Zystennieren

Hallo zusammen,
ich habe Zystennieren und auch große Leberzysten. In den letzten zwei Jahren ist aufgrund des Zystenwachstums auch mein Bauch sehr viel dicker geworden. Da ich ansonsten eine sehr schlanke, große Frau bin, fällt der Bauch umso mehr auf. Mittlerweile werde ich laufend gefragt, ob ich schwanger sei. Ich verstumme dann regelrecht, weil ich gar nichts zu erwidern weiß, bin auch schließlich schon 55 Jahre alt. Neben Schmerzen nun auch dieses. Wie geht ihr damit um?

Hallo freeB,

ich habe zwar nicht so ein großes Zystenproblem, aber die letzten Jahre meiner PD-Zeit war mein Bauchumfang auch sehr groß und mehrfach wurde ich für Schwanger gehalten. Die meisten Menschen fragten freundlich (z.B. wann es soweit ist), einmal bekam ich auch selbstgehäkelte Babyschuhe geschenkt. Ich habe dann immer je nach Situation instinktiv entschieden, ob ich die Leute über ihren Irrtum aufkläre und ggf. inwieweit. Meistens habe ich aber versucht den Irrtum aufzuklären, weil die Bemerkungen waren ja fast immer lieb gemeint. Ich bin übrigens auch 55 und am Ende meiner PD-Zeit war ich auch schon über 50.
Nur einige dumme jüngere Frauen (die in einer Maßnahme für junge Mütter waren), regten sich mal auf, wie unverantwortlich es doch von der Alten (also mir) ist, jetzt noch ein Kind zu kriegen. Die hat eine Kollegin von mir verbal zusammengefaltet.

Übrigens habe ich gerade heute mich wieder mit einer jungen Frau unterhalten, die vor meinem Supermarkt seit Jahren die Obdachlosenzeitung verkauft. Auch sie hielt mich für schwanger und ich habe ihr die Sache damals erklärt. Heute sprach sie mich mal wieder an, wie es mir gehe und ich erzählte die Neuigkeiten.

Die meisten Menschen sind doch nicht von vorneherein böswillig eingestellt, deshalb mußt Du nicht verstummen, wenn Dich einer für schwanger hält. Versuche eine kurze Erklärung zu finden: Nein ich habe leider eine Zystenerkrankung und die Zysten brauchen so viel Platz. Wenn man nett ins Gespräch kommt, kannst Du ja auch mehr erzählen. Versuche es erst mal bei Menschen die zugleich sympatisch rüberkommen, Du wirst sehen, so nach und nach wirst Du nicht mehr peinlich verstummen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo!

Ich hab auch jahrelang unter meiner vermeintlichen Dauerschwangerschaft gelitten. Meine damalige Antwort war immer: nein, ich bin nicht schwanger, ich bin nur fett. Was natürlich eine blöde Antwort war, nachdem ich a) am restlichen Körper dünn war und b) es ja auch nicht stimmte. Aber ich hatte keine Lust, allen möglichen Leuten meine Krankheit zu erläutern.

Vor meiner TX wurden dann beide Nieren entfernt und ich konnte jubeln. Endlich hatt ich sowas wie eine Taille! Leider nur ein knappes Jahr; dann meinte meine Zystenleber, sich für das neue großzügige Platzangebot mit vermehrten Wachstum zu bedanken. Taille weg, Bauch wieder da. Nicht mehr ganz so arg wie früher, aber die erste Schwangerschaftsfrage kam auch schon wieder. Umgehen kann ich wieder nicht besonders gut damit.

Udn wie gehts dir sonst mit deiner Leber? Ich bin ziemlich frustriert, weil ich niergends (auh nciht bei den Ärzten) so richtig aussagekräftige Infos bekomme.

lg, Anni

Danke für eure Antworten. Vielleicht muss ich ich lernen, offensiver mit den Antworten auf lästige Fragen umzugehen. Dann kann ich entscheiden, wem ich mehr davon erzählen will. Gleichzeitig ist es auch ein weiteres Auseinandersetzen mit der Erkrankung.
Herzliche Grüße

Versuchs doch mal mit einer Prise Humor. Z.B. Schwanger?? Ach wie wär das schön in meinem Alter. Leider spinnen meine Nierchen und meinen, sie müssten immer größer werden. Je nach Reaktion kannst Du dann ja mehr erzählen oder eben auch nicht. Das spricht sich dann auch im Bekanntenkreis rum und die Dummfrager werden weniger.

Schöne Grüße
Sabine

.... und bei einem Besuch habe ich einmal sogar versucht ihr Zwillinge in den Bauch reinzureden wegen des Umfangs.*grins*X(*grins*

Limo

PS: .... hat aber nicht geklappt. *grins**grins**grins*

Hallo freeB,

zwar hatte ic keine Zystennieren, aber wegen vielfacher Shunt OP und den vielen Einstichstellen, sah mein linker Unterarm entsprechend vernarbt etc. aus. Da kamen manchmal schon komische Blicke oder Bemerkungen.

Je nach Lust und Laune habe ich das ignoriert oder auch offensiv reagiert. Entweder habe ich in Ruhe erklärt oder ich habe die Leute entsprechend verarsc..... Je nach dem sie mir gegenüber traten.

Man kann solche Reaktionen auch zu Hause in Ruhe üben um z. B. im Fall der Fälle nicht ins stammeln oder stottern zu geraten. Und wenn man das dann noch mit entsprechenden Gesten unterstützen kann .....


Alles Gute und viel Erfolg wünscht

Limo

Warst Du schon einmal bei einem Leberspezialisten?

Hallo Elvi, nein war ich nicht, weil ich nicht weiß, zu wem ich da gehen soll. Ich habe zunehmend Probleme mit dem Essen und auch mit der Verdauung. Manchmal bin ich etwas ratlos. LG

Hallo freeB,

der Internist / die Internistin ist die richtige Anlaufstation.

Solltest Du einen guten Draht zu einem Nephrologen / in haben, die Nephs. sind von Haus aus alle Internisten.


Alles Gute wünscht

Limo

elvi schrieb:

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> Warst Du schon einmal bei einem Leberspezialisten?

Ich bin zwar nicht feeB, kann aber aus eigener Erfahrung sagen, dass es offenbar wenige bis gar keine Spezialisten für Zystenlebern gibt. Zumindest hab ich noch keinen gefunden (und ich war bei etlichen), der statt oh, das ist aber interessant, was Sie da haben gesagt hätte klar, kenn ich, hab ich schon 100 Patienten.

Auch im www gibts herzlich wenig Infos.

Und neulich hab ich sogar in ein paar medizinischen Ratgebern zum Thema Leberkrankheiten geblättert. Kein Wort von Zystenlebern.

Zystenleber - das unbekannte Wesen?

Wo wohnst Du denn?

Hi Elvi, ich wohne in der Nähe von Düsseldorf.

Dann fahre doch mal nach Essen in die Leberambulanz Uni-Klinik ,Haus Chirurgie II, brauchst nur eine Überweisung vom Hausarzt, Leberambulanz.

Elvi

elvi schrieb:

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> Dann fahre doch mal nach Essen in die
> Leberambulanz Uni-Klinik ,Haus Chirurgie II,
> brauchst nur eine Überweisung vom Hausarzt,
> Leberambulanz.
>
> Elvi

Tel.0201-723-84001 Terminvereinbarung

Vielen Dank, Elvi!! Liebe Grüße