Therapie mit Soliris (C3 Glumerophathie)

Hallo ihr Lieben,

Nachdem sich meine Werte im letzten 1-2 Jahren extrem verschlechtert hatten (GFR 18 / Krea 247-285), habe ich ja im April erst eine Biopsie der Niere und dann einen Gentest machen lassen.
Derzeit sind meine Werte nicht mehr im Sinkflug, sondern seit einiger Zeit auf dem gleichen Niveau geblieben.

Meine Ärztin in Lübeck sagte mir jetzt, dass es eine neue Behandlungsmöglich gibt, die erfolgversprechend sein soll. Nach neuesten Forschungen hat meine Krankheit nicht mehr den Namen "membranoproliferative Glomerulonephritis" sondern "C3 Glumeropathie".

Die Behandlung erfolgt mit einem Medikament namens "Soliris" mit dem Wirkstoff "Eculuzimab". Die Therapie soll ein halbes Jahr gehen. Laut meiner Ärztin haben sie damit schon erfolgreich einige ihrer Patienten behandelt, bei denen deutliche Verbesserungen gezeigt haben. Auch der Oberarzt empfiehlt die Behandlung für mich.
Dafür muss ich dann immer nach Lübeck fahren (1 h Fahrt je), da das intravenös gegeben werden muss.
Die ersten 8 Wochen alle 2 Wochen, danach alle 4 Wochen. Im Voraus benötige ich wohl noch eine Impfung gegen Hirnhautentzündung.

Der Antrag auf Kostenübernahmen muss bei der Krankenkasse noch gestellt werden. Die Therapie ist sehr teuer. Aber ich möchte es versuchen.

Drückt mir die Daumen, lieben Gruß
Seepferdchen

de.m.wikipedia.org/wiki/Eculizumab

Moin Delia ,
Von so einer Therapie habe ich noch nichts gehört,schön das es überhaupt eine gibt,die einem angeboten wird.
Die Therapie hört sich irgendwie gruselig an,Impfung Hirnhautentzündung.wie sind die Nebenwirkungen?
Trotzdem würde ich es auf mich nehmen,um den Erhalt meiner Niere .
Wir wünschen dir viel Glück bei deinem Vorhaben .
Mit freundlichen Grüßen
Thomas und Ruth

Leider hat die Krankenkasse die Kostenübernehme nicht genehmigt, da meine Krankheit ja nicht "Lebensbedrohlich" ist und für den Zweck nicht eingetragen ist. Kann man sehen wie man will.
Nächstes Jahr soll es eine Studie dazu geben, wo mein Doc versuchen könnte mich reinzubekommen. Ende Oktober habe ich wieder ein Termin, da lasse ich mich mal informieren und entscheide dann.
Ich hoffe, dass meine Werte bis dahin stabil bleiben, da ich im Moment ziemlichen Terz auf Arbeit habe und mir derzeit alles ziemlich "an die Nieren" geht.