Eurotransplant

Hallo liebe DO-User,
mein KFH teilte mir am Donnerstag mit, dass ich seit dem 30.11. bei Eurotransplant gemeldet sei. Ich habe den Brief erst abends geöffnet und konnte die ganze Nacht nicht schlafen, so aufgewühlt war ich. Vor allem habe ich ganz viele Fragen, die mir die Sekretären/Sachbearbeiterin auch nicht beantworten konnte. Ich habe meinen Temin erst wieder Mitte Januar. Vielleicht habt Ihr ja Antworten auf meine Fragen:
- ich mache PD, wird der Katheter gleich mit der TX entfernt oder bleibt er noch drin? Dann ist aber wiederum das Problem, dass er, wenn keine Flüssigkeit im Bauch ist, anfängt zu zwicken.
- ich nehme ASS 100 (zur Blutverdünnung), gibt es dadurch Probleme bei der OP?
- wie ist das mit dem Ersatzempfänger? Wenn ich z. B. Ersatzempfänger bin, muss ich 1/2 Stunde auf einen positiven oder negativen Bescheid warten, das ist ja eine ganz schöne Tortur.
- auch die Tatsache, dass ich immer das Handy dabeihaben muss, es nie (auf z. B. im Theater) immer eingeschaltet sein muss, auch der Akku muss immer aufgeladen sein etc ...
Allerdings tröstet mich, dass ich ja erst 3 1/2 Jahre CAPD mache und wohl noch einige Jahre warten muss, bis dahin habe ich mich sicherlich an das ganze procedere gewöhnt.
LG und einen schönen 3. Advent, Chris.

also ein paar fragen kann ich dir beantworten
ich hatte anfangs auch pd gemacht und es hat geheißen, dass der katheter direkt raus kommt, man aber als vorsichtsmaßnahme eine shelfdon bekommt, falls die niere anfangs nicht oder zu wenig arbeitet.
wenn du als ersatz gerufen wirst, dann dürfte das nicht ewig dauern um rauszufinden, ob du in frage kommst oder nicht. denn du wirst dann nur genomme, wenn wirklich gravierende probleme bei patient 1 auftreten.
an dein handy wirst du dich gewöhnen. ich mache es auch immer so, wenn ich irgendwo bin, wo ich vielleicht das handy nicht hören kann, sage ich meist meinem freund bescheid, denn seine nummer ist auch im tx zentrum hinterlegt. aber wie hat mein arzt gesagt, wir finden sie alle!
hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen

Hallo kalledat,

na das ist ja ein tolles kleines Nikolausgeschenk. Dazu gratuliere ich Dir. Wenn man so will, kann man sagen, dass es Dich jetzt offiziell gibt.

Was Deinem Katheter angeht, kann ich Dir nichts sagen. Ich habe HDF gemacht.

Die ASS 100 bringen anscheinend kein unüberbrückbares Problem mit sich. Die hatte ich auch morgens je eine genommen, wurde dann am nächsten morgen halb 2 angerufen und nach einer vormittäglichen Dialyse begann man um 14.30, laut OP Bericht, damit mich ein wenig aufzuscneiden um an mir zu basteln.

Zu Deiner Fage nach dem Ersatzempfänger, kann ich Dir nicht viel sagen. Im Vorstellungsgespräch mit dem zuständigen Oberarzt vor den Voruntersuchungen zur Aufnahme auf die Warteliste, fragte ich ihn kurz danach. Er meinte sinngemäss zum Ablauf, dass zuerst der behandelnde Arzt gefragt wird ob der Patient transplantabel ist und dann wird der Patient angerufen und auch nochmal gefragt. Würde der behandelnde Doc sagen, dass bei seinem Patienten etwas gegen die TX spricht, wird das erst durchgesprochen und dann entscheidet ds TX Zentrum. Das bedeutet, dass sich nicht 2 Leute gleichzeitig Hoffnun machen. Jedenfalls habe ich es mir so gemerkt und für mich klingt es auch logisch.

Mit dem Handy hatte ich kein Problem. Aus beruflichen Gründen trage ich es sowieso, seit ich eins habe, mit mir herum. In bestimmten Situationen habe ich nur den Vibrationsalarm an. Es gab noch nie ein Problem.

Und wer weis, vielleicht kommt der Anruf ja schneller als erwartet.


Limo

Hallo avantasia,

warum sollte man vorbeugend einen Sheldon Katheter legen? Das dauert im Fall der Fälle doch sowieso nur wenige Minuten.

Meine Niere hat nach der TX auch nicht gleich voll losgelegt. Es dauerte ein paar Tage bis es los ging. Sie hat dann auch nicht gleich voll gearbeitet und da mein Shunt in der Zwischenzeit von alleine zu ging, wurde mir ein Sheldon verpasst, nach einer Woche an der Dia haben beschlossen die Dia zu beenden um so die Neue ein bischen unter Druck zu setzen. Und es hat geklappt..
Also letztendlich alles unprolematisch. Wie so oft im Leben, mit Geduld und Hoffnung etc. gehts dann doch oft.

Limo

Limo

Hi,

das mit dem Ersatzempfänger kann ich dir so bestätigen. Meine Dialysestation hat gesagt das zuerst bei Ihnen angerufen wird und die alles durchsprechen. Der Empfänger muss dann erst auf die Dialyse und sich nochmal kurz vorstellen und wenn die sagen das alles ok ist und die aus dem TX-Zentrum auch dann kannst du losfahren. Wenn nicht, wird dann der Ersatzempfänger angerufen.

Hallo Chris,

vor meiner 1. TX (1998) machte ich auch CAPD. Der Katheder blieb damals drin undzwar noch 7 Wochen nach TX (bis alles stabil war), dann erst wurde er entfernt.
Mir wurde damals gesagt, dass der CAPD Katheder eigentlich recht bald entfernt werden sollte, da Entzündungsgefahr besteht, wegen der schwachen Immunabwehr nach TX.
Zusätzlich bekam ich bei der TX-OP auch einen Sheldon Katheter.
Da es viele Probleme nach TX gab, musste ich auch ein paar mal dialysieren (HD über den Sheldon Katheder - hatte damals keinen Shunt) u. ein paar Mal unterstützend auch CAPD, aber mit weniger Flüsigkeit als sonst, auch um den Katheder zu spülen. Den Verbandswechsel darf man auch nicht vergessen!

Dies waren meine Erfahrungen. Es kann sein, dass sich inzwischen einiges geändert hat... vor allem was den Zeitpunkt zur Entfernung des Katheders betrifft.

LG
Renate

Lieber Kalledat,

die besten Infos bekommst Du sicherlich in Deinem TX-Zentrum, ich könnte mir vorstellen, dass die Dinge recht unterschiedlich gehandhabt werden.

Mein Sohn (TX 2010) hat seinen Tenckhoff erstmal behalten und das war auch ganz gut so. Die Niere hat zwar sofort angefangen zu arbeiten, aber das Bauchfell war offenbar so gut in Fahrt, dass es ebenfalls weitergearbeitet hat. Nach 1 Woche haben wir ohne Befüllung nochmal 500 ml abgelassen (bei einem Zweijährigen eine Riesenmenge). Sicher wäre die Flüssigkeit irgendwann vom Körper absorbiert worden, aber er hat sich sichtlich besser gefühlt, nachdem die Soße raus war

Der Katheter wurde eine Weile brav weitergepflegt (Verbandswechsel) und kam nach 5 Wochen in einer Extra-OP raus, eine Woche vor der Krankenhaus-Entlassung. Ersatzkatheter jeglicher Art wurden nicht eingebaut.

Das ASS kann natürlich Probleme bei der OP machen. Da Du aber sicher nicht der einzige bist, der es nimmt, gibt es seitens des TX-Zentrums sicher Erfahrungswerte, wie damit umgegangen wird. Mein Sohn hat auf Anweisung des TX-Zentrums ASS nach der TX für die Dauer weiter genommen. Unsere KfH-Ärztin hat es dann nach 1 Jahr abgesetzt, weil es eben unterschiedliche Einschätzungen zum Nutzen gibt, wie bei so vielem.

Zur Sachlage Ersatzempfänger kann ich nichts beitragen, ich wusste bis eben gar nicht, dass es sowas gibt.

An das Handy gewöhnt man sich, finde ich. Vibrationsalarm ist bei bestimmten Geräuschlagen (Theater, Kirche etc.) eine gute Alternative. Wichtig ist nur, dass man das Signal in jedem Fall wahrnimmt. Ich überhör mein Handy so oft, da bin ich wirklich froh, dass die TX schon hinter uns liegt... - achja und der Anruf kam Vormittags um 10 per Festnetz, ich stand direkt neben dem Telefon

Ich wünsch Dir alles Gute und eine entspannte Wartezeit

Nini

Limo schrieb:

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> Hallo avantasia,
>
> warum sollte man vorbeugend einen Sheldon Katheter
> legen? Das dauert im Fall der Fälle doch sowieso
> nur wenige Minuten.

ich denke, dass das einfach die methode in meinem zentrum ist, wer keinen shunt hat bekommt nen sheldon und der pd katheter wird entfernt. wie sinnvoll oder nutzlos das ist, kann ich nicht beurteilen.

Hallo Nini,
danke Dir und allen anderen für die Infos. Übrigens, ich bin weiblich ... aber macht nichts.
Gruß Chris

Liebe Chris,

Du musst zugeben, dass man Dein Geschlecht weder aus dem Nickname noch aus der Unterschrift eindeutig entnehmen kann
Ich versuche mir das jetzt für die Zukunft zu merken, okay?

Liebe Grüße

Nini

Hallo Nini, Du hast Recht. Der Nickname ist einfach der Mädchenname meiner Mutter.
Auch Dir liebe Grüße und einen schönen 4. Advent.

Hallo Chris,

ich bin letzten Monat in Kaiserslautern transplantiert worden, hatte vorher 7.5 Jahre CCPD gemacht. Bei mir wurde der Tenckhoff 11 Tage nach TX-OP entfernt, das war eine kurze OP von ca. 30 Minuten, wurde dann 6 Tage später aus dem KH entlassen. Einen Shaldon hatte ich nicht, die Niere hat von Anfang an gearbeitet.

Ich war auch Ersatzempfänger, das hab ich aber erst nach der TX erfahren. Beim ersten Anruf vom Zentrum war davon nicht die Rede. Man hat mich nur gefragt, ob ich gesundheitlich Ok bin. Zu diesem Zeitpunkt war woh schon klar, dass der erste Empfänger nicht geeignet ist. Dann hat der Arzt bei EuroTransplant das Organ angefordert. Ca. 20 Min. später hat er sich nochmal bei mir gemeldet und weitere Anweisungen gegeben.

Bezüglich Zwicken bei leerem Bauch kann ich Dir sagen, dass ich davor auch Bammel hatte, das war bei mir immer richtig unangenehm. Seltsamerweise hatte ich nach der TX-OP überhaupt nichts mehr davon gemerkt, es war so als ob der Katheter überhaupt nicht da wäre.

Bezüglich Erreichbarkeit solltest Du dich nicht verrückt machen, Du kannst ja mehrere Rufnummern beim TP-Zentrum hinterlegen (Partner, Eltern, etc.). Wichtig ist halt, dass jemand von diesen Leuten weiß, wo Du dich aufhälst falls Du nicht per Handy erreichbar bist.

Zu ASS kann ich nichts sagen, frag doch mal Deinen Arzt im KfH.

Ich drück Dir die Daumen.

LG,
Martin

Hallo Martin,
danke für die Information, das ist ja bei Dir toll gelaufen.
Weiterhin viel Glück. Mittlerweile hat sich meine Panik wegen der ganzen Fragen gelegt und das Handy habe ich natürlich auch immer dabei.
LG und ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr, Chris.