wie lange dialysiert ihr schon ?

Bina, das darf man doch hier nicht sagen: hier muss man doch auf Knien dankbar sein, dass es Dialyse gibt. X(

Ich bin jetzt nächsten Monat 10 1/2 Jahre dialyseabhängig und ganz ehrlich wann mir vorher einer was von den ganzen Kollateralschäden erzählt hätte, wäre ich schon tot!

Bei mir werden es im August 10 Jahre, davon mitlerweile 6 mit Heimdialyse. Mir geht es eigentlich zu gut ich mache viel Sport hab bis jetzt außer einer Shuntrevision keine weiteren Komplikationen und verspüre auch noch gar keine Lust auf eine Transplantation. Ok, ich hab noch ein bischen Restausscheidung, aber das mit der Trinkerei ist durch viel Sport und Sauna sowieso kein Problem.

Gruß und Kopf hoch

Jürgen

Hallo,
ich bin seit 1995 an der Dialyse mit einer Pause von 2 Jahren Transplantation. Hätte man mir zu Beginn der Dialyse erzählt, daß ich nach 18 Jahren immer noch dialysepflichtig bin, hätte ich wahrscheinlich gar nicht erst damit angefangen.

Inzwischen bin ich selbst verwundert, wie wenig Kollateralschäden bei mir nach so langer Zeit eingetreten sind. Gut, ein wenig Neuropathie, Blutdruckschwankungen und ab und an Schlafstörungen. Seit ich in die Nachtdialyse gewechselt bin, ist es mir gelungen, die Dialyse aus meinem normalen Tagesablauf heraus zu halten. Das funktioniert so gut, daß ich darüber nachdenke, ob ich mich überhaupt noch transplantieren lasse. Auch mit der Trinkmenge hab ich seit Jahren keine großen Probleme mehr. Ich habe mich eben mit der Zeit daran gewöhnt wenig zu trinken und habe selten mehr als 2-3 kg abzunehmen in 7,5 Std Dialyse. Wenn ich Durst habe, dann trinke ich eben und wenn ich was bestimmtes essen will, tue ich das auch. Notfalls gibt es noch Resonium und die richtigen Kaliumbomben esse ich direkt vor oder bei der Dialyse
Insgesamt hab ich die Dialyse ganz gut in meinen Tages bzw Nachtablauf integriert und zwischen den Dialysen denke ich fast gar nicht mehr daran. Hab ja auch keine ( oder kaum) körperliche Beeinträchtigungen.
Ich rede da auch nicht groß drüber, es sei denn ich werde gefragt. Aber das ist halt meine Art damit umzugehen. Da ist jeder anders. Würde ich die Situation jedoch so ernst nehmen, wie zu Anfang meiner Dialysezeit in der sich bei mir alles um die Dialyse, Trinkmenge Diäten und RLS gedreht hat, wäre ich schon durchgedreht.
Gruß Krischan

hallo bambina,

sind erst 2 Jahre Dialyse.

Das mit dem Trinken macht mir auch zu schaffen da ich früher schon 1 Liter getrunken hab bevor ich um 6Uhr auf der Arbeit war. (Das war auch der grund wieso es die Diagnose direkt mit nem Lungenödem begann).

Wenn ich mich nicht unter kontrolle hab und dann doch 3L an die Dialyse geschleppt habe stelle ich halt mal die Zeit etwas länger (von 5 auf 6 Stunden). Schade das sich die gute Restausscheidung so schnell reduziert hat (nach 2 Jahren wüsst ich wie ich eventuell hätte hinauszögern könnn)

Ansonsten stört mich das leichte RLS nicht wirklich. Und mein zu hohen Blutdruck versuch ich gerade noch etwas zu korrigieren.

Gibt aber auch sonst keine Probleme.
Kalium i.O.
Phosphat i.O.
Parathormon n.i.O. (nach meiner Richtlinie aber sollte ich anderweitig korrigieren können)
kein Phosphatbinder
kein EPO
kein Eisen
...


Gruß

Bei mir sind es nächste Woche 21 Jahre ohne Unterbrechung. Allerdings habe ich seit ein paar Wochen das Gefühl, daß ich abbaue. Seit ich an den freien Tagen regelmäßig spazierengehe wurde es mit der Kondition sehr viel besser. Seit ein paar Wochen fällt mir das Gehen aber schon nach ca. einer halben Stunde schwer, meine Beine werden immer schwerer und ich habe das Gefühl das die Beinmuskeln regelrecht lahm sind. Und seit letzter Woche merke ich das auch an den Armen und im Rücken. Ich hoffe ja, daß es mal wieder besser wird, aber viel Hoffnung habe ich nach so langer Zeit mit diesem Problem nicht.
Liebe Grüße von
Hachiko

bambina, leider bist Du kein Einzelfall..
ich hänge seit 5 Jahren an der nadel... und immer noch hab ich keinen Spaß daran!
es frustet... es gibt im Laufe der Zeit zusatzGeschenke... die ich nicht bestellt hab. Leider gehören auch blöde intellektuelle Ausfälle dazu.. und ich muss mein Leben um die dia herum organisieren... auch das meines Partners! der ist immer mit betroffen.
ein kleines bisschen mehr Freiheit hab ich durch die Heimdia.. ich bin inzwischen gut dialysiert, und dennoch ist die Veranstaltung nicht vergnügungssteuerpflichtig!
Irgendwie muss man sich da durchwühlen, und für sich eine passable Lösung immer wieder neu suchen.

es gibt eine amerikanische Site www.ihatedialysis.com/index.htm
.. früher hatten die noch einen shop mit cartoons zum thema..
auch ein Weg mit dem Frust, den Dialyse mit sich bringt, umzugehen...

Ich wünsch Dir sehr, dass sich Dein Zustand bessert!

Hallo Hati,

ich bin da mal neugierig.

Hati schrieb:

---

> Hallo bambina,
>
> 9,5 Jahre, seit ca. einem Jahr HD in so einem
> blöden Zentrum (Vorsicht ich finde Zentrum
> überhaupt blöd, nicht ein konkretes!)

Kann ich mit blick auf die Gastdialysen nachvollziehen.

> Ansonsten piept mich im Zentrum an, das viele PKs
> und auch der eine oder andere Arzt (nicht alle,
> gibt auch einige ganz sozial kompetente) mal davon
> ausgehen, dass Dialysepatienten sowieso alle
> leicht dement und einen IQ von allerhöchstens 70
> haben,

Ist ja auch leider sie Hauptgruppe.

> das man ständig seinen
> Behandlungsinformationen hinterherrennen muss und
> Interesse an diesen als Angst ausgelegt wird z.B.

Was für Behandlungsinformationen?
Meine Akte liegt am Platz und daher besteht immer Zugriff darauf. Auf Wunsch gibt es Kopien. Und ganz wichtig wenn ich dort was Eintrage trage ich dort was ein.

> man eine normale Sprechstundensituation
> einfordern muss (also die sonst gültigen
> (manchmal auch sicher lächerlichen)
> Datenschutzgegebenheiten nicht gelten) usw. Ich
> will behandelt werden wie jeder sonstiger
> mündiger Bürger dieses Landes und mir
> Selbstverständlichkeiten nicht ständig
> erkämpfen müssen. Kämpfen will ich im Leben
> draußen, meine Kraft nicht an der Dialyse
> verpulvern.

Ich hab mir mein Zentrum fast 2 Jahre erziehen müssen. Daher hab ich auch kein Bock auf die Alternativen bei mein Wunsch nach Heimdialyse.
Ok der Arzt läßt sich mal nen Monat nicht blicken. Aber wenn änder ich was am Regiem und er kann es abzeichnen.

> Mal davon abgesehen, dass ich da nicht
> einfach mal so gehen kann, wenn es mir zu bunt
> wird. Ich will auch nicht ständig Hilfe abwehren,
> wo ich sie nicht brauche und dort wo ich sie
> bräuchte, ist dann niemand...

Erziehung!

> Besonders blöd finde ich es, wenn Ärzte
> Hoffnungen machen auf baldige TX (wie es Geierlein
> ja passiert ist oder neulich fand ein junger Arzt
> vom TX-Zentrum es schon sehr merkwürdig, dass ich
> bei meiner Wartezeit noch keinen Anruf hatte-er
> sollte es ja wohl besser wissen), weil das zwar
> vielleicht über ein Tief im Moment hilft, dafür
> fällt man danach umso tiefer, wenn die Weissagung
> nicht eintrifft. Zum Glück hatte ich durch DO
> immer ein Bild von den realistischen Wartezeiten
> (Glückskinder mal abgesehen) und konnte solche
> Ansagen ignorieren.

Ich bin froh das mich das bisher eher wenig Interessiert.


Gruß

Hallo bambina,


bambina schrieb:

---

> Danke für die vielen Antworten.
>
> Dieser Bericht macht mir Angst:
>
> www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/transpla
> ntationen-arzt-prangert-organspendesystem-an-a-903
> 918.html

> Angst ,daß ich womöglich garnicht mehr
> drankomme.

Erstmal nicht drüber aufregen (sehe das an meinem Blutdruck). Und Leber kann man mit Niere nicht vergleichen.

Hallo Hati,

kann dir gerade nicht ganz folgen.


Gruß

bin knapp 10 jahre dabei. meine restausscheidung ist sehr wenig, aber dank dem klima kann ich so viel trinken, wie ich mag. auch sonst lebe ich ohne einschraenkungen und erfreue mich taeglich des lebens. ich unternehme immer was. ich kann keine dialysebedingten beschweden feststellen! sie wuerden auch nicht in meine mentalitaet passen!
kaimana

Hallo Bina,

es ist sehr schade, daß es dir immer noch nicht besser geht.
Ich selbst bin erst 1,5 Jahre dabei, mach mir aber auch keinen Kopf über die Wartezeit.
Vielleicht solltest Du dir mal überlegen etwas für dich zu tun, etwa das dir gut tut.
Nicht die Kinder nicht der Mann auch nicht die Arbeit, auch wenn es dir bis jetzt immer geholfen hat zu Zeichnen.

Ein Urlaub mit einer Freundin? Mit der Familie?

Ich denke du bist seit einem halben Jahr in einem Loch und kommst einfach nicht raus!
Vielleicht brauchst Du auch professionelle Hilfe, ich war damals in einer Reha ( Klinik für Psychosamatik)
Als ich dort angekommen bin, dachte ich voller schreck...alles kranke Menschen ausser mir, bis ich einsehen musste
dort genau richtig zu sein und mir wurde sehr gut geholfen.

Leider wird es kein geheimrezept geben, daß für alle passt.
Ich wünsche Dir aber von ganzen Herzen, daß du bald wieder auf die Beine kommst und deine alte Form
wiederfindest.

Grüße Angelo

ich denke kaum, dass das dialysefolge ist. klingt eher nach hueftarthrose. was sagt denn der orthopaede dazu?
kaimana

Bin erst seit Oktober 2012 an der Dialyse und habe noch volle Ausscheidung und es geht mir prächtig - kann wohl noch nicht so richtig mitreden. Trotzdem eine Frage: was muß oder kann man tun um die Ausscheidung möglichst lange zu erhalten.

Hallo Bina,
ich hänge mittlerweile schon über 20 Jahre ander nadel.
Sicher, habe auch dann und wann mal Tiefs, mich aber immer wieder hochgerappelt.
Kling vielleicht komisch, üsste nicht, was ich ohne Dialyse machen sollte..
Zuhause denke ich nicht an die Dialyse...und demnächste steht mal wieder eine Reise an, auf die ich mich schon sehr freue.
Bin ein positiv denkender mensch. Wenns mal zwickt oder zwackt..sag ich mir..es geht vorbei...

Kopf hoch Bina...

GlG Ingo

Ich habe meine Diakarriere 1991 gestartet. Unterbrochen von zwei Spendernieren (1x 5 Jahre, 1x 10 Jahre). Bauchfelldialyse habe ich auch mal gemacht, allerdings nur kurz. Jetzt bin ich seit knapp einem Jahr Heimi und das scheint für mich die perfekte Lösung zu sein. Die Werte sind top und mir geht es gut. Auf die Liste habe ich mich daher noch nicht wieder setzen lassen.

Habe 9 1/2 Jahre Bauchfelldia gemacht. Seit einem Jahr Hd. Habe schon sehr lange keine Ausscheidung mehr, was mir aber am Schlauch nicht so viele Probleme machte. Im Moment drehen sich meine Gedanken den ganzen Tag nur ums Trinken bzw. nicht trinken. Vermutlich hilft nur Ablenkung

Hallo,
wenn es warm ist, so über 25 Grad und ich in Bewegung bin kann ich auch immer einen Liter mehr pro Tag trinken, das schwitzt man wieder aus. Im Sommer wenn es denn mal warm ist hab ich bei der Dialyse weniger abzunehmen. Komisch wird es nur, wenn es dann wieder kalt wird und ich hab mich an die erhöhte Trinkmenge gewöhnt.
Krischan

Hallo
Im August bin ich 8Jahre an der Maschine in Luckau .Ich habe in dieser Zeit unendliche Stuntsoperationen
hinter mir.Bin gestern erst wieder aus dem Kkh entlassen worden mit einen neuen Stunt am linken Unterarm
und einen Ersatzstunt unter der Haut der aus der linken Brust heraus kommt zur Dialyse bis der neue Stunt laeuft, nach vier bis sechs Wochen wird er entfernt.Ich war wieder mal am Ende .Wärend der OP vom Halskatheter zum Brustkatheter, der länger halten soll bis zu 2 Jahre,habe ich so eine Schmerzen gehabt trotz örtlicher Betäubung ,das ich gesagt habe,er soll sofort aufhören ,ich will lieber sterben ,hat aber weiter gemacht.Ich wahr wieder so am Endpunkt angelangt ob ich nicht schluß machen soll!
Ich weiß auch nicht ob ich so mit nach Hamburg kommen soll oder kann?


Vielen Gruß der Spreewälder

Hallo, Bambina,

in dem Artikel geht es doch um Lebertransplantationen, die Situation ist doch gar nicht übertragbar.

Ich mache mir eher Gedanken, ob ich denn überhaupt an eine Tx denken soll. Mit Heimdia komme ich zurecht, und eine Besserung von Komplikationen erwarte ich eher nicht, z.B. Polyneuropathie. Wenn der Blutdruck wieder hochgehen sollte - momentan brauche ich da keine Medikamente - kommen wieder die Ganzen Medikamente mit NW, Folgen des Blutdrucks usw.
Es ist halt eine Frage der Sichtweite, aber eine TX scheint mir auch nicht das gelobte Land zu sein. Und ständig die Tage zu zählen, würde mich auch nerven.
Ich habe jetzt 6 J Dia und bin nicht gelistet.

LG Antonio

Aus der Brust .... dann isses wohl eher ein Katheter wahrscheinlich ein Demerskatheter. Darüber dialysiere ich nun schon fast 4 1/2 Jahre, auch ich hatte das Problem bei der Verlegung mit nachlassender Narkose und heftigen Schmerzen! Mit dem Ding kannst du überall hin reisen!

Ich habe nach der 14. Shuntoperation die Reißleine gezogen und erst mal erforschen lassen warum die Halbwertszeiten der Shunts nur noch in Minuten absehbar waren! Und der Shuntpapst in Wiesbaden hat eindeutig festgestellt, an den Armen ist nun Schluß mit Shunts!

Liebe Bambina,
ich dialysiere seit 5 Jahren davon jetzt 4 in HHD. Mir ging es recht schlecht die ersten 2 Jahre, weil die Dialyse einiges zu schaffen hatte. Jetzt geht es mir recht gut. Manchmal habe ich das Gefühl mein Leben bestünde aus Arbeitengehen und Dialyse und die Freizeit bleibt auf der Strecke. Bis jetzt habe ich mich aus solchen Tiefs wieder gut rausgestrampelt. Auch stehe ich der TX immer skeptischer gegenüber mit der Frage: wird es mir denn besser gehen als jetzt?
Ich lese Deine Beiträge gerne, habe aber auch die letzte Zeit eine deutliche Veränderung erlebt. Hast Du denn Leute zum Austausch ohne die Anonymität des Forums? Lässt Du Dir psychologisch helfen? Du musst Dir Hilfe suchen damit Du die alte Bambina wieder findest. Auch Schmerzempfinden kann ein Ausdruck von seelischen Problemen sein. Ich wünsche Dir alles alles Gute und grosse Stärke.
P.S.: ich lese gerade ein Buch und schreibe kurz folgende Begebenheit: ein Mann liegt mit hohem Querschnitt im Bett. Er bekommt Besuch mit dem Hinweis: Scheiß Wetter das geht mir auf die Nerven! Daraufhin sagt der Mann im Bett: ich würde Dir eine Million geben, für 20 Sekunden stehend im Scheißwetter.
Kopf hoch

Hallo Antonio,

Du hast völlig recht. Was vermutlic selbst von vielen Dialysepatienten so richtig wahr genommen wird: Auch eine Transplantation ist letztendlich nicht aller Weisheit letzter Schluss. [size=large]Auch eine NTX ist nur eine Form der Nierenersatztherapie[/size]. Wir sind weiterhin chronisch Nierenkrank. Nur eben anders als zuvor.

Nur wenn das offensichtlich noch nicht mal alle betroffenen Patienten so auf dem Schirm haben, dann braucht man sich auch nicht mehr wundern,dass aussenstehende keine Ahnung haben (warum auch).

Es wird soviel Müll zur ganzen Thematik über die Medien verbreitet (und nicht nur von Journalisten und Politikern, sondern oft genaug sogar von Ärzten), da sollten doch wenigstens die betroffenen Patienten genau bescheid wissen. Und das ist daher umso wichtiger.

PS: Hat jetzt nix mit Antonio, Bambina oder sost wem konkret zu tun. War ganzallgemein an die DO Gemeinde gerichtet.


Limo