Am Ende

Nun hat man mich wirklich am Boden. am Freitag überraschte mich mein Doc, dass meine Parathormon Werte den Schluss zulassen, dass die OP umsonst war!

Schlimmer noch, meine T Stellung ist auch gefährdet, da ja wieder die Herzrhythmusstörungen auftraten!

Dann ist ja immer noch meine Stimme weg wg. Stimmbandlähmung! Was ungemein behindernd ist!

Der Gedanke, dass die Ganze Sache nun umsonst war und ich dem Ziel TX kein Stück näher gekommen bin, deprimiert mich ungemein!

Werner

Auch wenn der Kommentat vllt überflüssig scheinen mag aber hast du dir mal überlegt die TX ganz sein zu lassen. Denn bei allem was jetzt schon schief geht will ich end wissen was alles passiert wenn du transplatiert wirst.

Der Gedanke ist mir schon gekommen und ganz offen gesagt, frage ich mich ob so das Leben noch lebenswert ist!

Ich weiß, man soll dankbar sein, aber ich habe immer wieder versucht klar zu machen, dass Dialyse für mich ne ungemeine Belastung ist. Und die letzten 2 Jahre waren ein Kampf mit dem vorläufigen Endziel TX und damit keine Dialyse mehr. Das ist nun in weiter Ferne und dieser Gedanke ist wenig aufbauend!

Mir war immer klar, das die TX nichts Endgültiges ist und das bei meinem Glück sicher mit Komplikationen zu rechnen ist! Aber die Aussicht die verhasste Dialyse loszuwerden und sei es auch nur für ne gewisse Zeit war alle Anstrengungen wert. Und nun, wo ich alle Vorbedingungen erfüllt habe, kommt das nächste Hindernis!

Der Gedanke an Schlaftabletten und den Katheder einfach aufzuschauben ist mir schon gekommen und das erschreckt mich. Aber der Gedanke nun ggf. noch jahrelang an der Dialyse zu hängen erscheint mir nicht so erstrebenswert!

Werner

Lieber Werner,

ich verstehe Deinen Frust und Deine Gedanken. Das Schicksal meint es sehr besch..... mit Dir.

Helfen kann ich Dir nicht, kluge Ratschläge auch nicht geben.

Also, herzliche Grüße von Peter
(ich werde Dich in mein Nachtgebet miteinschliesen)

Wem kamen diese Gedanken noch nie? Ich wünsche Die viel Kraft, dieses Tief durchzustehen.

Liebe Grüße Elsa

Hallo Werner,
machst Du eigentlich CAPD oder Hämo? Ich mache CAPD, und auch erst seit 9 Monaten. Auch bei mir stellt sich häufig der Frust ein. Doch ich sage mir immer wieder: Es ist so, wie es ist, wenn ich mit meinem Schicksal allzu sehr hadere, davon wird es auch nicht besser. Ich versuche mich, abzulenken, da geht bei mir durch meine Arbeit und z.T. sehr nette Kollegen (es gibt aber auch „fiese“), ganz gut. Koch hoch, also.
Gruß, Chris.

hoi werner,

es tut mir leid zu hören, dass deine op kein erfolg war und dass du noch immer nicht auf die Liste darfst:-(

lass bitte den kopf nicht hängen und geniesse die schönen dinge, die dir das leben zu bieten hat!!! es gibt so vieles, wofür es sich zu leben lohnt:-)

ganz en liebe gruess und e dicki umarmig
sandra

Hallo Werner,

es kann gut sein, dass man nicht alle Nebenschildrüsen gefunden hat und die Werte demnach immer noch nicht ok sind.
Irgendwo hat man wohl etwas übersehen oder nicht gefunden, was allerdings die Frage aufwirft, welche Voruntersuchungen sind denn da gelaufen ?
Hat man bei Dir ein PET gemacht ? Denn dann hätten sie alle Nebenschilddrüsenkörperchen finden müssen. Leider wandern diese auch manchmal an ganz andere Stellen.
Dann müßte noch einmal nachoperiert werden, leider.
Die Stimmbandlähmung bekommst Du mit Hilfe eines Logopäden wieder in den Griff. Das kann natürlich auch eine Zeit dauern, da mußt Du leider etwas Geduld haben.
Die ganze Sache war bestimmt nicht umsonst, zumindest hast Du dieses Problem nach einer TX mit einer dann evtl. Nierenverschlechterung nicht mehr.
Das würde ich an Deiner Stelle schon einmal positiv sehen.
Durch Dein negatives Denken wird die Situation auch nicht besser und eine TX ist auch kein Sonntagsspaziergang.
Auch da können einige Probleme auftreten, die Du mit dieser Einstellung die Du leider jetzt hast nicht bewältigen kannst.
Alles Gute weiterhin

Ulrike

Voruntersuchungen sind genügend gelaufen und dort hat man eigentlich alle NSD lokalisiert - nur scheine ich mehr als die 4 zu haben von denen 3 entnommen wurden!

Eine weitere Operation wird es da nicht geben!!!! Wer weiß was dann kaput geht! Mein Shunt ist Negativbeispiel genug!

Jeden Tag da zur Logopädie ist auch nicht meine Vorfstellung von dialysefreie Zeit! Denn das bedeutet jeden Tag 3 Stunden durch die Gegend zu tapern! Muss ja mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und gut zu Fuß bin ich nicht!

Ich bin mal gespannt was man sich nun wegen meiner Herzrhythmusstörungen einfallen lässt! Da wird es nächste Woche ein Kampfgespräch geben! Lasst mich raten: mehr Tabletten!!!

Werner

Hallo Werner,

es kann ganz schön frustrierend sein, wenn es immer wieder Rückschläge gibt. Das weiß ich aus der Erfahrung mit 34 Jahren Nierenersatztherapie, in dieser Zeit 3 mehr oder minder erfolgreiche Transplantationen. Gerade in den letzten 4 Jahren hatte ich eigentlich ständig zu kämpfen. Aber trotzdem liebe ich mein Leben, egal, ob ich gerade transplantiert bin oder wieder an der Maschine hänge.

Ich verstehe nicht so ganz, warum Du die Dialyse hasst. Sie ist doch keine Strafe für irgend etwas. Sie ist einfach nur das Mittel, das Dir ein Weiterleben ermöglicht. Natürlich ist die Dialyse auch nicht der Traum mener schlaflosen Nächte. Aber für mich steht das Leben als solches an erster Stelle. Trotz Rückschlägen, die immer wieder vorkommen, genieße ich jeden einzelnen Tag, an dem es mir gut geht. Und gerade seit ein paar Wochen geht es mir wirklich wieder gut, nach 4 Jahren mit Problemen!

Vielleicht kannst Du ja mal versuchen, die Dinge in einem anderen Licht zu betrachten.

Viele Grüße
Monika

Also zur Logopädie wurde ich auf alle Fälle gehen.

Hat man bei Dir ein Nebenschilddrüsenkörperchen in den Arm verpflanzt? Bei meinem Mann ist der Wert des Parathormons nach der OP auch wieder angestiegen. Da ein Körperchen nicht gefunden wurde (vielleicht hat er ja auch weniger) hatten wir auch Angst, dass die OP umsonst war. Ihm wurde in den rechten Arm ein NS-körperchen implantiert, da er den Schant am linken Arm hat wurde immer am rechten Arm Blut abgenommen.(am rechten Arm arbeitete aber das NS-Körperchen und deshalb war der Wert auf dieser Seite so hoch. Dann wurde das Blut für Parathormonbestimmung am linken Arm abegnommen und siehe da, die Werte sind wieder ok.

Liebe Grüße elsa

Hallo Geierlein,,
also ich kriege nen dicken Hals wenn ich deine Texte lesen.
Sicher es ist schlimm wenn Du so viel Probleme hast aber Du bist nicht der einzige.
Ich hab auch schon ewig viele Shuntsops hinter mir, ohne Erfolg und dialysiere jetzt mit Demerskatheter. Seit 3 Jahren.
Ich finde es furchtbar wie Du über die Dialyse schimpfst, wenn es dieses Verfahren nicht gäbe wäre wir alle hier schon tot.
Mir hat mal ein Arzt gesagt nach ihrer Krankheit können wir nicht transplantieren und ich werde den Rest meines Lebens zur Dia müssen
Aber ich habe trotzdem ein schönes Leben.
Denk mal drüber nach.

hallo jerry,

Du mußt es ja nicht lesen. Dafür ist die Seite doch da, oder?

Liebe Grüße elsa

Arbeitest du eigentlich?

Ich sehe viele Frührentner bei uns, die die Dialyse als sozialen Austausch sehen und nicht unglücklich sind. Ich empfinde es als Belastung, weil ich nebenbei noch einen 40 Stunden/Woche Job habe. Ist vielleicht auch eine Einstellungssache. Aber solche Dinge wie du sie erlebst können einen schon frustrieren.

Also Kopf hoch !

Hallo Werner

eigentlich alle NSD lokalisiert - nur scheine ich mehr als die
4 zu haben von denen 3 entnommen wurden!
Das Wort eigentlich stört in diesem Satz, entweder hat man alle gefunden oder nicht.
Dann kenne ich es nur so, dass alle vier (oder mehr)entnommen werden und ein winzig kleiner Teil mit einem Ship am Hals oder in den Arm gesetzt werden.
Ein Teil der NSD wird eingefroren.

Ich möchte auch nicht wieder auf die Klinik zu sprechen kommen, aber es gibt genügend Ärzte die dieses Verfahren und auch die dazugehörige Voruntersuchung kennen.
Wenn Dein PTH wieder steigt hast Du die Probleme nach einer evtl.TX und das Risiko der Transplatatverschlechterung evtl. sogar Verlust.

Jeden Tag zur Logopädie zu müssen ist auch nicht richtig. Ich muß inzwischen auch zur Logopädin und das zwei mal die Woche (aber nur weil ich es so möchte), die Übungen mußt Du dann täglich zu Hause machen. Ansonsten kommst Du mit Logopädie einmal in der Woche aus. Eine Stimmbandlähmung bekommt man wieder schnell in den Griff.

Zu Deinen Herzrythmusstörungen kann ich leider nichts sagen, aber ich denke auch dieses Problem ist lösbar.
Die Tabletten werden nach der TX auch nicht weniger, im Gegenteil.

Das Dein Shunt nicht toll ist und Du schon genug negative Erfahrungen damit gemacht hast, versteht hier jeder, aber es haben Dich genug Leute auf spezielle Ärzte hingewiesen. Es liegt dann an Dir was Du daraus machst.

Bedenke außerdem: Dialysezeit ist Lebenszeit !

Viele Grüße
Ulrike

Jerry , ich habe drüber oft genug nachgedacht und ich habe nun mal eine andere Einstellung dazu. Dieses Gerede vom Geschenk der Dialyse ist nun mal nicht meine Auffassung! Wäre ich eben nun schon unterm Torf - so what?

Werner

Bei mir wurde nichts implantiert, nur rausgenommen! Aber ich habe mir aufgrund einiger Berichte hier einfach mal ne 4 Wochen Frist gesetzt um den Stand der Dinge zu beuteilen!

Zur Logopädie gehe ich täglich - für 25 Minuten Behandlung über 3 Stunden Weg! Echt toll!!!!

Werner

.. dann geh doch einfach nicht mehr zur Dialyse, dann hat sich dein Problem
in zwei Wochen erledigt.... so what !

Monika, Du magst Deinen Frieden mit der Dialyse gemacht haben, ich kann es so nicht! Und ehrlich gesagt, wenn ich nur ne wage Ahnung gehabt hätte, was mir in den 5 Jahren Dialyse blüht, wäre ich schon tot!

Um es noch einmal klar zu stellen: ich empfinde die Dialyse nicht als Geschenk um Überleben zu können, sondern als Belastung in meinem Leben! Im Moment habe ich eh große Zweifel ob unter diesen Bedingungen das Leben noch lebenswert ist!
Das mag ne grundfalsche Einstellung sein, aber ich komme nicht aus meiner Haut raus.

Die letzten 2 Jahre waren ein Kampf it dem Ziel TX um von der Dialyse wegzukommen - ich erinnere an die BMI Diskussion. Nun, wo ich den BMI habe, fällt er als Kriterium weg. Nun bin ich zwar wesentlich leichter, aber der Körper spielt an andere Stelle nicht mehr mit - ggf. sollte man auf den Körper hören!

Mehr oder weniger klaglos habe ich alle Voruntersuchungen (z.T. sogar doppelt) erledigt und dazu die ganze Shuntproblematik. Ich habe mal nachgerechnet seit Mai 2007 habe ich 18 Operationen gehabt .... nein, ich habe kein anderes Hobby als Operationen! Der damit verbundene körperliche Abbau ist so erschreckend für mich, dass sich die Sinnfrage durchaus stellt! Und wenn dann das Ziel plötzlich weggezogen wird gerät man ind Grübeln!

Ich weiß, es gibt Leute die sind schlimmer dran, aber da bin ich nicht drin, ich bin in mir drin.

Werner

Ich arbeite nicht mehr und selbst nach einer TX ist es mehr als fraglch ob ich nochmal die Chance auf einen Job hätte!

Hallo centies,

braucht die Welt nicht auch die Depressiven? Ist doch schrecklich wenn alle nur grinsend rumlaufen.

Kann man/frau seine Gedanken heilen ??

vG Peter

Tschuldigung,

aber die Antwort finde ich jetzt völlig daneben..... !!!!

Gruß
Nicole

Hallo Nicole,
Geierlein hat doch geschrieben er wäre gerne schon unterm Torf und er würde gerne den Katheter aufschrauben da kann ich Brandymaus Text verstehen..

Ich kann diese negative Einstellung einfach nicht nachvollziehen, jedem gehts mal schlecht und jeder hat Rückschläge.

Gruss Steffi

Und dafür haben wir hier den Seelenspiegel, damit die, denen es schlecht geht und die Rückschläge haben, sich ausheulen können.

Ihr sagt wohl auch dem Nachberan, der vom Dach springen will: Spring doch, aber mach schnell, du nervst.

Ohne Grüße
joe

Hallo Peter,

dank dieser unsäglichen Ratgeberliteratur zum Thema Glücklich sein oder Erfolgreich sein glauben das leider tatsächlich sehr viele.

Und für noch mehr ist es nicht so einfach. Ich wünschte diejenigen, denen es leicht fällt glücklich zu sein, würden das mehr schätzen und hätten mehr Verständnis für die, die es nicht hinbekommen. (Ich gehöre übrigens zu den Glücklichen.)

Gruß
joe

Sicher genau das mach ich.

Soviel zum Thema Nächstenliebe dann [augenroll]

Hallo Geierlein,

dich trifft es leider immer wieder sehr hart. Trotzdem kann ich deine Weltuntergangsstimmung nicht ganz verstehen. Depressive Phasen haben wir wohl alle mal. Doch da rappelt man sich auch wieder raus. Man muß sich selbst schöne Momente im Leben schaffen. Und wenn ich deine Homepage richtig deute, hast Du doch viele schöne Hobbies. Wieso bist Du dann so oft so mißgelaunt? 3 Stunden Wegzeit zur Logopädie - na und? Du gehst doch nicht arbeiten. Genieß das schöne Wetter und die derzeit blühende Natur. Verbinde diesen Ausflug mit etwas was Du gern tust und schon ist alles halb so düster. Dein Leben besteht doch nicht nur aus Dialyse.
Ich verstehe, daß es an den Nerven kratzt, wenn die Aufnahme auf die Transplantationsliste immer wieder rausgeschoben wird. Habe selbst grade 8 Monate gebraucht, um alles zu schaffen. Doch so lange nicht der Hammer gefallen ist, solltest Du auch nicht verzagen.

Knips das Licht an!
Logika

Auf der Liste stehe ich ja drauf -allerdings als NT und der T Status wurde immer mit einem neuen Hindernis rausgezögert ... dazu noch das Shuntproblem. Und nun wo ich endlich alles geschafft habe, kommt so ein ätsch ... da ist noch ein Problem. Es wird nix! Das ich da nicht jubel dürfte jedem klar sein!

Ja, ich habe viele Interessen und Hobbies - aber viele gehen einfach nciht mehr und die 3 Stunden Weg sind für mich nun mehr als beschwehrlich! Bin halt nicht mehr so gut zu Fuß!

Da kann ich kaum eine Verbindung mit angenehmen Tätigkeiten knüpfen.

Aber generell wollte ich neben der Dialyse wenig mit Ärzten zu tun haben - die dialysefreien Tage sollen arztfrei sein. Statt dessen Ist nun jeden Tag dieser Aufwand dazu gekommen! Da habe ich kaum ein Auge auf Hobbies, denn wenn ich daheim ankomme bin ich fertig mit der Welt!

Und man kann sich kaum vorstellen wie blöd so eine stimmlose Zeit ist. Man kann sich im Streit nicht wehren. In der Dialyse versteht mich keiner und die Verständigungmit dem Doc ist komplizierter. Ganzn abgesehen, dass mir das einen neue Aufgabe die ich starten wollte verbaut. Ein Radiomoderator ohne Stimme ist taugt nix! Wieder einmal verbaut mir die Krankheit eine große Chance!

Werner

Und dazu einen Film:

www.rp-online.de/app/video/suche/2009-05..._0000deint_500k.html

Gruss Roland

Ich habe den Eindruck, du denkst, mit der Tx sind alle Probleme ausgelöscht.
Ich will jetzt nicht wieder die ganze Geschichte von meinem Mann herunterbeten, aber er ist nunmal ein Beispiel dafür, dass dies auch ganz schön in die Hose gehen kann. 8 Jahre gehofft, gewartet und auf die Schnauze gefallen.
Die 8 Jahre mit Dia ging es im prächtig, seit der mißglückten Tx geht es ihm beschissen, dauernd kommt was anderes hinzu und die Gewissheit, für den Rest des Lebens an der Dia zu bleiben, weil eine Tx nicht mehr möglich ist, ist auch nicht gerade einfach. Menschenskinder, reiß dich doch mal zusammen und seh nicht immer nur das Negative, du kannst noch hoffen, daß sich was ändert.
Wenn du keine Hoffnung mehr hast - siehe meinen Beitrag ein Stück weiter oben.
Vielleicht kannst du dem sonnigen Wochenende ja doch noch was abgewinnen.
Gruß
Brandy

Brandy, mein Ziel war mit der TX erst mal von der Dialyse weg zu sein! Das ist der Knackpunkt und der Antrieb gewesen. Ich kann mich kaum mit der Dialyse arrangieren!

Das Wochenende genieße ich auch so oder so!

Werner

Hallo Peter,

ob die Welt die Depressiven braucht oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Aber ich weiß durchaus, was es heißt, depressiv zu sein. Während meiner letzten 2 1/2jährigen Transplantationsphase ist soviel schief gelaufen, dass ich nahezu dauerdepressiv war. Aber ich habe die Phase überwunden und bin derzeit einfach froh, dass es mir wieder so gut geht, dass ich wieder einige Stunden arbeiten kann, meinen Haushalt hinbekomme und auch meine Freizeit wieder gestalten und genießen kann.

Und das war durchaus nicht meine erste depressive Phase. Ich weiß also, was es bedeutet, in so einer Stimmung zu sein und dass es schwierig ist, wieder daraus zu kommen, wenn es so gar nichts Positives gibt und man das Positive grad einfach nicht wahrnehmen kann.

Liebe Grüße
Monika

das war auch das Ziel meines Mannes, ich wollte damit nur sagen, die Tx ist nicht automatisch die Garantie, daß dann hinterher alles besser wird. Meinem Mann waren grade mal 4 Wochen ohne Dia vergönnt und nun muß er sich bis zum Ende damit arrangieren, ob er will oder nicht
Gruß
Brandy

Das ist mir klar - aber auch ein blindes Huhn findet mal ein Korn und zum Lottogewinn gehört einen Schein abzugeben ... genug der Sprüche .... ich möchte die Chance nutzen!

Werner

Hallo Sabine,

das stimmt nicht. Ich war immer t und mein Kalzium nach NSD-OP war extrem abgefallen. Vielleicht wird auch das, wie immer, von Klinik zu Klinik anders gehandhabt. Ich auf jeden Fall war nur einmal nt und das war während meiner Kreuzfahrt auf eigenen Wunsch.

Liebe Grüße
chrisi

Ich stehe seit Beginn an als NT auf der Liste - schon damal wegen des BMI. Die NSD-OP war die letzte Etappe vor dem T-Status!

Und Prof. Viehbahn hatte mir noch in seiner Vorlesung, wo ich bzw. meinen NSD OP vorgestellt wurde, bestätigt, dass sich da nun bald was tun würde! Doch mein Dialysearzt hat mir diesen (Erwartungs-)Zahn schnell gezogen! Wundert sich noch jemand über meine Einstellung zu Ärzten? Klar, die wollen immer das Beste für mich, nur sollten sie das auch gut verkaufen können!

Werner

ist mir nach diesem Wochenende auch klar geworden, war mit zwei ehem. Mitpatienten Essen!

Aber ob dann mein Leben weiter geht mag ich bezweifeln!

Werner

Akzeptiere doch endlich die Dialyse für das sie sie ist: dein Lebensretter! Ich bin im 6. Jahr Dia und werde es bis zum Ende meiner Tage sein und habe mich gleich damit angefreundet. Mir geht es deshalb auch gut. Ich lebe besser als davor, da ich jeden Tag dankbar bin für das Leben, dass mir die Dialyse schenkt. Ich sage immer, die Dialyse ist mein bester Freund.
Ändere mal deine immer negative Einstellung und du wirst den Unterschied bemerken!
kaimana

Hallo Kaimana,

endlich einer der mir aus der Seele spricht. Ich sehe das 100% genauso.
Andere haben auch viele Probleme aber sind trotzdem lebensfroh-

Liebe Grüsse Jerry

Hallo Joe,

vielen Dank für diese Stellungnahme! Die, die mit Depriphasen zu tun haben, haben wirklich zu tun. Und ich wünschte den anderen auch, dass sie ihr Glück mehr schätzen könnten - aber geht es nicht den meisten Menschen so, dass sie ihr Gut erst nach dem Verlust besonders schätzen können?

@Werner:

Du bist der Mensch, der über Dein Leben zu bestimmen hat - kein Doc oder Prof oder sonst wer. Ich war vor mehreren Jahren auch mal in der Situation, dass ich mich zur Dialyse verdammt fühlte. Erst als ich das ernste Angebot bekam, sie auch abbrechen zu dürfen (und mir das ernstlich überlegte), konnte ich wieder spüren, dass ich doch gern noch so manches versuchen wollte, um die damalige Situation zu verändern: was sich geändert hatte mit dem Angebot des Sterbezimmers war nur, dass ich wieder die Wahl hatte.

Ich wünsche Dir, dass Du wieder echte Alternativen zu sehen lernst - und sei es z.B. die, Unterstützung zu bekommen (z.B. zum Weg zur Logopädie). LG Debi

Danke Debi, das liest sich gut!

Es wäre ja schon hilfreich wenn ich ne Perspektive hätte, aber die augenblickliche Situation - vor allem die stimmlose ist nicht gerade fördernd!

Fast zwei Jahre konnte ich mich nun auf das Thema TX-Vorbereitungen konzentrieren und fokussieren - nur ausgebremst von der Shuntproblematik. Und dann habe ich das alles erfüllt und dann wird mir das Ziel weggenommen!

Ich brauche ein neues Ziel!!!!!

Werner

Hallo Werner,

bisher habe ich mich weder zu diesem Thema noch zu Deinen Berichten geäußert. Doch diese letzte Mail an debi ist für mich ein Grund, Dir vielleicht etwas Hoffnung und Mut zu machen, was Deinen Weg aus dem Tal Deines jetzigen Lebens betrifft. Denn mir scheint, dass Deine Erkenntnis, ein neues Ziel zu suchen für Dein Dasein, schon mal der richtige Ansatz ist, um dem Leben wieder etwas Positives abringen zu können.

Ich weiß, dass Du jetzt denken könntest, beuteltier hat gut reden, der hat schon immer einen Job gehabt, hatte Glück, ist transplantiert, lebt quasi wie ein Gesunder. Das kann und würde ich Dir auch nicht übel nehmen, verstehe ich in gewisser Weise auch aus Deiner Situation her betrachtet.

ABER:

Auch während der Dialysezeit habe ich mir andere Aufgaben neben meinem Job gesucht, weil ich zu der Erkenntnis kam, dass das Leben so vielschichtig und vielfältig sein kann, wenn man ihm viele bisher unbekannte Seiten abgewinnen kann. Ich hatte weiß Gott genug im Job zu tun, doch das war mir zu einseitig. Und ich bin nicht der Typ Mensch, der den Kopf in den Sand steckt. Neugier, eine gesunde Portion Ehrgeiz und die Offenheit für das Leben waren schon immer meine Triebfeder, Neues anzugehen und zu wagen, auch wenn man auf die Nase fällt. Ich weiß, nicht jeder Mensch ist dazu geeignet, aber in gewisser Weise kann man das erlernen. Ich begann wieder, meine alten Leidenschaften aufleben zu lassen: Schach spielen, Bowlen, Billard, Skat, um nur einiges zu nennen. Mir wurde auch klar, dass ich unter Menschen gehen muß, um das vermeintlich Verlorengegangene in mir wieder zu spüren. Also schloß ich mich Vereinen an und begann, soziale Kontakte zu knüpfen. Die Aufzählung könnte noch viel weiter gehen...

Im Ergebnis habe ich ein neues Selbstwertgefühl erfahren, dass mir nicht nur einen neuen Sinn im Leben gab, sondern auch dazu beitrug, mich von dem tristen Dialysealltag abzulenken. Denn Dialyse darf niemals Dein Lebensmittelpunkt sein!
Und durch die vielen neuen Menschen, die ich dadurch kennen lernen durfte, sah ich das Leben aus einer anderen Perspektive, bekam plötzlich Aufgaben. Und man übertrug mir Verantwortung. Plötzlich spürte ich, dass keine Krankheit dieser Welt den Menschen in seinem Wesen, sein Leben mit Sinn zu füllen, ändern kann. Dies kann einem niemand nehmen. Nur die Aufgaben- und Themengebiete, die diesen Sinn ausmachen, ändern sich halt im Laufe des Lebens.

Ich bin mir sicher, dass auch Du für Dich selbst einen solchen Weg finden wirst, auch wenn Du dafür vielleicht zeitweise professionelle Hilfe von Dritten annhemen müsstest. Und dafür muß man sich auch nicht schämen, weil es Situationen gibt, mit denen man allein nicht fertig werden kann.

Und wenn Du das geschafft hast, wirst Du sehen, dass Dein Blick auf die Welt ein anderer sein wird.

Ich wünsche Dir viel Glück auf Deiner suchenden Reise nach Dir selbst!


Björn, das beuteltier.

Ist nicht das Leben das Ziel? Genieß es und freu dich !

beuteltier schrieb:

> Dialyse darf niemals Dein Lebensmittelpunkt sein!

sollte ich wieder mal eine kriese haben, werde ich an deine worte denken:-)

gruess,
sandra

Björn, das ging bei mir leider anders herum! Wie man meiner Website entnehmen kann bin ich vielseitig interessiert und engagiert, aber durch die Krankheit bzw. die Kollateralschäden musste ich immer mehr zurückstecken und aufgeben! Ein, zugegeben blödes Beispiel: eigentlich sollte ich seit 3 Wochen bei einem Internetradiosender moderieren! Das geht nicht, da ich ja keine Stimme habe!

Meine langjährige Trainertätigkeit musste ich aufgeben, kurz vor der Ernennung zum Bundestrainer! Ja heute schafffe ich es nicht mals mehr ein Spiel lang an der Seitenlinie zu stehen! Ich brauche nen Sitzplatz!

Das es beruflich nicht mehr weiterging war eher ein Vorteil, obwohl mir das manchmal echt fehlt!

Soziales Engagement geht kaum, denn oft genug sind Treffen und Sitzungen an den Dialysetagen und nach 6 Stunden Dialyse noch auf ne Sitzung zu gehen ist schon gewagt!

Zum Schreiben komme ich außer hier und in diversen anderen Foren kaum noch und zum Fotografieren fast nur noch im Urlaub! Aus dem Haus traue ich mich kaum noch - die Treppe ist für mich ein echtes Hindernis geworden! Und die 800 Meter bis zur nächsten Bushaltestelle schaffe ich nur mit Mühen!

Ich sehne mich nach dem Schwimmbad - was nur ca 300 Meter Luftlinie entfernt ist, was aber wegen dem Demers-Katheder in weiter Ferne ist!

Gerade dieses Beispiel mit dem Internetradio hat weder gezeigt, dass ich mir zwar Ziele suche, die aber schnellstens wieder von der Krankheit zerstört werden!

Im Moment suche ich wirklich verzweifelt nach einem Ausgang aus diesem Karussell, finde ihn aber nicht!

Werner

Diesen Satz drucke ich mir aus und hänge ihn übers Bett!!!!

Dann gibt es jeden Tag einen sauren Lacher!!!!

Werner

Worüber????

Werner

Hallo Werner,

das glaub ich Dir gern (auch aus 2stündigem eigenem Erleben), dass ohne Stimme alles noch viiiel anstrengender ist. Erstmal vermitteln, dass Reden nicht geht - dann mit Händen und Füßen Zeichen geben (wer von den Hörenden beherrscht schon die Gebärdensprache?)...vielleicht ist ja das erste ganz kleine Ziel, Dir da Fertigkeiten zu erwerben - auch wenn Du sie freilich lieber nicht bräuchtest. Die großen Ziele kommen auch wieder - wenn die kleinen erreicht sind. Ganz ab und zu (in den blöden tiefen Tälern) hab ich mein Ziel auch schon mal auf Überleben begrenzt - jeden tag neu. Und dann mal ein treffen mit jemand, den ich mag (wie Dein Essen mit Freunden)... mich am Sonnenschein und/oder regenbogen freuen...

Viel Durchhaltevermögen und Fantasie wünscht Dir Birgit

Zu Deinen Beschwerden mit der Stimme muss ich sagen, dass ich eine Carotis OP mit gleicher OP und weiteren Schnitt wegen meiner 5. OP NSD hatte, dabei wurden meine Stimmbänder verletzt, außerdem durch 14 Tubusslegen in den letzten 5 Monaten verschlechterten sich dies noch mehr. Ich konnte anfangs auch nicht reden und jetzt nur unter erschwerten Umständen, da die Stimme immer heiser ist und ich mich andauernd räzspern muss, mdamit ich wieder was sagen kann (können einige bestätigen, die mit mir plauderten. Aber die Stimme kommt schon wieder, aber wenn man nur negativ eingetell ist, wo soll da was positives emtdeckt oder wahrgenommen werden. Also, es geht immer wieder, wenn auch mit Schwierigkeiten, man muss sein Schicksal nur annehmen und das hast Du bis heute nicht gelernt und das ist auch ein Lernprozes, davon abgesehen, dass Frauen eher härter im Nehmen sind als Männer! Gruß Albertine

Hallo Geierlein,
natürlich habe ich gut reden mit meinem Sau-Dusel nach 8 Jahren Dialyse eine Super-Niere geschenkt zu bekommen und weiter berufstätig zu sein.
Hier mal mein fast täglicher Alptraum:
Steige ins Auto - schon sagt jemand bei einer sehr bekannten Firma mit Gleisanschluß bescheid: Hallo, trockengewicht ist im Anmarsch. Komme an die Kreuzung, Ampel geht auf Dauerrot (auch für mich als Rechtsabbieger, obwohl keinerlei Gefahr besteht) und dann stehe ich und stehe ich, während Waren in alle Welt verschickt werden und bekomme dann als Letzter wieder Grün. Alle meine Bekannten wissen von meinem Pech, es ist schon ein Running-Gag. Aber eines Tages Leute, wenn ich jemals der erste in der Reihe sein sollte - ich fahre bei Rot - jawoll!! Und der Tag kommt - und evtl. auch die Punkte - darauf freue ich mich!
Auch Du kannst groß rauskommen - glaub dran, ob mit Dialyse oder nach TX!
Der Alltag im freien Fall ist so spannend, den willst Du doch nicht verpassen?
Freue mich immer über Deine Bilder! Mehr davon! Motive gibt´s auch im Pott genug.
Gruß
trockengewicht

Tja Running Gag ist gut .... nur wer lacht dann noch drüber?

Ich weiß ja dass es noch sooo viele Motive gibt und ich will sie auch gerne einfangen! Nur ich komm nicht hin!!!

Werner

Die schönsten Motive liegen meist direkt vor der Haustür. Doch hier herrscht Alltag. Um sie zu sehen bedarf es einer positiven Einstellung, ein geschultes Auge und gute fotographische Umsetzung. Das müßtest Du doch hinbekommen.
Raja

Hab ich längst .... die schönen Blumenranken in unserem Garten, die Heckenrosen, ja sogar diverse geometrische Formen! Ja sogar de Verwandlung eines Baumes im Laufe des Jahres! Kann man auf meiner Webseite sehen!

Aber im Dezember werde ich wieder die Faszinaton der Türkei einfangen!

Werner

Na das ist doch ein tolles Ziel, dafür lohnt es doch zu leben und sich auch mit seiner Krankheit zu arrangieren. In meiner Dia (ca 50 Patienten) fährt außer mir keiner in Urlaub. Also schätze dich glücklich, daß Du so viele schöne Erlebnisse haben kannst.

viel Freude und gutes Gelingen der Fotos wünscht Dir Raja

Die TX ist in weite Ferne gerückt da ja mal wieder die Herzrhythmusstörungen aufgetreten sind und das ist erst mal ein Eliminierungsfaktor! Da stürzen sich jetzt meine Doktoren drauf und bombardieren mich mit den nächsten heftigen Tabletten die ja Augenprobleme hervorrufen können! Bei meinem Glück .....

Ja, auf die Türkei freue ich mich schon, das wird 6 Wochen Entspannung pur und auch Regeneration der physischen und psychischen Art! Das gibt einige schöne Ausflüge und hunderte von schönen Fotomotiven! Nicht zu vergessen eine sehr gute Dialyse mit sehr lieben Personal, gell Reiner?

Werner

So Leute bitte lest das da oben noch einmal in Ruhe und fragt Euch, warum das eigentlich nicht gelöscht wird? Dyas ist nicht nur unnötig sondern arrogant und egoistisch so etwas an jemanden zu schreiben, dem es grade schlecht geht, unabhängig von persönlich Sympathe oder Antipathie!!
Wie hart kann man eigentlich werden? Und vor allem:wodurch?? Wenn das die Folgen der Behandlung und Erkrankung sind, sind mir die Leute die leiden und eher Depressiv werden doch deutlich lieber als solche, die sich selber das Recht anmassen andere zu beurteilen.
Ich finde die Antwort nicht nur völlig unangebacht, sondern furchtbar anmassend !!! Niemand hat das Recht sich herauszunehmen über andere zu urteielen!! Und das gilt insbesondere für die Leidensfähigkeit anderer Menschen!! So was zu lesen macht mich sehr wütend und obwohl ich weiss dass in diesem Forum gerne auch mal Leute fertig gemacht werden, nur um sich selber zu profilieren oder auch um zu zeigen, wer Gruppendynamisch grade in oder out ist, kann ich sowas auf keinen Fall unkommentiert stehen lassen. Auch wenn es schon ein älterer Eintrag ist.
Wir sind alle hier um füreinander da zu sein zu diskutieren und uns auch mal die Meinung zu sagen und jeder von uns hat das ausgesprochene Recht in schlimmen Phasen auch ehrliche Gedanken zu äussern. Ist es nicht furchtbar, dass man dabei Angst haben muss, noch einen oben drauf zu kriegen?? Ist es zuviel verlangt den eigenen Narzismus mal für 5 Minuten zurückzunehmen?? Hat Dir dieser Beitrag ausser Genugtuung noch irgendetwas gebracht Brandymaus?
Ich persönlich bin der Dialyse sehr sehr dankbar, dass sie mich am leben hält. Ich danke täglich dem lieben Gott, dass ich in dem einzigen Land der Welt leben darf, in dem ausgerechnet das Recht auf Dialyse im Gestz verankert ist, unabhängig vom Einkommen, der familiären oder beruflichen oder sonstigen Situation. Ich liebe mein Einzelzimmer in der Dia obwohl ich Kassenpatient bin. Meine Ärzte sind super angagiert. Und dennoch geht es mir oft sehr schlecht und manchmal habe ich keine Kraft mehr. Und wenn ich das dann hier schreiben würde, würde garantiert irgendjemand von den Spezies einen solchen Kommentar einstellen, der zwei ganz böse Sachen auslöst;
Zum Einen macht er den Betroffenen zusätzlich fertig! Und zum anderen und das ist noch schlimmer, lenkt er böswillig voll vom Thema ab und missbraucht den fremden Threat vorsätzlich für seine eigenen Äußerungen der schlechten Launen.
Ich kann nur sagen Leute ohne Kinderstube und Anstand sollten sich gerade hier weit mehr zurückhalten, und auch eine gerechtere Moderation wäre sehr wünschenswert. Das habe ich schon so oft gedacht!!! Vielleicht macht das jahrelange hingucken ja auch irgendwann blind. Daher mein Aufruf bitte wacht wieder auf, bevor man das Forum aus Sorge und Vorsicht nicht mehr nutzen kann wofür es gedacht war!
Dir Geierlein wünsche ich alles alles Gute, ich weiss es klingt zum kotzen, aber nach Regen folgt immer auch ein wenig Sonnenschein, und den wünsche ich Dir!!!!!

Dein Bienchen

Hallo Kaimana,

auch ich habe mich mir der Dialyse angefreundet, ich liebe sie nicht gerade und habe massenweise Folgeschwierigkeiten, aber ich bin Mama von zwei süssen Jungs und habe einen super Ehemann und ich will leben und bin deshalb seh dankbar, dass es die Dia gibt und dass sie trotz der hohen Kosten für jeden bezahlt wird!! Deine Einstellung allerdings, es ginge Dir deshalb gut an der Dialyse, weil Du sie akzeptierst, finde ich sehr anmassend anderen gegenüber!! Mir geht es mit der Dia sehr schlecht, ich bin mit 33 Pflegefall. Trotzdem hadere ich nicht mit der Situation an sich. Aber ich möchte Dir sagen, Du hast grosses Glück dass es Dir so gut geht und weisst das wohl nicht zu schätzen, sonst würdest Du andere n nicht das Gefühl geben, sie seien mitschuld an der eigenen Situation. Das ist in meinen Augen, die ich nur noch im Bett liegen kann und im Rolli zur Dia gebracht werde, eine schon fast unverschämte Ansicht der Dinge und Geierlein und andere Leute mit viel gesundheitlichem Pech werden das ähnlich sehen. Verbreite doch bitte nicht mehr die Einstellung die Dialyse sei das was man selber draus macht. Das ist nicht wahr und unrealistisch! Es gibt viele Menschen, die sterben. Die statistische Überlebenszeit ist im durchschnitt für einen jungen Menschen nicht gerade erquickend und das hat seine Gründe!! Da hat niemand Schuld daran. Im Gegenteil: Du hast sehr grosses Glück gehabt, viele andere hier auch, einige nicht, aber die trauen sich schon fast nicht mehr, ihren Schmerz zu äussern, ich ebensowenig. Denn ich weiss dass solche anmassenden, von sich selbst auf andere schliessenden Antworten kommen.

Nichts für ungut
Bienchen

Hallo Björn,

eine ganz tolle Stellungnahme, ich bin richtig gerührt!!! chön dass es noch Menschen gibt, die helfen möchten anstatt die Brechstange anzusetzen!!
Und dass die Dia niemals der Lebensmittelpunkt werden darf spricht mir aus dem Herzen!! Genauso wie man niemals Dinge in den Mittelpunkt stellen darf, die einen negativ beeinflussen!

Dnke für Deinen Beitrag und alles Gute für Dich

Dein Bienchen

wenn du glaubst, ich bräuchte das Forum als Genugtuung, dann ist das deine persönliche Meinung.
Ich hab mit der Krankheit meines Mannes genügend zu tun und wir haben in den letzten Jahren so viele Rückschläge erlebt, glaub mir, ich weiß wovon ich rede.
Ich werde mich für den Beitrag auch nicht entschuldigen, es war nur eine Antwort auf das, was Geierlein selber geschrieben hat, und wenn für ihn die Dia eben kein Geschenk ist, kannst du ihm deine Meinung eben auch nicht aufzwingen.
Gruß
Brandy

Hallo Bradymaus,

Ich glaube nicht dass Du das Forum zur Genugtuung brauchst.
Das ist nicht meine Meinung. Ich finde Dein Verhalten nicht korrekt, nein in diesem Fall sogar richtig daneben, ob Du Dich entschuldigst oder nicht. Du hast Deinen Frust abgelassen weil es Dich vielleicht ärgert, dass Menschen nicht immer kämpfen wollen, auch wenn sie es könnten. Aber hast Du das zu entscheiden, egal was Du erlebt hast? Und in dem Du diesen Frust abgelassen hast, hast Du Dir Genugtuung verschafft, auf Werners Kosten. Natürlich weiss ich dass auch Du viel hinter Dir hast. Ich lese hier seit zwei Jahren mit. Aber das haben wir hier alle. Du hattest aus meiner Sicht nicht das Recht Werner so weit unter der Gürtellinie anzugreifen. Und nun merkst Du selber, dass es gar nicht schön ist angegriffen zu werden, obwohl Du offen gestanden nach so einer Aussage sehr damit rechnen musst. Im Gegensatz zu Werner, der hatte niemanden angegriffen, sollte wollte nur ein bisschen Mitgefühl und Hilfe, was jeder hier verdient hat.
Ich wollte nur darauf aufmerksam machen, wie unfair hier oft miteinander umgegangen wird. Eine Entschuldigung erwartet niemand, auch wenn sie von Grösse zeugen würde, denn andere zu verletzen ist keine Heldentat, erst recht nicht wenn man weiss wie sich Leid anfühlt.

Alles Liebe

Biene

Halb so wild - jeder so wie er/sie mag!

Werner

Geierlein ist gar nicht so drauf wie er tut (weiss er selbst nicht immer so)! Macht ihm mal Mut! Der kann´s gebrauchen!
Der bringt echt noch ganz viel ! Bin ich überzeugt von!
Müsste mal jemanden haben, der ihn an die Hand nimmt und ihn einfach bei einer anderen Krankenkasse und einem anderen TX-Zentrum anmeldet anstatt gegen Windmühlen zu kämpfen!
Gibt doch auch echt klasse Ärzte, TX-Zentren und Mitmenschen? - Oder???
Jeder Topf sollte seinen Deckel finden!
Wünsch ich dem Geierlein ganz heftig - nur Vertrauen muss er haben!
Gruß
trockengewicht

Bienlein:
Deine Geschichte stimmt mich traurig. Solltest aber wissen, dass die meisten Dia-Karrieren nicht so negativ ablaufen (tummeln sich hier aus verständlichen Gründen nicht so häufig) und es deshalb auch keinen Grund gibt, andere runterzureissen und imaginäre Schuld bei anderen zu suchen! Wie würdest Du denn den Geierlein hochschaukeln, wenn Dir etwas an ihm liegt? Das sage uns doch mal!
Selbst kaimana ist er ja nicht egal, sonst würde sie sich ja nicht immer wieder dazu melden. Das braucht er! Und nur das kann helfen!
Ich bin froh, dass Du ein so gutes soziales Umfeld hast und sende Dir einen Sack voll guter Wünsche!
Gruß
trockengewicht

Hallo Biene,

hätte ich den Beitrag nicht geschrieben, hätte es ein anderer getan. Er hat doch solche Aussagen förmlich provoziert.
Ich denke auch, wir sollten das jetzt hier beenden, es hat doch mit dem eigentlichen Thread gar nix mehr zu tun.
Gruß
Brandy

du hast recht!!!!!!

kriege eine monatsrechnung von CHF 6461.-- ohne medi & op.
das wären CHF 77532.-- p.a. nur für dia - solch salär hatte ich noch nie:-(

Hallo Brandy

ich bin wirklich schockiert, erst diese geschmacklose Aufforderung die Dialysebehandlung abzubrechen und nachdem Du dann berechtigterweise kritisiert wurdest, versuchst Du Dich mit dieser Floskel rauszureden.
Wenn ich es nicht getan hätte, hätte es wer anders getan
Absolut geschmacklos!

Gruss Roland