gescheitert

Hallo, schön für alle, die Glück hatten und die Niere funktioniert. Leider hat mein Mann nicht so viel Glück gehabt.
Er hat nach 8 Jahren PD endlich eine Niere bekommen. Während der OP gab es massivste Gefäßprobleme, die fast zum Verlust seines Beines geführt hätten. Die Niere war 4 Stunden ohne Versorgung und wurde zu 50 % geschädigt. Es ging dann soweit doch noch alles gut, jedoch tat die Niere gar nix. Nach 3 Wochen kam dann noch eine Abstoßung hinzu, die mit OKT 3 gut bekämpft wurde. Nach 4 Wochen tat sich dann ganz langsam etwas, die Niere war gut durchblutet, die Ausscheidung wurde besser und der Krea ging langsam auf 4 runter.
Dann wurde die Dia ausgesetzt, der Krea hielt sich zwischen 4 und 5. Nach 6 Wochen wurde er entlassen mit einem Wert von 4. Er war grade mal eine Woche zu Hause, da schoß der Krea hoch auf fast 7. Wieder in die Klinik, 3 Tage hohe Cortisondosen, keine Reaktion. Die Durchblutung wurde weniger, die Ausscheidung auch, der Krea ging geringfügig runter. Es ist wohl wieder eine Abstoßung, jedoch zögern die Ärzte, noch stärkere Medikamentendosen aufzufahren, da die Schädigung anderer Organe sehr groß ist. Jetzt muß wahrscheinlich die Niere kurzfristig wieder raus, die Chance auf eine neue ist wegen der Gefäßsituation gleich null.
Nur mit einer Y-Prothese wäre es noch machbar, dies lehnen die Ärzte aber wegen des zu großen Risikos ab, käme nur bei Nichtmehrdurchblutung des Beines in Frage. Wenn ich an daran denke, was ellen damit durchgemacht hat, wird mir ganz anders.
Mein Mann ist verzweifelt, hat er doch, nachdem die Niere dann doch noch angelaufen ist, wenigstens auf ein paar Jahre Dia-freie Zeit gehofft.
Jetzt kommt wieder der Urzustand mit wenig Hoffnung auf Besserung.

Hat jemand ähnliches erlebt und wie kommt man aus diesem Loch wieder heraus?

Viele Grüße
Brandymaus

hallo brandymaus
bei meiner tochter hat es auch nicht funktioniert mit der niere (lebendspende von mir), und sie währe fast gestorben an den auswirkungen der pfuscher in weiß. ich bin damals auch in ein riesen loch gefallen, und ich bin noch lange nicht wieder raus da. ich weiß nicht ob ich das jemals verarbeiten kann (es ist fast 2 jahre her). und ich kann den ärzten von damals auch nur raten, nie hoch zu uns zu kommen, ich weiß nicht ob ich mich beherschen könnte.
es wird eine schwere zeit für euch, ich wünsche euch viel kraft dafür.

ich kann dir leider keine tipps geben, wie mann das durchsteht, ich weiß selbst nicht wie ich das gemacht habe.

liebe grüße
steffi

Hallo Steffi,
hat deine Tochter denn Aussicht, eine neue Niere zu bekommen? Bei einer Lebenspende ist das ja noch viel schlimmer, da man dabei ja rechnet, das nicht
so viel schief geht. Jetzt hast du keine Niere mehr zur Auswahl und mußt selber auch aufpassen.
Ich hätte meinem Mann auch gerne ein gespendet, aber das wollte er nie, weil er vor so einer Situation wie bei euch immer Angst hatte.

Trotzdem vielen Dank für deine Antwort, irgendwie wird es schon weitergehen.
Liebe Grüße
Brandy

Liebe Brandymaus,
ich habe anhand deiner vorigen Einträge gelesen, wie geduldig und tapfer ihr um die Niere gekämpft habt und ich trauere mit euch, dass es doch nicht geklappt hat. Einen Rat aus meiner eigenen Erfahrung kann ich dir leider nicht geben, da ich selber erst seit ca. 1/2 Jahr transplantiert bin und nur ahnen kann was ihr in letzter Zeit mitgemacht habt.
Wie du vielleicht gemerkt hast, sind sehr wenige Antworten zu deinem Posting gekommen, was wahrscheinlich damit zusammenhängt, dass mit deinem Beitrag die latenten Ängste aller Transplantierter angesprochen werden.
Wer kennt nicht die Angst vor den Ergebnissen der nächsten Blutwerte, wenn der Krea wieder verrückt spielt oder die Ärzte herumrätseln welche Schwierigkeiten jetzt schon wieder aufgetaucht sind. Und die schlimmste aller Ängste ist das Transplantat endgültig zu verlieren und wieder auf den vorigen Zustand zurückgeworfen zu werden.
Die nächste Zeit wird sicher sehr schwer für euch, aber ihr habt, wie ich glaube, eine positive Grundeinstellung und zusammen mit der Tatsache, dass ihr euch gegenseitig Halt und Stütze sein könnt, bin ich überzeugt, dass ihr auch dies meistern werdet.
Ich wünsche euch viel Glück und Stärke!
Bulbul

Hallo Brandymaus, hallo Ihr Anderen,

da trefft Ihr bei mir genau ins Schwarze!
Ich bin gerade dabei die Vorbereitungen zu treffen, um auf die Transplantationsliste zu kommen. Also tausend Arztgänge, etc.. Ihr kennt das ja. Dabei habe ich mich inzwischen recht gut an die Dialyse gewöhnt und plane gerade Heimdialyse zu machen.
Aber genau die Ängste, die bulbul beschrieben hat, habe ich aben auch und deswegen schiebe ich die Sache mit der Transplantationsliste auch schon seit ein paar Jahren vor mir her. Weil ehrlich gesagt, habe ich keine Lust auf so ein Theater. Das wäre dann nämlich eine deutliche Verschlechterung meiner momentanen Lebenssituation, die im aktuell gar nicht soo schlecht ist.
Ich habe daher grosses Mitgefühl für Euch, Brandymaus und Deinen Mann, und kann Euch nur wünschen, dass Ihr da raus kommt. Immerhin, das Leben geht weiter und man sollte immer das Beste daraus machen! Egal was passiert.

Alles Gute, viel Glück und vor allem Gesundheit wünsche ich Euch für die Zukunft
Alex

Hallo Alex,

genau das, was Du gerade schilderst, ist bei mir auch gerade Thema. Transplantation schiebe ich (1 Arzttermin steht noch aus), Heimdia möchte ich (Planung, aber mein Arzt will mich lieber transplantiert sehen). Wie sieht das denn bei Dir mit der Heimdia aus? Irgendwie fehlt mir da der Austausch. Ich sitzte so zwischen den Stühlen.

Gruß
Diane

Hallo Rosanne,

mein Arzt will mich lieber transplantiert sehen...

Ich frage mich gerade, was das eine mit dem anderen zu tun hat? Ich habe mich nach 6 Jahren Zentrumsdialyse zur Heimdia entschieden, obwohl ich von Anfang an auf der Liste stehe. Die Wartezeiten sind in der Regel lang und warum solltest du bis zur TX keine Heimdia machen? Eines schließt das andere nicht aus.

Wenn du Fragen hast, kannst du mich gerne dazu anmailen. Ich habe immer ein offenes Ohr

Alles Liebe
Chrisi

Hallo Rosanne, hallo Chrisi,
mein Arzt meinte auch, ich käme ja jetzt eh auf die Transplantationsliste, da würde sich Heimdialyse ja wahrscheinlich gar nicht mehr lohnen. Aber wer weiss, wie lange ich (oder Du) auf eine Niere warten muss, ist ja schliesslich immer Glückssache. Daher, auf jeden Fall Heimdialyse, wenn man es will. Wenn dann doch plötzlich die Niere da ist, hat man halt Pech im Glück gehabt und die Vorbereitungen für dei Heimdialyse sind hinfällig, macht auch nichts, oder?!

Alles Gute und viele Grüße Alex

P.S.: Wenn Du was Neues weisst oder noch Fragen hast, mail mir einfach.

Hallo Alex,

danke für den Beitrag, irgendwie wird es sicher weitergehen. Zur Heimdia kann ich nur sagen, daß mein Mann nie an die Hämodia wollte und mit der CAPD zu Hause super zurecht kam. Er hat nach kurzer Anfangsphase auf den Cycler umgestellt und ist bis zum Schluß mit derselben Flüssigkeit zurechtgekommen. Keine Wassereinlagerungen in den Beinen und sonst auch nicht. Nur die Kalkablagerungen von den vielen Calciumtabletten haben ihm wohl die Gefäße so versaut. Aber das muß ja auch nicht bei jedem so sein, wenn eine engmaschige Kontrolle erfolgt. Außerdem konnte er alles essen und trinken was er wollte und wir haben sechs schöne Urlaube in der Toskana verbracht. Die Lieferung des Materials war immer pünktlich.
Dass die Situation jetzt wahrscheinlich nicht besser sein wird, konnte man ja vorher nicht ahnen, weil man ja immer denkt, man holt sich wieder ein Stück Unabhängigkeit zurück. Es sollte nicht sein, aber die Entscheidung muß halt jeder für sich treffen, und es gibt ja auch hunderte Beispiele, wo es problemlos funktioniert hat.
Liebe Grüße an alle
Iris

Ähnlich geht es mir auch, mit der Heimdialyse komme ich super klar und weiß was ich habe. Um wieder als transplantabel auf der Liste zu stehen müssen noch die Mandeln raus, aber das schiebe ich auch schon ewig vor mich her. Also momentan könnte ich mir ne transplantation irgednwie auch nicht wirklich vorstellen, aber das kommt ja vielleicht noch.
Gruß
Jürgen

Hallo Chrisi,
ich stehe auf der Liste noch als NT. Ich habe bei dem Gedanken Transplantation immer ein komisches Gefühl im Bauch. Warum, weiß ich auch nicht. Ich kann es auch irgendwie nicht wirklich beschreiben. Vielleicht fehlen mir nur noch ein paar aufklärende Gespräche? Ich schiebe diesen letzten Arzttermin noch immer vor mir her. Das mit der Heimdia haben wir überlegt, weil unsere Kiddis nächstes Jahr in die Schule kommen und die Zeiten überhaüpt nicht mehr zu meinen Diazeiten passen. Mein Doc hat aber viele Einwände und will nicht wirklich darüber reden. Hier hat beides wirklich nichts miteinander zu tun. Ich habe großen Respekt vor der Transplantation und nächstes Jahr haben wir ein Zeitproblem Kinder-Schule-Dia.

Liebe Grüße
Diane

Hallo Rosanne, hatte selber Sohn vom Säuglingsalter bis Schulalter, buin ein Heimi und wenn Kinder in die Schule gehen, dann ist dies die beste Lösung. Auch wenn ich an der Dia gewesen bin, ich war da! und das war für Sohnemann wichtig, wir nmachten dann auch zusammen anfangs Hausaufgaben usw. Er konnte mich jederzeit sprechen und die Freunde kamen halt dann zu uns und nicht umgekehrt, weil ich nicht fahren konnte. Außerdem, wer sagt Dir, dass Du bal eine niere tx bekommst. Viele warten und warten und warten. Außerdem bist Du mit Heimdia gerade mit Kindern flexibler, wenn es einmalk nicht geht, dann nimmst halt den nächsten Tag. Kannst bei Fragen mich ohne weiteres anmailen siehe untzer homepage, LG Albertine

Hallo Rosanne,

das ist deine Entscheidung und nicht die deines Arztes. Wenn der nicht mitspielt, wende dich an eine in deiner Region zuständigen Stiftung (PHV oder KFH). Die fördern Heimdialyse, weils a) kostengünstiger ist und b) für einen fitten HD-Patienten eine gute Alternative ist - gerade, wenn man schulpflichtige Kinder hat. Lass dich nicht davon abbringen, das musst du alleine entscheiden und nicht dein Arzt. Unsere unterstützen HHD, sind aber auch PHV-Ärzte und keine privaten.
Und ob du irgendwann transplantiert wirst oder nicht, spielt überhaupt keine Rolle.

Alles Liebe
chrisi

Hallo Chrisi,

vielen Dank für die Unterstützung, kann ich gut gebrauchen. Soll ich Dir verraten, bei welcher Stiftung ich dialysiere?! Bei der PHV.........noch Worte..........ich war gerade im Urlaub und der Arzt dort (private Dia) konnte es auch nicht fassen. Ich werde mich jetzt da durchkämpfen.

Liebe Grüße
Diane

Hallo Rosanne, gerade, wenn du ein Zeitproblem hast ist die Heimdialyse eine gute Alternative. Ich dialysiere zuhause jeweils nachts acht Stunden. Damit geht es mir supergut und ich habe überhaupt kein Zeitproblem mehr. Meine Kinder lieben es, weil ich während der Dialyse zuhause bin und ihnen für Gespräche zur Verfügung stehe. Da habe ich nichts anderes zu tun und kann ihnen in Ruhe zuhören. (solange ich noch wach bin)
Tipps zur Heimdialyse gibte es auch bei Heimdilayse-Online.de
Gruß stjerne

Na... was besseres kann dir doch gar nicht passieren. Da bist du wirklich als Heimi gut aufgehoben... Was konnte der Arzt in der Urlaubsdia nicht fassen? Versteh ich jetzt nicht... aber egal, gerade die PHV unterstützt super alle potentiellen und praktizierende Heimdiapatienten. Da musst du dich übrigens gar nicht durchkämpfen - ich habe bei der PHV alle nur erdenkliche Hilfe und Unterstützung bekommen, die man sich denken kann, menschlich und finanziell.

Wie gesagt, mein Angebot steht (ich bin ja auch bei der PHV- Gott sei Dank). Kannst mich immer anmailen. Ich werde dir den Verlauf gerne schildern.

Christine

So ähnlich selbst erlebt und ich weiß das Worte da wenig helfen. Einfach in den Arm nehmen-aber wie . Es war die Wut ,die Sprachlosigkeit die alles dunkel werden ließ. Mein Mannn lag lange in der Klinik und ich weiß manchmal nicht wie ich die 120 km von der Klinik nach Hause gekommen bin. Unser Auto mußte wohl ganz schön leiden so wie ich gefahren bin.Ein Jahr und 4 Monate und 28 Tage voll Hoffen und Bangen. Nun heißt es wieder Dialysieren. Aber der schlimmste Satz in dieser Zeit war:ES WIRD SCHON WIEDER!
Ich wünsch euch Kraft und MUT.

Bartkäuzin grüßt euch ganz lieb!

Herzlichen Dank für die tröstenden Worte, heute kann ich ihn wieder mal nach Hause holen, die Werte sind genauso schlecht wie mit Dialyse, irgendwann sollen evtl. noch die Immunsuppresiva umgestellt werden. Ob sie dann besser werden, ist fraglich. Er will jetzt erst mal in Ruhe gelassen werden, vielleicht kann er ja wenigstens ein paar Monate ohne Dialyse leben. Ich stelle nur fest, daß wohl bei den meisten solche Probleme nicht auftreten oder es wird nicht darüber gesprochen. Ich bin seitdem jedenfalls immer neidisch auf die anderen, wo alles klappt, was natürlich auch nicht richtig ist. Ich bin ja froh, daß er überhaupt noch lebt und sein Bein behalten hat. Er selbst sagt auch, ich mach das alles kein zweites mal mehr mit. Wir werden sehen, wie es weitergeht. Habt ihr denn Aussicht auf eine weitere Niere oder ist das bei euch auch erledigt? Würde gerne weiter Kontakt halten.
Bis bald, alles Liebe
Brandy

Alles dreht sich um die Niere, aber auch alles. Schluß damit !hat uns eine ganz liebe Psychologin gesagt. Es gibt auch noch die Sonne den Mond und ein ganz normales Leben,nämlich deins.
Kaufe dir Blumen gehe mit deinem Mann Essen tut etwas ,was total verrückt ist.
Beantragt ein Kur. Wir waren in der Müritz Klinik in Klink. Super einfach toll. Es gibt dort auch eine Dialyse. Dort haben wir Leute kennengelernt bei denen es auch nicht so toll lief. Ja mein Mann steht wieder auf der Liste aber es ist bei seiner Erkrankung schwierig und auf Grund der vielen Transfusionen und der Transplantatniere extrem langwierig bis vielleicht noch einmal eine Abberufung kommt. Wir haben auch das NTX- Zentrum gewechselt. Ich will meinen Mann meine Niere spenden,aber auf Grund der Blutgruppenunverträglichkeit ist nur eine Cross- Over Spende möglich. Leider ist es so, wenn wir das Thema ansprechen, gibt es immer Diskussionen ( Organhandel).
Wir könnten stundenlang schreiben vielleicht telefonieren?

Ja, du hast recht, man kann stundenlang darüber grübeln und reden und letztendlich gibt es doch kein Ergebnis. Gestern hab ich meinen Mann wieder nach Hause geholt, es geht ihm nicht gut, aber es hat es in der Klinik nicht mehr ausgehalten. Die Werte sind ähnlich schlecht wie während der Dialyse. Bei der CAPD sind die Werte ja insgesamt schlechter, weil die Entgiftung zwar kontinuierlich gleichmäßig, aber halt nicht so effektiv ist wie bei HD. Er ist voll mit Wasser, jetzt versucht er weniger zu trinken, gleichzeitig nimmt er weiter Lasix und wurde auf Prograf umgestellt. Der Krea war bei Entlassung 7, aber die Ärzte haben ihn trotzdem gehen lassen, damit er mal eine Weile zur Ruhe kommt. Wenn sich jedoch das mit dem Wasser nicht bessert, muß er wohl oder übel doch wieder rein, aber in der Klinik war es genauso, da sie ihm dauernd Infusionen gegeben haben. Aber wenn die Niere es doch nicht ausscheidet, was soll das dann? Morgen haben wir schon wieder einen Kontrolltermin, ich befürchte, die behalten ihn wieder da.
Wie schon gesagt, kriegt er keine Niere mehr, wegen seiner kaputten Gefäße. Ich hoffe nur, daß er dann - wenn alles vorbei ist - wieder die CAPD weitermachen kann. Das Bauchfell wurde ja bei der OP nicht geschädigt. Wenn er an die HD müßte, ich glaube, dann verzweifelt er total. Aber was nützt das alles, wenn das die einzige Chance zum überleben ist?

So wie wir eben lesen soll das Transplanat wieder entfernt werden? Keine Hoffnung mehr? Wieder Dialyse! Tröstende Worte zu finden ist jetzt ganz schön schwer. Aber Dialyse ist kein Todesurteil. Mein Mann geht trotz HHD wieder voll arbeiten und kommt mit der Situation das sein Transplantat sehr wenig gearbeitet hat ganz gut klar. Eher bin ich der große Zweifler. Vielleicht solltet ihr trotzdem zur Kur fahren!!!!! Raus aus dem Klinikbetrieb andere Luft sich um die Nase wehen lassen. Tschüß Bartkauz