lebendnierenspende

gestern hatten wir von unserem patientenverein aus eine infoveranstaltung zum thema lebendnierenspende. ich habe mich mit diesem thema noch nicht so intensiv befaßt, deshalb würde ich gerne hierüber mal diskutieren und hören welche erfahrungen damit unter euch schon gemacht wurde als empfänger und als spender.
auf dem hintergrund der information aus lissabone, daß die lebenserwartung mit jedem halben jahr dialyse abnimmt und die lebenserwartungen mit tx steigt und die möglichkeit besteht, schon vor dialysebeginn zu transplantieren, kommt den lebendspenden zunehmende bedeutung zu.
herzlichen gruß theodora

Dazu ein Auszug aus einem Artikel bei [ www.lifescience.de/news/article/04465/ ]. Zum selben Thema (Ehepaare spenden sich übers Kreuz eine Niere) erschien von Prof. Dr. med. Gilbert Thiel, Leiter der Abteilung für Nierenkrankheiten, Kantonsspital Basel / Universität Basel, kürzlich ein längerer Artikel in der Neuen Zürcher Zeitung.

---

Eine große Steigerungsmöglichkeit sieht Thiel, der an der Universität Basel lehrt, bei Lebendspenden. Dort sei auch die Erfolgrate nach der Transplantation höher. In Deutschland müssen Spender und Empfänger eine innige Beziehung zueinander haben. Es ist nicht einmal erlaubt, dass zwei Ehepaare sich helfen, falls sie ihrem jeweiligen Partner auf Grund von Blutgruppenunterschieden keine Niere spenden können.

Ein deutsches und ein Schweizer Ehepaar kamen daher im vergangenem Jahr für eine derartige Transplantation zu Thiel nach Basel: Die gesunde deutsche Frau spendete der Schweizerin eine Niere, ihre Ehemann bekam dafür eine Niere des Schweizer Mannes. Obwohl es auch die erste derartige Operation in der Schweiz gewesen sei, habe er damit auch im Nachhinein keine Probleme bekommen, sagte Thiel. Bei Eurotransplant werde diskutiert, einen Pool für Lebendorganspenden einzurichten. Ein gesunder Mensch könne dem Pool ein Organ spenden, und sein erkrankter Angehöriger erhalte dann ein entsprechendes aus dem Pool.

Hallo,
in diesem Zusammenhang beschäftigt mich seit einiger Zeit folgender Zweifel:
Ist es legitim einen gesunden Körper (den Spender) zu verstümmeln um die Lebensqualität eines anderen Menschen (der Empfänger) im günstigsten Fall für einen befristeten Zeitraum zu verbessern?

Es geht nicht ums Überleben ( bei niemandem der eine Spenderniere erhält geht es akut ums Überleben - er/sie wäre in solch einer Situation gar nicht zu operieren )

Es geht ( und keiner weiß vorher ob es funktioniert) [ nur ] um die Verbesserung der Lebensqualität für statistische 12- 15 Jahre - danach wäre wieder zu dialysieren. Abgesehen von möglichen Problemen die aus einer Transplantation für den Empfänger resultieren.(u.a. Tumore)

Darf ein Arzt in Übereinstimmung mit dem hypokratischen Eid eine solche Operation ausführen wenn mit der Dialyse eine ausreichende Therapie (??) zur Verfügung steht?

Ich meine nicht die einfachere Situation der Lebendspende von einem Elternteil auf ihr/sein Kind. Es gelten sicher die gleichen Bedenken, nur kann man vielleicht eher sagen, daß es zum Wesen der Elternschaft gehört, die Kinder unter Opfern groß zu ziehen und viele Eltern wären sicher verzweifelt, wenn sie Ihren Kindern kein Organ spenden dürften.


Werden da nicht potentielle Spender zu Opfern eines stillschweigenden Paktes zwischen Ärzten, Kostenträgern und Empfängern.
Der Empfänger der sich eine legitime Verbesserung seiner Sitation wünscht.
Der Kostenträger für den es legitim ist die wesentlich günstigere Behandlung zu fördern.
Die Ärzte die keine medizinischen oder ethisch/moralischen Bedenken formulieren und nur die Machbarkeit in den Vordergrund stellen. (warum eigentlich?)

Es würde mich freuen Eure Meinung dazu zu lesen
CU
thump

Hallo,
ich habe vor über einem Jahr eine Niere von meiner Frau erhalten. Uns geht es beiden gut, wir sind froh, uns zu dieser Entscheidung durchgerungen zu haben. Mir geht es prima, meine Frau hat wieder mehr von mir und ihr geht es gesundheitlich auch sehr gut. Natürlich wurden wir über mögliche Risiken aufgeklärt, aber wirklich ernstzunehmen ist wohl nur das Operationsrisiko. Meine Frau war nach 5 Tagen wieder zu Hause und lebt so weiter wie bisher.

An unserer Klinik wird seit einiger Zeit nach der Schlüssellochmethode operiert, um die Belastung und das Risiko beim Spender noch weiter zu verringern. Und über die Qualität und die Lebenserwartung einer gesunden, bis ins kleinste durchgecheckten Niere, die ohne Warte- und Transportzeit verpflanzt wird, brauche ich wohl nichts zu schreiben.
Dani

Die ganze Sache ist nun mal sehr verzwickt.

In unserer Familie mit mehreren Zystennieren-Betroffenen war / ist Lebendnierenspende natürlich auch ein Thema. Einerseits standen / stehen aber technische Faktoren dagegen (verschiedene Blutgruppen, andere Krankheiten) und anderseits ist die emotionale Bindung zwischen den möglichen Personen nicht stark genug oder auf Dauer nicht sicher genug, dass man so eine Entscheidung mit sich verantworten könnte. Die erste Entscheidung fällt normalerweise der Empfänger: Will er einen potentiellen Spender überhaupt auf die Möglichkeit ansprechen oder setzt er diesen damit schon unter moralischen Druck, der diesem keine freie Entscheidung mehr ermöglicht?

Thump (bist Du übrigens ein Betroffener, also selbst nierenkrank?) fragt: Warum überhaupt Lebendspende, wenn keine Lebensgefahr besteht, sondern dem Empfänger nur das Leben ein bisschen erleichtert wird?. Wie immer, wenn der Mensch entscheiden muss, ist es eine Art Gratwanderung: Je nach persönlicher Einstellung wird ein Betroffener dieses oder jenes Argument stärker gewichten und schliesslich FÜR SICH zum Schluss kommen, dass Lebendspende sinnvoll ist oder eben nicht.

Ich hoffe, es kommt nie dazu, dass ein Arzt oder eine Kommission an Stelle der Betroffenen die Entscheidung fällt.

Wenn der Mensch nicht entscheiden will, kann er eine Maschine mit Zahlen, Grenzwerten und Statistiken füttern und sie so programmieren, dass sie auf die Frage XY mit 0 oder 1 antwortet. Dann hat man zwar ein eindeutiges Ergebnis, aber auch es gründet auf die endlos diskutierbaren Entscheidungen eines Menschen, der zuvor entschieden hat, welche der möglichen Zahlen, Grenzwerte und Statistiken er berücksichtigen und wie er sie gewichtet will. Die Zuteilung von Leichenorganen basiert auf einem ähnlichen System, am Schluss entscheidet aber meines Wissens nochmals ein Mensch darüber, welcher der vom Computer ausgespuckten möglichen Empfänger das Organ schliesslich erhält.

Jeder potentielle Lebendnierenempfänger grübelt wohl Tage und Nächte lang und entschliesst sich dann trotz aller Erleichterungen, die es ihm bringen würde, vielfach dagegen. Im Gegensatz zu der öffentlichen Meinung sind die meisten Nierenkranken über so ein Geschenk nicht einfach glücklich, sondern sind sich des Dilemmas sehr wohl bewusst, dem sie jetzt gegenüberstehen. Sie sind sich der Problematik meist besser bewusst, als die Spender, die dann ob der Absage mit Unverständnis oder Enttäuschung reagieren.

Bis vor ein paar Jahren reagierten die meisten zuständigen Ärzte total ablehnend, wenn ein Transplantationskandidat das Thema Lebend(damals sowieso nur Verwandten-)spende erwähnte. Der Arzt brauchte nur zu fragen: Wie werden Sie sich fühlen, wenn das Organ innert kurzer Zeit abgestossen wird?!?! und schon wusste man nicht mehr weiter. Wegen der besseren Behandlungsmöglichkeiten des Empfängers hat sich dieses Argument inzwischen etwas entschärft. Aber alle anderen Argumente . . .

Wie soll der Arzt die Beweggründe eines Lebendspenders und des Empfängers überprüfen? Bei Geschwistern und Eltern/Kinder können sie auf Liebe als Hauptgrund schliessen. Über allen anderen Kombinationen (zwischen entfernteren oder überhaupt nicht Verwandten) schweben zunächst mal alle möglichen Verdächtigungen, die durch tatsächlich vorgekommenen Missbrauch, aber vor allem durch die Presse und fragwürdige Fernsehproduktionen genährt werden und naturgemäss leider fast unmöglich auszuräumen sind, weil für die meisten Kontrollmöglichkeiten früher oder später ein Umweg gefunden wird und in die Gedanken eines Menschen eben nicht hineingesehen werden kann.

Die Bildung eines anonymen Nierenpools (Spender und Empfänger kennen sich nicht) würde einen Teil der Verdächtigungen ausräumen, nämlich dass Geld, Erpressung oder gar Diebstahl im Spiel sind. Aber ich denke mir: Welcher potentielle Spender würde die Operation, die Schmerzen und die nicht absehbare mögliche Gefahr für sich selbst, falls sein verbliebenes Organ einmal versagen sollte, auf sich nehmen, ohne emotional mit dem Empfänger verbunden zu sein, wie es Blutsverwandte und Eheleute normalerweise sind?. Die übers-Kreuz-Spende zwischen zwei Ehepaaren finde ich eine interessante neue Idee.

Also die Lebendnierenspende ist, wie wohl bei vielen anderen auch, bei mir genauso mal Thema gewesen und manchmal wird auch wieder darüber nachgedacht.
Die Schwirigkeiten fangen ja schon damit an ob man überhaupt in der verwandtschaft jemanden auf das Thema ansprechen soll. Für mich habe ich beschlossen das Pozentielle Spender von Selbst auf mich zukommen müssen sonst ist die Garantie der absoluten freiwilligkeit nicht gegeben.
Dann habe ich auch von der möglichkeit der Überkreuzspende gehört und meine Frau würde gerne für mich eine Niere spenden da sie nicht meine Blutgruppe hat käme eine solche Überkreuzspende für mich in frage.
Jetzt sollte man wissen wie die Geschichte mit der Überkreuzspende in Basel zu ende gagangen ist. Das Ehepaar aus Deutschland musste nach zwei Gerichtsinstanzen die Kosten der Operation selbst zahlen da überkreuzspenden in Deutschland nicht zulässig sind und somit muss die Kasse nicht zahlen.
Also wer das Geld hat kann es machen wer nicht der nicht!
Aber ich denke die 100 000 DM roundabout sind es wert wenn die Niere danach funktioniert.
Aber letzendlich bin ich Momentan der Meinung das eine Lebendspende für mich nicht in frage kommt, da ich das Risiko des Spenders mittragen muss (Moralisch) und das ist mir zu Gross. Man bedenke das der Spender nicht nur den unwahrscheinlichen Fall des Todes erleiden kann, sondern auch dauerhaft Schmerzen haben kann, oder auch nur über die Optische veränderung durch die Narbe unglücklich wird.
Meines wissens nach (ich hoffe ich hab unrecht aber sowas habe ich bei einem Medizinischen Vortrag gehört)sind im letzten Jahr zwei Spender in Freiburg unmittelbar an den folgen der Operation gestorben. Diese Todesfälle sind trotz grösster Sorgfalt passiert und sind keinesfalls reprensensativ trotzdem möcht ich sowas nicht erleben.
Auf der anderen Seite sollte jeder selbst darüber nachdenken ob dieses risiko vertretbar ist, zumal es Statistisch gesehen sehr gering ist bei einer Spende zu Sterben. Wie es mit den Schmerzen danach aussieht und andere komplikationen darüber weiss ich zuwenig. Wäre mal interressant darüber mehr herauzufinden.
Der grösste vorteil bei einer Lebendspende liegt zweifelsohne bei der kurzen Ischämiezeit (ich hoffe so wird das geschrieben) und das man den Zeitpunkt derSpende selbst entscheiden kann. Ganz abgesehen davon das man vor der Dialysepflicht Transplantieren kann.
Dieses Thema wird irgendwie immer eine Gradwanderung zischen dem eigenen Wohlbefinden und dem Risko des anderen sein.
Roland

Hi thump,

ich sehe das ähnlich wie Du. Auch ohne über das Risiko für den Spender nachzudenken, erscheint mir eine Lebendspende (für mich) nicht vertretbar. Mir wurde sie sogar aus dem engeren Familienkreis angeboten, als ich vor mittlerwiele drei Jahren wieder an die Dialyse kam (einmal war ich schon transplantiert, hat immerhin sieben Jahre gehalten).

Für mich ist es ein grundlegender Unterschied, ob ich die Niere eines Toten bekomme, der ja doch nur totes Fleisch ist, oder ob ich einen lebenden Menschen als Ersatzteillager mißbrauche. Zweiteres kommt für mich ethisch nicht in Frage. Dabei spielt es sicher eine Rolle, daß ich finde, mensch kann mit der Dialyse sehr wohl gut und glücklich leben, wenn er eine rationale und lösungsorientierte Bewältigungsstrategie anwendet. Ich würde aber eine Lebendspende nicht einmal annehmen, wenn mein Leben dadurch gerettet werden könnte.

Nur um das klarzustellen: Ich verurteile niemanden, der sich an einer Lebendspende beteiligt. Schließlich rede ich hier von meinen ethischen Normen und diese sind für niemanden verbindlich außer mir. Jeder muß sich seine Normen selber setzen und selbst Gesetze können in meinen Augen nur Vorschläge sein, die die Gesellschaft ihren Angehörigen macht.

CU

joe

Wie sieht denn eine rationale lösungsorientierte Bewältigungsstrategie aus?
Roland

Hallo ROland,
ich sehe die Sache mit ähnlich gemischten Gefühlen wie Du. Ich kann mich (moralisch) nicht dazu entscheiden Ja zu sagen. Meine Eltern und mein Bruder wollten mir unaufgefordert eine Niere Spenden. Ich war aber insgeheim froh, dass die Blutgruppen, etc. nicht passten. Nun bestürmen mich Freunde, Bekannte und alle möglichen Leute, inklusive Schwiegereltern. Mein bestes Argument ist zwar der Gesetzgeber, der meines wissens eine solche Spende verbieten würde, aber da gibt es ja noch das Ausland... Selbst eine Bekannte bestürmt mich mit der Argumentation, dass sie ja schliesslich meine Halbschwester sein könnte!!! Die Bereitschaft rührt mich zwar, aber annehmen kann ich das wirklich nicht. Ich weiß aber auch nicht wie ich den Leuten meine bedenken begreiflich machen kann. EIn Ich will nicht lässt man nicht gelten. Habt ihr auch Erfahrungen damit ?
Danke für ein Feedback
Elmar

In weingen Worten?

Die muß jeder für sich selber finden.

In meinem Fall:

Ich halte mich nicht damit auf, darüber nachzudenken, welche Einschränkungen ich habe, sondern beschäftige mich - wenn überhaupt meine Krankheit Thema meines Denkens ist - damit, wie ich mein Leben unter den gegebenen Randbedingungen lustvoll und effektiv organisiere (Ressourcenorietierung).

Das heißt: Ich bin voll berufstätig, lebe in einer glücklichen Beziehung (die übrigens erst begonnen hat, als ich schon dialysepflichtig war), habe einen großen, funktionierenden Freundeskreis, esse und trinke (fast) alles auf das ich Lust habe und lebe ein glückliches Leben.

Nur meine Zeit muß ich ein bißchen besser planen als andere und ich muß darauf achten, daß die Dialyse ausreichend ist, um meine Gesundheit soweit möglich zu erhalten.

Aber mal ehrlich, andere Leute haben Kinder, pflegen kranke Angehörige, haben einen Job der mehr als die üblichen 40-45 h in Anspruch nimmt oder sind mit anderen Randbedingungen konfrontiert, die sie limitieren. Also geht es mir nicht schlechter als den meisten anderen.

Um wieder zum Threadthema zurückzukommen: Unter diesen Umständen kommt es für mich überhaupt nicht in Frage, darüber nachzudenken, einen anderen Menschen gezielt zu verstümmeln, nur um villeicht noch ein bißchen besser zu leben.

Nix für ungut

joe

Also ich kann zu dieser Diskussion nur aus einer wirklich exzellenten Simpsons Folge zitieren:

Marge Simpson zu Homer nach der mehr oder weniger freiwilligen Nierenspende an seinen Vater Abe Simpson: Ich bin so stolz auf dich Homer! Du hast dein Leben erheblich verkürzt um ein anderes ein klein wenig zu verlängern.

In Deutschland müßte man den Text der Folge korrekterweise ändern in:Ich bin so stolz auf dich Homer! Du hast dein Leben erheblich verkürzt um ein anderes komfortabler zu machen. In Deutschland kriegt ja jeder terminal Niereninsuffiziente die Dialysebehandlung, in den USA nicht in jedem Fall.

In der Folge werden, zugegeben auf eine überzogene Art, alle ethisch moralischen Probleme der Nierenlebendspende dargestellt. Ansehen und nachdenken...

Ich persönlich bin überzeugter Gegner der Lebendnierenspende und ebenso überzeugter Befürworter der Teiilleberspende (da geht es um LEBEN UND TOD).

Viel Spaß beim weiterdiskutieren,

Monty

was war den letztendlich das entscheidende argument pro-spende für euch? der eine muß es ja geben-der andere muß es nehmen können. wie habt ihr das hinbekommen?
gruß theodora

hallo monty,
die folge würde ich gerne mal sehen, wann wurde sie gesendet, wie kommt man da ran?
gruß theodora

Ja Monty das du ein Simpsons Fan bist hätte ich dir gar nicht zugetraut. Aber eigentlich müsste es heissen Du bist ein Risiko eingegangen um mein Leben wieder komfortabler zu machen. denn eine Lebensverkürzung ist für den Nierenspender eigentlich Statistisch nicht zu erkennen eigentlich müsste man sagen das der Spender eine höhere Lebenserwartung hat als der Durchschnitt der Gesamtbevölkerung. Das bedeutet nicht das die entnahme einer Niere irgendwelche Lebensverlängernde Wirkung hätte, sondern das hängt damit zusammen das die Spender einen so guten Gesundheitszustand haben müssen, dass sie mit einer höheren Lebenserwartung rechnen können als die Gesamtbefölkerung.
Trotzdem bleibt natürlich ein Restrisiko bestehen und das ist der Knackpunkt.
Aber zu behaupten eine Nierenspende würde das Leben des Spenders verkürzen ist einfach Falsch.
Roland

Ich wäre mit deinen FALSCH Statements mal ganz vorsichtig. Wissen tust du rein gar nichts, da es weder in Deutschland noch in einem anderen Industrieland irgendeine statistisch korrekte Untersuchung zu diesem Thema gibt. Ist ja auch unmöglich da die Lebendspenden noch gar nicht so lange durchgeführt werden.

Dieser Informationsmangel wurde auch kürzlich wieder auf dem Transplantationsmeeting in Heidelberg bemängelt. Es gibt allerdings durchaus vernünftige Annahmen dass sich die Lebenszeit eines Spenders statistisch um ca. 6 Monate verkürzt. Siehe dazu www.aerzte-zeitung.de/docs/1999/03/23/054a0301.asp .

Ich glaube nicht dass der Mensch aus reinem Zufall 2 Nieren hat. Ein 70-jähriger hat auch keinen Kreatininwert von 1.0 mehr da die Filtrationsleistung auch beim gesunden Menschen über die Zeit nachläßt. Sollte der Spender mal an Diabetes-II erkranken wird er den Tag an dem er die Niere gespendet hat vielleicht noch verfluchen. Dann ist seine verbliebene Niere ganz schnell hinüber und es macht dann eben schon einen grossen Unterschied ob man zwei Nieren oder eine hat. Von Unfällen etc. ganz zu schweigen.

Außerdem, versuch doch mal NACH der Lebendspende eine Lebensversicherung, private Krankenversicherung etc. abzuschliessen. Da wirst du mal ein paar gute Lacher hören. Und glaub mir, die Versicherer wissen über die Risiken sehr gut Bescheid, da wird knallhart gerechnet. Darüber werden die Spendern komischerweise so gut wie nie aufgeklärt.

So einfach wie du dir das vorstellst ist die Sache nicht.

Grüße,

Monty

Ich Glaube nicht das ich es mir einfach vorstelle aber deine Panikmache hilft auch nicht weiter.

Ich glaube, nur ein entscheidendes Argument kann es nicht geben. Von der Spenderseite her war ausschlaggebend, dass meine Frau unter meiner Erkrankung mehr gelitten hat als ich. Nach der Dialyse ging es mir für den Rest des Tages sehr schlecht, Leben fand nur noch jeden zweiten Tag statt. Und über die Auswirkungen der Nierenerkrankung/Dialyse auf die Sexualität hast Du ja in deiner Studie alles erfahren. Kurz: meine Frau wollte einfach ihren Mann, ihr eigenes Leben wiederhaben. Und sie war sehr entschlossen, diesen Weg zu gehen.

Bei mir war anfangs Skepsis angesagt. All die von den anderen geäußerten Argumente gingen mir auch durch den Kopf. Nach vielen Gesprächen mit mehreren Ärzten hielt ich das Restrisiko für vertretbar. Ausschlaggebend war dann wohl die Aussicht, in absehbarer Zeit auf normalem Wege keine Niere bekommen zu können gekoppelt mit der Entschlossenheit meiner Frau. Wenn man dann spürt, dass man ein Geschenk erhalten soll, dass von Herzen kommt, kann man dieses Geschenk auch von Herzen annehmen. Und als Geschenk sollte man das auch ansehen.

Ich sollte vielleicht noch anmerken, dass wir uns die Sache nicht leicht gemacht haben. So etwas entscheidet man nicht in fünf Minuten. Der ganze Prozeß hat über ein Jahr gedauert. In dieser Zeit haben wir uns sehr gut informiert, unzählige Untersuchungen durchführen lassen und wurden (gesetzlich vorgeschrieben!) ausführlich von einem Psychologen befragt. Erst dann gaben auch die Ärzte grünes Licht. Es gibt eine ganze Menge zu bedenken, darauf kann man hier gar nicht in der Kürze der Zeit eingehen. Erst wenn sich beide ganz sicher sind, stimmt auch die Ethik-Kommission(in Schl.-Hol.) zu.

eure argumente sind gut nachvollziehbar, so habt ihr beide was davon .
in einem fall habe ich es verfolgt, wo ein junger mann mit der tatsache der dialysepflicht psychisch nicht fertig geworden ist und dann ein elternteil eine niere gespendet hat. das ist natürlich eine zwiespältige sache, man weiß nicht wie groß der druck auf die eltern war und welchen anspruch jemand auf ein funktionierendes leben hat und diesen einklagen will.
man kann es sicher nur als freies geschenk geben und nehmen, sonst wird es schief.
deshalb ist es gut, daß das verfahren so gründlich und langwierig ist und man genügend zeit hat sich zu prüfen.

die bedenken von monty bzgl. der krankenkassen und lebensversicherungen finde ich doch bedenkenswert, davon habe ich bislang auch noch nichts gehört. es gehört einfach dazu auch diese dinge mit einzubeziehen in seine entscheidungen.
herzlichen gruß theodora

Monty,
aus welchen Gründen werden eigentlich diese Informationen verschwiegen ?
Es macht doch keinen Sinn der ganze vorgang mit Ethik Kommission und Psychologische Befragung wird genau durchgeführt aber dann wird versäumt auf themen wie Versicherungen oder Lebensverkürzung einzugehen.
Bei meinem Transplantationsgespräch wurde nicht von einer Lebensverkürzung gesprochen eher wurde Gegenteiliches Berichtet wie ich ja schon beschrieben hab.
Roland

Mir Panikmache zu unterstellen empfinde ich als persönliche Frechheit. Meine Argumente sind allesamt stichhaltig, ich habe mich lange und ausgiebig mit dem Thema beschäftigt da mir seit Jahren 2 Angebote meiner Angehörigen zur Lebendspende vorliegen. Du hast keines meiner Argumente wiederlegt.

Offensichtlich hast du dich mit dem Thema, wenn überhaupt, nur außerordentlich oberflächlich beschäftigt. Vielleicht wäre es besser du würdest dich mal mit qualifizierten Leuten unterhalten bzw. durch entsprechende andere Quellen schlau machen ehe du in solch komplexe Diskussionen auf diese Art einsteigst.

Über deine Argumentation der quasi Lebensverlängerung durch Entfernung einer Niere möchte ich lieber nicht einsteigen, dann wird es nämlich wirklich lächerlich. Denk doch mal selbst darüber nach. Zu deiner Ehrenrettung nehme ich jetzt einfach mal an dass das als Witz gedacht war.

Monty

schon mal was von Netiquette gehört, anscheinend nicht.

Hier nochmal stichhwortartig die Netiquette (ich gehe davon aus dass du sie nur vom hörensagen kennst):

1. Erst denken, dann posten
2. In der Kürze liegt die Würze!
3. Keine aufwendige Signatur
4. Auch die Optik ist wichtig
5. Die Subject-Zeile
6. Keine Werbung
7. Die Anrede
8. Copyrights und geltende Gesetze beachten
9. Pseudonyme
10. An Datenschutz denken

Jetzt erkläre mir bitte wo ich die Netiquette verletzt habe. Nr.9 ist hier im Forum außer Kraft gesetzt da dem Moderator auf Grund der Anmeldung die Namen und Adressen bekannt sind.

Bitte keine Vorwürfe mehr, Argumente oder besser mal nix sagen! Aufgemerkt und Nachgedacht!

Sich nur noch wundernd,

Monty

... war vielleicht der falsche Begriff.
Gemeint war wohl eher:
Cest le ton qui fait la music
oder
der Ton macht die Musik
oder
wie man in den Wald ruft, so schallt es heraus ...

Ich lese gerne Deine Beiträge, aber selbst mich, als Fan Deiner von viel Sachkompetenz geprägten Postings, kommt Dein Stil manchmal hart an.

Bei allem Respekt vor deinem Wissen welches mich jedenfalls immer wieder überrascht ist es doch auffallend das Deine Aufstellung von Netiquette sich ausschliesslich auf Rechtliche und Lesetechnische Inhalte beschränkt aber jegliche Regeln über Menschliche Umgangsformen auslässt.
Wenn Du mal in Sachen Netiquette genauso sorgfältig im Internet Recherchierst wie in Sachen Nierenerkrankungen und Organtransplantation wirst du feststellen das viele Erklärungen von Netiquette auch die Menschliche Komponente berücksichtigen.
Und des weiteren möchte ich dich bitten in Zukunft Darauf zu verzichten mir zu sagen wann ich hier posten darf und wann nicht.
Ich wundere mich schon lange nicht mehr.
Roland

P.S.: Im Klartext: Dir fehlt es an höflichkeit!

Hallo Monty
Es gibt ja wohl kein Thema zu dem Sie nichts zu sagen haben. Nun aber zur lebenspende Sie schreiben in einen Beitrag das es weder in Deutschland noch in anderen Industrieländern irgendeine statistsche korrekte Untersuchung zu diesen Thema gibt, ob sich die Lebenzeit des Spenders verkürzt .Da es nach Ihren eigennen Angaben keine verlässlichen Daten gibt sind Sie genau so unwissent wie alle anderen auch. Die von Ihnen angegebenen Invormationen beruhen auch nur auf Vermutungen und Annahmen.Ich habe den Eindruck, das Sie den Blick für die Realität verloren haben und so bald jemand anderer Meinung ist und Ihnen nicht voll und ganz zustimmt werden Sie ausfallend oder ziehen sich beleidigt zurück. Und was Versicherung und private Krankenkasse betrift versuchen Sie mal als Dialysepatient da rein zu kommen und wer das noch nicht wusste kann man nur als Weltfremd bezeichnen. Und allen Ihren Fans kann ich nur raten sich durch Ihre langen Ergüsse nicht blenden zulassen. Denn die Erkankung besteht nicht nur aus Therorie und man kann schnell den Blick dafür verlieren.

Mit meinem Hinweis auf die Probleme einens Lebendspender aus in Bezug auf Kranken- bzw. Lebensversicherungen wollte ich auf diese ungeklärten Probleme hinweisen die oft ignoriert werden, sehr wohl aber zu persönlichen Dramen führen können. Lesen Sie bitte dazu die Seite www.tpiweb.com/NewsBox/NB2001/2001062201.html . Dort wird auch darauf hingewiesen dass es keine Langzeitbeobachtung von Lebendnierenspendern gibt, zumindest nicht in Deutschland.

Dass sich Dialysepatienten weder privat krankenversichern noch lebensversichern können ist doch klar, was hat das aber mit Lebendspendern zu tun? Sollte man denen diese Info VOR der Lebendspende vorenthalten weil Dialysepatienten diese Möglichkeiten auch nicht haben oder wie soll ich das Argument verstehen? Wenn das Leben mit einer Niere wirklich völlig unbedenklich ist, warum machen dann die Versicherungen beim Neuabschluß NACH der Lebendspende auf einmal Probleme?

Diese Erkrankung besteht zugegebenermassen nicht nur aus Theorie. Wer aber an terminaler Niereninsuffizienz erkrankt und die Theorie nicht versteht hat meiner Ansicht nach eine ziemlich kurze Lebenserwartung. Nach meiner persönlichen Erfahrung ist die Theorie die Grundlage für ein lebenswertes Leben an der Dialyse. Wie man/frau das psychisch verarbeitet ist ein anderes Problem und nicht mein Fachgebiet, weswegen ich mich dazu so gut wie nie äussere. Das muss glaube ich am Ende jeder mit sich selbst regeln, ob mit oder ohne professionelle Hilfe.

Ruhig Blut lieber Herr Felix, wenn ihnen meine Beiträge nicht gefallen und sie sich so darüber aufregen, dann lesen sie sie einfach nicht mehr. Meine direkte Art ist sicher nicht jedermanns Sache, ich mag es aber nicht endlos um den heissen Brei herumzuquatschen. Deshalb bin ich oft sehr direkt. Ist meine Art und wird auch so bleiben.

Mit freundlichen Grüßen,

Monty

Hallo Dani, mein Mann wird ab Januar an die Dialyse kommen, seit 10 Jahren sind wir mit diesem Problem konfrontiert, seit 5 Jahren wissen wir, dass eine Dialyse und spätere Transplantation unvermeidbar ist. - schon damals haben wir uns mit dem Arzt über eine Lebendspede meinerseits intensiv unterhalten und ich wurde vorgetestet - Resultat: ich bin in der Lage meinem Mann eine Niere zu spenden. Wir hatten in den letzten 5 Jahren viel Zeit, uns zu diesem Thema zu informieren und uns über sämtliche Konsequenzen klar zu werden. Aber für mich stand zu jedem Zeitpunkt fest, dass es für uns beide die einzigste Alternative sein wird. Es ist ja unser beider Leben, was dadurch wieder mehr Lebensqualität erhält. Wenn man sich liebt und auch weiterhin gemeinsam durchs Leben gehen will, ist die Lebendspende eine tolle Chance für beide!!! - Ich danke für deinen Beitrag und vielleicht könnten wir in Erfahrungsaustausch treten. - Wir sind übrigens in Sachsen zu Haus. - Kerstin

Hallo Kerstin,
wenn ihr euch beide sicher seid, solltet Ihr frühzeitig mit dem konkreten Wunsch an euer Tx-Zentrum herantreten. Ihr müsst euch nämlich auf ein ziemlich langes und umfangreiches Verfahren einstellen. Meine Daten und e-mail Adresse findest Du bei den User-Seiten.

Sehr zu empfehlen ist die informative Homepage von Jürgen Sauer: members.tripod.de/lebendnierenspende oder auf Dialyse-online über: infos/links/private homepages.
Diese Seite hätte ich gern vorher gekannt!
Dani

Hallo Dani, danke für deine schnelle Antwort. Ja, wir sind uns beide sehr sicher, im Moment werden sämtliche Untersuchungen bei meinem Mann gemacht, ich werde danach noch mal richtig durchgetestet , wahrscheinlich mit einer Woche Klinikaufenthalt, so sagte es jedenfalls unser Arzt. Wir wissen, dass es minimal 1/2 Jahr bis 9 Monate dauern wird, bis alle Untersuchungen und Gespräche absolviert sind. Grüsse deine Frau von uns. - Ich werde deine E-mail-Adresse suchen und vielleicht können wir dann ausserhalb dieses Forums in Kontakt treten. - Kerstin

Die Homepage von Jürgen Sauer ist wirklich interessant, nicht nur weil es eine Lebendspende war sondern auch wegen des Transplantations-Erfahrungsberichtes unter Nachsorge.

... einzig mit dem Kommentar unter Nachwort betreffend der Situation in der Schweiz bin ich nicht einverstanden. Es ist nicht so, dass wir keine solche Gesetzgebung wie in Deutschland haben oder dass man ganz kurzfristig ein Spendeorgan erhalten kann. Die entsprechenden Gesetze sind in der Schweiz streng. Einige Spitäler verzichten sogar auf Organentnahme, wenn der sterbende Spender einen Organspenderausweis hat, seine Angehörigen aber dagegen sind.

Die Spendebereitschaft (Leichennieren) ist im Vergleich zu anderen europäischen Ländern eher tief (unter anderem aus dem von Jürgen Sauer im Nachwort als persönliche Bemerkung zitierten Grund). Meine Mutter hat ihre 1. Niere 1992 zwar innert relativ kurzer Zeit (2 Jahre Warteliste) erhalten, aber nur, weil sie damals gerade eine Aktion für die Wartenden mit Blutgruppe 0 machten (diese kommen offensichtlich eher zu kurz, weil Organe der Blutgruppe 0 auch für Wartende mit anderen Blutgruppen verwendet werden können). Nachdem sie das Organ nach 3 Monaten verlor, musste sie 9 Jahre warten.

Hallo Monty
Die direkete Art ohne lange um den heißen Brei zu reden find ich auch gut und niemand erwartet von Ihnen dies zu ändern nur sollte dabei auch auf den Ton geachtet werden. Nun zur Lebentspende, was die Versicherungen und Krankenkassen betrift, gehören diese Fragen zur guten Vorbereitung bevor man sich zu solch einem Schritt entscheidet und muß nicht erst noch groß diskutiert werden. Wer solch einen Schritt wagt sollte schon im Vorfeld alle Risiken genau überdenken.
Felix

Hi
Ich bin zwar nicht direkt betroffen, dennoch habe ich mich mit diesem Thema beschäftigt. Ich würde gerne jemanden eine Lebendnierenspende zukommen lassen, aber das Tranzplantationsgesetz erlaubt ja nur im Familienkreiss oder sehr engen Beziehungen eine Lebendspende, schade eigentlich. Es ist für mich einfach unverständlich, das der Gesetzgeber diesen Punkt nicht schon lange überarbeitet hat. Da wird gejammert, das zu wenige Spender-Nieren vorhanden sind, aber Leuten wie mir wird eine Spende für Außenstehende ( nicht Familienmitglieder ) untersagt! Ich glaube, erst wenn bei den Gesetzesverfechtern sich in der eigenen Familie die Lebendspende als letztes Mittel herausstellen sollte, dann werden sicher alle Mittel in bewegung gesetzt, vieleicht sogar eine Gesetzesänderung!!! Solange aber bleibt den Betroffenen nur die Hoffnung, das Sie bald an der Reihe sind auf der Warteliste, für einige wird es aber, so grausamm es sich anhört ( ! ) leider zu spät sein.

Hallo peter2,
nach 4 Jahren Erfahrung mit dieser Site, reagiere ich bei Beiträgen wie Deinem dezent gereizt. Wahrscheinlich tue ich Dir Unrecht, aber damit mußt Du leben.
Eine namenlose Anmeldung mit einer anonymen Email-Adresse und Äußerungen wie für einige (von Euch) wird es zu spät sein .... aber ich hätte da eine Lösung... sind erstens Blödsinn und zweitens verdächtig.
Ich möchte nicht, dass Du irgendwo oder irgendwann auf dieser Site ob Gästebuch, Foren, Chat, oder User-Seiten eine email-Adresse oder eine andere Kontaktmöglichkeit publizierst. In dem Falle werte ich Deinen Beitrag als illegales Organangebot mit entspechender Konsequenz.
Erschrick bitte nicht über die Wucht dieser Reaktion, aber wir sind gebrannte Kinder. Natürlich kann diese Diskussion unter der obigen Einschränkung gerne weiter gehen.

Viele Gruesse
TeeWee
(Dialyse-Online)

P.S.
Prinzipiell ist zu anonymen Email-Adressen zu sagen, dass sie nicht anonym sind:
1. Wenn man sich ins Internet einwählt
(von wo aus auch immer) wird vom
Einwahl-Provider für die Dauer der Verbindung
eine s.g. IP-Nummer zugewiesen.
2.Jeder Provider verfügt über einen festgelegten Pool
solcher IP-Nummern.
3.Jeder Provider protokolliert wer wann welche IP-Nummer
zugewiesen bekommen hat.
4.Jeder Kontakt zu unserem Server (und nicht nur zu unserem)
wird über diese IP-Nummern aufrechterhalten und protokolliert
(Log-Dateien).
5.Wenn es sich um einen Straftatbestand handelt, ist die
Kooperationsbereitschaft aller Beteiligten
erfahrungsgemäß sehr hoch.

Hi
Lieber TeeWee Ich glaube, Du leidest unter Verfolgungswahn oder so was!!!
Es ist eine Freuchheit mir so etwas zu unterstellen. In meinem Beitrag habe ich meine persönliche Meinung und Einstellung zu dieser Diskusion dargelegt. Ich bin Neu auf diesen Seiten, wenn aber bei jedem Beitrag oder Meinung die man äußert, so abgestempelt und diskriminiert wird, dann lasse ich es in Zukunft und werde diese Seiten meiden!!! Übrigens,wenn Du Dich schon so gut auskennst mir rechtlichen Sachen, dann müßtest Du auch wissen, das man für Üble Nachrede oder Verleugnung auch rechtlich belangt werden kann !!!

Lieber Peter

TeeWee ist hier sicher nicht der einzige, bei dem beim Lesen Deines Beitrages alle Alarmglocken geläutet haben . . .

Wenn Du die anderen Beiträge in diesem Thread gelesen hast, solltest Du bemerkt haben, wie schwierig dieses Thema wenigstens für diejenigen Betroffenen ist, die sich hier geäussert haben. Wenn einige nicht mal Verwandtenspenden mit ihrem Gewissen vereinbaren können, käme eine Fremdspende wohl erst recht nicht in Frage. Und diejenigen, die ein Lebendorgan geschenkt bekommen und angenommen haben, haben sich das auch nicht gerade einfach gemacht.

Zu Verfolgungswahn: Wenn Du Dich in diesem Forum schon ein bisschen länger rumtreiben würdest, hättest Du die seltsamen, aber ziemlich direkt formulierten Angebote von illegalen Lebendspenden auch schon gesehen. Auch darauf wurde von den Moderatoren dieses Forums richtigerweise und im Sinne der anderen Forumsteilnehmer jeweils sehr deutlich reagiert, d.h. der Beitrag so rasch wie möglich rausgeworfen.

Wenn es auf der Welt keinen Missbrauch in Sachen Organtransplantation gäbe und die Medien das nicht noch jedesmal um ein x-faches aufbauschen und während der Sauregurkenzeit dann nochmals ein x-faches dazuerfinden würden, hätte die breite Bevölkerung ein ganz anderes Bild, wäre viel eher bereit, selbst zu spenden (nach dem Tod) und die Organknappheit wäre weit weniger gravierend.

Wenn Du noich Fragen hast, kannst du Dich gerne melden. Haben vor 1,5 Jahren die Lebendspende machen lassen, mit bestem Ergebnis.