Pauline,
habe Dank für Deine aufmunternden Worte. Ich habe bisher die Dialyse immer verdrängt und versucht, nicht daran zu zu denken. Leider wird sich das nun nicht mehr vermeiden lassen. Aber was wird das dann für ein Leben sein? Ich wollte noch so viel erreichen, wollte einfach l e b e n. Für mich scheint das Leben dann nicht mehr lebenswert zu sein. Maschinen oder Apparate bestimmen dann, wann und ob man von dieser Welt geht. Ist es nicht so? Die Angst wird bleiben, die habt ihr doch auch noch, ganz tief im Herzen, wenn ihr ehrlich seit. Ist es nicht so? Björn

Hi Wartender,
ich mache seit etwas 12 Jahren Hämodialyse, 1.5 Jahre mit einer Transplantation waren ein guter Urlaub und eine Erholung für den Körper, jetz bin ich seit über 2 Jahren wieder an der Maschine.
Ich habe mit in dieser Zeit studiert, promoviert, danach immer gearbeitet, davon auch 14 Monate in USA incl. Dialyse. Das geht!
Da ich keine andere Alternative habe (ich möchte noch leben), habe ich selten richtig gehadert. Es muß ja doch sein.
Ein paar Tricks bei der Ernährung, etwas gründlichere Urlaubsplanung, Sport, informiert sein (am besten sein eigener Arzt sein!), das kann man gut bewältigen.
Immerhin ist das eine Erkrankung/Behinderung, bei der man eine Menge selbst machen kann, das ist eine Riesenchance.
Alles Gute!

Hallo Wartender,
ersmal muß ich Dir sagen, das die Machienen nicht bestimmem wann Du die Welt verläßt. Diese Machienen halten dich am Leben. Aber wenn Du Dich selber aufgibts, nützen auch diese Maschienen nichts. Ich nache seit fast 6 Jahren HDF und bin weiterhin voll beruftätig, über meinen Sport aus und bin auch REISEFÄHIG. Frei bin ich im eigentlich auch, kommt nur darauf an was man darunter sieht, denn auch durch die Arbeit kann man auch gebunden sein. Man sollte immer alles posetiv sehen, damit kommt man im Leben immer besser voran.
Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles Gute, und halte immer den Kopf hoch.
Bis dann - tunixgut

Hallo Björn,
ich bin seit 27 Jahren an der Dialyse, seit meinem 13. Lebensjahr und mir geht es immer noch sehr gut. Auch ich bin noch voll Berufstätig und habe während der Dialysezeit, meinen Schulabschluss und eine Berufsausbildung gemacht. Ich fahre jedes Jahr 1 bis 2 mal in Urlaub, auch ins Ausland. Natürlich ist es zu Anfang sicher schwer mit der Situation zu Recht zu finden, aber wenn man etwas Positiv denkt kommt man auch mit der Dialyse klar. Du kannst Dir ja mal
meine Homepage www.Klaber.de.tt ansehen. Dort findest Du auch ein Link zu
einem Dialysepatienten der schon 30 Jahre Dialyse auf dem Buckel hat. Also
alles nicht so schwarz sehen, auch für Dich geht es weiter, Kopf hoch.

hallo björn,
seit zwei monaten mache ich nun capd und ich habe die zeit davor noch sehr gegenwärtig. es ist gut, sich früh mit den kommenden veränderungen zu beschäftigen. es ist eine sache viel zu wissen, eine andere aber sich damit anfreunden und es zu akzeptieren, das klafft manchmal ganz schön auseinander. gegen ende habe ich um jeden tag aufschub gefeilscht. der entscheidende punkt war dann, sich dafür zu entscheiden und zu sagen jetzt mache ich es. den punkt zu erwischen wo die gesundheitlichen nachteile der fortschreitenden vergiftung größer sind (bleibende andere organschäden, mattigkeit, arbeitsunfähigkeit usw. ) als die der behandlung ist wichtig. manche haben mitr gesagt, lieber früher als später dran gehen. aber die entscheidung muß man doch selbst finden. heute bin ich froh, daß ich ich den schritt getan habe, es geht mir von den werten her sehr viel besser, an den fremdkörper im bauch habe ich mich noch nicht gewöhnt, er ist auch bei mir mit etlichen schmerzen verbunden. deshalb bin ich froh von pauline zu erfahren, daß es besser werden wird, noch fühle ich mich nicht wieder fit.
ich wünsche dir eine gute wahrnehmung deiner selbst und mut für die entscheidung, wenn es denn so weit ist.
herzlichen gruß theodora