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Hallo an alle,

meine Tochter Clara (noch 6J., DS, Herzfehler) verlor nun letztes Jahr noch ihre Nierenfunktion, seit dem dialysieren wir zu Hause (PD). Hoffe auf nette Bekanntschaften!

LG
Kathrin mit Clara

hallo kathrin (und klein klara )

herzlich willkommen in unserer runde. ich hoffe du wirst dich hier wohl und gut aufgehoben fühlen.
wenn du irgendwelche fragen (oder auch anregungen) hast, immer her damit.

liebe grüße
steffi (mit jasmin, fast 4, seit 1 jahr pd wegen versauter lebendnierenspende)

Hallo Steffi,

ich glaube, von Euch habe ich schon gehört (Fernsehen?). Hattet ihr vor Eurem Tiefschlag auch schon Dialyse und war es Deine Niere ? [schock]

Bei uns ist es ja eher die Addition der Katastrophen, aber jetzt leben wir wieder. Das letzte Jahr sah ziemlich mies aus und vor allem kann keiner wirklich etwas mit uns anfangen bei dieser Vielfalt an Problemen. So heisst bei uns die erste und wichtigste Überlebensregel - Mutter/Vater IMMER mit ins KH.

Clara ist nun wieder die Alte geworden, was nach Dialysebeginn nicht abzusehen war. Nach über einem Jahr Nichtlaufen kann sie es jetzt wider Erwartens wieder, natürlich nur ihre 30/50 Minimeter - aber mehr waren es ja nie wirklich. Für mich eine Riesenerleichterung, denn schleppe mal die 20kg+ überall hin, ohne auch nur mal absetzen zu können [augenroll]. Sonde haben wir gleich wegdelegiert, damit ging es ihr superschlecht.

Wer hier dialysiert: Wie lange macht ihr das (PD/HD) schon im Schnitt ?




LG
Kathrin mit Clara (15.12.99, kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, Z.n. BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03 mit etlichen Komplikationen und Fehlfunktionen, terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS),
Schwester Anne und Papa Mario
www.beepworld.de/members47/sonnenwelt

hallo kathrin
ja wir waren im fernsehen, haben aber wohl die meisten nicht gesehen. dort wurde auch nur der tag vor und nach tx gezeigt, und da sah ja alles gut aus (bis auf mein nervenkostüm, deshalb hab ich auch fast nie was gesagt). der horror kam ja erst als das fernsehteam wieder weg war. aber wir haben noch kontakt zum team und die werden uns das zweite mal wieder begleiten, diesmal nach berlin.
ja es WAR meine niere. durch die schlamperei dort, hätte sie jasmin fast das leben gekostet.
wir haben die tx gemacht weil sie gar nicht erst an die dia sollte. wir haben solange gewartet bis ihr werte so schlecht waren das eine dialyse nötig währe, und haben dann transplantieren lassen. das das so inne hose geht, damit hätte nie im leben einer gerechnet, zumal wir in einer klinik waren, die in sachen tx bei kindern in ganz europa auf nummer eins steht. die tx ist ja auch super gelaufen, aber die nachsorge hätte warscheinlich der müllmann sogar noch besser gemacht.

wenn jasmin ins kh muss, bleibe ich auch immer bei ihr. wenn es wieder zur tx geht, bleibt der papa auch da.

wie siehts bei euch mit ner tx aus? geht das bei clara, und wenn ja; könnt ihr spenden?


liebe grüße
steffi

Hallo Steffi,

TX geht bei uns gar nicht. Clara hat eine sehr schlechte Herzsituation, so dass wir keine neuen Nieren bekommen wuerden, da diese ja auch an der Unterversorgung hops gehen würden. So bräuchte sie also ein Herz, und das geht nicht ohne Lunge - also eine Herz-Lungen-Nieren-Transplantation. Das Ganze mit nicht vertretbarem Risiko (so wir denn ueberhaupt auf die Liste kämen), da ihre ganze Anatomie so verschieden ist (angeboren) im Vgl zu Normalen bzw. im Laufe der Jahre wurde (Kollateralkreisläufe).
Gemessen an dem, was bei unseren vielen OPs immer für Glanzleistungen herauskommen sollten und was dann tatsächlich kam, glaube ich auch nicht an den Erfolg einer Tx bei Clara. Sie würde es wahrscheinlich überleben, aber im Wachkoma o.ä. und die Nieren funktionieren nicht richtig oder so...

So leben wir jetzt mit dem, was wir haben und hoffen die Dialyse funktioniert noch laaaaange und kein weiteres Organ fällt aus

LG
Kathrin mit Clara (15.12.99, kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, Z.n. BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03 mit etlichen Komplikationen und Fehlfunktionen, terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS),
Schwester Anne und Papa Mario
www.beepworld.de/members47/sonnenwelt

Liebe Kathrin!
Habe mir grade mal eure homepage angeschaut und war schwer beeindruckt: von euren Lebensmut, der Kraft, die ihr habt und natürlich von euren beiden wunderbaren Kindern!
Ich denke, du hast hier wirklich ein gutes Forum gefunden, um dich mit anderen auszutauschen.
Ich habe wie du zwei Kinder, der Große ist gesund, der Kleine wurde mit einer multizystischen Nierendysplasie geboren. Noch läuft Niere und wir müssen folglich noch nicht dialysieren.
Liebe Grüße
Alex mit Finn (*12.03.2004) und Nils (* 8.12.2005)

hallo kathrin,
herzlich willkommen hier auch von uns.
wir, das sind hauptsächlich LIA, sie ist 2 jahre alt und hat zystennieren und einen hydrozephalus. beides zusammen ist auch nicht so schön, aber wir leben damit.
lia`s nieren werden kaputt gehen und ihre leber wohl leider auch, also fast komplett austausch...
wir versuchen auch immer möglichst positiv an das leben heranzugehen und wollen immer für lia da sein. wir sehen das genauso, wir lassen lia nie alleine im krankenhaus. was kann sie dafür das sie krank ist?
ich liebe mein baby über alles in der welt und hoffe das sie einfach trotz aller komplikationen ein schönes fröhliches leben hat.
es ist ziemlich böde das clara gleich alles erwischt hat, aber ich glaube es kommt oft vor das bei DS auch die organe betroffen sind. ich wünsche euch das es weiter mal bergauf geht.
herzliche grüsse
diana mit lia

hallo kathrin
hat clara denn auch probleme mit der lunge (mit deinen ganzen fachausdruck-abkürzungen kann ich als herzgeschichten-laie nix anfangen).

lg steffi

Hallo Steffi,

ja, auch sekundär durch das Herz. Clara hatte fast gar keine Herzscheidewand, sie fehlte also sowohl zwischen den Vor- als auch den Hauptkammern. Dadurch wird zu viel Blut und vor allem mit zu hohem Druck in die Lunge gepumpt. Die Lunge passt sich dem an und setzt Widerstand dagegen. Nach OP ist das reversibel. Aufgrund der hämodynamischen Situation hatten wir ausserdem eine schlecht entwickelte linke Lunge

Nun haben wir einen FontanKreislauf, dh. nicht 4 Kammern, sondern 2. Der Lungenkreislauf ist komplett vom Herz abgekoppelt und fliesst über Druckunterschiede (Venenblut->Lunge->Vorkammer-> Herzkammer->Körperkreislauf/Aorta) - also hat Clara theoretisch getrenntes Blut und normale O2-Sättigung.
Nun war unsere Lunge entweder wie oben beschrieben zu sehr vorgeschädigt oder generell anders, da bei Kindern mit Down.-Syndrom dieser Kreislauf - jetzt bekanntermassen - nicht richtig funktioniert, und wir hatten bei der letzten, komplettierenden OP ( mehrere Schritte) massive Komplikationen, wie Rückstau in und um Lunge, Lungenembolie (knapp überlebt) mit Einblutungen in die gut ausgebildete Lungenseite, etliche resultierende Infekte/Lungenentz. sowie massive Pleuraergüsse. Das Blut floss/fliesst an der Lunge vorbei, so dass wir auch niedrige Sättigungen haben. Die Herzleistung ist postOP nochmal zurückgegangen. Der Blutdruck war schon immer gering und hat sich mit Dialyse ins Bodenlose verkrümelt.
Wenn jetzt ein stark und gesund pumpendes Herz hinzukommt, würde die Lunge wahrscheinlich platzen (nennt man so - nicht bildlich;-)). Es ist übrigens häufig, dass (zwar herzbedingt, aber) beide Organe ausgetauscht werden müssen.

Also es ist müßig, dieses Organsystem zu trennen und zu klären, was macht die grösseren Probleme. Claras Lunge ist einfach, wie die nicht mehr funktionierenden Nieren, das Folgeproblem.

LG
Kathrin

Hallo Diana,

ich kenne Euch aus einem anderen Forum .

Es stimmt zwar, dass DS-Kinder häufig solche Beigaben haben, aber in der Regel wird das operiert im Sinne von korrigiert. Sie wachsen also ohne Probleme auf - wenn man mal von der OP-geprägten Anfangszeit absieht.

Wir sind aber schon bei den Herzkindern ein Sonderfall - auch ohne DS. Diese FontanOP wird als PalliativOP schon recht häufig und mit gutem Erfolg bei verschiedenen nicht korr.baren Hf angewendet - nur bei uns ging es wiedermal gründlich schief. Allerdings ist das auch relativ, denn wenn dieser Kreislauf nicht funktioniert, überlebt man eigentlich auch nicht - bis auf Clara, unser kleines medizinischen Wunder!

LG
Kathrin

hallo,
oh ja? aus welchem forum kennen wir uns, die welt ist klein.
ach mann, schön das sie das so gut überlebt hat, aber das ist alles schon ätzend...wie geht es ihr denn heute?
lg diana

na holla die waldfee...
da habt ihr ja schon ne odysee (rechtschreibung?? ) hinter euch. hört sich jetzt vielleicht rabiat an, aber hat klara durch die ganzen sachen eine normale lebenserwartung oder ist die arg verkürzt? hört sich böse an... ich weiß.

liebe grüße
steffi

Hallo Steffi,

genaugenommen hat Clara seit mindestens 3 Jahren gar keine mehr [augenroll] - aber wir kennen das ja, z.Zt. lebt sie damit eigentlich ganz gut , und das, obwohl letztes Jahr die Nierengeschichte dazukam.

Es gab Zeiten, da rechnete ich in Wochen oder gar Tagen. Jetzt wagen wir uns wieder an Jahre - obwohl diese schillernde Seifenblase jederzeit platzen kann. Aber seitdem wir es im Hinterkopf und uns damit auch auseinandergesetzt haben, haben wir wieder ein Leben, die Verzweiflung ist weg, wir geniessen jeden Tag und können uns endlich so ein Loch in den Himmel freuen wie Clara .

Wir machen nicht mehr alles medizinisch mögliche und wägen jeden Schritt v.a. hinsichtlich Lebensqualität und nicht mehr nur Lebensdauer ab. Ja, klingt böse und so mancher Arzt schluckt, aber es läuft prima so, auch mit der Ärzteschaft - vor allem entspannt. Sonst kriegt man vor lauter Panik die schönen Tage, und derer haben wir gerade viele:-), gar nicht mit...

LG
Kathrin

tolle sichtweise!!!
das habe ich auch irgendwann mal erkannt das man ansonsten die shcönen tage glattweg verpasst...
alles gute für euch
diana

freut mich das ihr das so sehen könnt.
ich freu mich morgens schon drauf, das ich abends wieder ins bett kann. hört sich sch... an, ist auch sch...
ich hab wohl einfach keine power mehr.
ich werd alt... [schock] [lol]...

lg steffi