schulbesuch beim transplantierten kind - lang aber wichtig

hallo ihr lieben

ist lange her da ich mal wieder hier war.

ich hab mal ne frage an alle muttis von tx kindern die in die schule gehen.
jasmin muss ja nun mal viel trinken, auch in der schule. aber das klappt hinten und vorne nicht. anfangs hat sich die lehrerin (und jasmin) noch viel mühe gegeben beim trinken und beim dra erinnern.
nnun schleift es aber bei beiden, und die lehrer aus den anderen fächern halten sie gar nicht zum trinken an.

in der vorletzten ausgabe vom der nierenpatient (so heißt das glaub ich) war ein artikel über den kogress der psychologen und nephrologen, der in rostock stattgefunden hat zu lesen. da hat ne mutti (das war ich) einen elternbericht gehalten über die ernährung (und alles drum und dran) von einem nierenkranken kind.
unter anderem hab ich halt auch gesagt das mir das mit dem trinken sorgen bereitet im hinblick auf die schule. kurz danach wurde sie ja eingeschult, und es ist o gekommen wie ich es befürchtet habe.
auf diesen artikel hat ne andere mutti einen leserbrief geschrieben, in dem stand, das sie hilfe bekommen hätte in bezug auf die mitwirkungspflicht der lehrer bei kranken kindern oder so. da stand halt drinne das die lehrer auch verpflictet sind das kind zum trinken zu animieren, protokoll darüber zu führen und sogar medis zu geben.
die medis mact mittags ein pflegedienst der in die schule komt (war ne vorraussetzung damit jasmin auf eine regelschule gehen darf).

mich würde das mal cht interessieren wie das nu wirklich ist. vielleicht hat ja jemand von uch ahnung wo ich mich da hinwenden kann.

jasmin muss bis mittags einen liter weg haben, und das schafft sie hinten und vorne nicht. manchmal ist mittags man gerade ml aus de einen flasche raus und die andere ist noch voll...
das tut dem nierchen nicht gut.

sie hatte jetzt schon wieder ne abstoßung (die dritte und sie ist erst im oktober 08 transplantiet), und keiner weiß woher (keine t-zellen und keine entzündung war da),ich vermute mal das das vom zu wenig trinken kommt.

brauche echt euren rat.

viellicht könnt ihr mich ja auch anrufen, oder ich ruf euch an, weil ich schlecht ins internet komme (sitze grad am pc meiner mutter). 038293877089

liebe grüße und auf baldige antwort hoffend

steffi

Hallo, ich kann dir vermutlich nicht sehr weit helfen, aber ich weiß, daß es bei uns in S-H eine Lehrerin gab, wohl zuständig für ein größeres Umfeld, die beurteilte die Lage und sorgte dafür, daß mein Sohn, damals auch noch Grundschule, die Hilfen bekam, die er brauchte, so hatten wir vorsorglich Hausunterricht beantragt, etc. Er hätte extra Möbel aufgrund der geringen Körpergröße bekommen können, etc. Die Regelschule ist dazu verpflichtet, mit Paragrafen kann ich aber nicht dienen. Habt Ihr viell. eine Sozialarbeiterin in Eurem Nieren-Zentrum, die weiter hilft. Und hast Du denn shon mal ganz in RUhe mit denen gesprochen und die wichtigkeit des trinkens klar gemacht ? unser sohn geht jetzt in die 6. klasse und wir sind an grund- und gesamtschul immer auf offene ohren gestoßen, er ist sogar knapp 3 mon. nach tx (da war er 10) mit auf klassenfahrt, riesentasche medis, trinken auf vorrat, oh ha, das war ne prüfung für mich, hat aber geklappt.
Also, ich drücke dir die daumen ..... das volumen ist natürlich viel, unser sohn hat minmum 2 liter, aber er ist 11 und da gibt es auch keine kompromisse er ist doppel-tx und reagiert auf zu wenig trinken auch sofort mit streß der niere ..
alles gute, schreib mal, ob du was bewegen konntest! Godewind

hallo godewind
erstmal vielen dak für deine antwort.
an die sozialarbeiterin hab ich noch gar nicht gedacht. super idee.

bevor jasmin zur schule kam, haten wir ein langes persönliches gespräch mit der klassenleiterin und der sportlehrerin, sogar unsee dialyseärztin ist extra dabei gewesen. die wissen wie wichtig das trinken unddie medis sind. wobei die medis ja nicht unser problem sind.
ich bin auch eltensprecher geworden, damit ich mit entscheiden kann was wann wo passiert, und bei ausflügen bin ich auch immer mit dabei (möchte die lehrerin auch gerne so).

ich werd mich mal mit der sozialarbeiterin in kontakt setzten, die wid mir bestimmt helfen können.

danke nochmalund liebe grüße
steffi

Guten Morgen, ja, ich wünsche Dir viel Glück bei dem Gespräch und alles Gute für Deine Tochter. Vielleicht waren die Erläuterungen i.S.Wichtigkeit Trinken für das Transplantat ja auch nicht drastisch genug ?? Obwohl, wenn ich das so lese, ich verstehe es einfach nict, oder ? Jeder normal sozialisierte Erwachsene muß doch die Erkrankung begreifen und es muß in seinem Sinne stehen, so einem Kind zu helfen. Außerdem finde ich nicht, daß ein Lehrer damit überfordert ist ! godewind P.S. Ja, abererkundige Dich doch auch mal (weiß jetzt nicht, wo ihr wohnt), ob es so jemanden gibt, der, sagen wir mal für den kreis oder so für besondere Kinder zuständig ist, die in die Regelschule gehen können, aber diese oder jene unterstützung geben. Die zuständige Lehrerin für uns saß in der Förderschule und war dann für diese Kinder mit zuständig.

Hallo Steffi,

ich kann dir nur aus der Lehrerinnen-Perspektive antworten, aber vielleicht hilft es ja trotzdem weiter.
An meiner Schule gibt es ein nierentransplantiertes Mädchen, was ich nur durch Zufall erfahren habe. Ich habe die Klasse nur einige Wochen lang nachmittags in Informatik unterrichtet, und das Mädchen musste einmal an diesem Tag zur Tx-Nachsorge. Natürlich bin ich als Dialysepatientin besonders sensibilisiert, aber ich war verwundert, dass nicht alle Lehrer der Klasse darüber informiert wurden, dass die Schülerin transplantiert ist. In der Notenkonferenz hat die Klassenlehrerin, die ich ansonsten sehr schätze, beklagt, dass das Mädchen schon bei der kleinsten Erkältung zu Hause bleibt und öfter fehlt als andere Kinder. Sie konnte das einfach nicht verstehen.
Ich glaube, dass hier das Problem liegt: den Lehrern ist einfach nicht bewusst, was Dialyse bzw. Transplantation bedeutet und wie wichtig z. B. Medikamente, Hygiene und regelmäßiges Trinken sind. Nicht einmal die Biologielehrer haben davon Ahnung, das musste ich schon öfters feststellen.
Mein Vorschlag: An den Schulen gibt es regelmäßig Klassenkonferenzen, an denen alle unterrichtenden Lehrer teilnehmen. Oft finden sie auch für einzelne Schüler statt, die z. B. Probleme im Verhalten haben, d. h. sie können relativ kurzfristig und unbürokratisch organisiert werden. Vielleicht hast du ja die Möglichkeit, in einer solchen Konferenz eure Situation zu schildern? Dann wüssten alle Kollegen Bescheid, und das sicherlich besser als über irgendeinen Informationszettel des Klassenlehrers.
Dass es auch anders geht, sehe ich in der Schule meines Mannes: dort gibt es eine herztransplantierte Schülerin, die z. B. eine eigene Toilette hat. Auch die Tastaturen im PC-Raum werden extra desinfiziert, damit nichts passieren kann. Und das alles nur, weil die Lehrer richtig informiert wurden. Ich denke, dass die Eltern ihr Kind dort beruhigt hinschicken, weil es gut aufgehoben ist.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende!
Judith

Hallo,
unsere Tochter ist mittlerweise 15 Jahre und seit 2,5 Jahre transplantiert. Wir haben uns mit Beginn der Schule angewöhnt, jedem unterrichtenden Lehrer ein Informationsblatt über unsere Tochter an die Hand zu geben, damit sie wissen, was zu beachten ist und auch, wer im Notfall zu informieren ist. Trotzdem ist es immer wieder schwierig für Außenstehende zu begreifen, warum bei transplantierten Kindern andere Maßstäbe gelten.

ich hab gestern grad nochmal mit der klassenlehrerin gesprochen ob auch alle lehrer über jasmin informiert sind, auch wegen dem trinken und so. es wissen alle bescheid.
ich werd mal sehen was ich mit der sozialarbeiterin machen kann, vielleicht hat sie ja noch n tippl


lg steffi

Wenn die Lehrer nicht gut genug mitarbeiten, weil sie vielleicht von den Problemen mit oder von den anderen Schuelern abgelenkt sind, muss deine Tochter lernen, selbst Verantwortung mit zu uebernehmen. Das ist natuerlich nicht immer einfach aber vielleicht hilft eine Sternchentabelle wo taeglich fuer jede ausgetrunkene Flasche ein Sternchen eingetragen wird. Bei einer bestimmten Anzahl von Sternchen gibts eine Belohnung. So eine Sternchentabelle kann bei Grundschulkindern viel ausrichten.
Hat Jasmin Zeit ihr Fruehstueck in Ruhe zu sich zu nehmen oder muss sie gleich mit den anderen Kindern rumrennen? Vielleicht koennte sie ja schon vor Pausenbeginn anfangen Ihre Flasche leerzutrinken?
Viel Erfolg wuenscht eine geTXte Mutter und Lehrerin

Elena, Du hast voellig recht.
Fluessigkeitsaufnahme auch waehrend des Unterrichts ist nachgewiesenermassen fuer ALLE Kinder gut und an einigen Schulen schon Politik. An meiner alten Schule in England wurde offiziell Wert darauf gelegt, dass die Kinder immer trinken konnten. Es gab sogar Wasserspender. Hier an meiner neuen Schule ist es kein Thema. Wenn man den wissenschaftlichen Bericht haette, koennte man ihn ja den Lehrern von Jasmins Schule geben. Wenn alle Kinder mitmachen, ist es auch fuer Jasmin leichter.
l.G

hallo steffi,
ich ruf dich die tage mal an. dicker knutsch an jasmin.
diana

hallo loulou

wir machen schon ein belohnungssystem. jetzt aktuell klapt es auch ganz gut,
da jasmin ja nun grad erst erfahren hat, was passiert wenn sie nicht genug trinkt:
krankenhaus und narkose, und blutabnahmen und gaanz viele lästige untersuchungen.
klar zieht das wenn ich sie belohne, aber ich bin ja nicht rockefäller, und kann sonstigwas kaufen.

ich werd mir noch was einfallen lassen.

lg steffi

es ist überhaupt kein problem mit dem trinken an sich, alle kinder dürfen in der stunde trinken, nur das aufmerksam machen, das schleift...

lg steffi

Hallo Steffi!

klar zieht das wenn ich sie belohne, aber ich bin ja nicht rockefäller, und kann sonstigwas kaufen.

Seit wann müssen Belohnungen Geld kosten?
Gemeinhin geht es bei so jungen Kindern noch darum, Zeit mit der ungeteilten Aufmerksamkeit der Eltern zu verbringen (Spieleabend, basteln, gemeinsam backen, experimentieren, ...). Irgendetwas außer der Reihe halt, daß den Alltag durchbricht (in dem idealerweise natürlich auch gemeinsam gekocht, gespielt und vorgelesen werde sollte.). Du kriegst das ganz sicher hin.

Freundliche Grüße,
fabienne