Er ist wieder da

Nein, nicht ER. Mein Juckreiz bei und nach der Dialyse ist wieder da. Trotz Kapruvia, dem Mittel, das mir immerhin ein Vierteljahr den quälenden Juckreiz und das Stechen genommen hat. 
Das Pregabalin ist bis auf 3x 12,5 mg abgesetzt. Ich bin nicht mehr müde und hätte etwas vom Rest des Tages, wenn der Juckreiz mir ihn nicht zur Hölle machen würde. Muss das mal loswerden. 
Sch..... sagt man nicht, ich möchte das jetzt aber mal rausschreien.   
 

Och Ulrike, du Arme. Ich hoffe für dich, dass es seitens der Ärzteschaft noch Pläne gibt mit Dosisänderungen oder anderen Medikamenten, damit du "ihn" auf Dauer doch noch loswerden kannst.

Liebe Grüsse Kohana

Ach Ulrike
Ich hätt es Dir von herzen gegönnt, wenn du den Juckreiz für immer los gewesen wärst. So ne Sch... auch. Ich hoffe, die Ärzte haben eine gute Idee, wie Du diesen Quälgeist für immer und ewig los wirst.
ganz liebe Grüsse
Eowyn

Wir machen erstmal weiter wie bisher. Aber die Ärzte sind ratlos, ich bin es auch. Das Punktieren klappt auch nicht.
Es ist zum Verzweifeln....
 

Es ist nicht gesagt, dass der Juckreiz immer dieselbe Ursache hat. Nach langer, einigermaßen erfolgreicher symptomatischer Behandlung mit Fenistil kam bei mir der Juckreiz wieder. Es war Malassezia furfur. Leicht zu behandeln, wenn man es denn weiß und nicht dadurch geblendet ist, es müsse von der Niere kommen. Wenn die Nierenerkrankung eine Autoimmunerkrankung ist, kann zusätzlich auch eine Autoimmunerkrankung der Haut vorliegen, etwa eine Krankheit der Pemphigusgruppe. Da Du schon Pregabalin genommen hast, nehme ich ab, dass Du schon einen Neurologen konsultiert hast. Einen Dermatologen beizuziehen wäre auch nicht verkehrt.

Hallo, der Juckreiz ist nur an den Dialysetagen. Als ich PD gemacht habe, war er jeden Tag da. Mit der NTx war er suf der Stelle dauerhaft verschwunden. 

Wir haben Medikamente abgesetzt, ausgetauscht, Filter ausprobiert, Schlauchsysteme, Dialysemaschinen. Ich war beim Neurologen, aber wegen etwas anderem. Allerdings haben sowohl 2 Neurologen als auch alle meine Dialyseärzte keine Ahnung, wieviel Pregabalin Dialysepatienten nehmen dürfen. Mir wurde viel zu viel gesagt. Ich habe mich an die Dosingempfehlungen für Chronisch Nierenkranke der Universität Heidelberg gehalten  aber jetzt in einer Klinikdialyse erfahren, dass es immer noch zu viel war. 

Mein Dermatologe verschreibt mir zig Salben und Tinkturen mit Kortison, die nichts bringen. Fenistiltropfen habe ich auch genommen, aber nur, weil die mich die erste Zeit müde gemacht haben. Die nehme ich ab und zu zum Schlafen. 

Lichttherapie soll helfen, aber die geht nicht, wenn man gelistet ist für eine NTx.

Kapruvia hat in der Zeit geholfen, in der ich noch 50 mg Pregabalin nach jeder Dialyse genommen habe. Seit ich auf 25 mg gegangen bin, hat der Juckreiz wieder angefangen. Vielleicht ist das noch ein Entzugssymptom, keine Ahnung. Ich setze das Zeug in 3 Wochen ganz ab und dann mal sehen, was passiert. 

Aber Spaß macht das alles langsam nicht mehr. Dann noch der Dauerstress mit dem Shunt. Ich habe so einen Widerwillen, morgens für die Dialyse aufzustehen. 

Moin Ulrike,

bist du schonmal bei einem Naturheilpraktiker gewesen? Die können tatsächlich manchmal Wunder bewirken, wo Schulmediziner Versagen.  Und das ist dann auch nicht unbedingt mystisch oder spirituell sondern einfach nur der Mensch als ganzes System betrachtet und manchmal fehlen einfach nur Spurenelemente, was Schulmediziner gerne mal vergessen.

Nein, das habe ich noch nicht ausprobiert. Das ist eine Überlegung wert. Danke! Habe auch schon an Akupunktur gedacht. 

Allerdings haben meine Ärzte zugestimmt, dass ich Zink und Chrom und Gammalinolensäure zuführe. Ausserdem nehme ich Renavit, ein Vitaminpräparat für Dialysepatienten. Da ist Biotin drin. Weitere Ergänzungsmittel soll ich nicht nehmen. Nicht so gut für uns an der Maschine. 

Liebe Uli,

er ist wieder da...wie schrecklich...ich hoffe es kann dir bald geholfen werden.

Wie @schlappohrbeutlerin schrieb, die Idee mit einem  Naturheilpraktiker finde ich gut.

Ich weiß ja nicht was du davon hältst Uli ....wenn du an Spoekenkiekerei glaubst....wenn du zum "Besprechen" gehst.....Versuch ist es wert. Die dürfen ja kein Geld nehmen / verlangen ( einige machen das..aber das ist nicht i.O. ) ...man sagt auch nicht  DANKE..man legt was hin oder bringt  was vorbei...
Meine liebe ältere Nachbarin hat das immer gemacht...Warzen, welches Gedöns meine Lütten hatten, waren vorbei. Sie hat viele die als sie noch fit war  zu ihr kamen, sie war überall bekannt und einige Hausärzte haben sie sogar empfohlen besonders bei Gürtelrose.

Ich hoffe "ER" lässt dich endlich in RUHE!

Liebe Grüße,
3fachmami

Ulineu schrieb:

Ich setze das Zeug in 3 Wochen ganz ab und dann mal sehen, was passiert. 

 

Ich hoffe es wird.
Unter den Hausmittelchen gibt es noch eine Methode die eigentlich gegen Insektenstiche ist, aber mir auch sonst geholfen hat. Die juckende Stelle leicht überwärmen, etwa mit waremen Wasser oder einem Fön. Der Juckreiz nimmt dadurch erstmal zu, oft sehr heftig aber nur kurz. Danach hat man aber einige Zeit Ruhe. Bei Insektenstichen erklärt man das durch den schnelleren Giftabbau. Ansonsten vielleicht ein Rebound-Effekt.

Wenn es an einer zugänglichen Stelle ist, kann man auch den "Juckreiz verfolgen". Den Finger oder etwas leicht Raues, etwa eine Stück Luffa auf die Haut legen und dahin bewegen, wo es am stärksten juckt, also sozusagen das Zentrum des Juckreizes aufspüren. Dann dort ganz leicht kratzen, natürlich ohne die Haut zu verletzen. Wenn sich das Zentrum dann verlagert, diesem mit dem Finger "hinterherfahren". Häufig verschwindet er dann. Das muss man meistens mehrfach machen. Ich habe keine Ahnung, warum das funktioniert. Irgendetwas Psycholgisches vielleicht.

3fachmami schrieb:

Meine liebe ältere Nachbarin hat das immer gemacht...Warzen, welches Gedöns meine Lütten hatten, waren vorbei.

 

Das Warzenbesprechen hat es sogar in den Sammelband " Außenseitermethoden in der Medizin " von Prokop und Oepen geschafft, damals wohl die prominentesten Kritiker dieser Medizin.

Man kann das sicher probieren, nur sicher sollte es eben sein, also insbesondere
1. keine Behandlung deswegen versäumen
2. schädliche Behandlungen meiden, insbesondere
3. es mit den Ärzten besprechen
nicht jeder Pflanzensud ist harmlos, insbesondere für Dialysepatienten.
Wieviel Geld jemand dafür ausgeben will, muss auch jeder selber wissen.

Ulineu schrieb:

[...]  Kapruvia hat in der Zeit geholfen, in der ich noch 50 mg Pregabalin nach jeder Dialyse genommen habe. Seit ich auf 25 mg gegangen bin, hat der Juckreiz wieder angefangen. Vielleicht ist das noch ein Entzugssymptom, keine Ahnung. Ich setze das Zeug in 3 Wochen ganz ab und dann mal sehen, was passiert.  [...]

 

Liebe Ulrike

- Vielleicht eine dumme Frage, aber ich stelle sie trotzdem: warum bleibst du nicht bei der Kombination Kapruvia mit 50mg Pregabalin?

- In einem Schweizer Transplantationszentrum läuft zur Zeit eine kleine Studie mit Hypnosebehandlung bei PatientInnen während der Hämodialyse. Bisherige Ergebnisse: Linderung der Symptome (Angst- und Schmerzsymptome) während der Dialyse und teils auch noch danach. Nächster Schritt ist Sammlung von Erfahrung. Ziel: stabile wissenschaftliche Grundlage erstellen. Ich habe selbst keine Erfahrung mit Hypnose und kenne auch niemanden, der das hätte. Soweit ich über die Jahre gelesen habe, kann Hypnose auch bei Zahnbehandlungen und vor/während Operationen eingesetzt werden. Vielleicht hast du mal Gelegenheit, dich zu erkundigen, ob es wert wäre, das zu versuchen. Es wäre ein grosser Zufall, wenn das bei dir während der Dialyse möglich wäre. Ich denke da eher an Anleitung zur Selbsthypnose.

Liebe Grüsse Kohana

Liebe kohana, das ist keine dumme Frage. Ich habe das schon selbst überlegt. Aber jetzt, wo ich am Reduzieren bin, merke ich, was für Nebenwirkungen das Pregabalin hat. Ich stürze nicht mehr, kann Auto fahren (brauche ich für die Arbeit). Bin nach der Dialyse nicht mehr extrem müde und auch sonst nicht. Werde normal wach (von einem Wecker, nicht von mindestens 5). Pregabalin geht auf die Augen (weiß nicht, ob meine Netzhauterkrankung davon kommt), sehe oft verschwommen. Und aufs Herz soll es auf Dauer auch gehen. 
Darum habe ich beschlossen, das erstmal ganz abzusetzen. Das hat mir auch der Arzt geraten,mit dem ich darüber reden kann. Ausserdem darf man gemeinsam mit Kapruvia keine zentral wirkenden Medikamente nehmen! Ich hätte das Pregabalin vorher absetzen müssen, was meine Ärzte aber nicht gewusst haben. Ich ja, weil es in der Packungsbeilage vom Kapruvia steht. Ich habe mich trotzdem auf die Ärzte verlassen. 

​Wenn ichh in 2 Wochen mit dem Pregabalin aufgehört habe, gucke ich, was passiert  Danach würde ich ausprobieren, ob der Juckreiz schlimmer wird, wenn ich das Kapruvia weglasse. 

Ich werde das Thema aufgreifen, wenn ich im März meine Vorstellung im Tx-Zentrum habe. Vielleicht kann ich in die Pruritussprechstunde überwiesen werden? Das wäre meine Hoffnung. 

@3fachmami: Beim Besprechen bin ich mal gewesen wegen der Warzen an den Händen. Es ist nichts passiert. Nach einer längeren Zeit waren sie dann doch plötzlich verschwunden. Aber das haben Warzen so an sich. Ich hatte über 10 Jahre eine unter dem Fuß. Nachdem ich mit der Dialyse angefangen hatte, war die weg. 

Hypnose ist für mich da schon verlockender. Werde ich mich mal mit beschäftigen. Das muss ich aber wohl wirklich selbst machen. Meditation soll auch gut helfen. Dafür habe ich gerade nicht die Ruhe, aber mich da einzuüben wäre einen Versuch wert. 

Ich mache in meinem Leben 13 Jahre Dialyse und genauso lange habe ich mit dem Juckreiz zu tun. Niemand konnte mir bisher helfen. 

Wemm ich es ganz ohne Pregabalin ausprobiert habe, werde ich mit den Ärzten zur Not doch noch mal sprechen, ob ich es mit zusätzlich 50 mg Pregabalin noch mal ausprobiere. Aber nur, wenn gar nichts anderes mehr geht. 

Einen schönen Sonntag wünscht Euch Ulrike 

Liebe Ulrike
Wie geht es Dir mit "ihm"? Ich hoffe, dass Du mit Deinem Arzt einen Weg gefunden hast ihn entgültig loszuwerden.
Liebe Grüsse
Eowyn

Liebe Eowyn, danke, dass du nachfragst.

Der Juckreiz quält mich weiterhin, zum Glück nur an der Maschine (1-2 h morgens nach Beginn und danach bis ca. Mitternacht). Aber es ist etwas anders als vorher. Zumindest der stechende Juckreiz ist ganz weg. Das ist schon mal gut. Den anderen kann ich gar nicht so richtig mit Worten beschreiben. Das fühlt sich an, als würden mir kleine Tiere über die Haut laufen. Man muss auf jeden Fall mit Kratzen reagieren, sonst wird man verrückt. Darum macht der Jr mich sehr nervös und unruhig.

Wenn ich die Absetzsymptome des Pregabalins überstanden habe, dann hoffe ich, dass auch der Juckreiz endlich verschindet.

Ich bin jetzt nicht mehr so müde nach der Dialyse (weil ich nur noch eine kleine Dosis Pregabalin nehme), so dass ich mich jetzt immer mit einem Spaziergang oder einer Walkingrunde ablenke. Abends lege ich mich mit eiskalten Coolpacks (im Winter von der Fensterbank draussen) im Nacken ins Bett. Das lindert schon mal wenigstens an der Stelle angenehm. Kalte Luft im Raum tut auch gut und leichte Bekleidung.

Leider versteht kein Mensch, warum der Juckreiz wieder da ist. Darum kann mir auch niemand helfen . Da er zwischendurch ein paar Wochen komplett verschwunden war in 12 Jahren Dialysekarriere, weiß ich, dass ich mir das nun nicht einbilde (es gibt auch psychogenen Juckreiz).

Ich glaube aber, wenn ich das Kapruvia nicht bekommen würde, würde ich den Jr gar nicht aushalten. Ein bisschen mehr Linderung wäre aber trotzdem noch ganz gut. Bleibt es so, hätte ich mir vom Kapruvia mehr versprochen. Mein Arzt wartet jetzt die Pregabalinepisode ab und probiert dann eine etwas größere Dosis Kapruvia aus.

Ich habe aber, wie gesagt, die  - laienhafte und naive - Hoffnung, dass es besser wird, wenn das Pregabalin mal hinter mir liegt (das hat mich schlimmer abhängig gemacht als früher die Schlaftabletten "Chloraldurat", aber die habe ich auch geschafft!).

Ich werde in ein paar Wochen mal berichten.

Liebe Grüße, Ulrike

 

Ach Ulrike
So ein garstiger und hartnäckiger JR aber auch. Hast Du's schon mit Essigwasserumschlägen versucht? Könnte evt. zwischendurch Linderung bringen. Oha, ja Chloraldurat rot oder blau muss übel gewesen sein. Kenne diese Dinger nur noch vom Hörensagen von der Ausbildung. 
Ich drück Dir jedefall die Däumchen, dass Du "ihn" bald los bist
LG

Ulineu schrieb:

Der Juckreiz quält mich weiterhin, ...
 

Du hast vermutlich schon drüber nachgedacht, aber der Vollständigkeit halber noch zwei Vorschläge zum Ausprobieren
- cortisonhaltige Salbe
- Salbe mit Macrogollaurylether, auch bekannt als Thesit in Abitima

Mit cortisonhaltigen Salben hat mich der Hautarzt Jahre lang zugeschmissen.

Thesit ist Polidocanol. Nee, hilft auch nicht.

Meine Hoffnung ist erschöpft. Der Juckreiz kommt eh von innen. 

 

Ulineu schrieb:

Meine Hoffnung ist erschöpft. Der Juckreiz kommt eh von innen.




 

Hallo Ulrike,

ja, Juckreiz ist offenbar noch nicht wirklich gut erforscht, nicht wahr?

Ich weiß jetzt nicht, ob der urämische Juckreiz vergleichbar ist zu demjenigen von Atopikern. Jedenfalls hilft Atopikern gegen den Juckreiz wohl sehr effektiv das seit einigen Jahren verfügbare, noch sehr teure Medikament Dupilumab – ein humaner monoklonaler Antikörper. Dupilumab blockiert zwei zentrale Zytokine der Th2-Immunantwort, und zwar Interleukin-4 und Interleukin-13. Allerdings soll es – zumindest zu Beginn – bei vielen Patienten das Differentialblutbild durcheinander bringen.
Deshalb entzieht es sich meiner Kenntnis, ob das Medikament für Dialysepatienten überhaupt in Frage käme. Aber gegen Juckreiz (zumindest dem von Atopikern) soll es wahre Wunder bewirken.
Zugelassen ist Dupilumab derzeit glaube ich für atopische Dermatitis, Rhinosinusitis mit Nasenpolypen, Asthma sowie Haarausfall.

Es tut mir wirklich sehr leid, dass du dich mit diesem Juckreiz rumquälen musst und drücke dir die Daumen, dass vielleicht doch bald etwas Wirksames dagegen gefunden wird.

Danke! Es gibt erstmals etwas Wirksames. Seit Oktober 22 ist Kapruvia zugelassen für HD-Patienten (gerade in Erprobung für Neurodermitiker). Ich bin einige Wochen komplett juckreizfrei damit gewesen.

Und nun ..... geht es wieder los. Am ganzen Körper, im Moment am quälendsten aber vor allem am Kopf und im Gesicht (auch Augen und Ohren). 

Juckreiz wurde in der Forschung lange nicht ernst genommen und als "kleiner Bruder des Schmerzes" bezeichnet. Dabei kann man, vor allem wenn der Schlaf gestört ist, auf schlimmste Gedanken kommen.  

Ich habe ihn zum Glück nur minimal an dialysefreien Tagen. Wenigstens das. An Diatagen umso heftiger. Aber der fröhliche, lebenslustige Mensch, der ich mal war, bin ich nicht mehr. 

Ulineu schrieb:

Juckreiz wurde in der Forschung lange nicht ernst genommen ...
 

Hierzu eine wahre Begebenheit. Vielleicht lenkt sie dich wenigstens kurz ab. Vor längerer Zeit sollte bei mir ein Ultraschall gemacht werden. Die Klinik hat ein für die damalige Zeit wohl ultraneues Gerät, das alles mögliche konnte, insbesondere die Bilder elektronisch verschicken.

Ich bin also in den abgedunkelten Ultraschallraum getigert und hab es mir nach Anweisung der MTA/MFA/... sagen wir einfach: der dortigen Dame auf der Liege bequem gemacht. Dann haben wir auf den Arzt gewartet. Der entschuldigte sich für das späte Kommen, ihn habe was am Arm gestochen und das jucke so fürchterlich, dass er Mühe habe, sich auf die Arbeit zu konzentrieren. Dann wandte er sich hoffnungsvoll an mich, ob ich als Dialysepatient nicht Möglichkeiten kenne, den Juckreiz zu unterdrücken. Ich konnte leider nicht viel hilfreicher sein, als in dieser Diskussion, aber ich kam mir, wie man neudeutsch wohl sagt, beträchtlich validiert vor.

Eigentlich wollte ich es nicht, aber Ihr habt mir zugesprochen und meine Ärzte nun auch: Ich darf wieder Pregabalin nehmen (bin eben doch ein Junkie :oh: )

Nachdem ich mir nach der Dialyse wieder eine kleine Dosis einwerfe, ist der Juckreiz tatsächlich wieder weg, zumindest nach der Dialyse (wenn ich ihn nicht an der Maschine haben möchte, müsste ich vor der Dialyse diese Dosis auch nehmen, aber ein bisschen kann ich ja wohl aushalten). So ist der Dialysetag gerettet, die Lebensqualität auch. Ich schlafe auch wieder als wäre nichts gewesen. Wirklich krass, dieses Zeug.

Dass nun die halbe Dosis ausreicht, statt 50 mg 25 mg, spricht dafür dass ich zu rasch vorgegangen bin beim Ausschleichen.

Ich bin nun guter Dinge, dass ich nach Ablauf von viel Zeit (die lasse ich mir jetzt) gar kein Pregabalin mehr brauchen werde.

In ein paar Wochen werde ich es ganz absetzen. Und wenn dann der Juckreiz wiederkommt, mit 12,5 mg weitermachen. Ein paar Wochen und dann ganz ab.

Dann wäre das leidige Thema nach über 12 Jahren Dialyse endlich vom Tisch. Dank Kapruvia aber! Und dann NIE WIEDER PREGABALIN!

Hoffentlich klappt's!!!!!!

Liebe Uli
Das klingt doch gut. :blume:
Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Ausschleichen. Juckreiz auf nimmer Wedersehen.
Lieben Gruss
Eowyn