THEMA:

Hallo ,
wollte mal von Euch hören, wie lange ihr Cortison nehmen musstet? Hier in England und auch in Finnland, wo ich diesen sommer die Ärzte gefragt habe, nimmt man es mindestens ein Jahr, dann wird geguckt, wie die Niere sich etabliert hat. Wenn ich hier im Forum lese, habe ich immer den Eindruck in Deutschland wäre das kürzer. Warum eigentlich? Wisst Ihr was, was die hier nicht wissen???
Ich bin jetzt auf 5 mg nach 5 Monaten TX und möchte eigentlich auch ganz gerne so schnell wie möglich runter von dem Zeug, auch damit ich meine Blutzuckerwerte wieder besser in den griff kriege.
Viele grüße von
iris

Auch das kann man nicht verallgemeinern. Der Eine nimmt es nur ein halbes Jahr nach NTX, der Nächste muß es für die gesamte Zeit der NTX nehmen (z.B. Ich).
Das hängt von vielen Faktoren (Immunologie, Entzündungswerte usw.) ab.
Ich glaube nicht, dass man hier in Deutschland schlauer als in anderen Ländern ist. ;-)

MaRIO

Hi, also ich bin am 1.10. genau 10 jahre TX. und nehme immernoch 5mg an tag!!!
Oh das nervt!!!!!!! ist es wirklich so das man besser abnehmen würde wenn es ganz raus wäre??? na dann werde die FFM doch mal nerven, oder???[lol]

gruß
claudia

Hallo Claudia,
mal was grundsätzliches dazu.
Ich lese hier immer wieder, das Patienten nach der NTX möglichst schnell, besser noch sofort, von bestimmten Medikamenten (meistens Cortison) wegkommen wollen. Das ist auch verständlich. Nur, glaubt hier wirklich einer, die anderen Medikamente (Prograf, CellCept, Myfortic, Sandimunun, Rapamune) sind auch nur ein bisschen weniger gefährlich als Cortison? Das sind alles harte Drogen, die verdammt unangenehme Nebenwirkungen haben können. Darüber wurde doch im Vorfeld der NTX jeder aufgeklärt - oder nicht? Wer diese Medikamente nicht nehmen will darf sich nicht transplantieren lassen - ganz einfach.
Wir haben nun mal eine Krankheit, bei der man zum Glück zwischen verschiedenen Therapien (Dialyse, Transplantation) entscheiden kann. Beide Therapien haben ihre Vor- und Nachteile. Hat man sich für eine Therapie entschieden muß man irgendwo auch bereit sein, die Konsequenzen zu tragen. Und zwar im Negativen genau so wie im Positiven. Gesund werden wir alle nicht mehr.
Ich hoffe, das war für den einen oder anderen nicht zu hart formuliert - aber es bringt rein garnichts, vor den Tatsachen die Augen zu verschließen.
Viele Grüße
MaRIO

Hi,
nein das war nicht zu hart!! ;-)
ist ja klar. Aber du wirst es nicht glauben ich bin leider nicht aufgeklärt worden. Mein Termin zur aufklärung wurde damals öfters verschoben ,von den ärzten und bis ich dann endlich einen hatte lag ich schon auf dem op-tisch. Tja und dann kam ich den Ambulanz-Alltag rein. Und fertig. Alles was ich heute weiß habe ich mir selbst begebracht, oder am eigenen laib zu spüren bekommen. Ist ja auch schon meine 2te. bin schon seit 1984 mit dem Mist behaftet. War auch nur mal so ein gedanke. Würd halt auch gerne etwas weniger einnehmen.
schönen abend noch
duder

Kann es sein, dass Du im Vorfeld auch garnicht unbedingt von den vielen negativen Seiten hören wolltest?
Das will ich Dir jetzt keinesfalls unterstellen. Nur höre ich nämlich oft von Patienten Wenn ich den Aufklärungsbogen vorher lesen würde, dann würde ich das wohl nie machen lassen. Ist übrigens bei vielen Eingriffen so, nicht nur bei der NTX.
Ich verstehe auch, dass man sich dadurch eine gewisse Unbefangenheit erhalten will. Das Problem ist nur - tritt dann eine Komplikation ein, sind genau diese Patienten oft mit der Situation total überfordert. Ganz einfach deswegen, weil sie die Situation nicht (richtig) einordnen können.
Ist halt alles irgendwo eine Gradwanderung und nicht so einfach - leider. Da muß wohl jeder seinen eigenen und hoffentlich richtigen (Mittel-)Weg finden ...

MaRIO

kenne auch so einen BOGEN nicht!!!! sorry. Aber egal.!!!
hab trotz allem seit 10 jahren ein leben so wie ICH es mir wünsche mit 3 kindern 5 jahre 3 jahre und 6 monaten 3 katzen 1 hund..... sollte man auch nicht haben!!!! egal!!!!

Das kann aber nicht sein, denn dein Einverständnis zur OP kannst du nur geben, wenn du solch einen Bogen unterschreibst ;-)

LG, Data.

Genau das meine ich mit eigenen (Mittel-) Weg finden. ;-)
Übrigens, wie Data schon schrieb, glaube ich auch nicht, dass Du einen Aufklärungsbogen vor der NTX nicht unterschrieben hast.

MaRIO

Hallo,
ich war am Montag wieder in der TX-Ambulanz. Wahrscheinlich soll bei mir jetzt das Cortison ausgeschlichen werden (6 Mo. nach TX). Ich bin ziemlich skeptisch, weil ich Angst habe, das es dann zu Abstoßung kommt. Der Grund bei mir ist der Zucker und die Ärzte wissen sicher auch gut, was sie machen. Aber Angst habe ich irgendwie trotzdem... Lg Kira

Hallo Kira,
halt mich mal auf dem laufenden. Wir haben bisher ja auch schon Parallelen gehabt und mich interessiert wirklich, wie es bei Dir so läuft. meine Adresse:
Das Ausschleichen soll ja wirklich ganz langsam gehen und wird bei mir auch in Erwägung gezogen, aber erst wenn ich das Co-trimaxozole nach 6 Monaten los bin, und eventuell auf Tacrolimus umgestellt worden bin. Also die Aerzte bei Dir haben das schon im griff.
Alles Gute von iris