hier ist nix mehr normal!!

Hallo,
ich glaub heut schlägt es 13.
Früh sagen die Ärtzte keine Abstoßung obwohl von Erlangen der Befund nicht da ist.Sie wird entlassen.Nachmittag mit dem Entlassungsbericht sagen sie es ist doch eine Abstoßung aber da sie nichts machen können (da sie auf eine Urbason-Stoßtherapie nicht angesprochen hat) kann sie nach Hause.Heut ist Mittwoch und soll für Freitag eine neue Tasche packen da sie in die Ambulanz muß zur Untersuchung und 1 jahres abschluß.Da kann es sein das sie wieder entscheiden das sie rein muß.Das ist das Ergebnis nach 14 Tagen aufenthalt.Toll.Meine mum ist Nervlich am Ende und weint viel und ich finde das auch nicht normal wie das da abläuft.Es muß doch noch ne Therapie geben wie dieses Urbason!!Das ist doch keine Art wir wohnen ja auch nicht um die Ecke das man solche Späße mitmacht.
mfg

Hallo Sachse,

habt Ihr schon mal überlegt, das Krankenhaus zu wechseln?


Limo

Hallo Sachse,
ich schreib dir mal, wie es mir ergangen ist, kann ein bisschen lang werden, wen es nicht interessiert, einfach ignorieren:

Ich bekam im August 2004 eine Niere von meinem Mann geschenkt. Leider hatte das Nierchen noch während ich auf dem OP-Tisch lag, eine Thrombose.
Die Ärzte in Freiburg haben sie sofort rausgenommen und nochmals durchgespült, bei mir eingelegt und mich zugenäht - Die Durchblutung der Niere ließ aber trotzdem zu wünschen übrig.
Krea war nach der TX bei 6. Ich hatte an der Dia einen Wert von 8. Für mich war es logisch, dass etwas funktionierte, aber was...., denn der Krea-Wert stieg und fiel in den folgenden 6 Wochen wie es ihm gefiel. Von einem Tage auf den anderen von 4,7 auf 3,7, um am nächsten Tag schon wieder bei 4,1 angelangt zu sein.

Mein vertrauter Arzt/ mein Chirurg, ging in seinen wohlverdienten Sommerurlaub.

Manche Ärzte sprachen von Biopsie und die Kollegen meinten man solle die Thrombose berücksichtigen und der Niere einfach Zeit geben. Diese Uneinigkeit brachte mir in diesen 6 Wochen, 3 mal jeweils 3 Tage lange eine Kortistherapie von jeweils 150 ml ein. Ich wurde in den ersten 3 Wochen auch immer wieder dialisiert (habs verdrängt, aber ich glaub es waren 4 oder 5 mal).

Ich war nervlich und seelisch ein Wrack. Bei jeder Visite mit den neuen Werten brach ich in Tränen aus. Egal, ob der Kreawert mal wieder unten war, oder sich mal wieder entschieden hatte zu steigen.

Nach 5 Wochen (es war ein Dienstag), das weiß ich noch genau, kam Dr. Pisarski aus seinem Sommerurlaub zurück und das erste, was er mir mitteilte war, dass der Kreawert von morgens bei 2,7 lag. Ich dachte, jetzt wird alles wieder gut, Dr. Pisarksi ist wieder da und er wird das richten.
Donnerstag die frohe Kunde: Kreawert bei 2,4. Es wird gut............(freu und wieder jede Menge Tränen).

Ich habe sofort meine Kinder, zu dem Zeitpunkt einer noch 19 (hat an jenem kommenden Samstag seinen 20 Geburtstag gefeiert) und der andere 14 Jahre, angerufen und froh (tränenreich) mitgeteilt, dass man mich morgen entlassen wird. Sie könnten mein Auto startklar machen und mich gegen 11 Uhr abholen.

Der Freitag kam; ich hatte bereits um 09:00 meine Koffer fertig gepackt, und wartete noch auf die letzte Auswertung der heutigen morgentlichen Blutentnahme.
Die Ärzte sahen meinen gepackten Koffer und versuchten das Ganze durch schmunzelnde Da war aber jemand heute morgen schon extrem fleißig, ich glaube die will heim, das folgende etwas weniger dramatisch klingen zu lassen, denn der Kreawert war mal wieder bei 3,1. Sch.............
Nach tränenreichen Erklärungen, dass meine Söhne schon auf dem Weg seien, um mich abzuholen und der Geburtstag meines Großen am nächsten Tag wäre, und der Tatsache, dass ich inzwischen fast 6 Wochen in Freiburg lag) ließ meine Ärzte erweichen und sie entließen mich schweren Herzens.

Hätten sie nicht tun dürfen, das mussten sie sich am nächsten Tag von den anderen Ärzten auf der Nephrologie anhören: Wie kann man eine Frau mit einem steigenden Krea nach Hause schicken.

Ich hatte mich die ganze Freitagnacht nicht wohl gefühlt, hatte fast gar nicht pinkeln können. Ich hatte einfach ein völlig ungutes Befinden. Ich kanns nicht beschreiben. Koffer mit frischen Sachen gepackt (war ja teilweise noch nicht mal fertig ausgepackt) und zurück ins 180 km entfernte Freiburg.

Untersuchungen auf der Notannahme ergaben einen Kreawert von 4,3 und einen CMV-Virus-Infekt. Zur Vorsicht, bekam ich eine erneute 3-tägige Kortisonstoßtherapie und gleichzeitig eine Antibiotikatherapie intravenös.

Vorsichtshalber wurde auch noch eine Biopsie angeordnet, die aber nur eine minimale Abstoßung zeigte. Am 5. Tag auf der Nephrologieabteilung hatte ich endlich einen Kreawert von 1,9 und wurde am drauffolgenden Freitag mit einem Kreawert von 1,7 entlassen. Der CMV Infekt war nicht so heftig, wäre aber eigentlich auch zu vermeiden gewesen, da mein Mann positiv und ich negativ war. Hätte man mir gleich nach der TX Valcyte verabreicht, und nicht erst nach fast 4 Wochen, wäre zumindest das mit dem CMV nicht passiert.
Trotzdem.......ich habe nie bereut in Freiburg transplantiert worden zu sein, obwohl Ulm fast 100 km näher zu unserem Wohnort liegt.
Übrigens war ich nicht die einzige, die so lange drinnen lag. Mit mir war noch ein Asiate, der eine Niere von seiner Schwester bekommen hatte. Aus dem wurden die Ärzte auch nicht schlau. Es wurde keinerlei Abstoßung nachgewiesen, aber die Werte wurden auch nicht besser.
Du siehst, deine Mum ist nicht allein. Ich wünsche ihr ganz viel Kraft und alles Liebe. Es ist schön, dass sie dich hat. Für mich waren es auch meine Söhne, die mich, trotz der Entfernung fast jeden zweiten Tag besuchten (es waren am Anfang noch Sommerferien). Und natürlich auch mein Mann, der mir dieses großartige Geschenk gemacht hat; dieses Nierchen mit den selben Zicken, die er auch hin und wieder hat
Ganz liebe Grüße
Renata

Hallo atane,
Hut ab! - Diese Geschichte toppt mühelos meine eigenen Erfahrungen im ersten Jahr nach NTx. Und bei mir gings auch drunter und drüber - insgesamt ein ganzes Jahr. Da hat auch gar nix gefehlt, von CMV bis zweimal Biopsie...

Und jetzt läuft diese kleine Niere schon fast 16 Jahre...

sehr schön geschrieben, ich habe beim Lesen eine Gänsehaut bekommen...

Weil ja Berlin gleich um die Ecke liegt?

Hallo,
ich möchte mich all meinen Vorschreiber(innen) anschließen.Mein Mann ist seit Oktober 09 NTX.Auch bei ihm ging es die erste Zeit ziemlich turbulent zu,von Sepsis,Harnwegsinfekt bis Darmvirus war alles inbegriffen,auch 2x der Verdacht auf Abstoßung(zum Glück nicht bestätigt).Auch er brauchte viel Geduld,beobachtete sich überängstlich.Nun geht es ihm aber gut und das bleibt hoffentlich recht lange so.Aber es ist leider so,die Angst um das neue Organ wird immer bleiben.
Ich wünsche deiner Mum für morgen alles Gute(auch Grüße vo meinem Mann!)
Toi,Toi,Toi
Habt Geduld.
Grüße von Karla

hallo,
ich möchte mich bei allen bedanken für das daumendrücken.Morgen is es soweit wir schauen mal und werden das schon packen.
Man hat halt auch mal einen schlechten Tag das zeig ich natürlich nicht meiner Mum aber hier kann ich es mir von der Seele schreiben.
Danke euch und laßt es euch gut gehen.
Karla danke und wie immer ganz liebe grüß zurück an deinen Mann.
mfg

Bei einem meiner Krankenhausaufenthalte nach der TX war mein Bettnachbar aus Thüringen in die Charite zur TX gekommen. Ein anders Mal war es einer aus Dresden. Also so gesehen ist alles relativ. Auch die Entfernung. Nachkontrollen jeweils im Wechsel zwischen Hausneph. und Charite.

Limo

Du bist zum Glück nicht die Einzige!!!
Ich habe seit meiner TX und anschließendem 3-wöchigem KH-Aufenthalt keinen Fuß mehr in eine Klinik setzen müssen. Und das sind jetzt schon 11 Jahre!
In der Nachsorge bin ich bei einem guten Nephrologen, der immer schriftlich Bericht an die TX-Klinik gibt.
Das wollte ich mal zum Mutmachen für alle Wartenden loswerden.

Liebe Grüße
Bärbel

Ich habe auch das Krankenhaus bei meiner Abstoßung gewechselt.
Es waren 600 km Fahrt, aber meine Niere wurde gerettet.
beri

... nur so nebenbei: kannst du uns den Namen dieser Wunderklinik nennen und evtl. auch den Namen der Klinik, die du verlassen hast? Und vielleicht auch noch die medizinische Problematik (natürlich nur in groben Zügen), damit man sich ein Bild von diesem Vorgang machen kann?

Gruß, Gerd

Ich hab es im Frühjahr ausführlich geschrieben, deshalb nur kurz.
Ich habe schon sehr lange Magen-Darm-Probleme. Musste auch mehrmals bei anhaltendem Erbrechen zum Flüssigkeitsauffüllen (Infussionen) in das nächstliegende Tx-Zentrum.
Im Frühjahr ging es mir das erste Mal seit 10 Jahren zunehmend schlechter, die Füße schwollen an, der Blutdruck stieg, konnte nichts mehr essen, hab oft erbrochen.
Kam in die gewohnte Klinik. Nach einer Nacht in einem Nebenraum bei offenem Fenster, wo ich mangels Klingel mir nur in den Schoß erbrechen konnte, bekam ich einige Infussionen in der Notaufnahme und konnte heim. Den erstmalig hohen Krea-Wert schob man auf den Flüssigkitsmangel. Nächsten Tag in die TX-Ambulanz, ich war fast tot. Ich bekam einen Termin zur Biopsie für eine Woche später.
Abends hatte ich zu Hause so Todesangst, dass ich meinen Professor anrief, der jetzt im 600 km entfernten Freiburg tätig ist. Ich sollte sofort kommen. Dort kam ich sofort auf eine nephrologische Station, eine Biopsie zeigte eine akute Abstoßung. Blutdruck war bei Ankunft 230/130. Sie haben dort alles getan, meine Niere zu retten. Mein letzter Krea-Wert ist 1,5. (bin total glücklich)
Für mich hat sich der weite Weg in eine andere Klinik auf jeden Fall gelohnt.