THEMA:

Hallo,
ich habe gleich mehrere Fragen:

Woher bekommt man Bescheid, dass die Anmeldung zur Transplantation erfolgreich ist?
Sprich: alle Untersuchungen sind gemacht, alles soweit OK.
Gesetz den Fall, dem betreuende TX-Zentrum könnte ein Fehler unterlaufen und man wäre nicht auf der Liste?!
Bekommt man irgendwas von Eurotransplant?

Stimmt es, dass man den Listenplatz bei Eurotransplant erfragen kann?

Wie häufig und zu welchen Untersuchungen muss man während der Wartezeit?

Vielen Dank für aufklärende Worte
LG
Tina

Hallo Tina,
ich bekam seinerzeit ein Schreiben vom TX-Zentrum, dass ich mit dem Tag X auf der Warteliste bei Eurotransplant angemeldet wurde. In Göttingen musste ich in den 6 Jahren niemals irgendwelche Untersuchungen wiederholen. Im Januar bin ich ins TX-Zentrum nach Marburg gewechselt. Dort musste ich alle Untersuchungen wiederholen, weil sie so lange zurück lagen. Wieoft ich dies wiederholen muss werden wir dann sehen. Außerdem musste Göttingen meine Kennung bei Eurotransplant an Marburg weitergeben, damit man nur einmal auf der Liste ist. Wenn du einmal gelistet bist ändert sich eigendlich nur dein Zustand auf der Liste. Entweder T für transplantabel oder NT für nicht transplantabel.
Gruß Elke

Hallo Tina,

ich habe niemals Bescheid bekommen, dass ich auf der Liste bin, aber die fordern in Köln alles viertel Jahr ein cross-match von mir an - ein Indiz, dass ich wohl drauf bin. Auch wollten die zwischendurch 2x ein neues EKG und Herzsono haben inkl. ein paar neuen Röntgenaufnahmen von Lunge und Abtomen - ein weiteres Indiz. Außerdem habe ich mich dort während einer Kreufahrt kurzfristig von der Liste nehmen lassen und die Angestellte in Köln hatte mich als Patientin im Computer - sehr beruhigend, lol.
Die Bandbreite der Untersuchungen sind von Uniklinik zu Uniklinik verschieden - die Voruntersuchungen sowie die zwischenzeitlichen.
Das mit dem Platz auf der Liste ist ein kompliziertes Punktesystem. Da schwanken die Plätze bei einer vorhandenen Niere nach Blutgruppe, Gewebe, Wartezeit etc... Vielleicht findest du da was auf der Eurotransplant Seite. Ich habs noch nicht angefragt - bringt ohnehin nix und macht einen nur verrückt.

Dir alles Liebe
chrisi

Hi Tina,

ich habe mich vor etwa 5 Monaten wieder dazu bereit erklärt auf die Liste zu kommen.
Es hieß, dass das TX-Büro mit einem einen Termin ausmacht zum Gespräch.

Aber ein Anruf, Schreiben etc. des TX-Büros kam nicht. Habe dort angerufen und man sagte mir, dass ich in den nächsten 1-2 Monaten angerufen werden um einen Termin auszumachen.
Auf der Liste bin ich sicherlich schon. Nur der Gespärchstermin steht noch an. Aber der ist für die Liste nicht relevant.

Gruß
Alegra

Ich habe schriftlich vom TX-Zentrum bescheid das ich auf der Liste bin.

hat Eurotransplant auch ne e-mail-addy?

Hi Alegra,
ich hatte meine Voruntersuchungen während der stat. Dialyseeinstellung im Feb. 2005 und dann auch direkt erklärt, daß ich auf die Liste wolle. Das Gespräch im Büro fand dann erst im August 2005 statt, ich bin von denen etwa 2 Wochen zuvor wegen des Termins angerufen worden.
Gruß Roxanne

Hallo Tina,
mein Eintrag bei EUROTRANSPLANT wurde mir vom Transplantationszentrum in Erlangen - wo ich hoffentlich einmal eine Niere bekomme - schriftlich bestätiogt.
Der Begtinn der Eintragung wurde auf den 1. Dialysetag zurückdatiert. Das durchgeführte Informationsgespräch an der Uniklinik in Erlangen habe ich als sehr positiv empfunden. Die anwesende Ärztin hat sich sehr viel Zeit genommen und umfassend alle Vor- und Nachteile einer eventuellen Transplantation aufgezeigt.

Gruß alfra

Hallo

ich bekam damals auch ein schreiben vom tx-zentrum das ich auf der liste stehe. mir wurde auch gesagt, dass man seinen listenplatz bei eurotransplant erfragen kann, der platz aber bei der vergabe einer niere keine rolle spielt.

blut wurde bei mir alle 3 monate für das tx-zentrum abgezapft.

lg netti

Hi Roxanne,

nachdem ich im Dez. 2004 die Niere raus bekommen habe und es mir danach super ging mit der CAPD habe ich meinem Doc gesagt dass ich noch nicht auf die Liste möchte.

Habe mir mit dieser Entscheidung bis Anfgang diesen Jahre zeit gelassen. Daher wurden die Voruntersuchungen im letzten Jahr ambulant gemacht.

Nun warte ich jeden Moment auf ein Zeichen des TX-Büros damit ich dann in den nächsten 1-2 Monaten einen Gesprächstermin bekomme.

Gruß
Alegra

War bei mir genauso, ich bekam auch ein Schreiben vom Transplantationszentrum, dass ich ab sofort auf der Liste bin.

Den Listenplatz bei Eurotransplant gibt es nicht. Überleg mal: Angenommen es kommt eine Niere rein, die super gut zu dir passt, dann bist du bei dieser Niere vielleicht auf Platz 2 oder so. Kommt aber als nächstes eine, die überhaupt nicht passt, dann bist du auf Platz 5000 oder so.

... genau das habe ich ja auch gemeint. man bekommt zwar eine nummer, welche aber überhaupt keine rolle spielt.

lg netti

Hallo Tina,
Du kannst jederzeit auch selbst eine schriftliche Anfrage bei Eurotransplant machen.
Und meiner Meinung nach sind sie auch verpflichtet, ALLE über den jeweiligen Patienten gespeicherten Daten auf Anfrage mitzuteilen. Das würde sich schon aus Datenschutzrechtlichen Gründen ableiten lassen.
LG
MaRIO

dann hätten wir uns ja fast noch in Merheim getroffen, ich war vom 30.12.2004 - 25.2.2005 dort stationär (Haus 29), aber zum Beutelwechsel immer In die CAPD-Ambulanz. Hast Du ggf. die kleine dicke Italienerin kennengelernt, die zu dieser Zeit auch dort war und auf PD eingestellt wurde?

Hallo Chrisi,
bringt ohnehin nix
Seit der Änderung der Vergaberichtlinien 2004 wird über jeden Patient bei Eurotransplant auch ein sogenanntes Risikoprofil gespeichert. Daraus ist z.B. ersichtlich ob der Patient eventuell auch bereit wäre, ein Organ nach erweiterten Spenderkriterien (also ein minderwertiges Organ) zu akzeptieren. Wurde mit Dir im Vorfeld der Anmeldung mal über ein solches Risikoprofil gesprochen? ;-)

LG
MaRIO

Hallo Rio,

klare Antwort: Nein und ich hätte es auch abgelehnt. Bin allerdings auch schon seit 1998 auf der Liste.

Liebe Grüße
Chrisi

Hallo Chrisi,
hab gerade noch mal nachgeschaut. Es nennt sich offiziell Patientenprofil, darin ist dann auch das Risikoprofil des Patienten gespeichert. Also beachten, wenn man Daten anfordern will.
Auch wenn Du vor 2004 gemeldet wurdest, müsste es für Dich entsprechende Einträge geben, welche Organe für Dich akzeptabel sind. Und das würde mich heutzutage, angesichts der offensichtlichen Entwicklung in der Transplantationsmedizin, schon brennend interessieren. Gerade dann, wenn mit mir nicht darüber gesprochen wurde. ;-)
Es gibt übrigens auch ein sogenanntes, bei Eurotransplant gespeichertes, Zentrumsprofil. Darin ist festgehalten, nach welchen Kriterien das jeweilige NTZ bereit ist, Organe zu akzeptieren. Wäre sicher auch interessant. Allerdings ist mir nicht bekannt, ab man das als Patient abfragen kann. Vielleicht weis ja jemand etwas dazu?

LG
MaRIO

Hallo Tina,

auf der Homepage von Eurotransplant gibt es einige Informationen, so zum Beispiel ein Patientenmerkblatt, das viele Fragen beantwortet:

www.eurotransplant.nl/files/misc/Patient_German.pdf

Gruß
Dani

ja, diese Broschuere habe ich auch schon gefunden, aber sie beantwortet nicht wirklich meine Fragen ... dennoch danke.

Hi Rio,
ich bin im gleichen Zentrum wie Chisi gemeldet. Beim Aufklärungsgespräch teilte mir der Arzt mit, daß es bereits mehrfach vorgekommen ist, daß der Patient bereits im OP liegt während sich der Operateur das Transplantat darauf genau ansieht, ob es für den Patienten auch optimal und in bestem Zustand ist. Erst dann wird transplantiert. Sollte dies nicht der Fallsein, so wird das Organ nicht verwendet und der Patient wieder nach Hause geschickt.
Mich hat im Rahmen des Aufklärungsgesprächs niemand gefragt, ob ich auch ein minderwertiges Organ nehmen würde -würde ich aber auch nicht.
Gruß RoxanneRIO schrieb:

> Hallo Chrisi,
> hab gerade noch mal nachgeschaut. Es nennt sich offiziell
> Patientenprofil, darin ist dann auch das Risikoprofil des
> Patienten gespeichert. Also beachten, wenn man Daten anfordern
> will.
> Auch wenn Du vor 2004 gemeldet wurdest, müsste es für Dich
> entsprechende Einträge geben, welche Organe für Dich akzeptabel
> sind. Und das würde mich heutzutage, angesichts der
> offensichtlichen Entwicklung in der Transplantationsmedizin,
> schon brennend interessieren. Gerade dann, wenn mit mir nicht
> darüber gesprochen wurde. ;-)
> Es gibt übrigens auch ein sogenanntes, bei Eurotransplant
> gespeichertes, Zentrumsprofil. Darin ist festgehalten, nach
> welchen Kriterien das jeweilige NTZ bereit ist, Organe zu
> akzeptieren. Wäre sicher auch interessant. Allerdings ist mir
> nicht bekannt, ab man das als Patient abfragen kann. Vielleicht
> weis ja jemand etwas dazu?
>
> LG
> MaRIO

Danke

Passend zu diesem Thema:

Heut Morgen kam die Post hereingeflattert.

Das TX-Büro teilte mir den Termin für das Gespräch zur Aufnahme auf der Nierentransplantationsliste mit.

Mitte September muss ich hin. Ob ich nun erst ab diesem Tage auf die Liste komme oder doch jetzt schon drauf bin, weiß ich nicht.
Werd dies aber im TX-Büro erfragen.

Gruß
Alegra

Hallo Alegra,


früher war es so das man nach der Anmeldung (Gespräch, UNtersuchungen) auf die Liste kam. Heute wird das Datum des Dialysebeginns als Anmeldedatum festgesetzt. Auch wenn du dich erst nach beispielsweise einem halben Jahr für die Transplantation entscheidest.

LG Artep

Hallo Alegra,
wäre schön, wenn Du über das Gespräch dann mal was schreiben könntest. Vor allem würde mich auch mal das Aufklärungsschreiben interessieren, welches Du ja unterschreiben mußt. Vielleicht könntest Du mir ja davon mal eine Kopie zusenden (natürlich ohne eventuelle persönliche Daten)?
Das wäre soooo nett vor Dir! :-)

LG
MaRIO

Hallo Alegra,
wann Du auf die Liste kommst, ist gleichgültig. Maßgeblich für die Berechnung der Wartezeit ist der Tag der 1. Dialyse, bei Dir also die erste Dialyse nach der Explantation im Dez. 2004. Dir geht also keine Wartezeit verloren!
Gruß Roxanne

Hallo Roxanne,
mit minderwertigen Organ meine ich nicht Organe, die auf Grund von technischen Mängeln (z.B. zu kurzer Harnleiter oder schlechte Anschlussmöglichkeiten für Gefäße) nicht oder nur sehr schwer transplantiert werden können. Sondern ich meine damit Organe, die nach erweiterten Spenderkriterien in einem modifizierten Vermittlungsverfahren verwendet werden.
Infos dazu gibt es: HIER (pdf-Datei)
Die Seite 42, 43 und 44 ab Punkt 3, besonders Punkt 3.2 sind dazu die relevanten Seiten.

LG
MaRIO

Ja Roxanne, dass weiß ich, und ehrlich gesagt möchte ich am liebsten gar nicht wissen ab wann ich aktiv auf der Liste stehe, da ich sonst eher nervös reagiere wenn das Telefon zu ungewöhnlicher Zeit klingelt. :-]

Sicher RIO, kann ich gerne machen. Werd nach dem Gespräch am 27.09. hier posten. Musst mich aber daran erinnern, dass ich Dir die Kopie schick, vergesse das bis dahin sicher. :-)

Noch eine interessante Aussage eines Transplantationsmediziners.

Gefunden im Hamburger Abendblatt vom 2.6.2006:

Wir akzeptieren inzwischen jede Spende - so Manfred Stangl, Leiter des Transplantationszentrums rechts der Isar.