Zystennieren,kurz vor Dialysepflicht

Hallöchen,habe mich heute auch in diesem Forum angemeldet.Erst mal einige Beiträge gelesen und schon vieles Wissenswerte erfahren.Bin 48J. habe Fam. Zystennieren und seit Mai 09 einen Shunt.Werte sind alle an der Grenze. Gibt es bei all den negativen Begleiterscheinungen ein Merkmal wo man definitiv sagen muss: Ich muss an die Maschine. Zu langes rauszögern soll nicht gut sein. Dann habe ich gehört,dass Die Nachtdialyse für den Körper am schonensten sein soll!???Wer kann mir da aus seinen Erfahrungen bericheten und hat auch sonst noch nützliche Tipps? Bischen Angst vor der veränderten Lebensstuation habe ich schon.Liebe Grüsse an alle im Forum Anit und Danke

Hallo !
Auf all deine Fragen wirst du sicher selber die Antworten finden. Jeder Betroffene kann dir nur seine Meinung und Situation sagen. Ich z.B. habe effektiv zu lange gewartet, weil ich noch die Chance auf eine Lebendspende hatte, die dann nicht geklappt hat. Die absoluten Anzeichen sind dann die Wasserablagerungen, permanentes Übergeben durch die Vergiftung. Außerdem sinkt der Hämoglobinwert immer mehr, man ist dann einfach fertig. Wenn es bei dir so ist, solltest du dich sicher zur Dialyse anmelden. Wenn nicht und du noch warten willst, auch ok. Auch wenn es bei mir vielleicht zu spät war, ging es mir nach wenigen Dialysen wieder relativ gut. Die Nachtdialyse ist nicht wegen der Nacht am schonesten, sondern wegen der längeren Zeit. Wenn die Dialyse länger ist, ist es für den Kreislauf verträglicher. Bei uns kann man allerdings gar nicht mit der Nachtdialyse direkt anfangen. Es muss erst klar sein, dass die Dialysen gut laufen. Das liegt daran, dass nachts kein Arzt direkt vor Ort ist. Ich würde dir auch erst zur Tagesdialyse raten. Da kannst du alle Fragen stellen, dich an alles gewöhnen. Dann musst du herausfinden, ob du an der Maschine überhaupt richtig schlafen kannst. Die Nachtdialyse bringt sonst nämlich nichts. Ich habe damals Angst vor der Dialyse gehabt, die muss man aber nicht haben !
Alle Gute und viele Grüße
Andreas

Hallo Anit,

zur Nachtdialyse hat AnWe schon viel gesagt.

Wenn Du es nicht schon getan hast möchte ich Dich auf die DO-Startseite hinweisen und dort unter Bibliothek, dort findest Du 95 Broschüren rund um das Thema Dialyse.

Ich war bisher ein Vertreter eines frühen Dialysebeginnes, aber die Wissenschaft schreitet voran.

Es scheint nicht so eindeutig zu sein zumal wenn noch Ausscheidung vorhanden ist und die anderen Symptome (Knochen, PTH, D-Mangel. Hochdruck) optimal behandelt werden.


Dazu eine leider sehr mangelhafte, Google- Übersetzung eines Artikels aus Kidney International (der wichtigsten und renomiertesten Nierenzeitung).

In den letzten zehn Jahren einen Trend der zunehmenden geschätzten glomerulären Filtrationsrate (EGFR) bei der Einleitung der Dialyse für die Behandlung von terminaler Niereninsuffizienz (ESRD) wurde festgestellt, in den Vereinigten Staaten. . Im Jahr 1996, nur 19% der Patienten begann Dialyse-Therapie mit einem EGFR von mehr als 10 ml/min/1.73m 2 (bezeichnet als frühen Start), aber bis zum Jahr 2005 der Anteil der frühen Beginn der Dialyse-Patienten waren es 45%. . Diese Überprüfung wird untersucht, US-Dialyse-Daten, die nationalen Richtlinien und Veröffentlichungen, die für die frühe Beginn Phänomen. . Es ist nicht bekannt, ob der frühzeitige Beginn der Dialyse ist nützlich, schädlich oder neutral im Hinblick auf die Ergebnisse der Dialyse-Behandlung für ESRD. Die verfügbaren Daten deuten darauf hin, dass die Sterblichkeit während der Dialyse-Therapie kann höher in den Fächern mit frühen Beginn. Begleiterkrankungen auf die Zeit von Beginn der Dialyse nicht zu einer der wichtigsten treibenden Kräfte für den baldigen Beginn Patienten. Wie gut, residuale Nierenfunktion bei diesen Patienten ist ein wichtiger Beitrag zur gesamten Harnstoff oder Kreatinin-Clearance. Dies kann ein positiver Faktor für die Patienten und die Ergebnisse könnten durch eine frühe Aufstehen. Schließlich schätzen wir die Kosten für die Dollar frühen Start an den US-Medicare-Programm unterstützt ESRD. Richtig konzipiert, prospektiven und randomisierten Studien können helfen, zu klären, den Nutzen oder Schaden der frühe Beginn der Dialyse für ESRD.


vG Peter

Hallo AnWe und KNUTRETER !Vielen lieben Dank für die Antworten.Werde weiterhin auf alle Anzeichen achten und in stetiger Behandlung ist man ja sowieso. Nächste Woche will ich mir die Dialysezentren in unserer Stadt ansehen(HGW).Bin z.Zt. in einer Privat Niedergelassenen Praxis.Will Vielleicht an die Universität oder KfH. wechseln.Ich werde mich auch heute gleich online in die Bibliothek begeben und alles durchforsten. Eine schöne Zeit für Euch und liebe Grüsse an Alle Tina

Hallo Tina,

ich habe mit der Dialyse (CAPD) begonnen, bzw. wurde mir ein Katheter eingesetzt, als ich abends immer so unruhige Beine hatte. Mein Arzt meinte, das sei RLS und kann evtl. zu bleibenden Schäden an den Nerven führen. Das hat mich dann überzeugt, daß es Zeit ist, anzufangen, seither ist diese Unruhe so gut wie nicht mehr aufgetaucht.
Übelkeit mit Erbrechen hatte ich z. B. noch gar nicht.

LG
Sabine

Hallo Anit!
Bislang habe ich mich ganz gut vor der Dialyse drücken können... Aber wenn es soweit ist, würde ich mich persönlich für die Bauchfelldialyse entscheiden (im günstigsten Falle für die Nachtdialyse mit kleinem Maschinchen). Allerdings kann ich das ja nicht alleine entscheiden - der Doc, meine Werte und vor allem mein Bauchfell haben dabei ja ebenfalls einen großen Anteil!)
Sollte jedoch die Hämo für mich notwendig werden, habe ich an dich eine Frage bezüglich des Shunts. Kannst du mir ein bisschen über den Weg von der Entscheidung zum Shunt bis hin zur OP berichten? Sehr gerne auch an meine E-Mail: mogline@gmx.net
Natürlich nur, wenn du die Zeit und vor allem die Verfassung dafür hast...
Es grüßt herzlichst mogline aus Berlin

Hallo Sabine! Das mit unruhigen Beinen und teilweisen Schlafstörungen kommt auch mir bekannt vor. Es tritt nicht stetig auf aber ab und an. Und dann nervt es wirklich sehr.Übelkeit habe ich manchmal.Bekomme jeztz jeden Monat eine Spritze Mircera,wegen der Anämie.Warum hast Du Dich für CAPD entschieden? Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute-liebe Grüsse Tina

Hallo mogline!Vielen Dank für Deinen Eintrag an mich. Kann mir vorstellen,dass Dich das Thema Shunt sehr beschäftigt. Mir ging es im Mai nicht gerade gut bei dieser Entscheidung. Ich werde Dir davon ,wie von Dir gewünscht in einer E-Mail an Dich berichten. vielleicht schaffe ich es in den Nachmittagstunden. Melde mich auf alle Fälle ! Sei herzlich gegrüßt Tina

Hallo Tina,

als ich meine Diagnose bekam und das erste Mal das Wort Dialyse fiel (allerdings meinte der Arzt, das sei noch in weiter Ferne), bekam ich erstmal den Horror. Ich habe mich dann (nachdem ich aus der Schockstarre rauskam) erstmal genau informiert. Die Cousine einer Freundin machte damals schon jahrelang CAPD und bei ihr konnte ich mir das auch anschauen, das war mir einfach gleich sympathischer, weil man meiner Meinung nach flexibler ist. Zudem habe ich nicht die tollsten Gefäße, ich weiß nicht, wie lange so ein Shunt bei mir überleben würde und die Stecherei stelle ich mir halt auch nicht so toll vor. Dann hieß es immer noch, daß bei CAPD man die Ausscheidung länger behalten würde und dadurch mit Essen und Trinken nicht so eingeschränkt sei (ich habe bis jetzt, nach 5 Jahren noch keine Einschränkung) und es ist halt auch schonender für den Kreislauf weil kontinuierlich. Kurz und gut, für mich hörte sich das einfach alles besser an als HD und ich bin bis jetzt auch ganz glücklich mit der Entscheidung, ich kann mir meinen Tag recht gut einteilen mit den Beutelwechseln und auch im Urlaub klappt das ganz gut (ich mache 4 Handwechsel am Tag). Allerdings bin ich nicht berufstätig aber es gibt hier auch arbeitende PDler.

So, das war jetzt mal wieder ein bißchen Werbung für PD .

LG
Sabine

Hallo Sabine! Das Gefühl der Schockstarre ist mir noch in guter Erinnerung.Meine Werte sind in letzter Zeit so schlecht geworden.Ich kam eigendlich ganz gut zu recht.Bin auch ein lebensfroher Mensch.Aber ich dachten immer ich habe noch ewig lange Zeit. und dann ist es schneller da als man denkt. Habe mich für HämoD entschieden.Aber Deine Bewegründe für CAPD leuchten mir völlig ein.Aber ich brauche irgendwie erst mal das Gefühl der Sicherheit.Hast Du auch Zystennieren?

Hallo Tina,

nein, ich habe eine IGA-Nephritis. Ich hoffe, Du hast Dich richtig entschieden und bist glücklich mit Hämo .

Liebe Grüße
Sabine

Hallo , Anit ,

ich habe große Zystennieren . Meine Ärzte haben mir zur CAPD geraten ,ich glaubte ihnen , ließ mir den Katheter setzen , alles lief zunächst gut , bis täglich mehr Dialysat eingelassen wurde --- ich wurde täglich dicker , konnte schlecht atmen , nichts mehr essen , hatte wahnsinnig hohen Blutdruck --- aber man bemerkte nichts im KH , bis ich verlangte , dass man mich abhorchte --- dabei entdeckte der Arzt das Wasser im Pleuraraum.Folge : sofortige Punktion , 2,5l Wasser wurden zum Erstaunen des Arztes herausgezogen . Danach ging es mir sofort besser .
Dann : Demers-Katheter und sofort nach dem ambulanten Eingriff 2 Stunden Dialyse. Nach einigen Monaten wurde der Katheter im Bauchraum wieder entfernt .
Lass bitte von mehreren Ärzten abklären , ob Bauchfelldialyse für Dich als Zystennierenpatientin geeignet ist --- es ist wenig Platz im Bauchraum für die 2 l Flüssigkeit . . Natürlich hängt das auch von der Größe der Nieren ab --- aber bei mir wurde alles untersucht ( auch Doppler im Krankenhaus ) und für möglich befunden . . Also Vorsicht !!
Ich wünsche Dir noch eine lange Zeit ohne Dia , aber warte auch nicht zu lange -- !
Die Zysten werden kontinuierlich größer , und da hilft weder Diät noch sonst etwas --- leider !
Ich habe eine strenge Diät gehalten über lange Zeit mit der Folge , dass mein Eiweiß ganz unten war und sich erst jetzt --- nach 19 Monaten HD --- langsam erholt . Dir alles Liebe,
Solea

Hallo Solea! Danke für Deinen Beitrag an mich. Genau so denke ich auch darüber . Für mich war die CAPD nie wirklich ein Thema,allein auch wegem demPlatzangebot,Meine Nieren sind auch ziemlich gross ,die Zysten ebenfalls und die in der Leber auch. Man merkt es ja schon beim essen noch so kleiner Mahlzeiten, dass hier eigendlich nichts mehr reinpasst. und das Getrinke von tgl. 2l ist auch ein Kraftakt.Schaffe ich garnicht immer,da wird mir sowas von schlecht uu man denkt gleich platzt da was. Ja,mal gucken wie lange ich noch aushalte ohne Dialyse.Obwohl mir vor diesen ganzen angestechen am Shunt nun doch ein bischen grault. Aber da müssen wir durch-was!!!!! Kommst Du denn jetzt gut zurecht mit HD? Auch ich wünsche Dir alles Liebe Tina

Hallo , Anit ,

im Augenblick komme ich recht gut zurecht mit der Dialyse , weil ich mich nicht mehr von allen Schwestern / Pflegern punktieren lasse , sondern nur noch von 3 Schwestern , die das auch wirklich gut können und mich noch nie zerstochen haben . Vorher war ich 14 mal so falsch gestochen worden , dass der Arm anschwoll und alle Farben annahm . Jetzt geht es gut --- an das Punktieren ganz oben am Innenarm musste ich mich zwar erst gewöhnen , aber das ging schnell.Du hast sicher einen Cimino - Shunt , der leichter zu handhaben ist als mein Goretex an der schwierigen Stelle.
Die Zysten selber sind schon unangenehm , genau wie Du es beschreibst . Ich bin ganz schmal , habe aber einen Bauch wie im 4./5.Monat Schwangerschaft .
Bei einer eventuellen TX wird eine Zystenniere entfernt , bevor die neue Niere eingepflanzt werden kann.
Noch einen schönen Sonntag , liebe Grüße ,
Solea

hallo ! ich habe auch zystennieren ---komisch,vor der dialyse hatte ich mit dem trinken großer mengen nie probleme,immer einen riesendurst !viel trinken ist aber bestimmt auch gut,um die nieren möglichst lange aktiv zu halten....jedenfalls wünsche ich dir alles gute ! und die dialyse ist kein horror ,an die stecherei gewöhnen sich auch die allermeisten,ich empfinde sie nicht so schlimm wie normales blutabnehmen,weil die gefäße nach einiger zeit auch schmerzunempfindlicher werden ....lg taffi

Hallo Solea und taffi! Ja, ich habe einen Cimino Shunt,seit Mai diesen Jahres und ich trainiere jeden Abend ein bischen mit dem Shuntball. Ja,ich glaube auch,dass es wie beim Blutabnehmen ist.Manchen Schwestern verstehen was davon u.andere eben weniger.Obwohl es bei manchen Patienten auch sicherlich kompliziert ist.Ich weiß auch nicht warum aber die Stelle ist so ungewohnt und deshalb hab ich wohl Respekt davor.
Ich versuche auch viel zu trinken aber manchmal oder besser gesagt meistens ist es mir einfach zu viel Flüssigkeit in meinem Bauch.Naja immer Schluck für Schluck. Bin auch schmal und dann das Baüchlein, mancher wird sich auch denken Schafft die sich noch in den Alter ein Kind an .Aber damit lernt man auch umzugehen. Momentan ist mein Problem das Ein-u.Durchschlafen. Habe ich ca.seit 2 Wochen. Muss das Mal bei meiner Nephrologin ansprechen zum Termin Ende August. Werde wohl mal was leichtes einnehmen müssen.
Einen lieben Gruss an an alle u .einen schönen Abend noch von mir

hallo anit ! die stelle wo dein shunt operiert worden ist wird ja nicht gestochen,sondern die vene möglichst am ganzen arm.....das problem mit dem schlafen kenne ich auch,habe mich dazu entschlossen ,dauerhaft eine halbe einschlaftablette zu nehmen,weil ich mich nicht endlos quälen will,man ist ja tagsüber dann auch nicht zu gebrauchen---ich weiß ,daß diese lösung keine gute ist....lg taffi

hoi anit

herzlich willkommen hier im forum. ich hoffe, du hast dir viele hilfreiche informationen besorgen können - so dass du etwas mehr durchblick hast:-)

auch ich habe zn und bin seit neun monaten an der hd. es hat mich ziemlich getroffen, dass ich bereits mit 42 zur dia musste... an die stecherei habe ich mich inzwischen gewöhnt, nur die stillsitzerei (und ich habe nur drei stunden!) macht mir noch immer grosse mühe.

mein dr. und ich haben beschlossen mit der dia zu beginnen, als ich mich morgens übergeben musste. der erste monat war hart für mich. heute geht es mir gut... ich sehe frischer aus und habe eine schönere haut !!

mein rat an dich: pflege deinen shunt wie ein baby.. täglich crèmen und gut schützen. höre auf deinen körper und achte auf seine zeichen. mach dir gedanken über transplantation und rede mit deinem dr. über eine aneurysma-untersuchung.

die veränderte lebenssituation ist speziell, aber wenn du ein gutes umfeld hast, dass dich lieb hat und stütz, ist sie zu bewältigen.

ich wünsche dir das allerbeste und eine laaange diafreie zeit:-)

liebe grüsse
sandra

Hallo sandrazh ! Vielen Dank,für die lieben Worte.Das mit dem stillsitzen an der Dialyse wird bei mir sicher auch ein Problemchen werden. Ich rutsche so auch schon nach einer Weile auf dem Stuhl umher.Irgendwie kommen sich wohl meine Organe ins Gehege beim langen sitzen ,es ist als ob da was einklemmt u. tut dann höllisch weh,bis es wieder ausgeklemmt ist.
Ja,auf meinen Shunt werde ich achten.Creme ihn jetzt schon immer mit Melkfett ein.Nehmen in dem Diatentrum viele,meinte die Nephrologin auch gegen den Juckreiz.Das Zeug glänzt zwar sehr,macht die Haut aber sehr geschmeidig.
Noch ein Wort zu meinem privaten Umfeld. Da ist alles Ordnung.Habe eine tolle Familie und sehr gute Freunde,die mir ach eine Stütze sind. Ich wünsche Dir ebenfalls das allerbeste ,vielleicht bleiben wir in Kontakt,gern auch über meine Mailadr. Tweetchen @googlemail.com Viele Grüsse an Dich und alle im Forum Tina