Der erhoffte Anruf - noGos

Hallo,

irgendwann wird sicherlich mal das Telefon klingeln, und dann wird es kommen, das Angebot!
Welche NoGos gibt es, daß ich das Angebot nicht annehmen sollte? Oder besser ausgedrückt: Welche Prämissen sind zu erfüllen, als daß ich das Angebot annehmen kann!
Vielen Dank für zahlreiche Antworten!

Heinrich

Hallo Heinrich,
ich habe 8 Jahre gewartet da gibt es keine noGos wenn der Anruf kommt.
Ich denke das wird bei Dir auch so sein, entweder Du willst das Organ oder nicht.
Also solltst Du Dir vorher im klaren sein denn an dem Tag hast Du keine Zeit groß zu überlegen.

Gruß Willi

hallo heinrich,
also ich habe über sieben jahre auf DEN anruf gewartet. egal wann er kommt, ob du opernkarten für den abend hast - oder wie ich - bei freunden bist. man nimmt den anruf einfach an und fährt dann schnurstracks zur klinik. mein einziger gedanke war, dass ich die doofe biotonne nicht rausstellen konnte für den nächsten tag

lg jill

Hallo Heinrich,

mir wurde vorgeschädigte Niere angeboten - das ist für mich ein NOGO.

Gruss Parzival

In meinem Schreiben der TX Klinik steht. Es werden immer 2 Empfänger in Betracht gezogen. Ist man in 1/2 Std nicht erreichbar wird dem 2. das Organ angeboten. Bist Du also erreichbar, dann gehts aber hurtig los, über ein no mußt Du dir schon vorab Gedanken machen. Z.B. Ein vorgeschädigtes Organ hab ich im Gespräch abgelehnt, was auch vermerkt wurde. Den Ärzte muß ich so viel Vertrauen entgegenbringen, daß es für mich ein gutes Angebot ist. Ich wohne auch allein, da ist in der Schreckminute an vieles zu Denken, hab mir dafür einen Spicki bereitgelegt, da gewöhnlich im Kopf dann Lücken entstehen. Und zum Schluß hat man doch was vergessen.

Gruß Raja

Hallo Heinrich,

vorab, Deine Frage gehört meiner Meinung nach zu den wichtigsten Fragen die in Vorbereitung einer TX durchdacht bzw. besprochen werden sollten.
In Vorbereitung des ersten TX Gespräches habe ich sie mir auch gemacht. Mit meinen Notizen und Fragen ging ich in dieses Gespräch. Mit dem Doc konnte ich alle anstehenden Fragen beprechen und klären. Z.B. sagte er mir, dass es im allgemeinen nicht unbedingt auf eine halbe Stunde ankommt (je nach Örtlichkeiten), da die Organe öfters noch nicht da seien und da noch einige Untersuchungen gemacht werden müssen. Wieviel Zeit noch ist, sollte man bei DEM ANRUF erfragen. Außerdem sollte die Einstellung des TX Zentrums zur Frage marginaler Organe besprochen werden und die eigene Einstellung notiert werden. Bei diesem Gespräch können viele Dinge auch für die Zeit nach der TX besprochen und geklärt werden.
D. h. man muss nicht generell sofort unüberlegt losrasen. Bei dem Gespräch hiess es auch, dass zuerst bei meinem DiaZentrum angerufen würde um zu erfahren ob ich auch transpantabel sei. Meine Blutwerte usw. wurden die Jahre sowieso regelmässig zum TX Zentrum geschickt.

Also ich kann nur empfehlen alle Fragen und Gedanken zu notieren und dann entsprechend zu beraten.

Limo

Die Nogos sind alle mit dem TX Zentrum besprochen und gestern noch aktualisiert!

Wenn ich wieder mal T gestellt werde, was nach gestern erst mal wieder in den Sternen steht, bin ich auf dem Sprung. Im TX Zentrum und in der Dialyse sind alle möglichen Telefonnummern gespeichert und werden stetig aktualisiert. Daheim steht der Koffer gepackt in der Ecke mit allem Wesentlichen bepackt - die einzige Sorge die ich habe ist, dass das Taxi (was von der Dialyse alarmiert wird) nicht schnell genug kommt oder dass unterwegs Stau ist ... weshalb wir erst gar nicht über die A40 fahren werden obwohl das näher ist!.

da hast du widerrum recht, daran hatte ich jetzt gar nicht gedacht. aber sagen die einem das gleich am telefon?

Über den Stau mach Dir mal keine Sorgen, ich war in 30 Minuten im TX Zentrum und hab da bestimmt noch 6 Stunden gewartet.
Alles halb so schlimm, wenn es soweit ist, bekommen die dich schon auf den Tisch!

Liebe Grüsse Roland

das sagen die sicher nicht, es sei denn du frägst danach!
Ich halte es für wichtig danach zu fragen,
- hat die Niere eine Vorschädigung,
- weist die Niere Anomalien auf?
- Raucher-Niere?
- Erkrankungen des Spenders?
- Gewebeübereinstimmungen?
- Alter des Spenders?
- ... vielleicht fallen euch ja noch mehr gute Fragen ein?!

Und! wenn erst nach 8 Jahren der Anruf kommt, dann kann man sicher sein, dass man so weit oben auf der Liste steht, dass bald das nächste Angebot kommen würde. Ablehnen und auf ein besseres Angebot warten ist nach so langer Wartezeit durchaus denkbar.

Hallo Jill,

auch wenn Edgar anderer Meinung ist, mir wurde es gleich am Telefon gesagt und auch Zeit eingeräumt, mich mit meinem Neph zu beraten. Siehe auch meinen Thread weiter unten dazu.

Gruss Parzival

hallo parzival,

also ich werde die worte am telefon nie vergessen hallo mein name ist doktor xy, sie wissen sicher warum ich anrufe -werde ich nie vergessen
also an so fragen wie edgar habe ich gar nicht gedacht. aber in der uniklinik heidelberg habe ich dann erfahren, dass die spenderniere aus mannheim (20km entfernung) kommt und astrein ist. ich glaube auf jeden fall, dass ich eine vorgeschädigte niere auch nicht annehmen würde...

ich war eine stunde nach dem anruf in hd (22.15) und die op war erst um 2 oder 3 uhr. die haben dann erst antikörpertests gemacht usw...

Vielleicht muss man das Thema auch differenzieren, hat der Patient richtige Probleme mit der Dia, oder nur einfach die Schnauze voll? Wurde die 1. TX versiebt oder oder ist es das erste Angebot? In Abhängigkeit davon muss die Art von noGos jeder für sich selber entscheiden! Bei mir wars halt so, dass es mir eigentlich gut ging und die erste TX quasi von vorn herein zum Scheitern verurteilt war - und da musste die 2. TX halt klappen. Hatte mich im Vorfeld auch mit meinem Neph intensiver unterhalten und der hat mir so Punkte gegeben. Auch nach dem Anruf hatte ich ihn nochmals um Rat gefragt ob der das Organ für ok hält.

Wenn das TX-Zentrum dir von vorn herein sagt, dass die Niere vorgeschädigt ist, find ich das fair, aber davon ausgehen, dass das immer so ist kann man halt nicht.

In jeden Fall finde ich es gut, dass sich Heinrich im Vorfeld mit der Frage auseinander setzt und so Panikentscheidungen vermeiden will.

Als weitere Fragen fallen mir noch ein
- Ischämiezeit
- Herkunft (als Hinweis zur Ischämiezeit)
- Ob andere das Organ bereits abgelehnt haben & weshalb
- oder direkt fragen, obs der Chirurg denn selber nehmen würde!?

Gruss Edgar

Hallo,

bei uns kam er Anruf um 19.30 Uhr und da wurde die Frage gestellt, wollen sie jetzt kommen oder erst morgen früh um 5 Uhr. Um 1 Uhr nachts wurden wir angerufen, dass bei der Entnahme festgestellt wurde, dass die Niere drei Gefäße hat und nicht transplantiert werden kann. 5 Minuten später kam der Anruf, wir probieren es doch. Sie müssen um 5 Uhr da sein. Mit uns ist auch das Organ angekommen. Dieses wurde ganz genau angeschaut und um 8.15 Uhr ist dann erst das O.K. zur Transplantation gefallen.

Gruß

Stimmt,bei ner Niere ist ein bissel mehr Zeit vom Anruf bis zur OP als bei anderen Organen. Man findet dann schon einen Weg um ins Krhs. zu kommen.Bei uns kam DER Anruf nachts 1.00Uhr, 2.00Uhr waren wir dort und Punkt 8.00Uhr ist mein Mann nach noch einigen Tests die nötig und wichtig sind dann transplantiert worden.Man war dort so nett, man hat meinem Mann kurz vor der OP nochmal das Telefon gegeben damit er mit mir telefonieren kann-er hatte solche Angst.
Alles wurde gut.
Karla