Ummeldung TX-Zentrum

Hui, das war ne Überraschung heute in Essen bei der Ummeldung des TX-Zentrums!

Im Übrigen, das TX Büro dort hat die Mailadresse angelika.jonait@uk-essen.de

die Angaben in unserer Datenbank stimmen nicht mehr!

Die Ärzte haben sich meinen Fall angesehen und beurteilt und haben allerdings auf nen Herzkatheder bestanden - wenn das zeitnah passiert und nichts auffällig wäre, könne ich noch diese Jahr mit ner TX rechnen! Da war ich verblüfft, habe aber abgewiegelt, erst den Urlaub zum Aufbau und danach Abrufbereitschaft!

OK, so werde ich im Oktober den Herzkatheder bekommen und bis dahin noch so zwei drei kleinere Untersuchungen und dann kann es losgehen! Erst den Urlaub, damit ich auch menthal fit bin und dann den guten Start ins neue Jahr.

Na wenn das keinen gute Nachrichten sind! Ach ja und eine Listenplatzabfrage gibt es auch!

Werner

Hallo Werner,

wieso können die sagen, dass du noch dieses Jahr mit der TX rechnen kannst?

Vielleicht aus China aus einem Sonederangebot! Mir kommt so eine Zusage sehr verdächtig vor!
kaimana

Der OA meinte, ich hätte die übliche Wartezeit rum und die Wahrscheinlichkeit ist groß - bei einem anderen Patienten von uns hat es binnen Wochen geklappt - in Langendreer war da keine Aussage zu erhalten!

Die Zeiten wo in Essen Organe gehandelt wurden sind lange vorbei!

Werner

Ich kann mir nicht vorstellen, daß Eurotransplant die Wartenden der Uniklinik Essen bevorzugt mit Nieren beliefert. Auch dort gilt, sofern alles legal läuft, die übliche Warterei! Es wäre auch schlimm, wenn einige Kliniken bevorzugt Organne bekämen.
kaimana

Wieso müsst ihr immer auf allem rumhacken? Geierlein ist jetzt immerhin schon im 7. Jahr an der Dialyse! Und bei einer durschnittlichen Wartezeit von 6 - 8 Jahren ( wie es mir bisher immer gesagt wurde) ist die Prognose seines Arztes durchaus realistisch!! Wieso könnt ihr euch nichtmal für ihn freuen das endlich mal was bei ihm positiv zu verlaufen scheint?

Da muss ich Klausi recht geben. Mir hat man in Köln auch gesagt, bei Diabetikern mit Doppeltransplantation dauert die Wartezeit höchstens 2-3 Jahre und daran halte ich mich fest, auch wenn das vielleicht ein Fehler ist. Was hat man noch vom Leben, wenn keine Hoffnung und den Glauben an das Gute?
Natürlich können die Ärzte nicht sagen, wann ein passender Organspender stirbt, aber sie gehen von ihrer bisherigen Erfahrung aus.
Also, toi toi toi, Geierlein!

Oppossumg

Hallo,
erst mal Geierlein herzlichen Glückwunsch überhaupt auf die Liste zu kommen. Wünsch dir viel Erfolg und eine ganz kurze restliche Wartezeit.

an Oppossum,
es ist tatsächlich so, dass die Patienten, die auf eine Nieren / Pankreas Transplantation warten eine durchschnittliche Wartezeit von 1-2 Jahren haben.
Meine Mann ist jetzt 22 Monate für die PNTX gelistet. Da sich der Diabetes so gut wie nicht mehr einstellen lässt wurde vor einigen Wochen die Liste von Eurotransplant abgerufen und dabei hat sich herausgestellt, dass er die letzten Wochen sehr oft unter den ersten 10 war und somit die TX absehbar ist.

lg Silvi

Hallo Werner,

erstmal ist es toll, dass es jetzt endlich mal voran geht, bei Dir!!

Das zweite ist diese Aussage des OA! Warum sollte er denn sowas nicht sagen, von der Wartezeit her ist die Wahrscheinlichkeit ja relativ hoch! Und Du bist ja nun lange genug im Geschäft um die Aussage richtig zu deuten, oder?

VG,
MICHI!!! [cool]

Hallo !

Wie Silvia schon schrieb, für eine DoppelTX läßt sich die Wartezeit ziemlich genau vorhersagen. Bei mir warens 9 Monate ab Listung (Vorhersage und tatsächliche TX).
Bei den NierenTX ist das schon schwieriger.

LG, Luisa

Hallo Werner !

Finde die Aussage Deines Arztes auch o.k. Schließlich haste die üblichen 8 Jahre bald voll.
Also toi toi toi !

LG, Luisa

ciao geierlein,

wünsche dir viel glück;-)

gruess
sandra

Danke!

Die erste positive Aussage von Ärzten zu meinem Fall in 2 Jahren, bzw. eine Aussicht.

Ich habe keine Bedenken die Erfahrungswerte solcher Doktoren anzuzweifeln. Das dies keine Garantie ist ist mir absolut klar - aber ne Perspektive die mir in letzter Zeit verloren gegangen war!

Werner

Diesen Monat genau 5,5 Jahre und der Doc. hat genau diesen Wert in seine Prognose einbezogen!

Werner

Danke! Meine Einschsätzung habe ich gerade geschrieben!

Für mich viel wichtiger war, dass man mir zwar in Langendreer immer wieder den T-Status angekündigt hat (wen der BMI erreicht ist, wenn die NSD OP-gelaufen ist usw.) aber nix ist passiert! Mich aber nie über Hnderungsgründe aufgeklärt hat, bzw. mit meinen Ärzten die Möglichkeiten der Problembeseitigung besprochen hat. Da war diese Aussage - so gewagt sie auch sein mag, mal was ganz anderes!

Werner

Danke!

Und glaubt mir, es war nicht meine Absicht wieder ein Endlosthema zu eröffnen! Ich habe mich nur schlicht uns einfach gefreut, dass es mal positive Aussichten gibt!

Werner

hallo Geierlein, ich hoffe auch für Dich, dass es bald passiert, damit Du endlich dann wieder richtig gut leben kannst und Deine Tiefs der Vergangenheit angehören. Und dann nicht mehr jammern, ha, ha, sonst komme ich Dich besuchen!!! Persönlich! Alles Gute Albertine (und ich hoffe, dass Du das jetzt nicht böse meinst!!)

())))))))))))))))))))))))))))))

Böse? Dir? Nie!!!!!

Werner

Hallo Werner,

freue mich ganz doll für dich und drücke die Daumen, dass es dann ganz schnell geht...

Viele Grüße aus dem hohen Norden von

jette

Da ich auch schon 5,5 Jahre warte, würde mich jetzt noch deine Blutgruppe inetressieren

0 Rhesus pos.

Werner

Also mein Optimismus ist in einer TX begründet die im Januar gelaufen ist. Der Kollege ist im Dezember gewechselt und man hat ihm eine zeitnahe TX in Aussicht gestellt! 4 Wochen später war er erfolgreich transplantiert!

Mag Zufall gewesen sein, aber die Prognose war auch eher gewagt!

Werner

Hallo Geierlein,
freue mich auch sehr, dass Du nun wieder Hoffnung hast. Prima, dass Du Dich an ein anderes TX- Zentrum (und an ein so renommiertes) gewandt hast.
Trotzdem sagen alle Listenplätze nicht allzuviel zum TX-Termin aus. Ich habe Blutgruppe A und habe genau 8 Jahre gewartet. Wünsche Dir früher dieses Glück!
Finde Deine Zuverzicht auch nicht unbegründet, Du hast jetzt zumindest das Gefühl, dass Dir niemand etwas vorenthalten will.
Mit Deiner Aussage über Organhandel an der Uni Essen solltest Du allerdings äußerst vorsichtig sein! Dieser wurde 1. gerichtlich bis heute nicht festgestellt und 2. hat der Professor B. nach meiner Ansicht aus ganz anderen Gründen, übrigens mit Wissen der Klinik, Gelder gesammelt (s.z.B. weitgehend ungeklärte Situation der Spender in Deutschland). Wenn jemand anderer Auffassung als die der Kollegenschaft ist, hat er einen schweren Stand und es wird natürlich im Kaffeesatz gerührt. Das ausschließlich die Klinik Vorteile durch die freiwilligen Zahlungen hatte, wird sicherlich noch Thema sein. Eurotransplant wird aber sicher aufgrund dieser Verfahrensweise nicht bei der Organzuteilung (welch schrecklich Wort) zugunsten der Uni Essen entschieden haben.
Außerdem, jeder sollte sich doch einmal fragen, ob ihm nicht nach Jahren der Dialyse und ihren Nebenwirkungen schon Gedanken gekommen sind, sich anderweitig zu orientieren. Auch wenn es hier niemand gerne hört und sich hier niemand outen wird, es gibt TX im Ausland (z.B. Indien) gegen Geld! Aber es gibt auch anerkannte und durch Ethik-Kommissionen abgesegnete Lebendspenden in unserem Land, und bei gesunden Menschen wird ein schwerwiegender Eingriff vorgenommen , ohne ein wirkliches Auffangen im sozialen Netz.
Nur mal so (hoffe, es gibt viele, viele auch grausame Antworten)!
Übrigens, ich bin nicht für Organe gegen Geld!
Ich bin den Angehörigen meines Spenders auf ewig dankbar; ich hätte aber auch z.B. die Beerdigungskosten übernommen oder mich daran beteiligt (keine Chance).
Natürlich sollte eine Organzuteilung nicht daran festgemacht werden, nachdenken darüber darf man aber doch - oder? Und wenn Ihr bei Gedenkgottesdiensten oder privaten Feiern für einen guten Zweck sammelt? Was ist daran anders als an dem Begehren des Prof. B.?
Thema verfehlt!?? Ich wurde nicht in Essen (= meine geliebte Heimatstadt) transplantiert!
Alles Gute für Dich, Geierlein!
Glückauf
trockengewicht

Danke! Es tut gut mal morgens solche Beiträge zu lesen wenn man selber betroffen ist!

Ich habe mich sehr früh mit den Gedanken um meinen möglichen Spender beschäftigt, aber es auch schnell wieder abgelegt, ist es doch ein Clubgedanke seit Anbeginn, als ich in den 70ern den ersten Spenderausweis hatte.

Organhandel oder für die TX ins Ausland gehen kommt für mich genaus so wenig in Frage wie mir dort die Zähne o.ä. machen zu lassen. Dass ich in der Türkei schon zig Brillen habe machen lsssen ist da eher sekundär.

Die Sache mit dem angeblichen Organhandel in Essen wird sicherlich noch gerichtlich geklärt werden - aber es war gut, dass es rausgekommen ist.

Es gibt aber so einige Fragen zur Organverteilung an die Kliniken die ich nicht verstanden habe - es müsssen aber wirklich noch andere Kriterien reinspielen als die Patietendaten ... irgend ein Schlüssel zu den Kliniken, ich nehme mal an Fallzahlen oder so. Will sagen einige bekommen mehr Organe als andere. Von Langendreer habe ich da einige Indizien mitbekommen die darauf schließen lassen!

Mitunter auch ein Grund warum sie den BMI als absolutes Kriterium fallengelassen haben!

Wie dem auch sei, es ist ne neue Perspektive und auf die freue ich mich!

Werner

Hurra....dann bin ich ja auch dieses Jahr dran.

Ernsthaft glaube ich nicht daran, weil es bei Blutgruppe 0 nach den Statistiken länger dauert (8 -10 Jahre?)

Aber ich drücke uns die Daumen

Gruß
Willi

Hallo Mittelalter
Ich habe von 1972-1980 gewartet ,habe auch 0Rh positiv Blut gruppe , bei meiner 2.TX 1986 habe ich nach ein paar Tagen nach Anmeldung in Leiden meine Niere erhalten(Glück gehabt) und heute habe ich sie immer noch und bin auch sehr froh darüber. liebe grüße ulli

Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel....eine Fullhouse-Niere kann immer kommen.
Ich sprach ja von der Statistik, und das sind Durchschnittswerte

Danke! Aber ich habe schon drüber geschrieben dass ich das durchaus relativiere und nicht so absolut sehe!

Werner