AHB nach Transplantation

Hallo zusammen,

ich wurde am 14. Juli in Freiburg En-Bloc Nieren transplantiert. War zur Anschlussheilbehandlung in der Sinntalklinik in Bad Brückenau, weil die Rentenversicherung mir gesagt hat, die sind dort speziallisiert.

Leider war da nicht viel geboten für frisch Transplantierte. Ich habe mich zwar klasse erholt und meine Muskeln wieder aufgebaut, aber spezielle Anwendungen für NTX´ler gabs nicht!

Wie ist es in anderen Kliniken? Hat jemand Erfahrung?

Danke für euere Antworten..

MrKrummi

das wollte ich ja eben von euch wissen....

in Freiburg wird recht oft en-bloc transplantiert....die Langzeitprognosen sind recht gut....

groß, mrkrummi

also ich bin genau der, hatte zwei wochen später ein erneutes angebot...war 13 jahre dia-patiernt....stimmt rio, die nieren sind von einem kleinkind, waren pflaumengroß und sind mittlerweile gewachsen auf 9cm..also fast normalgröße....

Also ich habe eine AHB speziell für NTXler erlebt und fand diese ganz gut.
Bei den körperlichen Programm musste natürlich für jeden individuell geschaut werden was für einen in Frage kam.
Aber zusätzlich gab es Informationsseminare die auf TX Patienten abgestimmt waren.

Informationen zur Medikamenteneinnahme.
Leben als Txler, im Grunde was hier auch immer besprochen wird.
Eine entsprechende Ernährungsberatung.
Und der Professor war noch so nett und Hat Vorträge gehalten über die Geschichte der TX oder der Dialyseverfahren.
Das war alles sehr lehrreich und eine sinnige Nachbehandlung.

Ich war damals kein frischer Txler sondern eher Zaungast als Dialyse Patient mit 8 Jahren HTX Erfahrung aber ich war höchst erstaunt über diese Qualität.

Das war in der Müritzklinik in Klink.

Gruss Roland

genau sowas meinte ich...danke roland...

Mich beschäftigt dabei auch noch die Frage, warum werden Kleinkindernieren nicht auch Kindern transpantiert?
Das wäre doch sinnvoller, denn dann könnte 2 Kindern geholfen werden, statt eines Erwachsenen. Es gibt ja sicher genung Kinder die auch auf eine Niere warten.

Grüßle
Olli

Ich halte eine AHB nach TX für Quatsch.
Von dem Eingriff erholen kann ich mich daheim.
Meine Medis richtig nehmen ist am Anfang aufregend genug . Da brauch ich nicht noch den vorgegebenen Ablaufstress in einer Kurklinik.
Grossartige Anwendungen braucht es nicht um wieder auf die Beine zu kommen. Das kann man mit ein bischen Training allein.
Vor der TX hat man mehrere Jahre Zeit um sich vorzubereiten.
Also ist das jetzt nichts neues.
Klar eine Kur tut jedem gut. Schädigt aber den Geldbeutel der Anderen.
Ich hatte eine Bandscheiben-Op, Eine Nephrektomie nach CA und eine TX und diverse sonstige Operationen, war danach nie in einer AHB. Bin übrigens Privatpatient. Vieles wird heute standartmässig gemacht ob es sein muss oder nicht. [augenroll]pluri

Hallo pluri,

toll, dass Du es bisher immer ohne Reha geschafft hast. Ich habe nach meiner TX 1999 auch gedacht, dass eine AHB Quatsch ist und ich mich zu Hause erholen kann. 3 Monate später bin ich wieder vollzeit in den Beruf eingestiegen. 1 Jahr später war ich nur noch krankgeschrieben und nur eine Reha hat mich wieder fit gemacht. 2007 kamen wieder häufige Krankmaldungen. Ich war nicht mehr in der Lage ordentliche Leistung im Beruf zu bringen. In der Reha wurde mir gesagt, wenn ich so volle Power weitermache, kann ich davon ausgehen, dass ich in 2 Jahren erwerbsunfähig bin. Seitdem sehe ich die Reha nicht mehr als Quatsch an, denn sie hilft mir wirklich dabei vollzeit berufstätig zu sein - und damit spare ich nicht nur den Sozialkassen Geld, sondern zahle auch ein.
Aber in einem stimme ich mit dir überein: Es werden viel zu viele Patienten standardmäßig in die Reha geschickt, die gar nicht wollen und dann auch nicht sehr motivert sind. Da könnte man sicher Gelder sparen.

Schönen Sonntag
Bärbel

Ich bin ja nicht grundsätzlich gegen eine Reha sondern nur gegen eine standartmässige AHB nach TX.
Wenn mit so einer AHB tatsächlich erreicht wird dass jemand schneller auf die Beine kommt und schneller wieder arbeiten kann ist eine AHB schon sinnvoll auch z.B. nach einer Hüft -Op.
Nicht aber dann wenn die reine Erholung von einem schweren Eingriff im Vordergrund steht.
Da bin ich eher dafür dass in gewissen Abständen zum Beispiel alle alle 5 Jahre chronisch Kranke ein Heilverfahren bekommen. Dann hat man die Möglichkeit von Zeit zu Zeit mit Begleitung von Fachpersonal die Situation zu überdenken, Lebensstile anzupassen und Fehlentwicklingen zu korrigieren. Das macht einfach mehr Sinn als nach jeder OP eine Kur anzuschliessen.
Aus meinem Umfeld weiss ich dass die Leute mit einer Kur verbinden: Innehalten, sich etwas Gutes tun, eine Auszeit nehmen.
Weniger: Körperlich und geistige Fitness wiederherstellen, die Gelenke beweglicher machen, Kreislauf in schwung bringen.
Und ich bin der Meinung dass man dafür auch den Urlaub nutzen kann. Und deshalb geht mir das ewige Gejammer und Fordern nach Leistungen auf den Senkel.
Ich habe nämlich schon ein schlechtes Gewissen wenn ich mir überlege was ich der Allgemeinheit schon für Kosten verursacht habe. Und wenn ich dem gegenüber stelle dass es in armen Ländern an der medizinischen Grundversorgung fehlt stelle ich wieder fest hier wird aug einem EXTREM hohen Niveau gejammert.
pluri

Die Frage beschäftigt mich beim Lesen eben auch. Wir z.B. warten für meinen 18 Monate alten Sohn auf eine Kinderniere, die ja doch eher selten zur Verfügung stehen, unser TX-Arzt sprach von 1:10 Angebot Kindernieren gegenüber 1:10 Nachfrage
Kann mir das nur so erklären, dass die Nieren auf kein gemeldetes Kind gepasst haben, sonst wäre das wirklich ärgerlich. Aber ich hoffe, man kann sich in dieser Hinsicht auf Eurotransplant verlassen, oder?

Liebe Grüße und alles Gute mit den beiden Nierchen

Nini
mit Johannes

aber natürlich, werden die nieren erst an erwchsene vergeben, wenn sie für kein kind geeigenet sind, das ist ja selbstvrständlich.....

Hallo mrkrummi,

dein Beitrag hat mich lange grübeln lassen. Bei mir sind da ein paar offene Fragen, die du mir sicher beantworten kannst, auch aus Gründen der Argumentation, wenn solche Fragen mal an unserem Organspendestand auftauchen:

a) warum passen beide Nieren zu keinem einzigen Kind im gesamten Eurotransplantgebiet bzw. wieso sind sie für Kinder nicht geeignet, für dich aber schon?

b) Wieso benötigst du zwei Nieren? Weil es Kindernieren sind?

c) In Freiburg scheint diese Art der Transplantation offenbar beliebt zu sein. Wo kommen die ganzen nichtpassenden bwz. nicht zu verwendenden Kindernieren her?

Ich denke, dass diese Fragen besonders den Eltern von teilweise lang wartenden Kindern ebenso unter den Nägeln brennen.
Ich bin übrigens auch transplantiert, allerdings habe ich eine Niere von einem 10 Jahre älteren Mann. Mit Kindernieren hätte ich so meine (ethischen) Probleme, außer du entkräftigst meine Bedenken und die der registrierten Eltern hier.

Bin gespannt auf deine Antworten
Chrisi

hallo chrisi,

ich hab da mal eine frage an dich,also ich bin 1990 tranplatiert wurden ich wollte damals auch wissen wie alt mein tranpl.organ ist und ob es männlein oder weiblein
ist ich konnte leider nicht in erfahrung bringen .wie hast du denn erfahren wie alt dein tranp.organ ist? mich hatte das damals interresst um zu wissen wie lange das organ halten könnte ,nun habe ich es 18 1/2 jahre gehabt und bin sehr zufrieden damit das ich die letzten jahre so gut leben durfte.
V.G.birgit

hallo chrissi,

leider kann ich dir nicht alles beantworten, ich weiss nur, dass freiburg tatsächlich spezialisiert auf En-Bloc Transplantationen ist, eine der wenigen zentren in deutschland. man braucht zwei kleine nieren, weil die bei der transplantation nur pflaumengroß sind, sie wachsen aber relativ schnell...alles andere kann ich dir leider nicht beantworten....

hallo sabine,

ja, ich hatte in der tat innerhalb zwei wochen 2 En-Bloc angebote, du musst wissen, ich war 13 jahre dialysepatient, wollte nie auf die liste, weil es mir immer gut ging, es war klar, dass wenn ich mich pro liste entscheide, ich relatic schnell ein neues organ bekommen würde und so kam es dann auch...und die frage mit den kindernieren, freiburg ist eben spezialiesiert....

liebe grüße euch beiden....

dirk

hallo data,

ich habe alle hebel in bewegung gesetzt den artzt gefragt und.....................
leider keine auskunft bekommen

V.G. birgit

was man nach der TX über den Spender erfährt, scheint Zentrum-abhängig zu sein. In meinem Entlassungsbrief stand Geschlecht und Alter der Niere schwarz auf weiss zum nachlesen-auch für mich.

Gruß Bärbel

Hallo birgith,

der Arzt hatte mir Namen, Alter und Explantationsklinik bereits am Telefon mitgeteilt, als er mich wegen der Niere anrief (egal ob ichs wissen wollte oder nicht). Alles andere war fein säuberlich in meiner Patientenakte abgeheftet und die bekommt man halt immer mit, wenn man innerhalb der Klinik zu einer Untersuchung muss. Da hat man im Wartezimmer ohne Ende Zeit zum schmökern. Ich weiß also, außer seinem Namen, ziemlich viel.
Ich finde das auch gar nicht schlimm, denn die Anonymität bleibt ja bewahrt. Warum also stellten die sich bei euch so an? Aber die Hauptsache ist doch eigentlich, dass deine Niere solange gehalten hat. Das wünsche ich mir auf jeden Fall auch.

Hallo mirkrummi,

die Wartezeit alleine kann eigentlich kein Kriterium sein. Heutzutage sind Wartezeiten von 10 und mehr Jahren keine Seltenheit. Ich habe auch 10 Jahre gewartet und das, obwohl ich von Anfang an auf der Liste war. Das soll aber jetzt auch keine Neiddebatte werden. Mich interessieren einfach nur die Hintergründe und ich überlege gerade was sein wird, wenn sich die anderen unzähligen TX-Kliniken ebenfalls auf en bloc spezialisieren - weils für ihre Patienten besser ist.
Übrigens geht es den meisten Menschen an der Dialyse mittlerweile gut. Es ist also nicht so, dass nur Leute auf der Warteliste sind, denen es schlecht geht. Solange sollte man gar nicht warten.

Liebe Grüße
Chrisi

Hallo,
es ist ja anscheinend noch nichtmal so, dass diese Transplantation besser für die Patienten ist. Das steht im Netz dazu: Transplantation zweier Nieren (en bloc), wenn der Spender jünger als 3 Jahre alt u. der Empfänger ein Erwachsener ist. Schlechtere Progn. als bei Transplantation einer Erwachsenenniere.

Hallo Dirk,

was ich jetzt überhaupt nicht verstehe, wieso Du innerhalb von 2 Wochen zwei Angebote bekamst.
Wieso wurde das erste Angebot dann abgelehnt ?
Das hört sich ja an wie bei Wünsch Dir was.

Auf was ist Freiburg spezialisiert ? Auf Kindernieren für Erwachsene ?
Die bekommt man doch wirklich nur, wenn absolut kein Empfänger (Kind) dafür in Frage kommt.

Trotzdem alles Gute weiterhin,
viele Grüße Ulrike

Wünsch Dir was ist gut, ich dachte eben an In aller Freundschaft Da ist die Diagnose auch noch nicht richtig ausgesprochen, schon ist das Organ zur Stelle.
Viele Grüße Raja

Das mit der Prognose hört sich bei mrkrummi aber ganz anders an. Die soll bei en bloc sehr gut, sogar besser sein. Bitte mal nachlesen.

Mrkrummi bitte nichts missverstehen. Ich wünsche dir mit deinen Nieren wirklich alles Gute. Wegen dir, aber auch im Sinne der Kinder und deren Eltern. Ich denke, du weißt, was das für ein Geschenk ist - gerade bei Kinderspenden.

Chrisi

Hallo,
ja hab schon gelesen was er geschrieben hat.und wünsche im natürlich auch alles gute.der eintrag bezog sich eher auf die aussage, das man diese art der transplantation der noralen vorzieht sollte weil die prognosse so gut wäre.wo kämen wir denn da hin und was wird aus den kindern, die eine neue niere noch dringender für ihre entwicklung brauchen als wir.und als ich im netzt nach dieser en-bloc transplantation gesucht habe, bin ich halt darauf gestossen.das war alles was ich damit sagen wollte.

hallo zusamen,

eigentlich wollte ich nichts mehr zu allem sagen...
weil das ganze geht jetzt in eine richtung die ich nicht gut finde...

es dich doch klar, dass die nieren erst an erwachsene vegeben werden, wenn kein kind dafür in frage kommt.

was wäre denn wenn das nicht so wäre? die eltern erklären sich in der schweren stunde das todes bereit die organe ihres kindes zu spenden und dann gibt es keinen empfänger dafür... wäre das besser???

und nur nochmal zu euerer information, freiburg hat sich darauf spezialisiert En-Bloc zu transplantieren... nur wenige machen das, weil die operation etwas komplizierter ist, die nieren, werden unter den bauchmuskel transplantiert, so dass es nicht möglich ist sie zu punktieren(bei einer abstoßung)

falls noch offene fragen sind, ich bin morgen gerne mal bereit das info blatt der uni freiburg einzuscannen.

ich hoffe jetzt sind alle fragen geklärt-so eine welle wolte ich nicht loslösen...eigentlich gings mir um die reha....

schönen abend, mrkrummi-dirk

Hallo Sharpi,

uns hat man in unserer späteren Transplantationsklinik erklärt, dass die Blutgefäße nicht zusammenpassen, wenn einem kleinen Kind mit schmalen Gefäßen ein Erwachsenenorgan transplantiert wird. Die Niere wird dann nicht richtig durchblutet.
Umgekehrt müsste es ebenfalls problematisch sein, wenn ein Erwachsener mit dicken Gefäßen an Kleinkindnieren angeschlossen wird, der Blutdruck auf die kleinen Organe müsste dann zu groß sein.

Das ist jetzt meine persönliche Übertragung unserer Arztinfo auf umgekehrte Verhältnisse. Aber das würde sich mit Deiner Info decken, dass die Prognose u.U. problematisch sein könnte.

mrkrummi, ich glaube nicht, dass DICH jemand angreifen will, schließlich hast Du Dir nicht ausgesucht, welche Nieren Du bekommst. Ich traue zwar auch keinem Arzt über den Weg, aber dass Freiburg Einfluss auf die Entscheidungen von Eurotransplant hat. Versuche, die Fragen nicht persönlich zu nehmen, auch wenn das vielleicht nicht so einfach ist, ja?

Liebe Grüße

Nini mit Johannes (schon 18 Monate Wartezeit)

hallo nini,

du hast recht, deswegen scheuen sich auch viele zentren vor der transplantation von kindernieren bei erwachsenen. aber vielleicht hast du gelesen, dass die nieren relativ schnell wachsen(3 monate nach op schon fast erwachsenengröße). die op ist um einiges schwieriger. aber auch die gefäße wachsen mit. deswegen muss in den ersten tagen nach op besser die durchblutung kontrolliert werden. der blutdruck muss natürlich auch optimal eingestellt sein-angepasst an den eines kindes.

ich fühl mich hier keineswegs angegriffen- nur denke ich solltem sich manche hier besser informieren, bevor sie einen kommentar ablassen....

schönen sonntag, dirk