Ciclosporin

Uli schrieb:

> Ja, danke, Rio. Ich habe bisher 100-75 und 75-75 abwechselnd
> genommen nach Anweisung meines Arztes. Jetzt sagte mir ein
> anderer, bei dem ich mal kurz zuffällig gelandet war, es sei
> nicht gut, an zwei verschiedenen Tagen verschiedene Dosen zu
> nehmen wegen der Halbwertzeit. >

> Mein bisheriger Arzt im TX-Zentrum hielt auch krass niedrige
> Spiegel für nicht bedenklich, während sie im Diazentrum Sorge
> haben. Ich weiß, dass es komplizierter ist, aber wenn die sich
> nicht einig sind, dann könnte man als Patientin glatt denken,
> dass es egal ist.
>
> Ulrike
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Hallo Uli,
ich habe auch mal eine Zeitlang unterschiedliche Mengen Sandimmun genommen (morgens 100 mg und abends 75 mg).

Die Folge aber war, dass der Ciclospiegel nicht gleichmäßig verlief und es zu erheblichen Schwankungen kam.

Insofern glaube ich nicht, dass dies ein guter Weg ist. Es gibt doch Sandimmun in den Dosen 10 mg, 25 mg, 50 mg und 100 mg. Da sollte es möglich sein, die individuell erforderliche Menge exakt zu bestimmen und dann morgens und abends auch die gleiche Dosis einzunehmen.

Der Ciclospiegel jedenfalls ist nicht egal. In meinem Zentrum (Uniklinik Tübingen) wird gesagt, dass der Ziel-Tal-Spiegel bei 80 - 100 ng/dl liegen soll.

Ich nehme außer Sandimmun allerdings auch kein weiteres Immunsupressivum ein.

Viele Grüße, Gerd

Uli schrieb:

>
> Die Ärzte haben bei mir unterschiedliche Meinungen zum Spiegel.
> Ich lag mal bei 51. Zum Glück ist nichts passiert. Bei 130 bin
> ich furchtbar hibbelig - hohe Spiegel merke ich so.
>
> Alles Gute, Ulrike
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Hi Ulrike,

ich denke, dass eine (wirklich) kurzfristige Unterschreitung des Zielspiegels keine Katastrophe auslösen muss. Bei mir waren es auch mal um die 60 und ich habe einen ziemlichen Schrecken bekommen.

Mittlerweile mache ich es so, dass ich (wenn ich mich bezüglich des CSA-Spiegels unsicher fühle) auch mal außerhalb des Regelturnus (alle 6 Wochen zum Blutwerte abnehmen lassen) einfach mal zwischendurch den Ciclospiegel bestimmen lasse, sonst nichts. Ich möchte hier auf Nummer Sicher gehen.

PS: Ich nehme morgens und abends je 55 (!) mg Sandimmun (auch so eine umständliche Dosierung: 3x10 mg + eine 25er Kapsel).

Grüße, Gerd

...

Hallo Gerd,

du kommst mit zwei mal 55 mg Sandimmun als einziger Immunsuppression aus und liegst mit dem CSA-Spiegel im Zielbereich 80- 100???
Super!!!! Ich bin beeindruckt.

Gruß Bärbel

baerli schrieb:

>
> Hallo Gerd,
>
> du kommst mit zwei mal 55 mg Sandimmun als einziger
> Immunsuppression aus und liegst mit dem CSA-Spiegel im
> Zielbereich 80- 100???
> Super!!!! Ich bin beeindruckt.
>
> Gruß Bärbel
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Hallo baerli,
ja, es ist so: morgens und abends je 55 mg Sandimmun, sonst nichts. Der CSA-Spiegel liegt in der Regel zwischen und 100 ng/dl.

Ich bin selbst am meisten erstaunt darüber... nach TX (vor nunmehr 16 Jahren) brauchte ich je 100 mg. Aber im Laufe der Jahre wurden es stetig weniger...

Ich weiß icht, ob das gut oder schlecht ist - keine Ahnung...

PS: Du brauchst nicht beeindruckt zu sein - es ist keine eigene Leistung von mir...

Grüße, Gerd

Hallo Uli,

ich finde Du solltest dich nicht von einem Aushilfsarzt verrückt machen lassen!
Kläre das mit dem Arzt deines Vertrauens, auch wenn Du etwas warten musst.

Hat der Aushilfsarzt das eher allgemein gemeint, oder solltest Du das sofort ändern? Wenn eher ganz allgemein, dann warte bis dein Doc wieder da ist, und kläre das mit ihm.

Wie lange bist Du schon TX und wie lange hast Du die Dosierung schon so?

Gruss Edgar

Hallo Uli,

ja, bin auch schon länger transplantiert, 9,5 Jahre nun schon.
Das ist natürlich schlecht, wenn dein Arzt so völlig ausfällt.

Gibt es einen Grund, weshalb dein Arzt diese seltsame Medikation gemacht hat?
Ist das evtl. ein Teil der Therapie gegen das Eiweis? Oder war das schon immer so unterschiedlich?
Lass dich nicht von einem Aushilfsarzt zu einer Änderung der Medikation hinreißen, die dein Arzt vielleicht bewusst so gemacht hat! Grundsätzlichist es sicher richtige gleichmäßige Dosen einzunehmen, aber es kann immer gute Gründe für eine andere Vorgehensweise geben. Ich nehme morgens auch anders als abends ein.

Am Rande bemerkt, ich glaube mit Prograf könnte sich dein Eiweisproblem auch besseren. Meine sowas in Erinnerung zu haben - vielleicht wissen die anderen mehr.

Gruss Edgar

Ich war auch nicht von dir beeindruckt, sondern von der Tatsache, dass man mit so wenig Sandimmun gute Spiegel hinkriegt. Selbst ich Halbe Portion brauche 2x75 mg. Aber ich bin ja auch erst 11 Jahre TX - mal sehen, was in 5 Jahren ist.[lol][lol][lol]

Gruß Bärbel

baerli schrieb:

>
> Ich war auch nicht von dir beeindruckt> Gruß Bärbel
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Hallo Bärbel,

da bin ich aber beruhigt... dir noch viele gute Tx-Jahre.

letzte Frage: nimmst du außer Sandimmun noch weitere Immunsupressiva?

Grüße, Gerd

Hallo Gerd,

ich nehme zusätzlich noch 2 mg Kortison am Tag. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen davon und so bleibe ich auch dabei. Mein Doc und ich haben schon mal übers ausschleichen bis auf Null diskutiert, aber da ich mit meiner ersten TX-Niere da schlechte Erfahrungen gemacht habe, traue ich mich nicht.

Gruß Bärbel