Hilfe Entscheidungshilfe

Hallo zusammen,
ich heiße Maren und bin seit ca. 1 Woche hier im Forum, bis jetzt habe ich hier viel gelesen, doch welche Art der Dialyse für mich am besten ist weiß ich immer noch nicht. Ich habe auch gedacht ich hätte noch etwas Zeit dafür. Nun hat mein Arzt mir am Montag gesagt ich hätte nur ca. noch 14 Tage für die Entscheidung. Denn falls ich mich für die HD entscheide möchte er mir dem Shunt recht schnell legen.
Ich möchte es auf jeden Fall zu Hause machen, auch wegen den Kindern 3/6 Jahren.
Hier sind meine Fragen:
Wie lange dauert das mit der Op für den Shunt? Wie lange habt ihr danach gewartet auf des erste Punktieren! Wo habt ihr in euch legen lassen, in einem Shuntcentrum ? Ich wohne in der Nähe von Münster/ Westfalen.
Wie sieht das mit der Restausscheidung an der Dialyse aus? baut sie sich langsam ab oder ist sie von jetzt auf gleich weg!
Wie sieht das mit dem Essen auf, Vorschriften!? Einschränkungen??
Wir machen häufiger mal Kurztrips übers Wochenende! Verhaltensweise!
Ihr merkt schon ich habe noch viele Fragen und es kommen bestimmt demnächst auch noch einige dazu!!!!!
Ich würde mich über zahlreiche ausführliche Antworten freuen.
Danke schon mal im vor raus
Maren

Hat dein Arzt dich über HD und CAPD/CCPD vernünftig aufgeklärt ?

Hallo
Ich habe Zystennieren und mache seid 2 1/2 Jahren PD. Ich konnte mir nicht vorstellen viele Stunden an der Dialyse zu verbringen. Ich habe meine Entscheidung für PD bisher nicht bereut. Essen kann ich alles. ( nehme wohl zu den Mahlzeiten Phosphatsenker) Keine Einschränkung beim trinken. Keine Probleme mit Kalium (Obst). Wasser lassen noch wie vorher .
Ich mache 3 Wechsel am Tag. Diese dauern je Wechsel ca. 20 Minuten. Man lernt es ganz schnell. Urlaub und Kurzreisen sind kein Problem, man muss alles mitnehmen. Bei längeren Reisen können die Beutel an die Urlaubsadresse angeliefert werden.
Informiere dich über beide Möglichkeiten. Die Entscheidung kann einem keiner abnehmen. Wenn du noch mehr Infos möchtest kannst du dich gerne melden
LG
Annemie

Hallo zusammen,
erst mal Danke für eure Antworten.
Ja, ich bin über beide Dialyseformen informiert, habe mir das angelesen und auch mit zwei Dialysepatienten gesprochen. Ich würde gerne PD machen aber mein Arzt hat klipp und klar gesagt kein schwimmen und keine Sauna mehr. Da aber ich eine Wasserrate und dazu auch noch recht jung bin spricht das schon mal dagegen. Wir haben auch zu hause schon überlegt ob HDL möglich ist. Mein Mann ist Handwerker und weiß auch schon wo es gehen könnte. Bei der HD konnte ich im Chat nicht viel über die Ernährung finden!
Habe ich das richtig verstanden, das man bei Gastdialyse auch nur einen Tag nehmen kann, wenn ich in der Nähe des Urlaubsortes einen Platz bekomme????
Nochmals Danke
Maren

Ich bin 68 und Mitte April 2015 notfallmässig in den Spital eingeliefert worden. Mir wurde einen Vorhof-Verweilkatheter einoperiert.
Bei der Dialyse hatte ich Probleme:
3 x pro Woche 4 Stunden liegen --> finde ich nicht lustig plus die Fahrt zur Dialysestation (Mit Rotkreuz-Fahrer)
Anschließend der Dialyse war mir schwindlig und ich war total kaputt und zu nichts mehr zu gebrauchen. (auch Fahruntüchtig)

Seit 17. November darf ich mich mit der Peritoneal Dialyse entgiften.
Täglich 4 x mit Balance von Fresenius und Abends 1 x mit Extraneal von Baxter. also 5 Wechsel

Seit ich die Bauchfelldialyse habe geht es mit SUPPERGUT !!
Ich bin frei, kann mich einteilen.
Auch freue ich mich auf die CCPD (Nacht-Maschine) die im Februar 2016 kommen sollte.

Also für mich : möglichst nur Peritoneal Dialyse trotz dem alle 3 - 4 Stunden Wasserwechsel.

Hallo Maren
Du schreibst das Schwimmen und Sauna mit PD nicht möglich sind. Laut meinen Ärzten ist Schwimmen im Salzwasser möglich. Was ich auch schon gemacht habe. Auch Sauna ist kein Problem. Hier im Forum Capd wurde von einigen anderen auch darüber berichtet.
Alles gute für dich
Annemie

ich gehe auch schwimmen, klebe den katheter und exit wasserdicht mit opsite flexifix ab und achte sehr darauf, dass es dicht ist.

und ich gehöre eigentlich zu den supervorsichtigen
Hat Dein Arzt vielleicht nicht so sehr viel Erfahrung mit CAPDlern ?
Hier findest Du übrigens eine Broschüre von Baxter zu dem Thema, schau mal auf Seite 23:
Baxter CAPD allgemein Broschüre PDF

und noch was zum thema baxter und reiseservice:
Baxter Travel Broschüre PDF
vielleicht auch ganz interessant

Hallo zusammen,
ja das mit Salz- bzw. Thermalbädern habe ich auch schon gehört, das gibt es hier in der Nähe kaum. Wir haben nur Chlorwasser Bäder.
Noch habe ich etwas Zeit für meine Entscheidung. Ich denke Mein Nephrologe macht mir nur etwas Stress wegen dem Shunt und der etwas längeren Ausreifung. Mal schauen was er nächste Woche bei dem Gespräch sagt.
Trotzdem Danke für die Antworten und die beiden Links für die Broschüren. Einen gut rutschen ins neue Jahr
Maren

Liebe Maren,
ich denke, viele Neph`s sind sehr vorsichtig mit ihren Empfehlungen/Erlaubnissen weil sie es öfters erleben, dass die PD an der nicht korrekten Durchführung scheitert. Wenn man aber versteht, was wichtig ist, und damit dürftest Du als Krankenschwester ja eigentlich kein Problem haben, dann ist vieles möglich. Wie z.B. schwimmen auch in Chlorwasser mit gut abgeklebtem Exit und nachfolgender Desinfektion sicherhaltshalber.
HHD ist für mich die Alternative, wenn irgendwann einmal mein Bauchfell erschöpft ist. Bis dahin geniesse ich die Freiheiten, die die Pd mir bietet.

Liebe Grüße
Sabine

Ich würde auch wenn möglich immer mit PD anfangen. Du hast viel weniger Einschränkungen was Ernährung und Freizeitplanung angeht. HD kannst du später immer noch machen. Leider haben viele Nephrologen tatsächlich wenig Ahnung von PD. Deinen Exit kannst du beim Schwimmen z.B. auch mit einem Stomabeutel abkleben. Wirst du von einem KfH Zentrum betreut ?

hallo, die beiträge vor mir haben dir ja schon einen guten überblick verschafft.
worüber du auch noch nachdenken sollte sind hobbies die du gerne machst. ich habe während meiner kurzen pd zeit leider alles aufgeben müssen.

- volleyball
- akrobatik
- joggen (wäre wahrscheinlich gegangen, aber mein bauch war zu der zeit sehr gereizt)
- klettern

generell ist schwer heben ein problem, auch deine kinder wiegen wohl über 5kg. ob und wann man darüber hinaus gehen kann/darf kann ich keine aussage treffen, ich hatte die 6 monate andere probleme.

jetzt mit hd kann ich außer volleyball die oben genannten sachen problemlos machen. auch mache ich im fitnessstudio hin und wieder leichtes krafttraining und sportkurse mit liegestütze und auch gewichten. ich fühle mich gut damit und würd mich nach meinen erlebnissen wieder für hd entscheiden.
urlaube, dienstreisen usw waren bisher kein problem, weden ausland noch inland. man muss sich nur rechtzeitig drum kümmern.

ach ja meine shuntanlage habe ich in neckargmünd bei dr. metzler machen lassen, hat ca 1 stunde gedauert und ich bin danach wieder nach hause. bei notwendigen untersuchungen wegen verschluss oder unsicherheiten bin ich nach wiesbaden ins dkd gegangen, da dr metzler das zentrum gewechselt hatte.

die erste punktion fand nach 6 wochen statt, da ich nachdem die pd bei mir abrupt abgebrochen werden musste, so schnell wie möglich den vorhofkatether los werden wollte.

Hallo zusammen,
ich bin erstaunt wie viele tolle Tip´s und Anregungen Ich hier von euch bekomme. Ich bin begeistert!!!!!()
Wie sieht das so mit dem Essen aus wenn ihr mal ins Restaurant geht oder eingeladen werdet??
Könnt ihr mir sagen wie das mit der Restausscheidung so ist!!
Geht die langsam weg oder erst mit den Jahren!!!!!
Entscheiden kann ich mich immer noch nicht, ich schwenke irgendwie immer noch hin und her!!!!

Maren

Hallo!

Auf das Essen musst du natürlich schon achten. Wg. des Phosphat- und Kaliumgehaltes. Es gibt zwar Tbl., z. B. Phosphatbinder, die du zu jeder Mahlzeit einnehmen musst, aber drauf achten muss du schon ,was du isst. Normalerweise sollte aber an der Dialyse eine Ernährungsberaterin vorbeikommen, die dich aufklärt.

Mit der Restausscheidung kann man pauschal nicht beantworten. Bei dem einen ist sie ruckzuck weg, bei dem anderen nie..

VG

Also,
ich mache seit 8 Jahren HD (bin jetzt 28), weder Blutwerte noch Restausscheidung haben sich in der Zeit irgendwie verschlechtert.
Ja, man hat Essenseinschränkungen und Trinkbeschränkung, die sind aber von Person zu Person unterschiedlich streng. Ich achte etwas auf Trinken und wirklich kaum auf Essen. Schaue etwas, dass ich nicht gerade mehrere Kaliumbomben am Tag zu mir nehme, aber generell geht da bei mir noch einiges. Man bekommt realtiv schnell raus, was und wieviel man sich erlauben kann.
Ich hatte nie Probleme mit dem Reisen. Als ich noch studiert hab hab ich ein Auslandssemster mit Dialyse gemacht und bin auch dort verreist. Ansonsten bin ich mehrmals quer durch Europa (also jede Dialyse irgendwo anders) und gerade erst nach Südamerika gereist. Klar muss man vorher etwas planen, aber ich denke das muss man mit PD auch ein wenig (damit das Material richtig geliefert wird zb).
Ich verbringe die Stunden an der Dialyse meistens mit Lesen oder früher mit Lernen. Heute arbeite ich auch, wenn es was ist, dass ich gut am Laptop machen kann (die allermeisten Dialysen haben sowieso WLAN).

Lass dir doch von deinem Zentrum mal Leute empfehlen, mit denen du reden kannst, am besten von beiden Dialysearten. Wenn du Leute währenddessen besuchen kannst, kann man sich oft ganz gut ein Bild machen.

wird schon alles, keine Sorge
Liebe Grüße, Bellymountain

Ich mache jetzt bald zehn Jahre PD am Cycler und habe keine bis kaum Einschränkungen in meinem Dasein, klar die körperlichen Nervigen Dinge wie eine PNP oder keine grosse körperliche Belastungsgrenze, aber ich trinke was ich will, ich esse was ich will und ich mache was ich will , auch wenn es schwimmen im Chlorwasser ist mit bestens abgeklebtem Katheter.Meine Ärzte sind hochzufrieden mit meinen Werten und ich geniesse die mir noch vergönnte Freiheit in allem.
Restausscheidung habe ich schon Jahre nicht mehr auch das geht. Am besten du schaust was am besten zu deinem Lebenskonzept passt und sprichst tatsächlich mal mit Patienten beider Gruppen ausführlich.Viele Ärzte haben auch oft kein Interesse Ihre Patienten in die PD zu bringen (vermutlich wegen dem ordentlichen bürokratischen Aufwand) KFH ist da eher sehr angenehm. Ich hoffe du triffst eine gute Entscheidung für dich und dein leben. Ich würde es immer wieder so machen, konnte ich doch die letzten zehn jahre fast normal weiter machen in jedem Bereich.

Alles gute für dich
Lg Naya

Hallo zusammen,
Danke für die Tipps, nach langem hin und her steht meine Entscheidung jetzt, ich mache PD. Ich denke nach der Nierenszintigraphie, kommt dann auch die Entscheidung, wann es los geht oder ob ich noch etwas Zeit habe.
Ich habe aber noch eine Frage, zwischen den Feiertagen habe ich einen Anruf der Krankenkasse bekommen, das ich eine Reha beantragen muss. War das bei euch auch der Fall. Falls ja wo seit ihr gewesen.
Maren

Die meisten Dialysen-Center sind doch Profi-Center Die müssen Umsatz und Gewinn generieren.
Wenn der Arzt oder die Dialyse-Schwestern alle Patienten von der Peritonealdialyse überzeugen würden, könnten sie die sehr teuren Hämodialyse-Geräte nicht abschreiben und würden teilweise Arbeitslos.

Wer an der Peritonealdialyse ist, und nach 3 - 8 Jahren Probleme bekommt, kann ja immer noch zur Hämodialyse wechsel.

Sicher, auch die Peritonealdialyse ist aufwendig. (Ich, 5 x 0,5 Stunden x 7 Tage) Aber ich bin mit dem Tagesablauf in den 7 Tagen absolut flexibel.
Also mal rechnen, wann der 1. Wechsel startet. Wenn es sehr früh sein sollte, gehe ich halt danach nochmals ins bett.

Lumina schrieb:

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> Die meisten Dialysen-Center sind doch
> Profi-Center Die müssen Umsatz und Gewinn
> generieren.
> Wenn der Arzt oder die Dialyse-Schwestern alle
> Patienten von der Peritonealdialyse überzeugen
> würden, könnten sie die sehr teuren
> Hämodialyse-Geräte nicht abschreiben und
> würden teilweise Arbeitslos.

Da hab ich andere Erfahrungen gemacht. In meinem Diazentrum (KfH) wird jedem, der die körperlichen Vorraussetzungen mitbringt, die PD angeboten. Mein Doc ist sehr dafür, die Patienten werden umfassend beraten, unter anderem auch durch mich.
Aber es will keiner machen, ich bin momentan die Einzige.
Auch bei meinem Ex-Nephrologen wurde die PD als gute Alternative empfohlen.

Schöne Grüße
Sabine

diese Ärzte sind leider die Ausnahme,die einem Pd empfehlen,die Erfahrung habe ich leider auch machen müssen.....

ich war in der Mediclin klinik Staufenburg in Baden Württemberg bei Durbach:

Medi Clin Stauffenburg

Der Chef ist sehr bemüht, kümmert sich auch bei Beschwerden und die Anwendungen sind ganz gut auf den Patienten zugeschnitten. Ein Schwimmbad ist vorhanden, das auch abends genutzt werden kann. An Unterhaltungsprogramm wird auch einiges organisiert, Shuttles nach Offenburg gibt es, Ausflüge werden organisiert usw.

Dialyse wäre in Offenburg, für die PD Patienten ist eine PD Schwester vor Ort.
Nephrologe ist aber auch im Haus vorhanden.

Ich drück Dir die Daumen, dass alles gut klappt !

Hallo Maren
Bei mir hat keiner was von einer Reha gesagt. Ich habe nur eine Schwerbehinderung beantragt und als Dia Patient 100 Prozent bekommen. Gut das du dich für PD entschieden hast. Du wirst es nach einer Eingewöhnungsphase sicher nicht bereuen.
Alles gute für dich
Annemie(aidavita)

Lumina schrieb:

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> Wenn der Arzt oder die Dialyse-Schwestern alle
> Patienten von der Peritonealdialyse überzeugen
> würden, könnten sie die sehr teuren
> Hämodialyse-Geräte nicht abschreiben und
> würden teilweise Arbeitslos.


Wie kommst du denn auf so einen Unsinn ??? HHD Patienten sind die lukrativsten die ein Zentrum haben kann ! Gleiche Wochenpauschale, null Personalkosten. Leider scheuen die meisten Praxen den Aufwand den man am Anfang hat. Hintenraus zahlt sich das aber aus. Arbeitslos wird dadurch sicher niemand

Hallo zusammen,
ich gehe auch davon aus das die KK mich zur Rentenkasse abschieben möchte. Schwerbehindertenantrag habe ich auch schon beantragt. Den Antrag zur Reha habe ich gerade weg geschickt, mit dem Vermerk das ich in eine Rehaklinik möchte mit nephrologischem Schwerpunkt. Mal schauen was sie mir als Antwort schicken.
Danke Maren

HALLO Annemie,
Ich habe auch Zystennieren und am Freitag werde ich operiert um die PD zu machen.
Darf ich dich fragen ab was für einem Blutwert du das machen hast lassen?
LG Karmenka

Annemie war zuletzt vor fünf Jahren online. Es würde mich wundern, wenn du eine Antwort bekämst...