Zu falschen Zeit am falschen Ort

Am Samstag habe ich endlich den langersehnten Anruf vom Transplantationszentrum bekommen...nur leider war ich am anderen ende von Deutschland. Nach langem hin und her und zig Telefonaten mit dem Kreiskrankenhaus vor Ort, dem Transplantationszentrum, der Rettungsleitstelle, dem Flugnotdienst des DRK, der Rettungsflugwacht und wer weiß noch wem, mußte ich das Organ ablehnen, weil ich für den Flug mit rd. 10.000,--EURO in Vorleistung hätte gehen müssen (und wahrscheinlich nicht einmal mehr rechtzeitig in der Klinik gewesen wäre). Man, mir ging es richtig schlecht...

Damit ich nicht nochmal in so eine Sitution komme, bin ich heute zur Krankenkasse und habe nach einer Kostenübernahmeerklärung für den Notfall gefragt. Und jetzt bin ich erst richtig fertig. Der Krankenhauarzt vor Ort hätte nur eine Notfallüberweisung für eine Aufwärtsverlegung ausstellen müssen und alles wäre paletti gewesen.

Hätte mir diese Info nicht mal jemand am Samstag geben können? Keiner (!!) hat etwas in dieser Richtung verlauten lassen.

Ich könnte im Moment echt nur noch heulen...

Jette

Hallo Jette, das tut mir wahnsinnig leid !!!!!! Wie lange hast du denn schon warten müssen?
Was ich nicht so ganz verstehen kann ist, dass sie dich nicht direkt mit einem Taxi losgeschickt haben.
Ich hatte mich damals für eine TX in Hannover angemeldet, da wegen dem Marcumar, das ich nehmen muss, Erlangen abgelehnt hatte. Da ich aus Unterfranken komme, war damit eine Fahrt von 4 Std schon mal normal - wenn dann noch ein Stau dazu gekommen wäre, entsprechend länger. Wir haben damals die Fahrt in 4 Stunden geschafft, dann aber im KH noch mal locker 6 Stunden gewartet, bis überhaupt irgend etwas los ging...
Ich wünsche Dir, dass du ganz schnell wieder den ersehnten Anruf bekommst und dann wirklich ALLES perfekt passt !

Hallo Fakira,

vielen Dank für dein Mitgefühl. Aufgrund der Entfernung kam Auto/Taxi nicht in Frage. Es wären über 900 km gewesen. Da hätte man ja sofort los und ohne jegliche Pause die ganze Nacht durch einmal quer durch die Republik brettern müssen. Und der Arzt im KH vor Ort war wohl etwas überfordert, er meinte einen Transport könne er nur für den nächsten Tag organisieren... Alles blöd gelaufen. Ich warte erst 3 Jahre und zum Glück geht es mir mit der PD ganz gut, aber im Moment bin ich einfach nur total down.

Da besucht man einmal in 10 Jahren die Verwandschaft in Bayern für 3 Tage (Freitag hin, Sonntag zurück) und dann so was...

Kurzurlaube über km Entfernung sind auf jedenfall erstmal gestrichen!!

Hallo liebe jette!

Das ist ja absolut unglaublich gelaufen und es tut mir für Dich sehr leid.
Allerdings verstehe ich die Aussagen der zuständigen Stellen nicht.
Ich wohne bei Hannover, wurde 1999 in Rostock transplantiert. Das ist schon eine ziemliche Entfernung. Aber als ich in den Flieger stieg, erfuhr ich dass ich aus Koordinationsgründen erst noch mit nach Frankfurt am Main fliegen muss, da dort die Organe (Niere und Bauchspeicheldrüse) aufgenommen werden. Erst dann ging es nach Rostock. Zwischen dem Anruf und der Ankunft in der Klinik lagen insgesamt fast zehn Stunden. Es ist alles gut gegangen, beide Organe funktionieren noch nach fast 13 Jahren.
Mit der Finanzierung hatte ich gar nichts zu tun. Bei mir lief alles automatisch über das Tx-Koordinierungszentrum.
Eine Überweisung oder ähnliches hatte und brauchte ich nicht.

Meiner Erfahrung nach ist der Tx-Koordinator Deines Tx-Zentrums derjenige, der zuständig gewesen wäre. An ihn solltest Du Dich wenden.

Verlier bitte nicht den Mut! Ich hatte vor der Tx auch einen Fehlalarm, wo ich schon unterwegs war und dann alles abgeblasen wurde, weil die Organe schlecht entnommen waren (Gefäßanschlüsse zu kurz abgeschnitten). Erst war ich wütend, dann verzweifelt, aber zuletzt hat mir die Situation gezeigt, dass man vieles akzeptieren muss, was man nicht mehr ändern kann und neu hoffen darf.

Alles Gute und einen lieben Gruß von beri

Hallo jette!

Deine Geschichte geht mir gar nicht aus dem Kopf.
Weshalb solltest Du Dich denn im Krankenhaus vor Ort melden und Dich selbst um den Transport kümmern?
Das ist absolut unlogisch. Das Organ kommt ja oft auch von weit her, teilweise aus dem Ausland. Das genau ist ja die Aufgabe des Tx-Koordinators, sich um die Transporte des Organs und des Empfängers zu kümmern.
Innerhalb von Deutschland sollte es da gar keine Frage geben.

Ich bekam den Anruf zu Hause und die gesamte Organisation übernahm der Koordinator.
Der erste Arzt, den ich nach dem Anruf sah, war ein Arzt vom Op-Team im Tx-Zentrum in Rostock, direkt vor der Tx.

Es ist ganz sicher falsch, jetzt aus Angst zu Hause oder nur noch in der Nähe zu bleiben. Sprich die Situation in Deinem Tx-Zentrum an! Auch wenn es bitter ist, für Dich zu erfahren, dass die Entfernung kein Hindernisgrund war/ist, befreit es Dich von Unsicherheiten.

Es tut mir alles sehr leid, was Du geschrieben hast! LG von beri

Hallo Jette,
das hoert sich an wie in einem schlechten Film.
Es tut mir wahnsinnig leid fuer Dich.
Als ich an die Dialyse kam, hat das Tx Zentrum mir empfohlen, Mitglied der Deutschen Rettungsflugwacht zu werden.
www.drf.de
Damit Dir das nicht wieder passiert. Obwohl ich meine, dass der Fehler ganz klar beim Koordinator lag.
Alles Gute und bitte lass den Kopf nicht haengen.
Liebe Gruesse

Michaela

Hallo Michaela,

vielen Dank für Deinen Tipp, mit der dfr hatte ich am WE ja auch gesprochen...

Aber die dfr führt für Mitglieder nur Rückführungen aus dem Ausland kostenfrei durch. Innerhalb Deutschlands übernehmen sie die Kosten für den Transport leider nicht - auch nicht für Mitglieder.

Für das, was die dfr für den Flug haben wollte, kauft sich manch einer einen Neuwagen.... und dann noch vorab.

LG Jette

Ich bin total empört und schockiert.... Wie kann denn sowas in D passieren, wo doch sonst alles durchorganisiert ist....
Ich drück dir feste die Daumen, dass es nächstes Mal, welches hoffentlich ganz bald sein wird, alles reibungslos abläuft!!!!

Hallo beri,

vielen Dankl für Deine lieben Worte. Tja, ich habe am Samstag so oft mit dem Tranplantationskoordinator telefoniert, aber der hat mit keiner Silbe etwas davon gesagt, das er da was organisieren könnte...

Werde mich nochmal drum kümmern... wenn ich mich nicht mehr wie ein Zombie fühle.

LG Jette

Hallo Jette,
das wusste ich nicht. Dann frage ich mich,warum das Tx Zentrum mir das vorgeschlagen hat.
Waehrend meiner Dialyse war ich nur in Deutschland in Urlaub.

Egal.
Es geht um Dich.

Ich druecke Dir ganz fest die Daumen.

Michaela

Hallo jette!

Ich hab gerade Deine homepage gelesen. Falls Du noch in Kiel wohnst, wäre es sehr lieb, wenn ich persönlich Kontakt zu Dir aufnehmen dürfte.
Meine e-mail addresse: dierichterin@live.de
Bitte verzeih, dass ich in Deiner Situation mit sowas komme! Vielleicht ist es aber kein Zufall!
In Gedanken drück ich Dich ganz lieb! beri

Hallo Boris!

Nein, noch nicht. Wir sind am Überlegen in die Nähe von Kiel zu ziehen. Daher mein Interesse.

LG von beri

Hallo jette,

das ist natürlich äusserst bedauerlich was Dir passiert ist. Ausserdm kann ich sehr gut verstehen, das man erst mal völlig aus dem Häuschen ist.
Und dann die Frage aller Fragen: Wie komme ich zu meinem Spenderorgan?

Ich kann mich erinnern, dass eine DOlerin vor einigen Jahren während eines Userteffens am anderen Ende Deutschlands eben genau auch diesen Anruf bekam. Da Sie keiner mehr fahren konnte, wurde jemand anderes angerufen der sich die halbe Nacht um die Ohren schlug um zur Userin zu kommen und sie anschliessend zum TX Zetrum zu fahren. (war auch die MHH)
Es hat alles wunderbar geklappt.

Natürlich ist eine schnelle TX wenn möglich immer zu bevorzugen, keine Frage.
Aber letztendlich haben wir Nierenpatienten einen riesigen Vorteil gegenüber anderen. Unsere Spenderorgane müssen nicht sofort transplantiert werden.

Aber wer weis wozu es gut ist. Du wirst bestimmt noch Dein Organ bekommen.


Alles Gute dazu wünscht
Limo

Niemand weiss wofür es gut war. Mein Glauben an Bestimmung hat sich schon oft bestätigt.V or 2 Jahren kam bei mir der ersehnte Anruf, ich war total erkältet, aber gleichzeitig froh, da der Arzt mir erklärte, dass der Spender Blasenkrebs gehabt hätte. Jetzt habe ich am 13.12.2011 eine super funktionierende Niere erhalten. Ich bin überzeugt, dass du in den nächsten Monaten wirklich an der Reihe bist.

an den fall in Pirna kann ich mich gut erinnern. ein teilnahmer, der auch hoch im norden wohnt, ist mitten in der nacht mit ihr nach hannover gefahren. sie war sehr zeitig da und erst gegen 22 oder 23 uhr wurde sie transplantiert.
kaimana

Das habe ich gelesen. Eine bewegende Geschichte mit tollem Ausgang.
Normalerweise ist ja bei der Niere von der Organentnahme bis zur Tx 24 Stunden bis maximal 48 Stunden Zeit.
LG, beri

Moin Moin Limo,
ich glaube Du hast da etwas durcheinander bekommen.
Die beiden lieben User,Ulrike und Hans-Dieter waren gleich bereit und haben mich in der Nacht noch nach Hannover gebracht,wo ich dann abends um 19 Uhr meine Niere bekam.
Mir und meiner Pirna geht es gut und ich hoffe ,das es noch lange Jahre so bleibt.
LG von der Nordsee Seescholle

Tja, der Anruf kam so gegen 22:00 Uhr und ich sollte spätestens bis 6:00 Uhr (später hieß es 8:00 Uhr) in der Klinik sein... Hmm, da das Transplantat so schnell engesetzt werden sollte, kann man wohl davon ausgehen, dass da irgendwas im Argen war.... vielleicht war ich ja schon zweite Wahl im Matching??

Unterm Strich ist es insofern vielleicht ganz gut, dass es nicht geklappt hat.

Genau so musst Du es sehen. Wer weiss wofuer es gut war.

Hey Boris,

beim nächsten User-Treffen im Wartezimmer werde ich mal Laut geben....

Bis demnächst

Jette

Hallo dknoppers,

ich war wohl gegen 3 Uhr morgens im TX entrum, die Niere kam ggen 9 Uhr und gegen 14.30 Uhr begann die TX.

Also Eile mit Weile und bloss keine Hektik.

Limo

Hallo Beri,

klar kannst Du Dich gerne melden. Hoffe meine Mail ist angekommen...

Bin noch (fast) Kielerin. In welche Nähe von Kiel plant Ihr denn zu ziehen??

LG Jette

Guten Abend Jette!

Ist leider nicht angekommen. Ich schreib Dir nochmal die Adresse ohne Anführungszeichen.

dierichterin@live.de (wichtig ist, dass der erste Teil klein und zusammen geschrieben wird)

Vielleicht hast Du Deine mail ja noch auf dem Rechner... Ich freu mich drauf. )

LG von beri

Hallo beri,

war alles richtig geschrieben... sehr misteriös. Habe es nochmal versucht... hoffe es hat diesmal geklappt.

LG jette

Hallo Jette,
nicht nur dir erging es so. Ich bekam am Freitag, den 4.5.12 um 16:20h den Anruf, dass ein Organangbot für mich da sei. Ich war gerade für paar Tage am Gardasee... Die Ärzte beratschlagten sich zwar noch ob es zeitlich hinhaut, kamen aber zu dem Entschluss, dass die Entfernung einfach zu groß und die Zeit zu knapp sei, da ich eine Pankreas und Niere bekomme und die Pankreas in einem engen Zeitfenster transplantiert werden muss. Für mich ist erst mal eine Welt zusammengebrochen. Man denkt doch nicht, dass ausgerechnet in den paar Tagen an denen man sich mal eine Auszeit nimmt, DER Anruf kommt. Aber scheinbar tritt da wieder mal Murphys Gesetz in Kraft...leider. Mittlerweile habe ich mich wieder etwas beruhigt, man kann es eh nicht ändern und wer weiß, für was es gut war dass man nicht zuhause bzw. in der Nähe des TX-Zentrums war.
Wünsche dir und natürlich allen Wartenden, dass bald ein (erneutes) Organangebot kommt und dass dann alles passt.

LG
Merlina

Du has doch sicher gewusst, daß man bei einer Pankreas-Nieren TX eine
kurze Wartezeit hat - also absehbar - (td)

Hallo Merlina,

ich bin sicher, dass es für uns beide bald ein neues Angebot gibt, also Kopf hoch.

Wir wollen doch den Glauben (an das Schicksal) nicht verlieren? Vielleicht sollte es einfach so sein, dass wir nicht zu Hause waren, weil das nächste Organ dann eine Full-House-Übereinstimmug hat .

Und bloß, weil man weiß dass der Anruf kommen könnte, kann man ja nicht immer nur daheim bleiben! Wo bleibt denn da noch die Lebensqualität, ist doch sowieso schon oft genugt alles ... da darf man sich auch mal eine Auszeit gönnen. (das nur nochmal zum Kommetar von opus, was sollte da denn der Daumen runter???).

Ich werde mich nächstes mal allerdings NTX melden. So einen Stress muß ich nicht nomal haben. Dann lieber nach dem Motto: was ich nicht weiß macht mich nicht heiß!

LG Jette

Hallo Jette !

da darf man sich auch mal eine Auszeit gönnen. (das nur nochmal zum Kommetar von opus, was sollte da denn der Daumen runter???).
Bei PNTX hat man eine Wartezeit von 9 Monaten. In diesem Zeitfenster mit dem ersehnten Antuf zu rechnen, sollte schon drin sein. Zumindest sollte man sich - wenn man in diesen 9 Monaten in Urlaub geht - NT melden. Man erspart Eurotransplant, den Ärzten etc. viel Aufwand und sich selbst den Biss in den Allerwertesten.
Ich selbst war gegen Ende meiner Wartezeit für 2 Wochen NT gesetzt. Einen Tag nach meiner TX bekam ich Post von Eurotransplant, dass ich seit 2 Tagen wieder mit dem Staus T gelistet wäre....
Also, man vergibt sich nix, sondern erspart viel Unnötiges.

Liebe Grüsse, Luisa