THEMA:

Hallo!

Ich habe vor, mich demnächst auf die Liste setzen zu lassen (naja, das wird schon noch ne Weile dauern ehe ich alle Ärzte abgeklappert habe) und habe gelesen, dass nach der Tx u.a. Prednisolon gegeben wird. Ich habe durch Prednisolon (80mg/morgens, 5 Wochen, danach ausgeschlichen) eine Hüftkopfnekrose gekriegt, die operiert werden musste und immer noch Probleme macht und noch ne Menge anderer Nebenwirkungen. Ich hatte mir geschworen, das nie wieder zu nehmen. Mein Arzt meinte, in Dänemark hätte es Versuche gegeben, ohne Predni zu transplantieren. Gibt es hier sowas auch? Ich werde mich wohl in Halle/S. oder Leipzig melden. Wieviel Predni habt ihr nach der Tx genommen und wie lange? Wie waren die Nebenwirkungen bei euch?

Viele lieben Dank für Antworten und schöne Grüße, Judith

Hallo Juju,
um es gleich vorab zu sagen - ich hatte nach der TX auch Prednisolon und habe es 1 Jahr in niedriger Dosierung genommen. Meine Erfahrungen damit einige Jahre zuvor waren auch ziemlich nebenwirkungsreich und so wollte ich dieses Zeug auch nicht wieder nehmen. Ich habe das mit meinem Doc besprochen und wir sind nach der TX ganz schnell damit in niedrige Dosierungsbereiche gegangen. Gravierende Nebenwirkungen hatte ich dadurch dieses Mal nicht, was mich sehr überrascht hat.
Dazu muss ich aber wohl auch sagen, dass meine TX einwandfrei verlief und ich keine Komplikationen hatte - vielleicht hätte man es sonst nochmals höher dosieren müssen.
Elke

Liebe Judith,

Deine Sorge kann ich gut verstehen, denn ich hatte auch eine Hüftkopfnekrose, 3 MOnate nach der TX, auf beiden Seiten. Daraufhin wurde das Cortison rasch runtergefahren und dann ganz abgesetzt. Die Ärzte sagten mir, dass es die hohen Anfangsdosen sind, die so eine Nebenwirkung auslösen können. Aber ich hatte eher den Eindruck, dass das nur eine Vermutung ist, weil es auch andere Aussagen gab.

Ich habe gehört, dass man an der Charité in Berlin inzwischen auch ohne Cortison transplantiert oder es zumindest versucht, weiß aber nicht mehr, wo ich das herhabe, lege dafür deshalb lieber nicht meine Hand ins Feuer. Vielleicht weiß jemand, der Kontakt zur Charité hat, da besser Bescheid.

liebe Grüße, Ulrike

Hallo,

ich glaube ,daß bei den Menschen (Transplantierten) die Reaktion auf die permanente Gabe von Kortekoiden unterschiedlich ist. Es gibt Ärzte, die sagen jenes Zeug geht grundsätzlich auf Dauer an die Knochen, andere sagen es gibt sogenannte Responder unf non-responder Typen, also welche die regieren und welche die nicht reagieren. Ich für meinen Teil nehme seit meiner TX vor 15 Jahren immer noch Decortin und habe die Knochendichte eines gleichaltrigen Gesunden und besser als die eines gleichaltrigen Rauchers / oder Asthmatikers.
Woran das nun im einzelnen liegt weiß ich auch nicht. Aber so gesehen leuchtet mir das von den resonder und non-responder Typen schon ein.

Wolfgang

Hallo,

ich hatte ja eine gescheiterte TX und bekam dann vor 5 jahren ne neue. die lief einwandfrei.. und tut es bis heute

s
ich habe kurz nach der TX schon nur kleine mengen decortin und prograf genommen und seit 2 monaten nur prograf und es läuft weiterhin supa

ist aber von patient zu patient verschieden.. auch wir haben es bei mir sehr langsam ausschleichen lassen.

gruss

sabine

Hallöchen,
in England und Finnland wird prednisolone mindestens ein Jahr gegeben in niedriger Dosierung von 5mg pro Tag. In Italien haben sie jetzt bei neuen versuchen nur ganz kurzfristig Prednisolone gegeben, aber mit tacrolimus. ich nehme an, man kann auch seinen Arzt oder das internet befragen, ob man an einer ähnlichen versuchsreihe in Deutschland teilnehmen kann... Zumindest ist man dann nicht eine nummer unter vielen und man wird ganz besonders gut beobachtet.
Könnt Ihr mir mal eben erklären, was so eine Hüftkopfdingsda ist??!!!! Mir tut nämlich auch seit einiger Zeit morgens beim Aufwachen die Hüfte weh. Meine tranplantation war im März (hier in England). Bin jetzt auch auf 5mg und möchte gerne von dem zeug weg, weil es meine zuckerwerte total verschlimmert.
Viele grüße
von loulou

Liebe Loulou,

sage das vorsichtshalber mal Deinem Arzt. Es MUSS aber nichts bedeuten .... Eine Hüftkopfnekrose kommt recht selten vor nach Transplantationen und macht sich etwa nach Ablauf von drei Monaten bemerkbar. Es handelt sich um ein Absterben des Knochens aufgrund eines Ödems in ihm. Die Flüssigkeit drückt die Blutgefäße ab, so dass der Knochen nicht mehr versorgt werden kann. Die Ärzte forschen noch, was das Ödem ausbildet. Wahrscheinlich ein Zusammenspiel von Cortison mit Sandimmun und weiteren Faktoren. Bei mir hat man eine Genmutation festgestellt. Leute, die eine solche Faktor-V-Leiden-Mutation haben, neigen eher zur Nekrose.

Als ich nach exakt 3 MOnaten die Schmerzen bekam, wurde ich ich sofort ins MRT geschoben (Röntgen nutzt da nichts). Die Nekrose war auf der einen Seite schon recht weit fortgeschritten. Trotzdem haben Anbohrungen auf beiden Seiten dazu geführt, dass der Knochen sich jeweils wieder regenerierte und eine vollständige Heilung erfolgte. Heute habe ich nur noch bei extremen Veränderungen der Wetterlage Hüftschnupfen.

Ich will Dir keine Angst machen, aber Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste, und Du solltest vorsichtshalber mit Deinem Arzt sprechen.

Liebe Grüße, Ulli

Hallo!

Vielen Dank erstmal für die Antworten! Im Prinzip kann ich Ulrikes Erklärungen nichts hinzufügen: bei mir wurde die Diagnose auch nach MRT gestellt, Röntgen war recht unauffällig. Anbohrung links, beginnende Wiedereinknöcherung. Mir wurde damals gesagt, dass das mir eine künstliche Hüfte erstmal 10-15 Jahre ersparen kann, aber eher nicht für immer.

Wenn deine Schmerzen nur morgens auftreten ist es das vielleicht auch nicht. Ich hatte die zu allen möglichen Tageszeiten. Ich würde auch empfehlen, mal mit deinem Arzt zu sprechen.

Liebe Grüße, Judith

Liebe Juju,

schön, dass es bei Dir auch geklappt hat mit der Anbohrung. Was morgen ist, wer weiß das schon ....? Man ist jetzt froh und dankbar!

Mir ist noch eingefallen, dass als weiterer Risikofaktor ein gestörter Fettstoffwechsel vermutet wird, den ja viele Transplantierte haben. Hinzu kommt der dialysebedingte gestörte Knochenstoffwechsel.

In der Nichtbelastungsphase nach der OP habe ich mir ein Trimmrad für die Wohnung zugelegt. Da bin ich regelmäßig draufgegangen und habe die Belstung nach und nach gesteigert. Ich fahre jetzt immer noch viel Fahrrad und im Winter auf meinem Trimmrad. Die Bewegung soll die Durchblutung steigern und überhaupt gut für die Hüften sein. Mit hat man zwar keine künstlichen Gelenke für die Zukunft prophezeit, aber es kann ja nichts schaden, trotzdem etwas dafür zu tun (ich versuche gerade auch, mein Gewicht zu reduzieren ;-).

Alles GUte, Ulrike

Hallo Ulrike,

das mit dem Gewicht kommt mir bekannt vor. Ich wiege mittlerweile 12 Kilo weniger als vor 4 Jahren, als die Anbohrung war und bin wild entschlossen, mehr abzunehmen... Ich bin gerade mit den WeightWatchers zugangen und finds ganz gut. Wünsche dir viel Erfolg!
Das mit der Bewegung ist generell immer gut, denke ich, aber in letzter Zeit hat die Hüfte so weh getan, dass ich es gelassen habe. Habe aber wieder ein Rezept für Krankengymnastik und dann einen MRT-Termin. Mal schauen...

Ciaociao, Judith

Erst mal vielen dank.
Die schmerzen lagen bei mir auch am zu hohen Cyclo...spiegel, glaube ich. jetzt habe ich sie jedenfalls nicht mehr. Aber mit den Knochen muß ich extrem aufpassen, weil meine nebenschildrüsen bis zur transplantation auch total verrückt gespielt haben. Aber das scheint jetzt wohl im griff zu sein. kann auch wieder super laufen. Ähnliche Hüftschmerzen hatte ich jedenfalls früher auch schon mal. werde es im Auge behalten.
greetings von der insel