ich bereue es nicht

mich 2003 und 2004 gegen eine TX entschieden zu haben. mir geht es immernoch sehr gut. ich muss mir keine gedanken machen, ob ich rohen schinken, mett oder rohmilchkaese esse. wenn ich mal die medis vergesse einzunehmen, passiert nichts.
im vorfeld muss ich mir um wartelisten keinen kopf machen. ich kann unerreichbar sein.

ich lese halt hier nur ueber probleme nach der TX. dass es mal wen super langfristig geht, ist die ausnahme!
und kuren finde ich fuer mich total widerlich.

mir ist klar, dass das viele nicht verstehen werden. die volle breitseite bekam ich vor einigen monaten im chat ab. ich bin reif genug fuer meine entscheidung.
kaimana

Hallo Kaimana!

Ich kann Deine Entscheidung voll vertreten, ich stehe auch nicht mehr auf der Liste! Allerdings kenne ich ja nun beide Seiten, derweil ich ja schon TXst war!

Aber ich denke nicht, dass man jemanden deshalb anfeinden sollte, aus welchem Grund? Machen wir die Statistik kaputt, nehmen wir irgendjemanden was weg? Kann ich nicht verstehen!

Allerdings kann ich immer noch nicht verstehen, warum man diese rohen Sachen nicht essen darf! Ich hatte meine letzte TX 1995 und das war nie ein Thema! Hat sich das geändert in den letzten 16 Jahren?

Trotz allem, es ist die Entscheidung des einzelnen, für oder dagegen, um das mal so krass zu sagen!

VG,
Michi!!! [cool]

Hallo,
ich kann Dich gut verstehen, habe mich auch nach 8 Jahren warten auf NT setzen
lassen.

Gruß
Bernd

Jedem das Seine!

Ich hab auf Deiner homepage gesehen, dass Du schon sehr tolle Reisen gemacht hast. Toll!
Mit der Tx wird doch wohl keiner Deine Entscheidung hinterfragen oder Dich deshalb angehen.

Obwohl eins bestimmt nicht wahr ist, der Affenzirkus mit dem Essen. Es gibt nichts, was verboten ist (Grapefruit ausgenommen) Man sollte nur in der ersten Zeit möglichst intensiv Keimquellen meiden. Es geht eigentlich darum, auf ganz normale Hygiene zu achten.
Ich lasse mich gern eines anderen belehren, falls es irgend jemanden gibt, der nach der Tx von normalem sauberem Essen krank geworden ist.
Nur die Hälfte aller Tx-Kliniken geben überhaupt eine Vorschrift fürs Essen.
beri

kaimana schrieb:

> ... gegen eine TX entschieden zu haben. mir
> geht es immernoch sehr gut. ich muss mir keine gedanken
> machen, ob ich rohen schinken, mett oder rohmilchkaese esse.
> wenn ich mal die medis vergesse einzunehmen, passiert nichts.
> im vorfeld muss ich mir um wartelisten keinen kopf machen. ich
> kann unerreichbar sein.
>
> ich lese halt hier nur ueber probleme nach der TX. dass es mal
> wen super langfristig geht, ist die ausnahme!
> und kuren finde ich fuer mich total widerlich.
>
...
> kaimana
_______________________

Hallo Kaimana
Ich lese hier nur über Probleme nach der Tx... dass es mal super langfristig (gut)geht, ist die Ausnahme... (Soweit dein Zitat oben)

Ich denke nicht, dass gutgehende Verläufe die Ausnahme nach Tx sind, eher denke ich, dass bei vielen Tx-lern die Vorteile die Nachteile überwiegen. Wäre die Bilanz so negativ, wie von dir beschrieben, dann wären die Wartelisten und -zeiten auf ein Organ wohl nicht so lang.

Ich glaube, jeder respektiert die Entscheidung von dir (und denen, die ähnlich denken wie du).

Mir fällt dazu aber auch ein Satz ein, den die viel zu früh verstorbene Chrisi gesagt hat, nach ihrer Tx (10 Jahre Wartezeit). Sinngemäß ging der so: Ich habe gar nicht gewusst, welch eine Erleichterung und allgemeine Verbesserung meiner Lebensqualität mit der Tx einhergehen. Durch 10 Jahre Dialyse hatte ich ganz verlernt, wie es sich anfühlt, wieder richtig gesund zu sein...

Diesen Satz können sicher hier sehr viele Tx-ler unterschreiben. Und das, obwohl sie wissen (so wie es auch Chrisi gewusst hat), dass sie mitnichten richtig gesund sind. ... Aber es fühlt sich für viele eben gerade so an... oft jedenfalls und auch für viele von uns.

Dir wünsche ich, dass es dir weiterhin so gut geht und du dein Leben mit Dialyse gut meistern kannst!

Grüße, Gerd

Hut ab vor deiner Entscheidung! Ich kann es ehrlich gesagt nicht nachvollziehen, dass man sich so entscheidet (wenn man ansonsten gesund ist), aber ich habe allergrößten Respekt davor.

Ich lasse mich auf jeden Fall auf die Liste setzen, sobald alle anderen Baustellen beseitigt sind. Ich bin jetzt 24, bin mit 21 an die Dialyse gekommen - ich hätte riesige Probleme damit, wenn ich zum jetzigen Zeitpunkt erfahren würde, dass bis zu meinem Lebensende nur die Dialyse für mich infrage kommt.
Ich ertrage die Dialyse manchmal auch nur, weil ich weiß, dass ich irgendwann einmal eine neue Niere bekommen werde.

Grüße
roadrunner

Hallo kaimana,

ob TX pro oder contra ist eine höchstpersönliche Entscheidung. Meiner Meinung nach gibt es da kein richtig und kein falsch.

Gruß Björn
beuteltier.

Wir leben zum Glück in Deutschland und können uns für die Nierenersatztherapie entscheiden, die für einen persönlich am besten ist. Ich habe die Heim-Hämodialyse als beste Therapieform für mich gefunden. Bin somit nicht gemeldet.
Ich weiß, wenn ich vor 40 Jahren transplantiert worden wäre, hätte ich schon einige Transplantationen hinter mir oder ich würde nicht mehr leben.
Würde ich heute an die Dialyse kommen und könnte mich entscheiden, würde ich mit CAPD anfangen bis zur Transplantation. Höchstens 10 Jahre transplantiert sein (wegen Krebs). Auf jeden Fall nicht mit allen Mitteln versuchen, das Organ zu halten, dann Hämodialyse. Ich denke so kann man auch alt werden.
LG Tommy

Hallo Kaimana,

ich bewundere dich sogar ein bischen für deine Entscheidung, bedeutet es doch das du irgendwie mit der Dialyse deinen Frieden geschlossen hast und davor habe ich auch enormen Respekt. Vor allem ist es dein Körper deine Entscheidung und niemandem steht es zu dich dafür zu kritisieren.

Ich selber kann nur sagen mein Sein auf der TX Liste ist für mich mein Licht am Ende des Tunnels. Ich mache zwar noch PD aber wer weiss wie lange noch. Die Vorstellung bis an mein Lebensende HD machen zu müssen, wenn die PD nicht mehr läuft wäre mein persönlicher Supergau .
Ich weiss aber auch um die Schwierigkeiten nach einer TX. Ich für mich riskiere es. Es ist eine Chance auf ein hoffentlich wieder weitesgehend normales Leben.

Ich wünsch dir alles erdenklich Gute
LG Naya

Hallo Michi,
die Sache mit der Ernährung nach der TX hat wohl weniger mit der Zeit zu tun, die seit deiner letzten TX vergangen ist, sondern mit den unterschiedlichen Zentren.
Manche sind da wohl übervorsichtig, andere sehen das lockerer.
Ausser Grapefruit (wegen CSA-Spiegel nachvollziehbar) habe ich nach beiden TX alles gegessen - habe auch nie irgendwelche Verbote für etwas bekommen. Meinen beiden Nierchen hat das nie geschadet!
Gruß
Bärbel

Hallo,

ich bereue es auch nicht. Bin nun 19 Jahre transplantiert und die Niere läuft super (bessere Nierenwerte als vor 10 Jahren).
Zum Essen: Ich bekenne mich schuldig.
Habe Sushi und andere Dinge auf den Straßen von Bangkok gegessen.
Ich habe es genossen und hatte keine Probleme.

vg
Wolfgang

[lol]
...ich esse auch alles (außer die olle Pampelmuse). In Maßen halt, nicht in Massen. Und meine Nierenwerte sind zwar nicht prickelnd nach der TX, aber ich /wir haben den Weg der Transplantation auch niemals bereut.
Dir Kaimana weiterhin alles erdenklich Gute und mag es dir immer so saugut gehen.
LG
Renata

hier auf teneriffa komme ich mit meiner rente weiter als in deutschland gerade lebensmittel sind merklich billiger und oft besser.
benzin ist z.b auch viel guenstiger, zur zeit ca 91 cts pro liter.
obst und gemuese wird gewogen. fuer ein kilo rinderfilet -frisch- zahle ich 16-19 euro.
fuer schires rindergulasch 4 euro das kilo.
auf importware aus D verzichte ich.
kaimana

vielleicht geht es mir auch seelisch gut, weil ich wegen HD 4 tage in der woche dialysefrei habe ( auch nachts). und ausserdem sage ich immer, die dialyse ist mein bester freund, er rettet mir staendig mein leben.
kaimana

Ich weiss das gehört jetzt vielleicht nicht hierher, aber kann mir bitte mal einer erklären was es mit den Pamelmusen aus sich hat.
Habe das hier gerade schon öfter gelesen. Warum darf man die nicht essen wenn TX ?? Gilt das auch für die Zeit der Dialyse das man die nicht essen darf???

Bin verwirrt.

LG Naya

In Pampelmusen, übrigens auch in Pomelos, ist ein Stoff (Bezeichnung ist mir nicht geläufig), der den Tablettenspiegel eines Medikamentes (konkret: Prograf) negativ beenflussen kann. Dieses Medikament nehmen die meisten transplantierten Patienten ein. Es ist ein Immunsupressivum, d.h. es ist entscheidend dafür, dass das tansplantierte Organ nicht abgestoßen wird. Dieser Prograf-Spiegel soll langfristig auf etwa einem gleichbleibenden Niveau sein, damit das Transplantat geschützt ist. Die Stoffe in den besagten Früchten bewirken, dass dieser Medikamentenspiegel schwanken würde und damit die Stabilität des Erhaltens des Organs verloren gehen kann. Der gleiche Effekt würde eintreten, wenn dieses Medikament öfters oder regelmäßig vergessen wird, einzunehmen oder aber der Patient die Einnahme absichtlich verweigert.

Bei Dialysepatienten kann Obst generell dazu führen, dass der Kaliumspiegel nicht mehr im Rahmen ist, was zu Herzprolemen führen kann.


LG von Björn, dem beuteltier.

www.stern.de/wissen/gesund_leben/wechsel...pelmusen-536005.html

(hoffe ich hab das richtig gemacht mit dem Link, sonst kann vielleicht jemand bitte helfen!)

oder Ihr googelt selbst mal unter Pampelmuse und Medikamente
Mein Sohn darf zum Beispiel auch keine essen, wegen den Medikamenten gegen Asthma

beri

Das ist aber schön gesagt, resp. geschrieben! Ich bin jetzt soweit, nach 7 Jahren HD (Halbgefangenschaft!), dass ich mich in meinem höheren Alter (66) auf eine Niere freue. Ich habe eine superliebe Cousine, die mir eine schenken will. Zur Zeit ist ihr Blutdruck noch etwas zu hoch, weswegen der erste Termin im Dezember ins Wasser fiel. Aergerlich daran war bloss, dass der Chirurg buchstäblich eine Woche vor Termin die OP abgesagt hat. Dies, nachdem sie meine Cousine monatelang untersucht und getestet haben. Jetzt hoffen wir das Beste, d.h., dass wir das Schicksal entscheiden lassen. Bisher passte alles, aber theoretisch könnte ich auch eine Niere ab Liste kriegen. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

im kalten, aber gruenen nordeen habe ich schon rinder gesehen. ich kaufe mein rindfleisch am liebsten aus brasilien und/oder uroquay. das kommt im vacuum an und ist sehr zart und geschmackig.

leider steht hier sonst nirgends dran, wo was herkommt.

schweinefleisch ist hier auch sehr lecker und hinterlaesst keine pfanne voller wasser
ziegenfleisch kommt immer von hier und ist megalecker!
kaimana

Hallo Sabine,

ich habe noch nie davon gehört das Grapefruit das Hormon D-Calcitriol beeinflussen soll?

peter

Hallo,
wusstet ihr, eigentlich, dass eine Pampelmuse gar keine Grapefruit an sich ist, denn die Kreuzung von einer Pampelmuse mit einer Mandarine nennt sich Orange. Erst die Rückkreuzung von einer Orange mit einer Pampelmuse ist eine Grapefruit.
Witzig, was man alles erst findet, nachdem man es gegoogelt hat .
LG
Renata

Sie ist 55 Jahre alt, Krankenschwester und sagt, sie kenne die Konsequenzen einer Spende. Wir haben ein inniges Verhältnis, deswegen kann ich das Geschenk auch annehmen, sofern es klappt mit der Transplantation

taffi schrieb:

> hallo Gerd! gerade wass chrisi betrifft,habe ich den verdacht
> ,daß durch die medis der krebs obeerhand bekommen hat nach
> TX...leider ..lg taffi
__________________________

Hallo Taffi,
ich halte deinen Verdacht für reine Spekulation. Ich kenne die Krankeitsgeschichte (Krebs) von Chrisi nicht und möchte an derlei Mutmaßungen nicht teilnehmen.

Bei meinem Beispiel zur (möglichen) Lebensqualität nach Tx habe ich eben das Zitat von Chrisi benutzt, da es sehr prägnant den Unterschied beim Übergang von der Dialyse zum möglichen Zustand nach der Transplantation beschreibt (und weil ich nach meiner Tx die gleiche Erfahrung gemacht habe - nur eben nicht unmittelbar nach OP, sondern komplikationsbedingt erst ein Jahr später... dann aber richtig).

PS: Die gestiegene Krebsgefahr nach Tx ist natürlich auch bekannt.

Grüße, Gerd

Hallöscjen,
auch ich hab mir gegen eine Transplantation entschieden nd das nunmehr seit 21 Jahren!
Im gewissen Sinne fühle ich mich stolz, es soweit geschafft zu haben, das zum grosen Teil ohne grössere Probleme..(uffs Holz klopft..
Es ist ja jedem selbst überlassen, wie er leben möchte!
Trotz Dialyse hab ich auch schon die eine oder andere Reise gemacht, u.a. auch mein Traumland Schottland bereist! Auch dort und woanders bisher nie Probleme gehabt an der Dialyse...

Janz liebe Grüsse an alle
Ingo:)

Solange diese Überzeugung nicht anderen aufgedrängt werden soll oder als allin seelig machend angepriesen wird, hat jeder der sich gegen die TX entscheidet meine Hochachtung!

Ich habe in nun 7 Jahren noch keinen Frieden mit der HD-Dialyse gemacht und warte sehnsüchtig, dass das Telefon nun klingelt (und es kein Werbeanruf ist).

Werner

Guten Morgen, ich bin nun seit 22 Jahren an der Dia und habe mich auch gegen eine TX entschieden. In den 80iger und Anfang 90iger Jahren war die TX noch nicht so ausgereift, besonders mit dem damaligen Sandimun gab es viele Schwierigkeiten. Das war mir zu riskant. Dann kamen einige schwere Ops , da hätte ich mit Sicherheit eine TX Niere wieder verloren. Ich komme mit der Dia sehr gut zurecht, habe viele Reisen trotz Dia in allen Teilen der Welt gemacht. Auch mein Sohn und mein Mann boten mir an, eine ihrer Nieren zu spenden, was ich aber auch ablehnte, da vor allem mein Sohn zu jung ist (22). Weitere Verwandte habe ich nicht.
Wie schon betont wurde, muss das jeder selber für sich entscheiden. Jede Nierenersatztherapie hat sein Für und Wider, man ist auch nicht mit einer TX gesund und es kann Schwierigkeiten geben, an die man vorher nicht denkt. Ich freue mich jedoch für jeden, der eine Niere erhält.
Für mich war die Entscheidung gegen eine Tx vollkommen in Ordnung, ich komme auch weiterhin mit der Dia und den Einschränkungen klar. Ich esse vollkommen normal und trinke auch Cola und Milch. Es kommt nur auf die Einteilung an, die man aber nach 22 Jahren intus hat.
Nochmals alles Gute denen, die auf der Liste stehen und drücke die Daumen, dass bald der ersehnte Anruf kommt und vor allem, dass die Niere dann lange hält. Albertine

Das war Albertine wie ich sie seit Jahren schätze! Klipp und klar, sehr sachlich und sehr informativ!

Werner

Hallo kaimana,

mein Arzt macht voll druck mich endlich mit einer Transplantation anzufreunden, obwohl alles ok ist. Ich habe erst 5 Jahre Hämodialyse gemacht und jetzt 6 Jahre PD und fühle mich sehr wohl dabei. Wer garantiert mir den gleichen Status nach einer Transplantation ? Gruß Schneeflocke

Man kann nie eie Garantie dafür geben, ob es einem nach einer TX besser geht!
Ich kann für meinen Teil sagen, dass es mir heut besser geht als damals mit der Niere. Klar...hier und da ein Zipperlein, aber denke, das ist normal, wenn man inne jahre kommt....stöhn...ächz....kracks...autscht...:-]
Also versuche, immer positiv alles zu sehen ne
Gruss Ingo:)

Hallo Schneeflocke!
Mach Dich unabhängig von der Meinung eines einzelnen Arztes!
Du musst mit Deiner Entscheidung leben, nicht er!
Ich habe mich damals gegen eine nur Nieren-Tx und somit gegen die Ärzte in Hannover und für eine kombinierte PNTX in Rostock entschieden. Wenn ich danach durch die eine oder andere Krise musste, war mir bewusst, ich selbst hatte mich dafür entschieden.
DU bist derjenige, der entscheidet! Suche Dir im Notfall einen Arzt, der Deine Entscheidung unterstützt.
Manchmal ist es auch hilfreich, sich ein bisschen Zeit zu gönnen.
Eine junge Frau stand auf der Liste und ist bald durchgereht vor Angst, dass der Anruf jeden Moment kommt. Sie fand die Info befreiend, dass man sich jederzeit NT setzen lassen kann. Die Wartezeit läuft weiter.
Alles Gute und etwas Gelassenheit
wünscht Dir beri

Schaust Du hier:
www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=4057
Gruß Jürgen

Hallo, wenn Du mit der jetzigen Lösung einverstanden und glücklich bist, es Dir soweit gut geht, warum nicht auf Dein Bauchgefühl hören und weiterhin das machen. Du kannst nicht absehen, wie es Dir dann nach der TX geht. Lass Dich nicht zu etwas überreden, was Du im Moment nicht möchtest. Alles Gure weiterhin, Albertine

damals wollte mei Prof mich unbedingt an die CAPD bringen. nachdem ich mich informiert habe, wusste ich, dass ist fuer mich und meine lebensfuehrung der riesen- supergau. mich ekelte es! ich mache HD und bin happy und habe 4 tage frei.
kaimana