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Dialyse und Transplantation
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Restless legs syndrome
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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 10:06 #522711

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Hilft L-Dopa bei RLS?

Seit ich vom Pregabalin runter bin, habe ich intermittierend Restlss legs.

Die Neurologin hat mir vorgeschlagen, Pregabalin zu nehmen, aber den Teufel werde ich tun. Ich habe aber Angst vor schon wieder einem neuen Medikament, das im Hirn wirkt, L-Dopa Bens.

Würde mich über Eure Erfahrungen freuen.

Ciao, Ulrike

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 12:44 #522712

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Hi liebe Ulrike
Ja, ich habe schon L-Dopa verordet gesehen für Restless legs. Von einer Abhängigkeit hab ich bis jetzt noch nie gehört. Die andere Möglichkeit ist Pramipexol. Das hatte ich verordet bekommen während der Dialyse. Inzwischen brauche ich es nicht mehr. Das Absetzen ging quasi von 100 auf 0 ohne Probleme.
Nachtrag: Hab im Arzneimittelbuch nachgeschaut. Bei Deiner Vorgeschichte würd ich kein LDopamin einnehmen.
Liebe Grüsse und schönes Wochenende

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 12:47 #522713

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@Ulineu
Hallo, und guten Freitag,
ganz am Anfang meiner Dialysekarriere hatte ich auch mal solch einen Anflug von RLS. Dachte ich, es wäre das. Gemäß dem Motto "Herr Lehrer ist weiß Was" habe ich meinem Nephrologen davon erzählt, und er hat mir auch gleich was verordnet. Ich nahm das einmal, und dachte ich sei gelähmt. Ich weiß nicht mehr, wie das hieß, aber habe es direkt in die Tonne gekloppt. Ist ja der Hammer, was dir so verschrieben werden kann, wenn du nur quakst. Ich habe es dann mit Radfahren und tgl. Spazierengehen in den Griff bekommen. Meine Theorie ist, es handelt sich als Auslöser um Schlacken in den Muskeln Mm, wie z. B. Milchsäure als Auslöser für Muskelkater. Die Schlacken aus dem Muskelstoffwechsel will der Körper selbstheilend durch die Beinbewegungen loswerden. Die aufsteigenden Nervenreizleitungen Afferente Bahnen melden das jeweilige Stadium ihrer Abbauarbeit an das motorische Zentrum im Gehirn, wo entschieden wird, ob es genug ist. Das wiederum wird an die Mm per absteigender Nervenreizleitung efferente Bahnen zurückgemeldet. Also dein Heilmittel heißt Bewegung. Wenn du die von mir geschilderten Dinge nicht mehr tun kannst, geht auch ein "Bettfahrrad", was es in jeder guten Dialysepraxis geben sollte.
Denn man to!

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 12:58 #522714

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In meiner ersten Dialysephase habe ich L-Dopa bekommen. Ich weiß aber nicht mehr, ob es geholfen hat.

Die Neurologin hat heute in 2 Sekunden die Diagnose gestellt, mir gesagt, ich müsste selbst wissen, ob ich etwas nehme und was und mich dann rausgeschmissen. Nach dem Motto: Ne Dialysepatientin, was will die hier, die haben doch eh alle RLS.

Ich bin heute 32 km Rad gefahren, mit einem Biorad. Ich bewege mich täglich beim Walken, Radeln oder Schwimmen und jeweils 1 h Bettfahrrad während der Dialyse. Trotzdem wache ich nachts - immer wieder - auf und meine Beine wollen unbedingt aus dem Bett, ich aber nicht. Sehr unangenehm und ich bin gerädert am nächsten Tag. So richtig hilft es also nicht. Aber wer weiß, wie es ohne die tägliche Bewegung wäre.
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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 14:25 #522715

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[...] Ich bin heute 32 km Rad gefahren, mit einem Biorad. [...]

Was ist ein Biorad?

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 14:31 #522716

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Eins ohne Strom. Also kein Pedelec. 8)
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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 15:35 #522717

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@Ulineu
Chapeau, das IST sportlich!
Zitat: In meiner ersten Dialysephase habe ich L-Dopa bekommen. Ich weiß aber nicht mehr, ob es geholfen hat.
Das ist kein neuronales Problem, also von oben nach unten. Die Initialisierung findet in der Muskulatur statt.
Imho

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 15:44 #522718

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Pitjes, ich habe aufgegeben, alles im medizinischen Bereich verstehen zu wollen.

Das RLS bei Dialysepatienten ist noch gar nicht verstanden.

Ich weiß noch nicht, ob ich das L-Dopa nehme. Aber langsam möchte ich gerne mal wieder ein bisschen schlafen können. Mein Nervenkostüm ist zum Zerreißen gespannt.

Liebe Grüße, Ulrike

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 15:51 #522719

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Liebe Eowyn, sehe Deinen Eintrag jetzt erst. Warum wäre L-Dopa bei meiner Vorgeschichte nicht gut?

Danke, Ulrike

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 16:57 #522721

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@Ulineu
Weniger wäre Mehr. Du kannst nicht erwarten, dass ein durch viel pharmazeutisches Tüch auf "Jetzt, mal eben, Sofort" und auf Unterdrückung getrimmter Metabolismus anfängt, wieder sich selbst zu heilen. Regelmäßigkeit ist da ein Statut.
Progressive Muskelrelaxation würde in die Entspannung führen, und ich habe noch nie erlebt, dass ein austrainierter, entspannter Muskel noch zuckt. Gymnastik dehnt hinterher.

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 19:30 #522724

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Hi Uli
L-Dopa kann beim Absetzen die Symptome verstärken und es kann als NW Depressionen machen. Nach Deiner Erfahrung mit Pregabalin subomtimal.
Evt. den Arzt auf Pramipexol ansprechen. Mir hats sehr geholfen

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 19:46 #522725

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Hallo Uli,

bei Diabetikern ist RLS ein Symptom der peripheren Neuropathien nach einigen Jahrzehnten Diabetes. Früher hat man alpha-Liponsäure gegeben, was aber nicht allen geholfen hat. Ich weiß nicht, ob das immer noch verwendet wird.
Unter www.restless-legs.org/restless-legs/syndrom/dialyse/ lese ich

Die genauen pathophysiologischen Ursachen, die dem urämischen RLS zugrunde liegen, sind noch nicht vollständig verstanden. Neben einer genetischen Veranlagung spielen weitere RLS-auslösende Faktoren eine Rolle. Man weiß, dass sich das RLS gleichmäßig proportional zum Anstieg von Kreatinin entwickelt und nicht durch die Dialyse selbst verursacht wird. Als mögliche Einflussfaktoren gelten u.a. der Grad der Niereninsuffizienz, Eisenmangel, Diabetes mellitus, Gefäßerkrankungen insbesondere bei Frauen, chronische Entzündungen, Schlafapnoe und Neuropathien. Der Verlauf des urämischen RLS ist weitgehend vom Ausmaß der Niereninsuffizienz abhängig, aber auch von den genannten Einflussfaktoren.

Hast Du auch mal die anderen Faktoren abklären lassen?

vG
Anja

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Restless legs syndrome 05 Mai 2023 20:52 #522728

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Hallo Eowyn, leider neige ich bei vielen Medikamenten zu Depressionen. Darum möchte ich das L-Dopa nicht nehmen. Und negative Absetzerscheinungen habe ich auch zur Genüge erlebt.

Vielleicht kann ich 25 mg Pregabalin am Wochenende nehmen, damit ich mal durchschlafe. Ich liege, bevor ich vollwach bin und die Beine aus dem Bett wollen, lange Zeit in einem halbwachen Zustand.

Es könnte noch die entgleiste Schilddrüse verantwortlich sein. Eine PNP habe ich auch. Eventuell aber könnte das in hoher Dosis eingenomme Pregabalin das RLS maskiert haben, denn seit dem Absetzen habe ich zunehmend Probleme mit den Beinen. Allerdings entgleist seit November (OPs, ASS, Pantoprazol) die Schilddrüse. Wenn das TSH wieder im Normbereich ist, brauche ich weniger L-Thyroxin .Das kann sich auch auswirken.

Ich hatte allerdings schon während meiner ersten Dialysephase vor über 20 Jahren RLS. Durch die NTx ist das wieder vollständig verschwunden.

Ich soll nachgucken, ob ich Eisen- bzw. Ferritinmangel habe. Das werde ich abklären.

Danke Euch, Ulrike ♥️

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Restless legs syndrome 06 Mai 2023 08:38 #522730

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@Anja
Zitat: Die genauen pathophysiologischen Ursachen, die dem urämischen RLS zugrunde liegen, sind noch nicht vollständig verstanden.
Solche "Fakten" machen mich bei einer hocharroganten Technikmedizin immer extrem misstrauisch. Und um dann doch noch etwas Wichtiges von sich zu geben, schiebt man das Unerklärliche auf genetische Ursachen.
Man kann mit dem genetischen Fingerabdruck Täter überführen, sequenziert ganze Genome, aber jetzt weiß man nicht. Also..

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Restless legs syndrome 06 Mai 2023 09:24 #522731

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Man kann mit dem genetischen Fingerabdruck Täter überführen, sequenziert ganze Genome, aber jetzt weiß man nicht. Also..

Wovon reden wir denn? Beim genetischen Fingerabdruck vergleicht man eine definierte Anzahl definierter Gensequenzen und sieht dann, es ist gleich oder nicht.
Bei der Suche nach einem genetischen Faktor einer Erkrankung muss das gesamte Genom (ca 25500 Gene) verglichen werden. Bei einigen Krankheiten sind vielleicht zwei oder drei Gene betroffen, bei anderen ist es die Konstellation von vielleicht 20 bis 30 Genen, von denen verschiedene Gruppierungen die Krankheit auslösen können. Einige betroffene haben vlt andere Genvarianten, die genau das wieder ausgleichen.

Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung, eine von mehreren, die Folge der genetischen Anpassung der Menschen an die Pestwellen im Mittelalter sind.
Wenn dann zur genetischen Disposition noch weitere Umweltfaktoren (physikalischer, chemischer oder biologischer Art) erforderlich sind, wird es noch komplexer.

Nur weil das alles irgendwie etwas mit den Genen ist, sollte man es nicht in denselben Topf der Komplexität werfen.
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Restless legs syndrome 07 Mai 2023 12:11 #522743

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Habe es gestern genommen, aber die Nacht war schlimmer als sonst. Heißt es nicht, eine einmalige Gabe sollte helfen, dann ist es RLS?

Jedenfalls habe ich die Unruhe im ganzen Körper, Schwindel auch, total traurig und depressiv heute, obwohl ich gerade 2x 10 km geradelt bin, mit dem Chor gesungen habe, was eigentlich immer hilft. Heut nicht.

Ich warte erstmal, bis meine SD wieder im Lot ist. Außerdem habe ich gerade erst den Rest Pregabalin abgesetzt. Ein halbes Jahr "ohne" möchte ich schon haben, also ohne alles.

Leitliniengemäß ist L-Dopa übrigens nicht mehr ;-( Diese Neurologin wird mich nie wieder sehen. So abgefertigt habe ich mich noch nie gefühlt.

Entspannung hilft übrigens nicht gegen RLS. Das weiß wohl jeder, der es hat, aber ob ich es habe, da bin ich mir nicht mehr sicher.

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Restless legs syndrome 07 Mai 2023 12:32 #522745

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@Ulineu
Wo wir schon mal beim Brainstorming sind, wäre Arteriosklerose in den Beckengefäßen ein Thema? Bei mir hat der Orthopäde per Zufallsbefund die Entdeckung gemacht auf dem Röntgenbild nach meinem Sturz beim Radeln. Weil ich immer kalte Füße habe, könnte die Minderdurchblutung zu deinem Phänomen passen. Dann könnte ASS eine Hilfe sein. Oder eine Nervenleitmessung per Doppler-?

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Restless legs syndrome 07 Mai 2023 13:18 #522746

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Danke für Deine Erfahrung. Aber eher nicht. Das wird alle 2 Jahre gemacht und war bis jetzt immer gut. Im Juli aber kommt das wieder dran. ASS kriege ich sowieso schon wegen meines Stents in der Schlüsselbeinvene (Shunt).

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Restless legs syndrome 07 Mai 2023 13:20 #522747

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Ps Nervenleitmessung hätte die Neurologin machen können, aber die hat mich ja gar nicht angesehen. Zwei Sätze und dann "Tschüss".

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Restless legs syndrome 07 Mai 2023 13:36 #522748

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@Ulineu
Da gibt es doch bestimmt noch Eine mehr-

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Restless legs syndrome 07 Mai 2023 22:44 #522749

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Hilft L-Dopa bei RLS?

Bei mir hat über 10 Jahre zuerst kurz Restex und dann Levodopa 100mg/25mg Hartkapseln (Stada) sehr geholfen bzw. mein Leben wieder auf die Füße gestellt,
soweit ich das für mich beurteilen kann ohne Nebenwirkung.

LG
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Restless legs syndrome 10 Mai 2023 14:08 #522760

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Also erst einmal: Es tut mir sehr leid, dass dich dein RLS so quält, ich fühle mit dir!

Ich leide selber seit 2 Jahren an dem RLS und konnte zeitweise über Monate nicht schlafen, welch eine Hölle!

Ich habe so einiges probiert: Bewegung vor dem Schlafengehen, Restex, Pramipexol (bei mir SEHR ausgeprägte Nebenwirkung, kaum Linderung. Was mir momentan über die Runde hilft, ist folgende Kombi: Lyrika, Madopar, Abendspaziergang, THC.

So richtig zufriedenstellend ist das ganze noch nicht, je nach Tages/Nachtform wache ich immer nich auf, mit unruhigen Beinen, vor allem, wenn ich mal länger schlafen will.

Ich wünsche dir, dass du auch eine gute Kombi findest!

Tim
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Restless legs syndrome 10 Mai 2023 14:41 #522761

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@Drift77
Zitat: Was mir momentan über die Runde hilft, ist folgende Kombi: Lyrika, Madopar, Abendspaziergang, THC.
Hauptsächlich Letzteres, ne?
;o)

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Restless legs syndrome 10 Mai 2023 22:27 #522765

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Klar, abends am Wochenende mal THC als Genussmittel, da habe ich nichts einzuwenden.

Aber unter der Woche, mit einem anspruchsvollen Job, würde ich gerne auf diese Rauschwirkung verzichten.

Cheers

Tim
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Restless legs syndrome 15 Mai 2023 17:35 #522799

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@Pitjes:
Gerade in meinem Newsfeed gesehen:
www.heise.de/hintergrund/Gen-Puzzle-der-...-zeigen-9015901.html
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Restless legs syndrome 20 Mai 2023 09:56 #522820

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Halo Uli,

das habe ich gerade entdeckt:
www.swrfernsehen.de/marktcheck/gesundhei...15-mai-2023-100.html

Als mögliche Ursachen von mehreren für RLS wurde auch Eisenmangel genannt. Möglicherweise ist die einzige Lösung, Fachärzte für RLS aufzusuchen. Ich drücke meine Daumen, dass du es in den Griff bekommst.

Viele Grüße
Coupe

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Restless legs syndrome 20 Mai 2023 11:29 #522821

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@Coupe
Zitat: Als mögliche Ursachen von mehreren für RLS wurde auch Eisenmangel genannt. Möglicherweise ist die einzige Lösung, Fachärzte für RLS aufzusuchen. Ich drücke meine Daumen, dass du es in den Griff bekommst.

Eisenmangel ist Eins der typischen Dialysethemen, und der Spiegel wird eher überproportional überprüft. Müdigkeit steht ja in direktem Zusammenhang mit Eisenmangel, und weil grad Müdigkeit bei Dialysepatienten symptomatisch ist, wird eben gerne mit Ferritin unterstützt.
Bei Vegetariern und Veganern ist das aber auch ein Thema.
In Verbindung mit der Proteinmangelernährung der Tierschützer kann es zu Eisenmangel kommen, weil das Spurenelement Proteine als Vehikel braucht. Es wird im Darm verstoffwechselt, und hier sind wir wieder bei meinem Lieblingsthema, weil es durch eine Dysbalance der Mikrobiota zu einer Eisenresorptionsstörung in demselben, und somit zu einem erniedrigten Blutspiegel kommen kann.))

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Restless legs syndrome 20 Mai 2023 11:44 #522822

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@Ulineu
Sollte genügen.

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Restless legs syndrome 20 Mai 2023 22:56 #522824

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Und der Spiegel wird eher überproportional überprüft.
Was wäre denn proportional und warum?

Bei Vegetariern und Veganern ist das aber auch ein Thema.
In Verbindung mit der Proteinmangelernährung der Tierschützer kann es zu Eisenmangel kommen, weil das Spurenelement Proteine als Vehikel braucht.

Sowohl Eisen als auch Proteine sind nicht nur in tierischen Lebensmitteln in geeignetem Umfang enthalten.

Es wird im Darm verstoffwechselt, )

Elemente werden nicht verstoffwechselt.

vG
Anja

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Restless legs syndrome 21 Mai 2023 06:39 #522828

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Danke allen, die mir ihre Erfahrungen mit den Medis geschrieben haben.

Ich nehme jetzt erstmal gar nichts. Bin mir nicht sicher, ob es RLS ist.
Es wird nämlich auch durch Bewegung nicht besser. Da ist immer mal wieder eine starke innere Unruhe.

Beim Neurologen bin ich gewesen. Der sagt, ich kann machen, wie ich es will. Gar nichts machen, Restex probieren oder wieder Pregabalin nehmen. Das erklärt mir gar nichts und hilft mir nicht weiter.

In der Dialyse bekomme ich verschiedene Auskünfte, was mich nur verunsichert.

Ich möchte erstmal eine längere Zeit vom Pregabalin runter sein, weil ich merke, dass es mich psychisch verändert hat. Und meine Schilddrüse wieder ins Lot bringen.

DANN probiere ich gegebenenfalls Restex aus. Bzd. dann entscheide ich neu.

Falls hier jemand ist, der nur Pregabalin nach Dialyse nimmt, wäre ich dankbar für einen kurzen Hinweis, ob es hilft. Ansonsten bitte nichts weiter diskutieren.

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Restless legs syndrome 21 Mai 2023 11:16 #522829

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@Ulineu
Das ist ein guter Plan.
Dann geht der Erfahrungsaustausch zum Thema RLS halt ohne dich weiter.
Gute Einsichten, wünscht Pitjes

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Restless legs syndrome 21 Mai 2023 20:22 #522833

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Falls hier jemand ist, der nur Pregabalin nach Dialyse nimmt, wäre ich dankbar für einen kurzen Hinweis, ob es hilft. Ansonsten bitte nichts weiter diskutieren.
Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, ich glaube schon. Ich habe es abgesetzt, weil ich ständig müde war. Ich habe immer wieder Episoden vom Missempfindungen, aber glücklicherweise kurze.

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Restless legs syndrome 21 Mai 2023 21:21 #522838

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Pregabalin macht mich auch furchtbar müde. Man kann wunderbar schlafen, ich habe aber mehrere Wecker gebraucht, um überhaupt wieder wach zu wetden. Richtig gut schlafen kann ich jetzt ohne nicht mehr. Ich hoffe, dass sich das mit den Beinen wieder gibt. Pregabalin möchte ich auf gar keinen Fall wieder nehmen.

Bist Du jetzt transplantiert?

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Hi :)