Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

Hallo Transplantierte

Ich hab grad wieder einen richtigen Durchhänger, meine Restausscheidung versiegt und ich hab den ganzen Tag Durst wie blöd. Da ich vorher wegen Salzverlust viel trinken mußte, krieg ich jetzt nicht die Kurve.
Den ganzen Tag denk ich an nichts anderes als Trinken.

Es geht mir auch im Ganzen nicht gut, kann vor Schmerzen in der Hüfte kaum laufen, kurzum die Lebensqualität geht gegen Null.

Wenn meine liebe familie nicht wäre ..........

Ich warte jetzt seit 7 Jahren und bin Blutgruppe Null,
wielange habt ihr gewartet ?
Und geht es dann wirklich besser ?

Gebt mir Hoffnung, ich bin grad so am Boden.

liebe Grüße
Bina

Liebe Bina,

auf meine 3. Transplantation habe ich fast 10 Jahre gewartet (Blutgruppe A), davor 2 gescheiterte Transplantationen, insgesamt 18 Jahre Dia und die Downs kenne ich zur Genüge....!!! ABER jetzt geht es mir nach einem harten 1. Jahr so gut wie die letzten 20 Jahre nicht mehr. Es besteht also Hoffnung!

Aufmunternde Grüße
Mena

Hallo bambina, ich habe am 10.04.13 meine zweite Niere bekommen. Musste aber 11,5 Jahre mit Blutgruppe null warten. Mit dem Trinken verstehe ich, durfte die letzten Jahre nur einen halben Liter trinken. Hatte auch den ganzen Tag Durst. Viele Grüße Anke

solange halt ich nicht mehr durch :S

Aber Dir schlauchmaus gratulier ich zur grad neuen frischen Niere.

Müssen alle Nuller solange warten ? Das ist doch total ungerecht ?
Und was ist dran ,daß der Nullerberg abgebaut wird ?
Mein Nephro meint , daß die neuen Dialysepatienten eine durchschnittliche Wartezeit von 10 Jahren hätten, aber bei mir wären ja schon durch die Wartezeit Punkte angespart, ich würde wahrscheinlich die statistische Wartezeit von 6-8 Jahren haben,
dann müßte es doch bald passieren , oder ?

Ich hab soviel vor und noch soviele Ideen, mental bin ich noch voll Energie und dann versuch ich loszulegen und kleb am Boden fest.

lg Bina

Hallo bambina, war aber 4 Jahre gesperrt, wegen Nierenzellkarzinom. Machte aber Bauchfelldialyse, hat die lange Dialysezeit etwas ertäglicher gemacht. Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht klappt es ja bald. Alles Gute Anke

Ich mach auch Bauchfelldialyse.

Hoffentlich tuts sich bald was *seufz*

Hallo bambina!

beide male 7 Jahre

DK

Danke DK

dann müßte ich doch jetzt dran sein

Nee, dann komm erst mal ich, ich warte schon 9 Jahre

Spaß beiseite, hast Du schonmal eine Anfrage bei Eurotransplant gemacht? Du bekommst zwar ja keine genaue Auskunft, wo Du stehst aber kannst vielleicht die Situation besser einschätzen.

LG
Sabine

ja klar bist Du zuerst dran,



wenn es gerecht wäre , daß die Nuller länger warten müssen macht mich sehr wütend im Moment.


Was kann man denn bei Eurotransplant erfahren ?

lg Bina

Hallo Bina,

ich bin noch nicht mal 0 sondern B.
Also ich habe vor 2 Jahren im Frühjahr bei ET nachgefragt und bekam dann eine Antwort, daß ich schon 3 x unter den ersten 20 war. Da dachte ich, das kann ja noch ewig dauern. Im September desselben Jahres bekam ich dann ein Angebot, das habe ich aber aufgrund des Organalters abgelehnt (in Absprache mit den Ärzten). Gleichzeitig habe ich aus meinem Profil die marginalen und vorgeschädigten Organe rausnehmen lassen, d. h., die werden mir jetzt gar nicht mehr angeboten (kann ich aber jederzeit wieder ändern), und jetzt warte und warte und warte ich halt.......

Also ich glaube, ich frage demnächst auch nochmal nach, einfach um mal ne Zahl zu haben.

LG
Sabine

Bambina,

ich hab auch gruppe0 und natürlich find ich es blöd.. saublöd!
warten ist Blöd, Kranksein auch, todkrank sein erst recht!
Wut, Verzweiflung ... Hoffnungslosigkeit alles macht die Wartezeit nicht kürzer!
die nuller müssen so lang warten , weil die ganz besonders dringenden Fälle vorgezogen werden..
und das sind ganz oft Kinder die ja ein noch längeres Leben mit Einschränkungen vor sich haben.

Leider kann Dir aber auch keine Statistik verraten wie es in Deinem Fall ausgeht!
wenn 2 Leute warten: einer 1 Jahr der andere 19 Jahre.. ist das lt Statistik 10 Jahre...
und dennoch für beide völlig falsch! das alles macht einfach gar keinen Mut, weiss ich genau!

ich hoff immer dass ich eine gut passende Niere bekommen kann.. und nicht ein grenzwertig nur so eben passendes Organ.
das ist dann fürs Weiterleben sicher besser und würde auch eine vielleicht längere Wartezeit sicher auf Dauer verschmerzen lassen.



Dir viel Gutes und etwas bessere Gesundheit, dann ist sicher das Warten nicht so anstrengend.

Hallo Bambina,

ich bin auch ein Nuller, mir wurde im Januar 2012 nach 9 Jahren eine Niere transplantiert, die aber leider nach 2 Wochen wieder raus musste, weil ein Gefäß kaputt war und die Niere nur zu 1/3 durchblutet war. Jetzt warte ich also schon wieder 16 Monate und nichts tut sich, obwohl ich ja eigentlich oben stehen müsste.

Gegen den Durst habe ich für mich was tolles gefunden, ich gehe regelmäßig in die Sauna. Danach kann ich richtig saufen.

lg und Daumendrück

Hallo rewendi,

wenns mal so einfach wäre, dass die lange Wartezeit bei den Nullern sich durch das Vorziehen von Kindern und besonders dringlichen Fällen entstanden wären...
Der Hauptgrund für die längere Wartezeit ist aber, dass um eine 0-Spenderniere alle Patienten konkurieren und Patienten mit BG aber nur 0 empfangen. Auch das wurde schon über viele Jahre kritisch in der Medizinwelt diskutiert. Geändert hat man die Vorgehensweise aber erst vor kurzem.

Viele liebe Grüße
Hati

[size=large]Hallo bambina,[/size]

[size=large]Wartezeit:[/size] 7;2;3;1;9 (Jahre;Monate;Wochen;Tage;Stunden)

[size=large]Blutgruppe:[/size] 0+

[size=large]TX:[/size] 21.07.2010

[size=large]Anruf:[/size] 1.28 Uhr

[size=large]Ankunft im Kkh:[/size] ca. 2.45 Uhr nach Absprache

[size=large]Ablauf:[/size] Untersuchungen; Arztgespräche und am Vormittag Dialyse und später von dort direkt in den OP

[size=large]OP:[/size] ca. 13.30 Uhr - 18.30 Uhr

[size=large]Ort:[/size] Berlin; Charite Campus Mitte

[size=large]Zustand nach TX:[/size] wenige Tage nach TX Beginn der Urinproduktion, Werte noch sehr bescheiden, stetige langsame Besserung nach ca. 10 Monaten Krea unter 1,5 mg/dl und weiter immer langsamer noch besser werdend

[size=large]Zustand jetzt:[/size] Niere rundherum perfekt u.a. Kreatinin: 0,96 mg/dl (04.03.2013) Schwankung ca. 0,95 mg/dl - 1,02 mg/dl


[large]Ich drücke Dir weiterhin die Daumen![/large]


Limo

Danke Limo

das wäre schööön
ich möchte doch nur, daß ich wieder an anderes denken kann und nicht immer nur an meine Krankheit.

Ich hab soviele Ideen, die ich noch verwirklichen möchte , und komme einfach vor Schmerzen nicht weiter.

Hallo Bambina?

Welche Schmerzen hast du denn? Also Schmerzen muss man während der Diazeit nicht haben. Ich warte auch 7Jahre auf eine Niere und habe BG0, ich weiß wie das ist.

Aber man kann eigentlich alles machen. Samstag und Sonntag kannst du alles machen, nichts und Niemand hindert dich daran deine Ziele an Dialysefreie Tage durchzuziehen.

Das mit dem Drinken ist mir schon klar, dass das nicht einfach ist, ich mach es hald so, dass ich am Wochenende extrem aufpasse und dann hald unter der Woche mehr trinke, hald quasi die kürzere Zeitspanne zwischen den Dialysen ausnutze.

Ich habe auch schon viel auf den Anruf gewartet und warte immernoch, doch man muss umdenken, denn auf etwas warten was man nicht selber beeinflussen/steuern kann bringt einem zur Verzweiflung. Ich weiß es ist angenehm wenn man einen Grund/Hinderniss hat dem man die Schuld zuweisen kann wenn etwas nicht so läuft wie man sich wünscht.

Ich würde folgendes empfehlen(mach ich auch so): Warte nicht direkt auf den Anruf. Versuche einfach deine Ziele jetzt schon durchzuziehen. Schau dir an welche Möglichkeiten / Alternativen es gibt um mit Dialyse dein Ziel zu erreichen. Der Effekt du bist zufriedener und die Zeit geht auch schneller vorbei als wenn du ständig darüber nachdenkst wann endlich der Anruf kommt. Und irgendwann wird dann der Anruf kommen und du kannst deine Ziele fortsetzen ohne dass du von Vorne anfangen musst.

Und Transplantierte haben auch Ihre Probleme mit denen man erst lernen muss umzugehen, man ist nicht Geheilt und muss auch da einiges durchmachen.

Hoffe ich konnte dir bisschen was mitgeben, ich bin ja im Prinzip in der selben Situation wie du, nur hab ich hald die Erfahrung wie es als Transplantierter ist.

Gruß Urban

hallo Urban ! ich möchte dir da voll und ganz zustimmen! natürlich hat man als diapatient auch mal schlechte zeiten,aber schmerzen in der hüfte kommen sicher woanders her und man sollte sofort was unternehmen,da würde eine tx meiner meinung nach nicht helfen können .ich wünsche jedem der es will eine gelungene tx und weiter alles gute ---aber man sollte sich nicht zu sehr darauf konzentrieren,es ist ein großes glück,aber auch nicht immer erfolgreich und trotzdem kann man vieles tun im leben,auch mit dia lg taffi

ich bin seit 2010 PD Kanditat und hatte mich auf eine Wartezeit von 6-7 Jahren eingestellt und genau 1 Jahr später kam nachts der anruf aus berlin meine niere ist da. tja gefreut habe ich mich schon, aber leider zu früh nach 4 monaten wollte die niere nicht mehr bei mir sein und stiess ab. nagut dann auf zun 2 niere, mal sehen wie lange es jetzt dauerd
lg tilla

Die Schmerzen kommen wohl von irgendwelchen Kristallen ,die sich da abgelagert haben. Ich hab auch Phasen wo es weniger Schmerzen sind, aber letzte Woche konnte ich kaum ein paar Schritte gehen.

Sicher ist ,daß das Folgeerscheinungen sind, der Nephrologe meint auch ,daß Gelenk und Muskelschmerzen mit einer Transplantation vorbei wären.

Ich mache Bauchfelldialyse, werde also täglich entgiftet , darf wahrscheinlich auch meher trinken als Dialysepatienten an der Hämo, aber ich komme damit nicht aus, ich hab dauernd Durst und kan an nichts anderes mehr denken.

Die ganzen letzten Jahre hab ich tapfer versucht nicht verbissen auf den Anruf zu warten, aber jetzt wo die Probleme so hefitg und mehr geworden sind, .....ich kann einfach nicht mehr, das ist kein Leben,
ich bin ja nur noch damit beschäftigt mich über Wasser zu halten, mich am Leben zu erhalten.

lg Bina

Hallo Bambina,

ich habe auch ein Jahr Bauchfelldia gemacht hatte auch Tage dabei
wo kam noch laufen konnte es ist sehr belastend. Da ich ja Probleme mit den Katheder hatte immer Endzündungen hatte bin ich dann auf Hd umgestiegen.

Seit ich Hd mache sind die Probleme mit den Laufen wie weg geblasen ich hatte auch im nu 10 kg abgenommen.

Was ich eigentlich sagen möchte hast über HD nachgedacht vielleicht würden
deine Werte auch besser ,es ist zwar erstmals eine Umstellung ?

Aber am meisten Wünsche ich Dir das bald der langersehende Anruf kommt.


Liebe Bambina
lass den Kopf nicht hängen Du ,du uns mit deinen Comics immer zum lachen bringst.

Ich habe auch keine Lust solange zu Warten ich hab ja erst 4 Jahre ,es ist wirklich nicht immer einfach obwohl ich keine Beschwerden habe.

Alles ,alles liebe aus NRW sagt Birgit

Hm, vermutlich läuft mit deiner PD was nicht richtig, denn die Ablagerungen kommen vermutlich von zu hohem Harnstoff.

Ich kenn mich mit PD nicht so aus, vl. ist das normal und ein Nachteil/Nebenwirkung?

Ich finde es auf jedenfall absurd von deinem Artzt, wenn er einfach sagt, dass es mit einer TX besser wird und dich hinhält und durchquälen lassen will bis zur TX.

Es muss doch eine Möglichkeit geben diese Schmerzen weg zu bringen. Hast du über eine HD mal nachgedacht vl. hilft das auch weiter?

Naja auf Jedenfall wünsch ich dir alles Gute.

Gruß Urban

Danke für Deine Antwort

HD hilft mir nicht wirklich, da muß man mit dem Trinken und Essen noch mehr aufpassen und
das Schlimmste für mich ist die Piekerei jedesmal und die Abhängigkeit.
Bei der PD kann ich spontan verreisen, muß halt nur Unmengen Zeug mitnehmen,
aber ich muß nicht vorher eine Dialyse buchen.
Die PD ging bis jetzt nur nachts, so daß ich tagsüber den Kopf frei hatte.
Wie ich das mit vollem Bauch schaffe ,weiß ich nicht, aber wenn ich wenigstens nicht mehr den ganzen Tag ans Trinken denken muß, ist auch schon was.

Die Schmerzen sind wieder besser geworden, und meine Laune auch.
Ja der Harnstoff ist bei mir immer das Problem gewesen, aber die letzten Monate war er so niedrig wie noch nie bei mir und das Phosphat auch.

Ich bin schon geröntgt worden und der Arzt meinte es käme von der Wirbelsäule, aber das fühlt sich anders an.

Ich versuche doch schon das Beste aus meiner Situation zu machen, aber wenn man seit über zwei Jahren kontinuierlich Schmerzen irgendwo hat, entweder Muskelverspannungen oder Gelenkprobleme, dann ist man etwas genervt.

liebe Grüße
BIna

Hallo bambina,

naja mein Harnstoff ist so hoch wie noch nie an der Dia und das obwohl ich Nachtdialyse mache und insbesondere das Phosphat wie eigentlich alle Werte (gegenüber Normal-HD) runtergegangen sind. So richtig kann sich dies niemand erklären, mein ktV ist super. Eine Ärztin meinte, es liege an der HD, da die nicht täglich gemacht wird, sammelt sich eben mehr an.
Hat alles seine Vor- und Nachteile, so pauschal kann man es nicht sagen. Wechsel erst, wenn die Dialyse wirklich nicht mehr effektiv ist (z.B. hohe Kaliumwerte auch an der PD).
Aber vielleicht wegen der Schmerzen auch mal andere Fachärzte befragen, z.B. Neurologen, Orthopäden. Kann man ja heutzutage auch wieder ohne Überweisung. Jedenfalls die Alternative im Rollstuhl rumgefahren zu werden, wäre mir ehrlich gesagt ein Horror.

Viele liebe Grüße
Hati

Ja schon, aber nichts mehr zu sehen zu bekommen, ist mein größerer Horror.
Ich versuche ja noch soviel wie möglich zu gehen, aber wenn ich vor Schmerzen nichts mehr sehen kann, wie auf der Möbelmesse, dann hab ich garnichts mehr vom Leben.

lg Bina

Kalium ist in Ordnung
alle Werte sind so gut wie noch nie bei den letzten Untersuchungen.

Wie genau ist denn Dein Harnstoff, Calcium, Phosphat und das Parathormon?
Hattest Du nicht als Phosphatbinder Phosphonorm (aluminiumhaltig) genommen? Nimmst Du die immer noch?
Wie ist Dein Zucker?

Hallo Bambina...ich will Dir ein wenig Hoffnung geben...Blutgruppe 0+ und ich habe 2 1/2 Jahre gewartet...aber ich bin kein Maßstab...bleib tapfer...auch Dein Nierchen wird bald kommen:)...

Hi Bina,

Mein Dia-Nachbar hatte vergangenes Wochenende nach genau 7 Jahren Wartezeit,
mit BG 0 sein Transplantat bekommen.
Ich habe auch die 0 und warte seit 7 Jahren.

Beste Grüße - rainfree

Danke für Eure Antworten

ich merke nur ,daß ich immer mehr abbaue und hab Angst ,daß das nicht rückgängig gemacht werden kann.

liebe Grüße
Bina

danke Dir für die Antwort

und geht es Dir gut damit ?

lg Bina