Nebenschilddrüse / Transplantation

Hallo,
ich bin für eine Transplantation gelistet, allerdings habe ich Probleme mit meinen Nebenschilddrüsen/Parathormon. Die Werte sind zwar wieder im (unteren) Normbereich, aber ich muss tgl. 2x60mg Mimpara (Cinacalcet) einnehmen. Beim Ultraschall wurde festgestellt, dass eine Nebenschilddrüse über 7mm groß ist. Eine der vier Nebenschilddrüsen wurde schon vor ca. 2 Jahren entfernt. Mein TX-Zentrum sagt, dass die Nebenschilddrüsen raus müssen, bevor ich transplantiert werde. Ich habe aber Angst vor dem Eingriff, weil ich beim letzten mal für 9 Monate meine Stimme verloren habe. Das will ich nicht nochmal erleben. Es kann wohl auch passieren, dass die Stimme danach für immer weg ist.

Ich würde gerne von euch wissen, wo das Problem mit der Nebenschilddrüse ist. Wie beeinflusst das die Transplantation? Wieso kann man nicht einfach mit Mimpara weitermachen, die Werte sind doch gut.

Was für Erfahrungen habt ihr mit Nebenschilddrüsen-OPs? Wo sollte ich das am Besten machen lassen (komme vom Niederrhein)?

Habt ihr sonst noch Ratschläge/Hinweise zu dem Thema?

Ich bin deshalb ganz schön geknickt, weil nun schon wieder eine OP ansteht. Ich dachte, dass die Transplantation vorerst die Letzte ist....

danke
Seyn

Hallo Seyn,

schau mal unter der Userseite von drSchlosser hier bei DO, Frau Dr. Schlosser ist spezialisiert auf Nebenschilddrüsenoperationen an der Uniklinik Marburg.
dort wurde auch die Seite
www.nebenschilddruese.de
erstellt.
Ich hatte schon email-Kontakt mit Dr. Schlosser, ich würde auf jeden Fall zur OP dorthin gehen.

LG Antonio

Hallo Seyn,

ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur dringend zur OP raten. Ich habe es leider zu Dia-Zeiten nicht machen lassen. Aus heutiger Sicht wäre ich froh gewesen, wenn mir ein Arzt dazu geraten hätte. Mittlerweile transplantiert mein Transplantationszentrum auch nur noch, wenn die Nebenschilddrüsen entfernt sind. Damals bei meiner Transplantation im Mai 2009 war es allerdings noch nicht so.

Ich habe seit der Transplantation nur Probleme durch die Nebenschilddrüsenüberfunktion. Mimpara kann man ja als Transplantierter nicht mehr nehmen (es ist für Transplantierte nicht zugelassen). Das Parathormon und das Calcium sind viel zu hoch. Das hat zur Folge, dass ich starke Knochenschmerzen und einen erhöhten Knochenabbau habe. Außerdem habe ich eine ganz schlimme Muskelschwäche - ein Gefühl als hätte ich einen schweren Panzer um mich, der mich fast bewegungsunfähig macht.

Das alles führt dazu, dass ich in meiner Lebensqualität sehr stark eingeschränkt bin. Ich habe zwar ein gut funktionierendes Transplantat, habe also schon den Vorteil, dass ich nicht mehr zur Dia muss, aber ansonsten geht es mir viel schlechter. Meine Energie reicht kaum zur Bewältigung meines Alltags, jeder Schritt ist einer zu viel, dazu die ständigen Knochenschmerzen.

All das kannst Du Dir ersparen, wenn Du Dich vorher operieren lässt. Denn als Transplantierter ist die OP doch mit einem gewissen Risiko für eine Transplantatverschlechterung verbunden.

Dank DO stehe auch ich mittlerweile in Kontakt mit Frau Dr. Schlosser. Sie und ihr Team aus der Uniklinik Marburg sind Spezialisten auf diesem Gebiet. Sie ist eine sehr nette und sehr kompetente Ärztin und ich würde Dir - genauso wie Antonio - (gerade auch wegen Deiner negativen Erfahrungen) raten, Dich mit ihr in Verbindun zu setzen. Sie meldet sich auf jedem Fall bei Dir und wird Dir mit Rat und Tat gerne zur Seite stehen.

Ich werde mich auf jedem Fall, wenn ich infektfrei bin, dort operieren lassen, auch wenn es nicht gerade um die Ecke liegt. Das bin ich meiner Niere schuldig.

Vielleicht sehen wir uns ja dort

Alles Liebe und Gute für Dich.

LG Cesar

Ich finde die Erpressungsmaßnahmen der Ärzteschaft eh schlimm! Mit dem Druckmittel der NT Meldung werden alle möglichen OPs durchgesetzt! Bei mir auch die NSD OP (mit 3 Monaten Stimmverlust) oder dem Herzkatheder (der zu einem wieiteren Katheder führte - ohne irgend einen Befund! Und immer wurde das Druckmittel NT Meldung genutzt!

Mim könnte man sagen, man solle Vertrauen zur Ärzteschaft haben .... dann hätten sie solche Druckmittel nicht nötig!

Ich kenne mehrere die in den vergangenen Monaten in Hann- Münden transplantiert wurden und noch einen der kurz davor ist und keiner musste sich vorher die Nebenschilddrüsen entfernen lassen.

Zu diesem Thema kann ich als medizinischer Laie nur das beitragen, was mir die Ärzte damals sagten. Möglicherweise hängt ein Ja oder Nein zur NSD-OP auch davon ab, wie die einzelnen internen Richtlinien in den jeweiligen TX-Zentren dazu sind.

Bei mir gab es in der Zeit der Evaluierung (2003) noch kein Mimpara oder ein ähnliches Medikament. Insofern kann ich nicht sagen, ob die strenge und eindeutige Sicht der Mediziner am TX-Zentrum damals, dass nämlich Grundvoraussetzung fü eine TX die NSD-OP ist, heute auch noch gilt.

Gründe, warum diese OP sein mußte, kann ich nicht benennen und leuchten mir auch nicht ein, wenn die Werte an sich ok sind.

Im Übrigen ist die OP nicht so schlimm. Empfehlung: Spezialistin Frau Dr. Rayes am Virchow-Klinikum Belin.


LG von Björn
beuteltier.

Hallo,

ich wurde vor 7 Jahren mit einem PTH von ungefähr 800 tx (Lebendspende), jetzt ist er so um die , aber Ca und Ph sind im grünen Bereich und solange wie das so ist wird nix gemacht also alles supi

ps:ich wurde schon 2x vorher an den NSD operiert

alles Gute dir Simone

Hallo, Werner,

es ist eben meist so, dass ein sekundärer Hyperparathyreoidismus nach einer Transplantation Probleme bereitet. Es handelt sich nicht um eine Erpressung der Ärzteschaft, sondern um eine rationale Abwägung zwischen OP (und möglichen Komplikationen) VOR einer Tx und den Problemen eines schlecht zu behandelnden Hyperparathyreoidismus NACH Tx (s. Beitrag Cesar).
Im Übrigen ein Problem, das Z.B. Frau Dr Schlosser sehr ausführlich diskutiert.

Antonio

Vielen Dank für den Tipp mit Frau Dr. Schlosser. Wenn die OP tatsächlich nötig sein sollte (wovon ich ausgehe), werde ich es auf jeden Fall von bei Ihr machen lassen.

Ich bin noch recht jung und möchte eine mögliche Transplantation nicht gefährden. Es war mir nicht klar, ob mir meine Ärztin nur eine OP aufschwatzen wollte oder ob es unbedingt notwendig ist. Wie es aussieht wird das in jedem TX-Zentrum anders gereglt, bei mir (Nimwegen) müssen die Nebenschilddrüsen wegen ihrer Überfunktion raus.

In diesem Zusammenhang habe ich beim googlen nach Frau Dr. Schlosser noch folgende interessante PDF gefunden

WAS HABEN MEINE NEBENSCHILDDRÜSEN MIT MEINER NIERENERKRANKUNG ZU TUN ? von Frau Dr. Schlosser

www.transdiaev.de/download/dr_schlosser_shpt.pdf

danke
Seyn

Hallo Seyn!
Mir wurde auch vom TX-Büro deutlich gemacht, dass eine TX nicht stattfinden wird bevor die NSD draußen sind.
In meinem Falle vielleicht ein Glück, dass man mich erpresst hat. Während der OP hat man in der SD ein Karzinom entdeckt und sofort reagiert und alles entfernt.
Die OP habe ich sehr gut überstanden. Etwas Muskelkater durch die überdehnte Haltung des Nackens. Die Stimme brauchte vielleicht 2 Monate, dann war sie wieder vollständig da.
Ich hatte auch großes Muffesausen - eine OP am Hals.... Kein schöner Gedanke!
Mir ist eine kleine Narbe geblieben und die tägliche Einnahme von L-Thyrox ... Naja, und alle halbe Jahre Kontrolle wegen des Krebs.

Hallo Seyn,

dass manche TX-Zentren diese Op. prinzipiell vor einer TX oder gar Listung verlangen, erscheint mir doch äußerst fragwürdig. Es kommt doch wohl hier auf den Einzelfall an!

Nach einigen Jahren Dialyse musste ich Mimpara einnehmen, um das Parathormon im Griff zu halten; zuletzt mg/tägl. Trotzdem hat mich mein Nephrologe in vielen Gesprächen (auch durch DO-Diskussionen angeregt) darin bestärkt, bis zur TX möglichst ohne Nebenschilddrüsenop. auszukommen.
Nach meiner TX habe ich noch ca. 9 Monate Mimpara 30 mg/tägl. eingenommen (selbstverständlich ist es auch nach TX bei entsprechender Diagnose verordnungsfähig!). Inzwischen hat die Nebenschilddrüse wohl gemerkt, dass da wieder eine funktionierende Niere tätig ist und ich benötige keine Medikamente diesbezüglich. Einen solchen Verlauf haben auch schon mehrere DO´ler beschrieben.
Ich habe übrigens keine Knochenprobleme.

Anmerken möchte ich noch, dass Frau Dr. Schlösser wirklich die nicht leicht zu verstehende Problematik gut erklärt hat; trotzdem wird auch sie immer den Einzelfall betrachten.
Erfahrene Operateure mit sehr gutem Ruf gibt es einige in der BRD.
Alles Gute wünscht Dir
trockengewicht

Hallo Cesar,
nachdem ich Deinen Beitrag gelesen habe, weiß ich endlich, warum es mir 10 Monate nach NTX immer noch viel schlechter geht als vorher. Weder mein Neph. noch das Transplantationszentrum im Virchow Klinikum gaben mir bisher eine Begründung dafür. Ich habe genau die Probleme, die Du beschreibst. Von der Nebenschilddrüse war weder vor noch nach der NTX die Rede.
Jetzt leide ich an Osteoporose, Muskelathrophie, habe wenig Energie und fühle mich wie 80 J.
Mein HK und Eisen sind viel zu hoch, so dass ich alle 4 Wochen zum Aderlaß muss.
Zum Glück arbeitet mein Nierchen gut.

Grüße an Dich und alle
Karin

Da staune ich aber.... Denn mir hat man im Virchow ganz deutlich gesagt, dass die NSD unbedingt raus muss.... Frau Prof. Dr. R. hat mir das sogar persönlich gesagt!

Hallo mogline,

Jeder Patient ist ein Individuum.
Jeder Arzt hat seine Ansichten.
Jedes Krankenhaus hat seine Herangehensweise.

Limo

Hallo Karin,

auch mein Nephrologe konnte sich meine Beschwerden lange nicht erklären.

Meine Niere läuft trotz einiger Uroepsen, verursacht durch einen multiresistenten E-Coli, der nicht mehr aus meiner Blase raus will Gott sei Dank auch noch gut (Crea zwischen 1,3-1,5). Außer dem erhöhten PTH und Calcium sind alle anderen Blutwerte okay. Daher erhoffe ich mir durch die OP endlich wieder mehr Lebensqualität, obwohl mir das Risiko einer Transplantatverschlechterung durchaus bewußt ist. Aber ein erhöhtes Calcium schadet auf Dauer dem gesamten Körper und natürlich auch der Niere.

Ich habe übrigens auch seit meiner Transplantation bei jedem Ambulanzbesuch zu meinem Arzt gesagt, dass ich mich wie über 80 fühle - genau wie Du es ausgedrückt hast

Falls also das PTH und Calcium auch bei Dir erhöht sein sollten, könnte Deine Beschwerden durchaus darauf zurückzuführen sein. Meine Eisen- und HK-Werte sind bei mir allerdings im Normbereich.

Ich hoffe, dass es auch Dir bald besser geht und Du Dein neues Leben richtig genießen kannst.

Liebe Grüße
Gaby

Ich gebe dir natürlich recht!
Allerdings klang das seinerzeit so, als sei das eine grundsätzliche Regel, dass die Nebenschilddrüsen bei auffälligen Werten entfernt werden müssten, bevor eine NTX geplant wird. Mein Empfinden und das des Spenders....

...bei mir wurden die Nebenschilddrüsen komplett entfernt...ich hatte immer nur gehört, dass ein kleines Stück von den NS drin bleiben muß...ist aber auch nicht mehr der Fall...es ist wirklich von Patient zu Patient und von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich...leider ist durch die komplette Entfernung mein Calziumspiegel immer zu niedrig und die Nebenwirkungen auch nicht toll...aber in diesem Falle kann man durch Zufuhr von Calzium den Spiegel etwas regulieren....wenn der Darm mitspielt...grins...liebe Grüße Alex

Hallo Seyn,

das is so was mit den Nebebschilddrüsen. Immer wenn ich ins Robert Bosch KH komme sagen die Ärzte Ach ja das ist die mit den vielen Parathormon körperchen ich bin 3 x operiert worden und hatte jedesmal kaum bis keine Probleme . Also keine Panik vielleicht wirds beim nächsten mal besser laufen.
Alles Gute flocke

Liebe Gaby,
ich habe gerade nachgesehen, mein PTH ist viel zu hoch, Ca auch zu hoch. Kein Neph. hat bisher darauf reagiert.Hoffentlich erwischt es mich nicht auch noch mit dieser OP, aber letztendlich möchte man doch die lang erwartete dialysefreie Zeit genießen.
Dir wünsche ich alles Gute für die geplante OP und maximalen Erfolg.

Liebe Grüße Karin

Ja Sabine da war ich auch. nachdem der Wert nach 3 OP immer noch zu hoch war hat man das Implantat am unterarm entfernt - da die werte trotzdem zu hoch sind muß irgendwo nochmal was sein - aber wo bislang haben sie es noch nicht entdeckt. kennst du in dem Zusammenhang den casanova -Test?

Liebe Karin,

also dann sieht es ja wirklich so aus als hätten wir das gleiche Schicksal. Ich habe momentan so schlimme Schmerzen und bin so unendlich schlapp, dass ich mich kaum auf den Beinen halten kann. Aber das Ende ist hoffentlich in Sicht. Ich habe nämlich Anfang April, wenn nichts dazwischen kommt, einen OP-Termin. Hoffentlich geht es dann endlich bergauf. Ich setze auf jedem Fall ganz große Hoffnung in die OP. So kann es ja auf jedem Fall nicht weiter gehen. Also kann es ja sowieso nur besser werden

Ich werde Dir berichten.

Halt die Ohren steif und sprich nochmal mit Deinem Nephrologen oder wende Dich an Frau Dr.Schlosser oder einen anderen Arzt Deines Vertrauens. Kannst Dich auch gern direkt bei mir melden, wenn Du noch irgendwelche Fragen hast. Email-Adresse findest Du auf meiner Userseite.

Hab noch einen schönen Abend und vielleicht bis bald.

Liebe Grüße
Gaby