Auslaufprobleme beim sleep safe

Hallo,wir sind neu hier.Unser Sohn(13) hat seit Nov.08 die PD.Am Anfang lief alles super, vorallem da er nach der OP und dem langsamen Füllen des Bauches, sowie der beginnenden Dialyse keinerlei Schmerzen hatte.Zum Beginn des neuen Jahres traten dann erste Probleme auf.Insbesondere die Auslaufzeiten machten uns arg zu schaffen.Nach mehreren Arztbesuchen wurde ein Umschlagen des Katheders im Bauchraum festgestellt.Im Februar wurde der Katheter in unserem Heimatkinikum,(als Kind hätte er nach Berlin in die Charite gemusst)korrigiert, dass heißt er wurde entkniggt.Anfangs lief wieder alles glatt.Bis, ja bis -es eben nicht mehr lief.Oder besser gesagt zu lange lief.Wir sprechen von Auslaufzeiten, die zum Teil länger als die Verweilzeiten(zur Zeit min) betragen.Nach der Korrektur hat unser Großer nun im März zu Hause einen neuen und anderen Katheder bekommen.Das ist nun die DRITTE OP [schock] innerhalb von vier Monaten.Er hat auch diese OP über sich ergehen lassen, immer in der Hoffnung, für ihn und uns wird einiges besser, vorallem die Nachtruhe von allen.Aber seit ein paar Tagen ist unser ständiger Begleiter wieder da und klaut uns durch seine Lahmar...igkeit jedesmal mindestens einen Zyklus.Wir wissen, dass es kein technisches Problem ist.Seit Mittwoch scheidet auch eine wiederholte Fehllagerung des Katheders aus(Untersuchung in Berlin).Wir sind schon am Experimentieren mit Füllmenge,Verweilzeiten, Flussgeschwindigkeiten und Zyklen, alles auf Kosten des Kindes. Selbst die Maschine(Sleep Safe) wurde ausgetauscht und nach tadelloser Funktion wieder zurückgewechselt.Wir wissennicht mehr weiter,Ärzte können uns nicht mehr helfen!!Hat von Ihnen da drausen schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht,oder davon gehört??? Wenn ja, lasst es uns bitte schnellstmöglich wissen!Danke!

Hallo brezelseltern,

meine Serena würde so lange Auslaufzeiten nicht zulassen. Bei einer Flußgeschwindigkeit unter 100 ml/min schlägt sie Alarm, wenn noch nicht genug ausgelaufen ist. Aber das ist auch nicht besser, da dadurch der Schlaf unterbrochen wird. Das nervt.
Ist denn jeder Auslauf in der Nacht so lange oder nur manche Zyklen? Habt ihr mal ausprobiert, ob der langsame Auslauf vielleicht von der Lage eures Sohnes abhängt? Wie läuft es im sitzen? Schläft euer Sohn ganz flach oder mit leicht erhöhtem Oberkörper? Bei mir ist es z. B. so, daß die Flußgeschwindigkeit größer ist, wenn ich auf der linken Seite liege. Es gibt Tage wo es super läuft und an anderen habe ich mehrere Alarme pro Nacht. Eine schlüssige Erklärung habe ich dafür auch noch nicht gefunden.

Ich drück euch die Daumen, daß ihr das richtige Regime findet.
Gruß Logika

Hallo Sabine,die Einläufe sind allesamt in der Norm(5-7min).Heparin und urikinese haben wir auch schon durch und oB abgehagt.

Schöne Grüße
brezelseltern

Hallo Logika,es ist bei jedem Zyklus das Selbe.Egal ob er oben,unten oder sonstwie liegt-sitzt oder steht, dass spielt keine Rolle-es läuft einfach immer zu langsam.Heute Nacht zB.zwischen 85 und 105min.Ist doch krass!?Dadurch fehlt wieder ein Zyklus und wir haben nur 73%Dialyse.
Mal sehen, was heute auf uns wartet.
Schöne Grüße
brezelseltern

Hallo Elena, bei uns läuft es permanent mlweise von 0-1800ml,
wiegesagt,Urikinese und Heparin sind auch schon durch, aber es kam immer nur ein vertretbarer Auslauf zustande, als wenn die Pumpen des sleep safe nicht arbeiten würden-sind aber ok.Vor dem Katherterwechsel hatten wir wenigstens alle 2-3 Tage mal eine ordentliche Dialyse von ungefähr 92-95%.(ein gekürzter Zyklus-aber nur gekürzt).Jetzt haben wir täglich elendig lange Auslaufzeiten, wodurch die Zeit zum dialysieren draufgeht.Noch sind die Werte ok.-aber wie lange noch .Unser Großer kann Gott sei Dank noch ordentlich pieseln,wer weiß, was sonst wäre?
Biba brezelseltern

Hallo brezelseltern,

das klingt ja wirklich so als wäre der Katheder verstopft oder er saugt sich irgendwo an, aber das müßte euer Sohn eigentlich spüren. Könnt ihr die Flußrate beobachten? Ich kenne den sleep safe leider nicht. Könnt ihr sehen, ob die Flußrate den ganzen Auslauf über so langsam ist oder ob es am Anfang schneller läuft und dann die Flußgeschwindigkeit abstürzt? Dann könnte man vielleicht über Tidal was erreichen. Sollte sich der Katheder festsaugen, so könnte man vielleicht über ein kurzzeitiges unterbrechen des Auslaufs erreichen, daß sich der Katheder wieder löst. Keine Dauerlösung, aber irgendwie müßt ihr ja die Ursache feststellen. So kann es bestimmt nicht auf Dauer weiter gehen.

Es grüßt eine ziemlich ratlose Logika.

Hallo Logika,wir sind inzwischen auch ziehmlich ratlos.Es klingt alles sehr plausibel, was Sie sagen, aber nichts davon kommt in Frage. Die Flussrate können wir jedesmal beobachten.Sie beginnt genauso wie sie endet.1ml pro sek.
Der Sleep Safe funktioniert über mehrere Pumpensysteme.Das Dialysat wird zu Beginn mit hoher Flussgeschwindigkeit(330ml/min)in den Bauchraum gepumpt,wo es min verweilt.Im Anschluß soll die Flüssigkeit mit einer Flußgeschwindigkeit von 50-230ml/min wieder rausgepumpt werden.Die Flußgeschwindigkeit kann ich selber variieren.Wir haben mit angefangen und dann stetig gesteigert, um den Bauch zu schonen.Sie liegt jetzt bei 210.Brezel beschwert sich nicht über irgenwelche Ansaugschmerzen oder so.Bei unserem letzten Berlinbesuch in der Ambu am vergangenen Mittwoch wurde ein Ultaschall gemacht, in dessen Ergebniss nichts auffälliges heraus kam.Der Katheder liegt optimal.
--Es geschehen noch Wunder!!!Wir hatten gerade den 1. Auslauf mit Restmenge von der Tagesverweilung,insgesamt 2100ml mit einer sagenhaften Auslaufzeit von 14 min-WAHNSINN- Sollte sich das Blatt etwa wenden?!Mit der Restmenge meine ich, dass wir -400ml am Tage drin lassen, damit der Katheter nicht auf der Blase kratzt-und er schwimmt den ganzen Tag, hat also gar keine Möglichkeit irgenwo zu landen,wo er nicht soll.
So Logika jetzt müssen wir +14?min warten, bis der nächste Auslauf kommt und hoffentlich schnell vorbei ist.
Gute Nacht wünschen brezelseltern

Gratuliere! Ich hoffe, es war keine Eintagsfliege.
Wird die Restmenge vom Tag nicht vor dem ersten Einlauf abgelassen?

Danke, danke-leider war es eine Einmalauslauffliege.Die anderen waren wie befürchtet, trotzdem Danke für die Glückwünsche,sowas tut gut!!!!
Ich habe den gestrigen Tag mit telefonieren verbracht, und erreicht,dass wir eine neue Maschine bekommen.Vorher hatte ich ein Gespräch mit unserem Betreuer von Fresenius.Er gab mir den Tip, die Maschine mal ohne Patienten laufen zu lassen.Hab ich dann auch gemacht:1.Auslauf super wie meistens(ist wahrscheinlich der Vorführeffekt),beim 2.gings dann los-Alarme wegen der Leitungen, obwohl alles in Ordnung war und dann: S Y S T E M F E H L E R -Maschine ausschalten!
Ich bin ja fast nicht mehr geworden.Nach zwei zusätzlichen OPs und unzählig besch....enen Nächten beim Test sowas!!
Kennt jemand den Fehlercode P185 vom Sleep Safe??
Hab dann den Betreuer angetellt und der sagt Gut neue Maschine-kommt morgen um 10.00 Uhr.
Tja, und heute um 13,30 Uhr bekomm ich den Anruf -Maschine ist in Metz in FRANKREICH gelandet!!! Ich nenn das mal Pech auf der ganzen Linie.
Jetzt soll sie morgen kommen.Na mal sehen wie das hier weitergeht.Ich werd jetzt mal das Kaosteil wieder auspacken.
Achso, der Oberhammer kommt ja noch.
Ich glaub langsam das Teil kann denken oder sowas in der Art.Letzte Nacht, also die Nacht bevor die Maschine weg sollte-läuft die auf einmal-ich meine vier Ausläufe a 14 min und einer mit 38 min, da wurde der letzte Zyklus um 28 min gekürzt...Dialyse pur....
Da fällt mir, ehrlich gesagt, nix mehr ein. Soll mir mal einer erzählen, dass Leben ist langweilig.[lol]
So ich geh auspacken.
Biba brezelseltern:-/

Oh ja, die Maschine ist ja auch nur ein Computer und die haben ein Eigenleben. Da könnt ich so manche Geschichte erzählen.... [lol]
Drücke euch die Daumen für die neue Maschine.

Also, habt Ihr keine Servicenummer von Baxter?
Ich kann über Baxter gar nichts schlechtes sagen. Die wollten mir sogar mal ne Maschine in die Tchechei schicken.
Ein Anruf, ich werde sofort zurückgerufen und wenn nötig ist der Techniker bereit oder schickt uns am nächsten Tag eine andere Maschine.
Oder liegt es daran dass mein Mann vom Klinikum Karlsruhe betreut wird und da der Draht etwas kürzer ist?
Waltraud

@all
Seit 03.04. ist die neue Maschine gut erholt aus Frankreich bei uns eingetroffen und verrichtet seit dem -bis jetzt!!! seinen Dienst zu unserer vollsten Zufriedenheit.
Ob die OPs am Ende überflüssig waren, sei jetzt dahin gestellt. Ändern kann man eh nix mehr und gut überstanden haben unser Großer und wir das auch.
Also vielen Dank an Alle, die uns geschrieben haben.
Das Forum ist gut, wir bleiben dabei.
So jetzt alles Gute für Alle, bis demnächst:
brezelseltern