Ich glaube, da ist nicht mehr so viel Zeit, bis zur Dialyse

Vor 2,5 Jahren war ich... scheinbar... gesund.  Dann bekam ich einen Infekt und seitdem bin ich krank.  

Ich komme da vom Kopf her nicht klar 

Denn anfangs hat das kein Arzt ernst genommen.  Und überall höre ich,  dass es sehr selten ist,  dass die krankheit nach Ausbruch so schnell fortschreitet.  

Der erste Nephrologe sagte vor 2 Jahren zu mir,  dass ich nur gesund essen müsse,  abnehmen,  dann erholen sich die Nieren schon wieder.  Das klang damals wie Hohn,  weil ich gar nicht essen konnte.    Dann sollte ich Salat durch den mixer jagen und trinken... ich habe die Worte noch im Ohr.  Damals war der gfr auf 33. 

Gestern war er auf 14. 

Meine Kondition ist gen Null. 

Der shunt,  den ich habe,  muss noch mal operiert werden.  Er liegt stellenweise zu tief.  
Eigentlich wollte ich die Monate bis Weihnachten noch kleine Konzerte geben.  Wobei auch das wirklich anstrengend wird.  Aber Musik ist das was mir mein Leben erfüllt.  Wenn der shunt nun vorher operiert werden muss,  kann ich keine Gitarre spielen.  Mein Körper reagiert extrem. 

Ich glaube aber,  dass ich nicht mehr so viel Zeit habe und das macht mich unendlich traurig.  Auf der anderen Seite ist mir nur noch übel. Nie zuvor habe ich so viel essen weg geschmissen.  

Ich habe auf nichts Appetit.  Nehme ab , Was nicht schlimm ist,  weil ich zu viel Gewicht habe   ... es gibt jedoch auch keinen Genuss mehr.  

Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. 

Ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem Shunt im zweiten Anlauf klappt.

Auch wenn es sehr selten ist, kann es einen trotzdem erwischen. Ging mir ja genauso mit dem aHUS.

Übelkeit, Appetitlosigkeit und Müdigkeit, so ging es mir auch in den Wochen vor Dialysebeginn. Auf Anraten einiger Member hier bin ich in die Praxis marschiert und habe gesagt "Ich glaube es ist soweit". Das Labor hat es dann bestätigt.

Sieh zu, dass dein Shunt schnell nachgebessert wird und du schnell mit der Dialyse beginnen kannst. Je länger du wartest, umso tiefer rutscht du ab und es dauert viel länger, bis dass du wieder Gitarre spielen kannst.

Jetzt nehme ich dich in den Arm, ist nur einer frei, im anderen hab ich die Ulrike.
Fühl dich ganz lieb gedrückt, du schaffst das schon, auf in den Kampf.
Sabine

Liebe Peddi,

es ist traurig, zu lesen, wie schlecht es Dir geht.

Ich kenne die Problematik selber sehr gut, eine Covid-Infektion vor über 6 Jahren (der 13.März 2020 war der erste Tag in diesem meinem neuen Leben, auf das ich gerne verzichtet hätte) hat meine Nieren zum größten Teil und nebenbei meine Gesundheit komplett zerstört und bis das aufgefallen ist und ich nicht nur mit F-Diagnosen und Rerzepten für "ein leichtes Psychopharmakon" abgespeist wurde, ist sehr viel Zeit vergangen. Als dann endlich vor 4 Jahren Behandlung begonnen wurde, konnte bei mir allerdings der weitere Verfall gestoppt werden, ich bin relativ stabil bei einer eGFR von 26 (als Kombi aus Kreatinin und Cystatin-C berechnet). Allerdings bin ich schwerstkrank, brauche bis zu 18 verordnete Dauer- und Bedarfsmedikamente, meist ans Bett gebunden und von schwerem Post Covid vom Typ ME/CFS aus meinem Leben/Beruf katapultiert worden. 

Ich denke an Dich!
Silke/Skjaldbaka

 

Ich danke Euch allen, 

Die Übelkeit habe ich schon seit ungefähr einem Jahr. Vor ungefähr drei Monaten sagte meine Nephrologin zu mir, dass meine Symptome mit der Dialsyse höchstwahrscheinlich nicht besser werden. Sie ist der Meinung, dass ich Long Covid habe. Seit ungefähr drei Monaten war der GFR immer zwischen 16 und 18. 

Die letzen 3 Wochen ist es jedoch viel schlimmer und meine Kondition hat nachgelassen. Gestern wurde wie gesagt GFR 14 gemessen. Seitdem habe ich mit der Nephrologin nicht gesprochen. Ich habe in einer Woche den Termin in Barmbek und werde da fragen, wie weit mein Shunt nutzbar wäre. 

Wenn es tatsächlich so sein sein sollte, dass es mir auch mit Dialyse nicht besser gehen würde, dann werde ich nach Paliativbehandlung fragen. 

Ich habe derzeit nur sehr wenig Recorcen und eine weitere Operation am Shunt wird mich wieder weiter zurückwerfen. Denn ich bin zusätzlich Schmerzpatient. Mein Körper reagiert auf jede OP extrem. Ich bin vom Schmerztherapeuten eingestellt und kann erhöhen. Jedoch sind solche Schmerzen nicht nur dann im frisch operierten Bereich, sonden in allen Bereichen meines Körpers, an welchen mal operiert wurde. 
2 Kaiserschnitte, 2 Hüft TEPs, eine Schulteroperation, eine Tumorop, in welcher ein Teil der Eierstöche entfernt wurde. Ging nicht alles, wegen vieler und starker Verklebungen. der zweite Kaiserschnitt war Not OP, weil meine Tochter schwerstkrank auf die Welt kam. 

Vor 6 wochen hatte ich nach Anlage des Shuntes Schmerzen vom HWS Bereich bis in die Zehen. Der Shuntarm war ca. 4 wochen lang geschwollen und gerötet. Ich bekam dann eine Gipsschiene in Barmbek. Neben den schlechten Erfahrungen, die ich in Barmbek machen durfte, wollte ich da eigentlich nie wieder hin. Dramatisch ist, dass es wohl keine bessere Klinik in HH für Shunts gibt. Reinbek ist ja noch schlimmer...

Das macht mir natürlich Angst. Und niemand hat mir vorher gesagt, dass es mehrere Operationen werden könnten. Da wäre, bei meiner Situation, vielleicht ein Zugang am Hals besser gewesen. Oder bessere Betreueung, oder oder oder.....

Wegen des Verdachtes Long Covid/Fatuique habe ich in 2 Monaten einen Termin beim Neurogogen....  
Alsoo, ja, vom Verstand weiß ich, dass ich nciht mehr viel Zeit habe.... 

Aber ich habe Angst. Vor Dialyse, vor dem Punktieren, vor Problemen mit Kreislauf, und:  es werden drei Tage in der woche nicht mehr planbar sein. 

Liebe Peddi,

es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht.
Ich nehme auch an Deiner Geschichte immer Anteil, auch wenn ich mich nicht so oft äußere, weil ich einfach nicht so viel beitragen kann. Aber ich wünsche Dir nur das Allerbeste!

Dass bei einem so plötzlichen Geschehen und rapidem Verlauf der Kopf erstmal nicht hinterher kommt, kann ich gut nachvollziehen. Meine Nierenerkrankung hat mich vor fünfeinhalb Jahren auch aus heiterem Himmel und von jetzt auf gleich erwischt. Für mich gibt es ganz klar trennbar ein Vorher und ein Nachher. 
Ich hatte übrigens schon bei einer GFR von 19 mit starker Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ich konnte fast nichts mehr essen und auch das Trinken hat mir teils Probleme bereitet, ich habe in kurzer Zeit 6 kg abgenommen (mehr als 10% meines Ausgangsgewichtes). Zudem sind jedewede Aktivitäten immer anstrengender geworden. Da wusste ich aber noch nichts von den streikenden Nieren, ich dachte, ich hätte lediglich stressbedingte Magenbeschwerden. Aber es gab einen gefühlten "Kipppunkt", der mich veranlasst hat, zum Hausarzt zu gehen (ein für mich neuer Hausarzt, wir kannten uns noch nicht). 
Die Laborkontrollen haben dann ergeben, dass die GFR innerhalb einer Woche von 19 (auch das war schon neu - ich war bis dahin nierengesund) akut auf 8 abgesunken ist. Da hat mich der Hausarzt noch am selben Tag zum Nephrologen geschickt und dieser mich noch am selben Tag zur Biopsie und weiteren Behandlung ins Krankenhaus. 
Nach sehr eingehender medikamentöser Behandlung haben sich die Nieren wieder auf ein mittleres Niveau (G 3a) erholt und - nach einer weiteren Zwischenepisode - dort bisher gehalten.
Geblieben sind mir Medikamente, regelmäßige nephrologische Kontrollen und leider auch eine relativ ausgeprägte Fatigue samt einer gewissen Belastungsintoleranz. Nicht so stark wie bei Skjaldbaka, aber zumindest so, dass es meinen Alltag im Verhältnis zu vorher merklich einschränkt. Aber ich kann einen gewissen Alltag haben. 
Bei mir war es nun ein akutes Nierenversagen bzw. wurde es als aktut-auf-chronisch bezeichnet. Vielleicht gibt es da zu einem schleichenden Verlauf auch noch Unterschiede im Befinden. 

Ich möchte damit eigentlich vor allem ausdrücken: Lass Dich nicht unterkriegen! Ich hätte bei Dir wirklich die Hoffnung, dass es Dir mit der Dialyse besser gehen kann. 
Auf jeden Fall wünsche ich Dir weiterhin alles Gute!
 

Liebe Peddi, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. So eine lange und anstrengende Geschichte.
Ich denke ganz doll an Dich und hoffe für Dich, Ulrike