Transplantationslisten

Hallo,

ich bin eine in Deutschland lebende und arbeitende Dialysepatientin. Hier in Deutschland bin ich auf der Tx-Liste erfasst. Neben meinem Wohnsitz in Deutschland habe ich auch noch einen Wohnsitz in UK. Kann ich mich sowohl hier in Deutschland als auch in UK auf den jeweiligen Tx-Listen setzen lasse oder geht das nur in einem Land?

Vielen Dank für Eure Antworten / Tipps.

Suly

Hallo Suly!

Ich habe zwar von der rechtlichen Seite keine Ahnung, aber mal praktisch gedacht: Wie schnell könntest du denn da sein, wenn es in UK eine Niere für dich gäbe? Plus eventuell vorher nochmal dialysieren. Stelle ich mir schwierig vor.

Liebe Grüße, Judith

Hallo suly,

soweit ich weiss gibt es diesbezüglich keine Regelung bei Eurotransplant oder in Deutschland.
Wenn in UK ebenfallls nichts dagegen spricht müsste es gehen.
Rein organisatorisch dürfte es kein Problem sein, den Anruf in Deutschland zu bekommen und dann rechtzeitig nach UK zu kommen.
Ich selbst habe schon erlebt wie eine Patientin aus Uk in Teneriffa angerufen wurde und dann gemütlich zum Flughafen gefahren ist, die TX ist dann auch gut verlaufen.

Ich würde das mal mit den jeweiligen TX Zentren besprechen.

LG Roland

Die räuliche Entfernung dürfte kaum eine Rolle spielen. Als ich transplantiert wurde war gerade ein Mann aus dem Urlaub in Israel zurückgeholt worden. Hat auch funktioniert.

Hallo Sigud,
die räumliche Entfernung zum Tx-Zentrum spielt sehr wohl eine Rolle - manchmal sogar die entscheidende. Als ich 1993 meinen ersten Urlaub mit Dialyse machte (nach Gran Canaria) lag neben mir eine junge Frau (Anfang 30). Sie war Lehrerin so wie ich, unterrichtete in der Nähe meines Wohnorts und hatte auch Ferien. Bei der letzten Dialyse erzählte sie mir, dass am Vortag ein Anruf aus dem Tx-Zentrum der Uni-Klinik Tübingen gekommen war. Sie war aber nicht in ihrem Apartment und alles Suchen war umsonst.

So wurde die Niere denn einem andern Patienten auf der Warteliste gegeben (das habe ich nach Rückkehr in mein Dialysezentrum von der behandelnden Ärztin gehört). Die Tübinger Chirurgen waren ziemlich sauer, da sich die Ischämiezeit der Tx-Niere unnötig verlängerte.

Viele Jahre später (Weihnachten 2006 - ich war schon über 11 Jahre transplantiert) traf ich zufällig auf einer Ägyptenreise durch die Weiße Wüste einen alten Bekannten aus Studientagen. Der war damals der Freund und Lebensgefährtin dieser Dialyse-Leidensgenossin. Ich fragte ihn, was mit seiner Freundin los sei. Er sagte mir, dass sie ein Jahr nach dem Nieren-Angebot (das sie tragischerweise nicht annehmen konnte) an den Folgen ihrer Grunderkrankung verstorben war.

Es war für diesen Mann eine traurige Erfahrung, dass die Frau seines Lebens diese einmalige Chance der NTx nicht wahrnehmen konnte - zumal er mich wiedersah -in einer ganz anderen Kondition und in einer unvergleichlichen Lage, gemessen an unserem Treffen zuvor, vor über 13 Jahren...

... natürlich gibt es auch Erfolgsgeschichten bei Rückholung aus dem Urlaub zur Tx. Aber so selbstverständlich ist es nicht...

Viele Grüße,
Gerd

Hallo Gerd,

1993 war auch eine Andere Zeit damals waren Handys und Handynetze noch keine Selbstverständlichkeit.
Und ob ich jetzt von Deutschland nach UK fliegen muss oder von Gran Canaria nach Deutschland. Das ist schon ein Unterschied von 3,5 Stunden.
Somit kann man die beiden Fälle nicht mit einander vergleichen.

LG Roland

Hi Judith,

die Frage, wie schnell Suly in UK sein kann, wenn eine Niere für sie bereits stände, finde ich etwas merkwürdig, denn schließlich ist es doch kein Unterschied, als wenn ich im Urlaub bin und plötzlich der Anruf aus Deutschland kommt, dass eine Niere für mich da ist.

Dann schnapp ich mir einen Hubschrauber und lass mich in meinem Urlaubsland abholen.

Gruß
Alegra

Hallo Gerd,

aber selbst dieser Fall dass dich keiner erreichen kann wenn eine Niere da ist, kann auch zu Haus eintreten, da spielt es dann auch keine Rolle ob du nun 1000 km weit weg bist oder nur 10 km.

Wenn du unterwegs bis, keiner weis wo du steckst und du nicht erreicht werden kannst, dann ist das pech und die Niere wird anderweitig vergeben.

Gruß
Alegra

Dear Suli,
dieselbe Frage hatte ich mir auch gestellt als ich als Deutsche in England auf die Warteliste kam, weil ich dort wohnte. In England ist es so, dass man für die Zeit eines Auslandsurlaubs von der Liste runtergenommen oder deaktiviert wird. Es wird zumindest in Cambridge nicht akzeptiert, dass man aus dem Ausland anreisen will. Andererseits schien die Wartezeit zu meiner Zeit kürzer zu sein als in Deutschland und man versuchte die Leute schon so früh wie möglich vor der Dialysezeit auf die Liste zu setzen.
Die Voruntersuchungen scheinen in England auch nicht so umfangreich zu sein, ich hatte zum Beispiel keine Herzkatheteruntersuchung sondern nur Röntgen und EKG. In England (bzw. Einzugsgebiet von Addenbrooks/Cambridge) wollen sie allle zwei Monate eine Blutprobe von Dir zwecks Tissue typing. Das wäre also mit regelmässigem Anreisen verbunden und das ist nicht immer so einfach wenn man dialysiert oder sich nicht so wohl fühlt.
Mein Arzt in Düsseldorf hätte in meinem Fall nichts dagegen einzuwenden gehabt, wenn ich in beiden Ländern registriert gewesen wäre, doch an der Uniklinik meinten sie, das ginge nicht, als ich im Zusammenhang mit meiner PD Operation dort nachfragte.
Ich wollte am Anfang lieber in Deutschland auf die Liste, weil ich dachte, das deutsche Gesundheitssystem sei besser, doch ich bin hier echt super behandelt worden und hatte meine Niere nach 8 Monaten Dialysezeit. Am 8.3.2007.
If you have any more questions, please dont hesitate to contact me. See my homepage.
Grüsse aus Ipswich von
Iris