Prograf und Essenszeiten

Wie macht ihr es mit Prograf und den Essenszeiten???
In der Packungsbeilage steht das Prografkapseln eine Stunde vor oder zwei Stunden nach der Mahlzeit eingenommen werden sollen.
Justin bekommt 8 und 20 Uhr seine Medi`s.
Als wir nach der Transplantation auf Station waren hat er die Medi`s um 8 bekommen und danach direkt gefrühstückt und niemand hat uns darauf aufmerksam gemacht wegen dem Essen.
Der Spiegel für Prograf wird auch um 8Uhr abgennommen und ab August wen er in die Schule kommt muss er 7.15Uhr seine Medikamente bekommen. Ich weiß dann gar nicht wie ich das mit dem frühstück und abendessen machen soll??? Könnte er dann morgens vielleicht unabhängig von Prograf Milch trinken???
Ich werde das auf alle fälle bei unserer Nephrologin nächste Woche ansprechen.
Wie ist das bei euch, plant ihr eure Mahlzeiten nach Prograf?


Gruß Kathrin

GuMo Kathrin,
ich nehme das Prograf auch um 8 und um 20 Uhr.
Ich habe noch nie darauf geachtet, ob vor oder nach den Mahlzeiten... ich lese mir aber auch keine Packungsbeilagen durch.
Nächsten Monat bin ich 2,5 Jahre NTx und habe in der Beziehung noch nie ein Problem gehabt. Alle 6 Wochen muss ich zum Prografspiegel und dann nehme ich sie meist erst gegen 9.30 Uhr.
Mit der Milch, dazu kann ich dir nichts sagen, da ich keine trinke. Ich weiss nur Grapefruitsaft darf man nicht trinken, wegen der nicht-Wirkung von Prograf.
Alles Gute weiterhin.

Sonnige Grüße

Michaela

Hallo Kathrin,

auf die Packungsbeilage haben wir auch nie Rücksicht genommen. Wir planen unsere
Malzeiten nicht nach Prograf. Außerdem hat Martin kurz nach der TX praktisch immer gegessen. Ich denke wenn er mal in der Schule ist, macht es Sinn wenn er die Medis noch zu Hause nimmt, spaeter wird das schwierig, wegen dem Ausschlafen am Wochenende, aber bis dahin hat er das mit der Einnahme selbst im Griff.

Alles Gute

Michi

Hallo
ich nehme das Prograf auch 8 und 20 uhr,schaue nicht auf die Mahlzeiten. im Spital waren es die selben Zeiten. ich hatte bisher keine Probleme.Bin 3.5 J tansplantiert.LGH

Liebe Kathrin!
Ich habe in unserer Selbsthilfegruppe, eine Mama dessen Sohn mit ein und halb Jahren transplantiert worden ist und die sagts eine Stunde vorher und eine Stunde nachher nix essen. Sie sagte mir, in Salzburg haben sie ihr die Auskunft gegeben, dass es
bei Kindern anders ist.
Ich hoffe, dich nicht noch mehr verwirrt zu haben.
Übrigens der transplantierte Bub Michi ist inzw. 14 Jahre.

Lg Gerlinde

Hallo,
Danke, für eure Antworten.
Ich werde es bei unserer Nephrologin ansprechen mal schauen was sie sagt.
Justin`s Prografspiegel ist noch nicht so gut eingestellt -2x4mg sind zu wenig -2x5mg sind zu hoch, jetzt versuchen wir gerade 2x4,5mg ich hoffe das dann der Spiegel am Montag gut ist.

Gruß Kathrin

Weißt du Katrin was meine Obfrau gemacht hat, sie hat eine Mail an die Firma, die das Prograf vertreibt geschickt und eine
Antwort bekommen und da steht das eben mit den Essenszeiten.
Sie weckt ihren Sohn immer um 5 Uhr morgen, gibt ihm die Tabletten und dann um viertel 7 muss er aufstehen, sie sagt
er nimmt das schon im Schlaf automatisch.

Alles gute für Justin!

Liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Kathrin,
mach dich bloß nicht verrückt wegen des Spiegels und der Essenszeiten. Das allerwichtigste ist, dass er die Dinger nimmt und möglichst im 12-Stunden-Abstand (Prograf ist da nicht so sensibel wie andere). Als ich eine Überdosierug hatte und in der MHH war, hat mir der Doc dort gesagt, eine 1/2 Stunde Abstand zum Essen wäre gut. Die meisten Txler achten da nicht weiter drauf, schließlich muss man das Leben nicht unnötig komplizieren. Und Packungsbeilagen sind stets mit Vorsicht zu genießen, man lernt, sie einfach nicht mehr zu lesen.
Beim Spiegel von Prograf musst du viel Geduld haben, der schwankt gerne mal unerklärlich hin und her, Abweichungen vom Zielspiegel sind eher die Normalität denn die Ausnahme. Außerdem wächst der Kleine ja, da wird ohnehin regelmäßig eine Anpassung nötig sein. Obenrein wrd der Zielspiegel mit der Zeit gesenkt und damit auch die Dosis. Milch ist kein Problem, nur Grapefruitsaft.
Ich habe meine 3. Niere nun über 7 Jahre, man wird mit der Zeit ruhiger und vertraut dem Organ. Alles Gute für Euch Hans-Dieter

ich muß ehrlich gestehen, dass ich mir die waschzettel schon lange nicht mehr durchlese. und dass prograf nicht zum essen dazu soll, war mir neu. jasmin nimmt sie immer abends entweder vor dem abendesen oder danach.
in der klinik hat auch noch nie jemand was gesagt.

lg steffi

hallo bina

jasmin gehts soweit ganz gut.
pünktlich zum letzten schultag hat sie wie immer nen magen-darm-virus bekommen, der aber glücklicherweise nicht lange andauerte, sodass sie doch noch mit ins dialyseferienlager konnte.

mittwoch wird bei ihr eine fistel in der niere zu gemacht.
hab n bissel schiss...

und nach den sommerferien kommt sie schon in die fünfte klasse...... wer hätte das gedacht noch vor ein paar jahren....

wie gehts dir??

lg steffi

Liebe Anja,
ich gehe davon aus, dass du auf der Warteliste stehst und jetzt etwas das Gefühl hast, dass wir TX-ler leichtfertig mit unseren Medis umgehen. Das ist nicht der Fall, das kannst du mir glauben. Leider ist es aber nicht möglich alle in den Packungsbeilagen vorgegebenen Empfehlungen einzuhalten. Dann ist ein normaler Tagesablauf mit Beruf bzw. bei Kindern Schule nicht mehr möglich. Ich bin auch der Meinung, dass es für ein Kind sinnvoller ist, die Medis so zu nehmen, dass eine Regelmäßigkeit gesichert ist. Und soll man ein Kind ohne Frühstück in die Schule schicken, weil es ja nach dem Aufstehen die Medikamente genommen hat?
Verantwortungsbewusstsein im Umgang mit den Medis ja - Panikmache und Überreaktion nein - man lässt sich ja nicht transplantieren, um dann den ganzen Tag zuhause mit der Uhr in der Hand den Alltag nach den Medis auszurichten. Gerade Kindern soll ja die Transplantation ein halbwegs normales aufwachsen ermöglicht werden.
Liebe Grüße
Bärbel

MoinAnja,
Zum Thema Beipackzettel
Zitat:
Bei den ganzen Nebenwirkungen von Prograf.
Häufig treten auch folgende Tacrolimus-Nebenwirkungen auf: Blutarmut, niedrige Elektrolytwerte im Blut, verminderter Appetit, hohe Blutfettwerte, Verwirrtheit, Angstzustände, Alpträume, Depressionen oder andere psychische Erkrankungen, Krämpfe, Missempfindungen, Nervenschmerzen, Sehstörungen, Ohrensausen, Herzrasen.Deshalb würde ich auch nicht auf Prograf verzichten wollen,nur weil es im Beipackzettel so steht!
Darum sollte man sich ,wie meine Vorredner auch,sich nicht dadurch wuschig machen lassen .Die Einhaltung der Einnahme von Prograf im 12 Stunden Modus sollte möglichst eingehalten werden.
Ich nehme meine Tabletten zu den Mahlzeiten seit über 9jahren so ein und meine Werte sind alle super.
Balou

Denke seine Tabletten zu den Mahlzeiten zu nehmen, hat auch seine Vorteile. Ist sicher schonender für den Magen und regt die Verdauung an.

Ich hab z.B. Pollen-Allergie und wenn ich schlafe, rotz ich mir den Magen voll.
Wenn ich dann zum Aufstehen Tabletten nehm, werden die oft nicht verdaut.

Hab gestern um 6 meine Tabletten genommen, um 11 auf der Dialyse musste ich kotzen und da waren sie, unverdaut -.-

Bin zwar noch Dialysepatient und weit vom NTX entfernt, aber ans tägliche Tabletten schlucken hab ich mich schon gewöhnt....aber bei mir läuft mit meinem Magen selten alles rund, das wird ein Problem werden.

P.S. Ihr Deutsche seid schon bissl seltsam was NTX angeht. Die Anzahl toter Menschen auf der Warteliste ist sehr schockierend, weil in Österreich gibt es soetwas kaum.
Österreich :
770 Patienten, aktiv auf der Warteliste am 01.01.2018 (inklusive ausländischer Staatsbürger, ca. ein Drittel)
966 Registrierungen auf der Warteliste in 2017 (auch inklusive Ausländer)
838 Organe, transplantiert von verstorbenen Spendern in 2017 (inklusive verstorbener Urlauber, eure Organe nehmen wir gerne)
8,773.000 Gesamtzahl der Bevölkerung in Österreich (da fehlt 1ne Mio EU-Pendler mit Wohnsitz in Ö)

P.S. die Zahlen waren vor der Flüchtlingskriese besser. Jeden nierenkranken Flüchtling zieht es halt zu uns. (verständlich, oder?) Haben eher Personalmangel für nen NTX als Nierenmangel.
2018 wird sicher ein schlechtes Jahr, die Spitäler die bei uns NTX durchführen, sind alle in einer finanziellen Kriese, Personalmangel und Gangbetten.
Mir wurde bei meinen Vorgespräch gesagt, dass ich nach dem NTX sofort in ein andres Spital verlegt werden müsste, weil kein Platz sein wird o_O
Habs deshalb auch nicht eilig mit der Warteliste....sobald ich mich raufsetzen lass, krieg ich sowieso innerhalb eines Jahres eine Niere, bin ja schon 10 Monate Dialyse.

Deutschland
10.107 Patienten, aktiv auf der Warteliste am 01.01.2018
5.464 Registrierungen auf der Warteliste in 2017
3.058 Organtransplantationen von verstorbenen Spendern in 2017
82.800.000 Gesamtzahl der Bevölkerung in Deutschland


Die Anzahl der bei euch verstorbenen Patienten ist in etwa die Anzahl an Organen, die bei uns mangels Chirurgen garnicht transplantiert wurden.
Wär klüger auszuwandern, statt auf der Warteliste zu sterben, denke ich mir.
Eurotransplant tauscht ja unter den Ländern die Organe im gleichen Verhältnis, da wir kaum Organe aus Deutschland bekommen, bekommt Deutschland auch fast nix aus Österreich.

Wenn bei uns jemand wegen chronischer Abstoßung seine Niere verliert, hat er ja auch innerhalb von 1 bis maximal 2 Jahren wieder die Nächste. (wenn man sich mit 2 Jahren Dialyse auf die Warteliste setzen lässt, kann man schon planen im selben Jahr ne Niere zu kriegen.)